NYHEDER FRA JANUAR TIL JUNI 2008

Epilepsipatienter har ikke flere skader end andre

(Juni, 2008)
Personer med epilepsi kommer øjensynligt ikke mere til skade end befolkningen i almindelighed. Det er konklusionen på en canadisk undersøgelse, hvor canadiske forskere har nærlæst resultatet af en dør til dør-undersøgelse, hvor 130.882 canadiere fortalte hvilke skader, de havde haft inden for de seneste 12 måneder. 

14,9 % af personerne med epilepsi rapporterede om skader, mens tallet for befolkningen som helhed var 13,3 %. Hos begge grupper var de fleste skader ortopædiske skader, og der var ingen iøjnefaldende forskelle på skadernes form eller på stederne, hvor folk kom til skade. Personer med epilepsi skilte sig kun ud på to områder: De fik færre sportsskader, og de havde tre gange flere hospitalsbesøg end gennemsnitsbefolkningen. 

Ud over at fastslå at personer med epilepsi ikke kommer mere til skade end andre, så peger forskerne i deres konklusion på, at personer med epilepsis forholdsvist mange hospitalsbesøg nok ikke skyldes skadernes karakter. De skyldes snarere, at der er tale om hospitalsbesøg i forbindelse med anfald og/eller skader i forbindelse med anfald. Ligesom personer med epilepsi måske er generelt mere forsigtige og tilbøjelige til at opsøge hospitalet end gennemsnittet, foreslår forskerne.

(Kilde: Epilepsia, Volume 49 Issue 6, June 2008)

Top

Fri entre på Handicapdag i safaripark

(Juni, 2007)
Søndag den 17. august er der Handicapdag i Ree Park - Ebeltoft Safaripark. Fra kl. 10 - 19 er der gratis adgang, hvis man kan fremvise et medlemsblad fra 2008 - fx ”Epilepsi” - eller anden ID, der kan dokumentere ens medlemskab af en handicaporganisation. Man kan gratis tage en ledsager med.
  
I Ree Park - Ebeltoft Safaripark, der ligger i et naturskønt område på Djursland midt mellem Tirstrup og Ebeltoft, kan man komme helt tæt på dyr fra fem kontinenter. 
  
Man kan tage på en safaritur, der kører ud blandt de store afrikanske dyr på savannen, eller man kan selv hoppe op på ryggen af en kamel. På abeøerne kan man spadsere rundt mellem aberne. En safaritur på savannen koster 35 kr. pr. person, og der er afgang hver halve time. Fra kl. 12.30-16.30 er der mulighed for kamelridning. Det koster 30 kr. pr. person. 
  
Hver time er der fodring af et af dyrene, hvor dyrepasserne fortæller om de enkelte dyrearter, og man har mulighed for at iagttage fx de vilde rovdyr tæt på. Ree Park yder en særlig indsats for bevaring og avl af truede dyrearter. En af de truede dyrearter, man kan møde i parken, er geparderne. Denne sommer er der fire store gepardkillinger, som man kan opleve ved fodringen.

(Kilde: Ree Park – Ebeltoft Safari, Stubbe Søvej 15, 8400 Ebeltoft. www.reepark.dk )

Top

Vindmøllers hastighed afgør anfaldsrisiko

(Juni, 2008)
Der er hos nogle en frygt for, at flimrende lys fra roterende blade på vindmøller, kan fremprovokere anfald hos personer med fotosensitiv epilepsi. Fx skulle man skrive under på, at man ikke havde epilepsi, hvis man ville deltage i et nyligt afholdt åbent hus-arrangement til vindmøllerne på Middelgrunden, der blev afholdt af Middelgrundens Vindmøllelaug. I det seneste nummer af det neurologiske fagtidsskrift Epilepsia, har en gruppe engelske forskere fra Neurosciences Institute Aston University i Birmingham set nærmere på problemet.

Forskerne fastslår, at afstanden til møllerne ikke spiller nogen afgørende rolle. Afstanden til møllen skal være 100 gange møllens højde for at påvirke anfaldsrisikoen. Derfor er de afgørende faktorer rotationshastigheden og vingernes legering. Anfaldsrisikoen minimeres, skriver forskerne, hvis rotationshastigheden for en mølle med tre vinger holdes på 60 rotationer i minuttet, hvis møllevingerne ikke kaster skygger på hinanden så frekvensen af blink øges, og hvis legeringen på vingerne ikke reflekter sollys. 

Danske vindmøllers rotationshastigheder er forskellige. En lille vindmølle med fx diameter 10 meter roterer med omkring 80 omdrejninger per minut. En stor mølle roterer langsommere; ned til 25 omdrejninger per minut og sjældent over 30 omdrejninger i minuttet. 

Den engelske epilepsiorganisation, Epilepsy Action, har også set på problemet: "Der er ikke nogen anfaldsfare, hvis møllerne blinker med en frekvens under 3 Hz. Og nyere vindmøller kører normalt med en frekvens på 1 Hz," skriver Epilepsy Action på deres hjemmeside. 

(Kilde: Epilepsia June 2008 - Vol. 49, Middelgrundes Vindmøllelaug, Epilepsi Action og Dansk Epilepsiforening)

Top

Anders Koefoed omkommet i drukneulykke

(Juni, 2008)
Den 30-årige næstformand for Dansk Epilepsiforenings Kreds København, Anders Koefoed, omkom onsdag aften (18. juni) ved en drukneulykke på Lyngby Sø.

Anders var ude at træne i sin kajak, og har formentlig fået et epileptisk anfald, mens han sejlede. 

Anders var et højt værdsat og aktivt medlem af Dansk Epilepsiforening. I foreningen er man dybt berørt over den tragiske ulykke, og Anders vil blive savnet af mange mennesker. 

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Pris til fotoreportage fra epilepsioperation

(Juni, 2008)
Dagens Medicin modtog to priser, da Dansk Fagpresse hædrede den bedste journalistik i danske fagblade og specialmedier i 2007.

Først fik Dagens Medicins fotograf Joachim Rode Fotoprisen for sine stærke og samtidigt nøgterne billeder til en reportage i Dagens Medicin, hvor han sammen med journalist Peter Aagaard havde fulgt en operation på Rigshospitalet, hvor 15-årige Sofie Andersen fik foretaget epilepsikirurgi.

Dernæst blev Dagens Medicins redaktion hædret med Skribentprisen for det journalistiske projekt ’Danmarks Bedste Hospital’.

Man kan se fotoreportagen på Joachim Rodes hjemmeside

Reportagen fra epilepsioperationen kan læses i Dagens Medicin

(Kilde: Dagens Medicin. Læs om epilepsikirurgi)

Top

100 ledige praktikpladser til handicappede

(Juni, 2008)
Erhvervsorganisationen Dansk Erhverv har de seneste fire uger skaffet 100 nye praktikpladser til jobsøgende med handicap. Projektet skal nedbryde barrierer for ansættelse af handicappede. Nu går jagten ind på 100 interesserede og ledige handicappede.

”Målet med erhvervspraktik for personer med handicap er at give praktikanterne et kendskab til deres muligheder på arbejdsmarkedet og få virksomhederne til at tænke over, hvilke jobmuligheder de reelt har til rådighed, og som de kan få besat af målgruppen,” forklarer Marie Louise Rasmussen, konsulent i Dansk Erhverv. 

Virksomhederne har meldt sig til en praktikperiode, som i udgangspunktet løber over to til fire uger. Fokusgruppen for kampagnen er bred og omfatter både personer med fysiske og psykiske handicap. Virksomhederne og de ledige vil blive matchet, så arbejdsopgaver og funktionsnedsættelse stemmer bedst muligt overens. 

Dansk Erhverv og Danske Handicaporganisationer sigter mod, at der efter praktikforløbene opsamles konkrete erfaringer, og ønsker efterfølgende at invitere til et åbent seminar, hvor erfaringer udbredes.

Praktikpladskampagnen er en del af projektet Sidste chance for de sidste, som Dansk Erhverv søsatte ved en rundbordssamtale i marts med deltagelse af 20 andre fagforeninger, virksomheder og organisationer, herunder Danske Handicaporganisationer. 

Se listen over ledige praktikpladser

Har du mod på en praktikplads, eller ønsker du yderligere information om tilbuddet, kontakt Dansk Erhverv på telefon 3374 6545 eller pr. mail: cbp@danskerhverv.dk , inden d. 4/7 af hensyn til planlægningen. 

(Kilde: Danske Handicaporganisationer og Dansk Erhverv. Se listen over ledige praktikpladser)

Top

Pjece om at skifte til almindeligt arbejde

(Juni, 2008)
Servicestyrelsen har udgivet en pjecen "Spring ud i det". Den henvender sig til personer med udviklingshæmning, som arbejder på beskyttet værksted, men gerne vil prøve en almindelig arbejdsplads. 

Mange fra beskyttede værksteder, har fået job på almindelige arbejdspladser. De fleste får job indenfor køkken og kantine, lager, rengøring, pedelarbejde, gartneri, supermarkeder og butikker. Der er også mange andre muligheder. I pjecen fortæller 7 personer om deres arbejde. 

Fx fortæller en: ”Jeg føler, at jeg gør noget for det sted, hvor jeg arbejder. De kan se, at ham her, han er noget værd. Ham kan vi bruge”. En anden siger: ”På en almindelig arbejdsplads glemmer jeg, at jeg har et handicap. Jeg føler, at jeg gør et godt stykke arbejde og kan bruges til noget”.

Pjecen rummer også en lang række gode faktabokse med råd om, hvad man skal overveje, hvordan man kommer videre, regler på området osv. 

"Jeg håber, du vil bruge pjecen, og at du får lyst til at prøve at arbejde på en almindelig arbejdsplads," skriver velfærdminister, Karen Jespersen, i pjecens forord.

(Kilde: Servicestyrelsens pjece "Spring ud i det". Se pjecen. TV-Glad, Dansk Epilepsiforening og Videncenter om Epilepsi har kørt en kampagne om udviklingshæmmede med epilepsis muligheder på arbejdsmarkedet. Se kampagnens morsomme film)

Top

Børn med epilepsi har det svært

(Juni. 2008)
- Børn med epilepsi har større psykiske problemer end børn i normalbefolkningen. Faktisk i så høj grad, at det giver mere mening at sammenligne gruppen med asylbørn, udtaler Dansk Epilepsiforening fra sit landsmøde d. 31. maj. 

I alt har 41 % af de 11-årige børn med epilepsi psykosociale problemer. Hos 11-årige i almindelighed er det 5 %, der har problemer. Sammenligner man i stedet børn med epilepsi med asylbørn, er den overordnede belastning næsten ens. 

Hver tredje af de 11-16-årige børn med epilepsi har psykosociale problemer, hvilket stort set er det samme som for asylbørn i samme aldersgruppe. Men følelsesmæssige vanskeligheder og problemer med kammeratskaber er mere udbredt blandt børn med epilepsi end hos asylbørn. 45 % af de 11-16-årige med epilepsi har kammeratskabsproblemer, 34 % har følelsesmæssige problemer, og 26 % er hyperaktive. 

Resultaterne fremgår af en helt ny og endnu ikke offentliggjort spørgeskemaundersøgelse om levevilkår for børn med epilepsi, som Dansk Epilepsiforening har gennemført blandt sine medlemmer. At udtalen henviser til udvalgte aldersgrupper skyldes undersøgelsesteknikken. Problemerne er næsten lige så store i de andre aldersgrupper. 

Det kommer bag på Dansk Epilepsiforening, at problemerne er så store. 

"Den bedste måde at lette tilværelsen for et barn, der har epilepsi, er at gøre det fri for anfald, udtaler landsmødet. Der er mange eksempler på børn, der i årevis fastholdes i en behandling, der ikke viser tilstrækkeligt gode resultater. Har man prøvet to-tre præparater, uden at barnet er blevet anfaldsfri, så bør man overveje, om diagnosen skal efterprøves, og om der er andre behandlingsmuligheder, udtaler Dansk Epilepsiforening. 

Når undersøgelsen er færdig, vil Dansk Epilepsiforening søge dialog med politikere og kommuner, for at alle børn kan få lige muligheder for undervisning, pasning og social udfoldelse. Foreningen har mange eksempler på, at børn og familier ikke får den støtte, de har krav på, hedder det fra landsmødet.

(Kilde: Landmødeudtalelsen 2008)

Top

Landsmøde med vedtægtsændringer og ny næstformand

(Juni, 2008)
Golden Tulip Hotel i Vejle dannede i weekenden 31. maj-1. juni 2008 rammen om Dansk Epilepsiforenings landsmøde, hvor de delegerede bl.a. vedtog en række vedtægtsændringer og valgte ny næstformand, Berit Andersen.

Ud over nogle redaktionelle ændringer, så rummede hovedbestyrelsens forslag til vedtægtsændringer fire mere principielle ting. Efter en debat og tre skriftlige afstemninger blev hovedbestyrelsens forslag vedtaget med stort flertal. De fire væsentligste ændringer er:

• Det er ikke længere nødvendigt, at 50 % af de stemmeberettigede er mødt frem, for at landsmødet er beslutningsdygtigt.

• Landsmødet vælger ikke længere medlemmer til hovedbestyrelsen

• Til gengæld kan hovedbestyrelsen beslutte at invitere relevante personer til at træde ind i bestyrelsen for en periode

• Det er kredsformændene - og ikke "blot" repræsentanter for kredsene - der skal sidde i hovedbestyrelsen.

Der blev også vedtaget en mål og strategiplan for 2008-2010.

Landsformand, Lone Nørager Kristensen, blev genvalgt med applaus. Den hidtidige næstformand, Betty Hansen, ønskede ikke genvalg. Som ny næstformand for Dansk Epilepsiforening valgte forsamlingen med applaus Berit Andersen.

Berit Andersen er mor til en søn, der som halvanden-årig havde meningitis. Følgevirkningerne var en hjerneskade, der har gjort ham svært udviklingshæmmet og givet ham en svær behandlelig epilepsi

Da Berit tidligere har været både fagligt og politisk aktiv, lå lige for at vælge at være aktiv i Dansk Epilepsiforening. Og hun har nu i mange år været formand for Dansk Epilepsiforenings Kreds Vestsjælland og sad - også inden hun blev næstformand - i Dansk Epilepsiforenings forretningsudvalg. Derudover sidder hun i Danske Handikaporganisationers bestyrelse i Kalundborg, hvor hun også er formand for handicaprådet. Hun sidder også i Det Centrale Handicapråd, og hun repræsenterer Dansk Epilepsiforening i Kolonien Filadelfias bestyrelse. 

Et af de områder, Berit vil prioritere højt i sit arbejde som næstformand, er at Dansk Epilepsiforening skal være mere synlig – både over for folk i almindelighed og hos politikerne:

”Jeg tror på, at foreningen ved hjælp af synlighed og oplysning kan medvirke til, at vi får fjernet nogle af fordommene og tabuerne omkring epilepsi og give os flere medlemmer,” udtaler hun.

Se reportage og beslutninger fra landsmødet

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Infektion under graviditet øger risiko for epilepsi

(Maj, 2008)
Risikoen for at et barn kan udvikle epilepsi kan være over dobbelt så stor, hvis moderen har haft sygdomme som diarré, længerevarende hoste, blærebetændelse, nyrebækkenbetændelse eller svampeinfektion i løbet af graviditeten. Det viser en ny undersøgelse lavet af forskere fra Århus Universitetshospital, Århus Sygehus med læge, ph.d. Yuelian Sun i spidsen.

I undersøgelsen indgik 90.000 børn, og af dem fik 646 epilepsi før otte års alderen. Undersøgelsens resultater peger på, at infektionerne kan være involveret i udviklingen af epilepsi. På trods af den øgede risiko, så er risikoen for at barnet udvikler dog stadig lav. I undersøgelsen var det kun et fåtal af mødrene med infektioner, hvis børn fik epilepsi.

- Vore undersøgelser peger på infektioner i graviditeten som en mulig forklaring på epilepsi hos den store gruppe af epilepsipatienter, hvor der ikke findes en anden årsag til sygdommen som f.eks. genetiske årsager eller hjernesvulster, forklarer læge, ph.d. Jakob Christensen, der står bag undersøgelsen.

Under infektioner dannes forskellige antistoffer som bekæmper sygdommen. Men disse antistoffer kan muligvis have en skadelig effekt på udviklingen af fosterets hjerne og dermed resultere i epilepsi. En anden årsag til den øgede forekomst kan være, at sygdommen resulterer i dehydrering og ændret kost hos moderen, som så giver anledning til epilepsi.

(Kilde: Pressemeddelelse fra Århus Universitetshospital)

Top

For tidlig fødsel og lav fødselsvægt øger epilepsirisiko

(Maj, 2008)
Risikoen for epilepsi er størst de første leveår, men er dog let forhøjet hele barndommen. Det viser en undersøgelse foretaget af læge ph.d Yuelian Sun og en gruppe forskere fra Århus Universitetshospital, Århus Sygehus. Børn som er født 8-18 uger for tidligt eller med en fødselsvægt under 2.000 gr. har fem gange større risiko for at udvikle epilepsi sammenlignet med børn, der er født til terminen med normal vægt.

Undersøgelsen er foretaget ud fra oplysninger fra danske registre. Den omfatter 1,4 mio. børn, der blev født i Danmark fra 1979 til 2002. Undersøgelsen inkluderer ikke tvillinger, da de ofte fødes tidligt og vejer mindre end andre børn. Forskerne brugte ældre søskendes vægt til at forudsige den forventede vægt af de nyfødte yngre søskende. De yngre søskende, som havde en lavere fødselsvægt end forventet, havde en øget risiko for at få epilepsi.

Cirka en procent af Danmarks befolkning får epilepsi inden de fylder 20 år. Det er ofte ikke muligt at finde en bestemt årsag til epilepsien. Den århusianske undersøgelse peger på, at tidlig fødsel og lav fødselsvægt er forbundet med en øget risiko for at få epilepsi. "Andre årsager til for tidlig fødsel og lav fødselsvægt som f.eks. infektioner, blødning eller fosterforgiftning kan dog spille ind og være en bagvedliggende årsag," udtaler en forskerne bag undersøgelsen, læge, ph-d Jakob Christensen.

(Kilde: Århus Universitetshospital)

Top

Ny type epilepsialarm på vej

(Maj, 2008)
"IctalCares epilepsialarm overvåger mennesker - ikke senge", hedder et slogan fra IctalCare a/s' hjemmeside. Firmaet er på vej med en ny type epilepsialarm. Den består af en sensor, der nærmest som et stort plaster påklæbes biceps. Alarmen kan måle muskelaktivitet og sender et signal, når den registrerer grader af muskelaktivitet – fx ved et epilepsianfald. Signalet sendes videre og ender i en mobiltelefon. 

Alarmen er primært rettet mod tonisk kloniske anfald og forventes på markedet til næste år. Den vil komme til at koste ca. 7.000 kr. om året i abonnement.

"Forældre til børn med epilepsi får store øre," hedder en artikel i nyeste nummer af medlemsbladet EPILEPSI, der er på vej ud til medlemmerne af Dansk Epilepsiforening. Her kan man læse, hvordan mange forældre til børn med epilepsis hverdag præges af, at de hele tiden skal være på vagt i tilfælde af anfald hos barnet. Firmaet forventer, at deres alarm vil gøre hverdagen lettere for den gruppe forældre.

(Kilde: IctalCare, Dagens Medicin og Dansk Epilepsiforening) 

Top

Giv en stemmeprøve til ny teknologi

(Maj, 2008)
"Vil du være med til at gøre dagligdagen lettere for danskere med fysiske handicap?" Sådan lyder et opråb fra Dansk Handicap Forbund (DHF). Det eneste, du skal gøre, er at give en stemmeprøve til udviklingen af stemmegenkendelses-teknologi, som gør det muligt at styre computere udelukkende ved stemmens brug. 

Der er brug for over 2.000 kvinde- og mandestemmer, når denne teknologi skal tilpasses til det danske sprog med alle dets dialekter. Og alle stemmeprøverne skal være indsamlet inden udgangen af maj. Indsamlingen af stemmerne sker ved hjælp af telefonen, og interesserede kan tilmelde sig på www.tagordet.com. Hvis man bliver godkendt, skal man ringe to gange til et af de to gratis-opkalds-telefonnumre. Deltagere, der fuldfører de to opkald, aflønnes med 200 kr.

Talegenkendelses-teknologien omsætter de talte ord til computerkommandoer. Teknologien er relevant på mange forskellige områder, for eksempel inden for jobtræning og sundhedssektoren, hvor den vil være en stor hjælp for mange handicapgrupper.

Susanne Olsen, landsformand for Dansk Handicap Forbund, siger: “I mange år har man arbejdet med at udvikle teknologien til brug for engelsk-talende. Indtil nu har udviklingen af en dansksproget teknologi ikke været så intensiv. Dette projekt kan rette op på denne ubalance og give danske brugere nye muligheder for at anvende teknologien.”

(Kilde: Dansk Handicap Forbund)

Top

Kirurgiske succeser holder i årevis

(Maj, 2008)
Målet med epilepsioperationer er først og fremmest at mindske antallet af epileptiske anfald, men det også et mål at forbedre patientens livskvalitet. En ny undersøgelse konkluderer, at både på kort og på meget lang sigt giver epilepsioperationer færre anfald og bedre livskvalitet. 

Et forskerteam fra Montreal Neurological Institute and Hospital fulgte 63 patienter, der i perioden 1993-1994 fik foretaget en epilepsioperation i tindingelappen. Seks måneder, to år og 12 år efter operationen så man på patienterne anfaldshyppighed, erhvervssituation og livskvalitet. 82,5 %, 76,2 % og 70,8 % af patienterne var anfaldsfri efter hhv. 6 måneder, to år og 12 år. Patienternes medicinforbrug vedblev med at være signifikant lavere end før operationen. Patienterne havde generelt en bedre jobsituation og hos alle anfaldsgrupper sås en forbedret livskvalitet. Livskvaliteten var højst hos patienter, der var blevet anfaldsfri.

”Vores resultatet viser, at kirurgi fører til forbedringer, både når det gælder anfaldsfrekvens og livskvalitet. Selv flere år efter operationen var patienterne i arbejde, havde reduceret deres medicinbrug og levede et næsten normalt liv,” skriver forskerne.

(Kilde: Seizure, Volume 17, June 2008)

Top

Epilepsiforeningen med i Eventyrløbet

(Maj, 2008)
Eventyrløbet, som hvert år finder sted i Odense med over 20.000 deltagere, kan fra i år føje et nyt navn til listen af deltagere: ”Kramperne”, som deltager for Dansk Epilepsiforening. 

De ti deltagere fra bl.a. foreningens landskontor gennemførte det 5 km løb - eller gang - ”ved hjælp af lige dele sol og pionerånd, tilsat godt humør og sammenhold, et skvæt energi og så lige en portion frisk luft,” som en af deltagerne udtrykker det. 

Deltagerne fra Dansk Epilepsiforening vandt ingen præmie på hurtige tider, men løb med sidegevinsten i form af mange nysgerrige forbipasserende ved foreningens flot udsmykkede bod, hvor der blev budt på gratis kaffe fra Cafax samt bolsjer, balloner og materialer fra Dansk Epilepsiforening. 

"Kramperne" håber at de til næste år kan samle et endnu større hold. "Alle er velkomne," siger de.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Projekt vil lave metodebøger til jobkonsulenter

(Maj, 2008)
I foråret 2007 gennemførte Dansk Epilepsiforening en stor medlemsundersøgelse, der så på levevilkår for voksne med epilepsi. Undersøgelsen viser blandt andet, at mennesker med epilepsi kun har omkring halvt så stor chance for at få et almindeligt arbejde som resten af befolkningen.

Hvis der skal laves om på det, kræver det, at der er en specifik viden om epilepsi blandt sagsbehandlerne i jobcentrene. Derfor har Dansk Epilepsiforening startet et 2-årigt projekt, der skal finde nye metoder til, hvordan mennesker med epilepsi kan få en bedre og mere målrettet vejledning om muligheder for job. 

Formålet med projektet er at lave metodebøger til både behandlere og jobkonsulenter. Metodebøgerne skal opsamle den viden, der allerede er om epilepsi, og sætte fokus på, hvilke metoder og vejledning, der virker. 

I projektets første del skal der laves en lang række interviews med både jobkonsulenter og behandlere for at få et overblik over, hvordan mennesker med epilepsi bedst vejledes om jobmuligheder. Det vigtigt at finde de gode historier, hvor samspillet mellem jobkonsulent, behandler og et menneske med epilepsi har fungeret godt. 

Det er derfor også vigtigt at tale med mennesker med epilepsi, der har enten gode eller dårlige erfaringer med erhvervsvejledning, så hvis du har nogle erfaringer, som du gerne vil dele med projektet, er du velkommen til at kontakte projektleder Monika Gunderlund på tlf. 63 11 93 51 el. mail: monika@epilepsiforeningen.dk

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Ændrede regler for medicintilskud trådt i kraft

(Maj, 2008)
Venstre og Konservative, Dansk Folkeparti, Det Radikale Venstre og Ny Alliance indgik 1. marts 2008 en aftale om ”Nye initiativer på sundhedsområdet”, som blandt andet betyder, at udgifter til indførelse af forskellige vacciner i børnevaccinationsprogrammet finansieres via ændringer i medicintilskudssystemet.

Loven og de nye satser trådte i kraft 1. maj 2008. Ændringerne betyder, at de fleste medicinbrugere vil opleve en stigning i egenbetalingen, når de køber tilskudsberettiget medicin. Ifølge regeringen og Lægemiddelstyrelsen vil reguleringen maksimalt betyde en ekstrabetaling på 259 kr. om året for den enkelte.

Der vil senere komme eb stigning af grænsen for kronikertilskuddet, men for 2008 fastholdes kronikergrænsen til 3.270 kr.

De nye satser kan ses på Epilepsiforeningens side om medicintilskud.

Dansk Epilepsiforening har udtrykt stor utilfredshed med, at man finansierer fornuftige forebyggelsestiltag for raske ved at lægge større udgifter på i forvejen syge personer. At man så at sige tager fra de syge og giver til de raske.

(Kilde: Lægemiddelstyrelsen og Dansk Epilepsiforening - læs om medicintilskud) 

Top

Flere patienter indberetter bivirkninger

(April, 2008)
Lægemiddelstyrelsen har udgivet en ny lille pjece om bivirkninger, "Er der bivirkninger ved din medicin?". Pjecen rummer lidt information om bivirkninger og en opfordring til medicinbrugere om at melde bivirkninger til Lægemiddelstyrelse. Samtidig viser en ny statistik over bivirkningsindberetninger, at det samlede antal bivirkningsindberetninger fortsat er stigende, og flere og flere indberetninger kommer fra patienterne. 

Ligesom de tidligere år kommer langt de fleste indberetninger fra læger, selv om statistikken for 2007 også viser, at der er sket en væsentlig stigning i andelen af bivirkningsindberetningerne fra forbrugere sammenlignet med året før. Andelen af indberetninger fra forbrugerne steg fra 10 procent i 2006 til 17 procent sidste år. 

I sit nyhedsbrev skriver Lægemiddelstyrelsen: "I Lægemiddelstyrelsen opfordrer vi alle til at indberette bivirkninger. Jo flere oplysninger om bivirkninger vi får, desto bedre grundlag har vi for at vurdere medicin og sikkerheden herom." 

De skriver også: "Når du sender en bivirkningsindberetning til Lægemiddelstyrelsen, vurderer vi indberetningen, og registrerer den i vores bivirkningsdatabase. Vi sender samtidig oplysninger om bivirkningen til den virksomhed, der har ansvaret for medicinen. Desuden sender vi oplysningen videre til den fælles europæiske bivirkningsdatabase (EudraVigilance), og vi sender ligeledes oplysningerne videre til WHO i Uppsala, så lægemiddelmyndigheder i andre lande også kan få gavn af informationen." 

Alle kan indberrette bivirkninger via hjemmesiden, meldenbivirkning.dk

(Kilde: Lægemiddelstyrelsen)

Top

Drukneulykke skyldtes ikke epileptisk anfald

(April, 2008)
Onsdag d. 10. april druknede den syvårig dreng, Oliver Viborg, i Videbæk under en svømmelektion. Politiet arbejdede i første omgang ud fra en teori om, at drukneulykken kunne skyldes, at drengen fik et epileptisk anfald. Men den teori holder ikke, oplyser Midt- og Vestjyllands Politi, efter at have modtaget obduktionsrapporten fra Retsmedicinsk Institut i Århus.

"Vi ved, at han har været undersøgt for epilepsi, men vi har ingen viden om, at han var epileptiker," siger vicepolitiinspektør Carsten Hansen, der er stationsleder af lokalpolitiet i Ringkøbing.

På grund af mistanken om en mulig sammenhæng mellem drukneulykken og epilepsi udsendte Dansk Epilepsiforening d. 11. april en pressemeddelelse med de generelle baderåd til personer med epilepsi:

• Når du skal i svømmehallen, så brug en farvestrålende badehætte, farvestrålende badevinger og/eller farvestrålende armbånd.

• Husk at fortælle livredderen om epilepsien.

• Bad sammen med en person der har samme vægtklasse eller mere end dig selv, i tilfælde af du har brug for hjælp i vandet

(Kilde: TV2.dk og Dansk Epilepsiforening)

Top

Pressemeddelelse med baderåd

(April, 2008)
Onsdag d. 10. april druknede en syvårig dreng i Videbæk under en svømmelektion. Da  drengen op til onsdagens tragiske drukneulykke havde været ramt af flere epilepsilignende anfald, blev der spekuleret i, at ulykken muligvis kunne skyldes et epileptisk anfald. 

På den baggrund har Dansk Epilepsiforening sendt en  pressemeddelelse til Ritzau, hvor der bl.a. står:  

"Dansk Epilepsiforening har ingen kommentarer til den konkrete sag i Videbæk, da foreningen ikke kender de faktiske forhold omkring ulykken. Men foreningen modtager med jævne mellemrum henvendelser fra forældre og skoler omkring hvilke regler og rammer, som gælder for bl.a. svømmelektioner i folkeskolen. Og affødt af det har Dansk Epilepsiforening rettet henvendelse til Undervisningsministeriet, hvor vi anmodede dem om at belyse praksis på området. Foreningens brev og ministeriets svar kan læses på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside: http://www.epilepsiforeningen.dk/Arkiv/holdning/ansvarbrev3.pdf"  

Pressemeddelelsen videregiver også disse generelle baderåd til personer med epilepsi:

• Når du skal i svømmehallen, så brug en farvestrålende badehætte, farvestrålende badevinger og/eller farvestrålende armbånd.

• Husk at fortælle livredderen om epilepsien.

• Bad sammen med en person der har samme vægtklasse eller mere end dig selv, i tilfælde af du har brug for hjælp i vandet

(Kilde: Dansk Epilepsiforening. Hele pressemeddelelsen kan læses her)

Top

Politik på befordrings- og uddannelsesområdet

(April, 2008)
Dansk Epilepsiforening har vedtaget to politikpapirer: "Politik på befordringsområdet" og "Politik om uddannelsesområdet".

I ”Politik på befordringsområdet” er den politiske vision, at: "Mennesker med epilepsi skal kompenseres for de følger epilepsien kan have for deres mulighed for at færdes frit ifb. med uddannelse, job og fritidsaktiviteter". 

I ”Politik på uddannelsesområdet” er den politiske vision, at: ”Med udgangspunkt i den enkeltes ressourcer skal alle med epilepsi sikres et undervisnings- og uddannelsestilbud, som modsvarer den enkeltes læringsstil, styrker og behov.” Og: ”Dansk Epilepsiforening ønsker et uddannelsessystem, hvor det bærende princip er inklusion. Ved inklusion forstås et uddannelsessystem, der på alle områder har tilstrækkelige ressourcer til at kunne tilbyde alle med særlige behov et individualiseret undervisningstilbud, der modsvarer den enkeltes læringsstil, styrker og behov.” 

Begge papirer gennemgår en række politiske mål og foreningens strategi for, at opnå de ønskede forbedringer.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening. Læs "Politik på befordringsområdet" og "Politik om uddannelsesområdet.")

Top

Flere efterskoler tager imod hjerneskadede 

(April, 2008)
Hidtil har elever med en eller anden form for hjerneskade haft svært ved at finde en efterskole. Men nu har Børn- og ungeafdelingen på Vejlefjord brugt satspuljemidler til at klæde syv efter- og kostskoler på til at tage imod unge med små og store hjerneskader. Så fra sommer ferien vil der være yderligere syv efter- og kostskoler, der er parat til at modtage elever med hjerneskade.

Ifølge neuropsykolog Aase Tromborg fra børn- og ungeafdelingen ved Vejlefjord Neurocenter har mange skolerne tidligere takket nej til en elev som automat-reaktion, hvis der har står 'hjerneskade' i papirerne. 

Hos Dansk Epilepsiforening har man også noteret problemmerne med at kunne komme på efterskole. Hvert år får Epilepsiforeningens rådgivning henvendelser fra fortvivlede forældre, der forsøger at finde en efterskoleplads til deres børn, som både har hjerneskade og epilepsi. 

Skolerne i samarbejdet er en en række praktisk-musiske efterskoler, gymnastikungdomsskoler og -efterskoler, samt efterskoler som i forvejen har linjer for elever med indlæringsvanskeligheder og udviklingshæmning. 

De syv skoler er gymnastikefterskolen Vejstrup Ungdomsskole og Idrætsefterskolen Ulbølle på Fyn, Gørlev Idrætsefterskole og Østergård Efterskole på Sjælland samt Kildebjerget Kostskole, Bjergsnæsskolen og Tolne Efterskole i Jylland.

(Kilde. Center for Ligebehandling af Handicappede)

Top

Mange flere får bevilget forhøjet medicintilskud

(April, 2008)
Ifølge opgørelse over "Antallet af ansøgninger om individuelle tilskud til lægemidler i 2007", behandlede Lægemiddelstyrelsen 786 ansøgninger om forhøjet tilskud til lamotrigin i 2007 . Hele 657 (84 %) af dem fik bevilget forhøjet tilskud. Det viser, at Epilepsiforeningen har ret i, at der er en del patienter, der har problemer med skift mellem kopiprodukter.

I 2006 fik Dansk Epilepsiforening presset nogle lempelser igennem, så det for særligt udsatte patienter blev lidt lettere at få forhøjet tilskud. De lempelser kan tydeligt ses i styrelsens opgørelse. I 2006 fik 50 % af de 823 ansøgninger afslag. I 2007 var det "kun" 16 % af de i alt 786 ansøgninger, der fik afslag. 

Siden april 2005 har medicintilskuddet været beregnet ud fra det billigste præparat inden for en gruppe af enslignende præparater. Det betyder, at patienter, der får lamotrigin, skal skifte mellem forskellige præparater, alt efter hvilket der er billigst. Man kan undgå medicinskiftet ved at få bevilget forhøjet tilskud til det lamotrigin-præparat, man startede sin behandling på. Lige siden de nye regler blev præsenteret, har Dansk Epilepsiforening argumenteret for, at medicinskift giver en gruppe af patienter store problemer, og det derfor skal være let for den afgrænsede gruppe af patienter at få forhøjet tilskud.

At skift mellem kopiprodukter er et problem afspejles også i, at ansøgninger om forhøjet tilskud til lamotrigin udgør 42 % af alle de 1874 ansøgninger om forhøjet tilskud, som blev behandlet i 2007. 

"Det glæder mig, hvis Lægemiddelstyrelsens har fået åbnet øjnene for, hvor store problemerne nogle med epilepsi har med at skifte mellem forskellige præparater," siger Dansk Epilepsiforenings landsformand, Lone Nørager Kristensen, som en kommentar til tallene og tilføjer: "Jeg så gerne, at personens behandler fik kompetencen til at vælge præparat for at undgå forsøg, blodprøvemålinger og dyr lægetid til at udfylde ansøgningsskemaer. På det her område vil jeg gerne have 'svenske tilstande', for i Sverige vises lægerne den tillid."

(Kilde: Lægemiddelstyrelsen opgørelse over "Antallet af ansøgninger om individuelle tilskud til lægemidler i 2007" og Dansk Epilepsiforening. Læs om kopimedicin)

Top

Hackere fremprovokerede anfald via epilepsihjemmeside

(April, 2008)
Et debatforum drevet af den amerikanske epilepsiforening, Epilepsy Foundation, blev i sidste uge hacket af personer, der bevidst forsøgte at fremkalde anfald hos besøgende personer med epilepsi. 

Ifølge Wired startede angrebet med, at hackerne havde lagt hundredvis af meddelelser med blinkende GIF-animationer på forum’et. Dagen efter blev angrebet udvidet ved hjælp af meddelelser, der videresendte ofret til hjemmesider, hvor der lå mere avancerede animationer beregnet på at ramme både fotosensitive og mønster-sensitive epilepsi-patienter.

De blinkende GIF-animationer fremkaldte hovedpine, migræneanfald samt egentlige epilepsi-anfald hos nogle af de besøgende. En af dem var den 33-årige RyAnne Fultz, der fortæller, at hun takket være hackerne fik det værste anfald, hun har oplevet i et helt år. Hun lider af mønstersensitivt epilepsi og fik sit anfald fremprovokeret, da hun clickede på en af hackernes tilsyneladende legitime beskeder på forumet. Pludseligt blev hendes browser fuldskærms-størrelse og et blinkene mønster af firkanter i forskellige størrelser fyldte billedet ud.

»Jeg falder ikke om med kramper, men det gør ondt. Jeg var ved at tale i telefon, da det skete, og pludseligt kunne jeg ikke sige noget og jeg kunne ikke bevæge mig,« fortæller hun til Wired. Hendes 11-årige søn kom hende til hjælp: Han fik trukket hende væk fra skærmen og fik slukket for hackernes blinkerier.

Formand for Epilepsy Foundation, Eric R. Hargis, udtaler: "Det var helt tydeligt hærværk, der havde til formål at skade mennesker, og vi fik hurtigt stoppet angrebet." Epilepsy Foundation har nu lavet afskærminger i deres system, der skal forhindre lignende episoder.

Det anslås at 3 % af USAs tre millioner personer med epilepsi har fotosensitiv epilepsi.

(Kilde: comon.dk, Wired og Epilepsy Foundation - Læs om fotosensitiv epilepsi) 

Top

Dagcenteret Karetmagerporten fylder 40 år

(April, 2008)
Den 1. april for 40 år siden slog Dagcentret Karetmagerporten sine døre op for første gang. Det var et dagtilbud til mennesker, der levede med epilepsi. Et
tilbud, som blev skabt af Dansk Epilepsiforening. I 1998 indledtes tillige et samarbejde med Koordineringscentret for Senhjerneskadede, hvorfor dagcentret i dag også er et aktivitetstilbud til senhjerneskadede.

I dag har dagcentret 28 brugere fra hele Storkøbenhavn, som kommer for at træne tidligere færdigheder og gennem forskellige aktiviteter få hjælp til at opnå størst mulig selvhjulpenhed i hverdagen. 

Dansk Epilepsiforening har formandsposten og et medlem i Karetmagerpostens bestyrelse -
hhv. Mogens Augustesen og Jesper Rosenvinge Austad.

(Kilde: Dagcentret Karetmagerporten)

Top

Finanslovsforslag forringer jobmuligheder

(Marts, 2008)
I sit høringssvar til "Lov om ændring af lov om sygedagpenge" er Dansk Epilepsiforening "meget bekymrede for om de foreslåede ændringer underminerer arbejdsgivernes motivation for at ansætte borgere med eks. epilepsi"

Når en ansat er sygemeldt, betaler arbejdsgiveren nu sygedagpenge i de første 15 kalenderdage. Derefter modtager arbejdsgiveren normalt sygedagpengerefusion fra kommunen. I finanslovsaftalen mellem regeringen, Dansk Folkeparti og Ny Alliance foreslår partierne, at perioden forlænges til 21 kalenderdage. Dansk Epilepsiforening mener, at det kan gøre det sværere for den enkelte med epilepsi at søge et job; specielt hvis man må forvente at epilepsien vil give sygefravær.

Forligspartiernes mål med forslaget skulle være, at tilskynde arbejdsgiverne til at føre en aktiv sygefraværspolitik og dermed i højere grad forebygge det kortvarige sygefravær. Dansk Epilepsiforening mener, at for personer med epilepsi, som allerede har et arbejde, kan forslaget sandsynligvis tilskynde nogle arbejdsgivere til at gøre en større indsats for at forebygge arbejdsmiljørelateret sygefravær. De kunne fx kigge på, om man kan reducere stress-faktorer på jobbet. 

"Det kan være et markant problem for en del af vores medlemmer, da stress kan udløse anfald hos nogle, og dermed påvirke sygefraværet for den enkelte medarbejder," skriver Epilepsiforeningen i sit høringssvar, men fortsætter: "For andre arbejdsgivere, der har ansat personer med epilepsi er det ofte udefrakommende faktorer der giver sygefraværet, og det er faktorer arbejdsgiveren absolut ikke har den fjerneste mulighed for at have indflydelse på: eksempelvis medicinomstillinger, indlæggelser og anfaldsperioder for de som har en svær epilepsi."

(Kilde: Dansk Epilepsiforening. Læs høringssvar over "Lov om ændring af lov om sygedagpenge")

Top

En million patienter bør screenes for depression

(Marts, 2008)
Sundhedsstyrelsens nye referenceprogram, der sætter standarden for behandling og organiseringen af indsatsen herhjemme, anbefaler, at de praktiserende læger systematisk tjekker en lang række store patientgrupper - bl.a. personer med epilepsi - for depression. 

Alt i alt foreslår Sundhedsstyrelsen, at en million danskere skal udfylde et spørgeskema hos deres praktiserende læge, der kan indikere, om de lider af depression. Og hvis skemaet afslører tegn på depression, kan lægen iværksætte behandling, siger for Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe, professor Poul Videbech.

Depression ses hyppigt i forbindelse med en række somatiske sygdomme, og derfor foreslår Sundhedsstyrelsen i referenceprogrammet, at de praktiserende læger systematisk tjekker deres patienter for depression. Det skal ske for patienter med hjertesygdomme, apopleksi, kroniske smerter, diabetes, kronisk obstruktiv lungesygdom (kol), kræft, demens og epilepsi. Dertil kommer gravide og indvandrere samt patienter med depression i familien. 

Fra Dansk Epilepsiforenings store medlemsundersøgelse ved man, at hvor kun én ud af 20 i den danske befolkning føler sig ulykkelig, gælder det for hver femte, der lider af epilepsi. Og samlet havde flere end en tredjedel af deltagerne i undersøgelsen været i kontakt med sundhedsvæsenet angående depression. Fra en undersøgelse foretaget på Århus Universitetshospital og Center for Registerforskning ved man, at risikoen for selvmord blandt mennesker med epilepsi er tre gange så høj som i resten af befolkningen.

Screeningen foreslås i stedet for en generel screening af befolkningen, og baggrunden for forslaget er, at undersøgelser har vist, at kun et fåtal af de ca. 150.000 depressionsramte kommer i behandling. Og det på trods af, at der er tale om en alvorlig sygdom, der er skyld i 60 pct. af samtlige selvmord og et stort antal førtidspensioneringer. 

Professor Poul Videbech mener ikke, at der er tale om en uoverkommelig opgave for de praktiserende læger: »Pointen er, at det er mennesker, der kommer hos lægen alligevel, så det er ikke noget problem at give dem et skema, mens de venter i venteværelset. Og det er mennesker, der løber lægen på døren, hvis de ikke behandles ordentligt. Undersøgelser har vist, at deprimerede går tre gange så hyppigt til lægen. Så lægen slipper ikke for at se dem ved at lukke øjnene.«

Referenceprogrammet lægger også op til, at de praktiserende læger skal være langt mere vedholdende og aggressive i behandlingen af depression, end det er tilfældet i dag, siger Poul Videbech.

Poul Videbech håber, at man kan få gennemført anbefalingerne til de praktiserende læger gennem almindelig oplysning og rådgivning. Referenceprogrammet lægger ikke op til at påtvinge hverken regioner, psykiatrien eller de praktiserende læger de nye opgaver. 

(Kilde: Dagens Medicin 7/3 2008 og Dansk Epilepsiforening – Læs Dansk Epilepsiforenings levevilkårsundersøgelse)

Top

Peter Uldall bliver professor

(Marts, 2008)
Overlæge, dr.med. Peter Uldall er udnævnt til professor i Neuropædiatri ved Institut for Gynækologi, Obstetrik og Pædiatri med tilhørende overlægestilling ved Rigshospitalet, Juliane Marie Centret.

Peter Uldall er specialeansvarlig for neuropædiatri på Rigshospitalet, og hans forskningsfelt er inden for sygdomme, der er skyld i en meget stor del af de bevægelseshandicap som rammer born. I 2005 modtog han Vanførefondens Forskerpris.

Mange medlemmer af Dansk Epilepsiforening og brugere af foreningens hjemmeside kender den populære overlæge og nu professor. I Epilepsiforeningens blad svarer han på læserspørgsmål i Brevkassen og på foreningens hjemmeside bliver der tit trukket på Uldalls store og anerkendte viden om epilepsi hos børn.

Siden 1989 har Peter Uldall været leder af Det østdanske Cerebral Parese Register. Han har været med at sikre, at registeret nu er landsdækkende, og siden 1997 har rummet alle børn, der fødes med cerebral parese - Cerebral parese er et symptom på en skade i mellemhjernen, der afføder fysiske symptomer som fx spasticitet.

(Kilde: Dagens Medicin 11/3 2008)

Top

OBS på job og udviklingshæmmede med epilepsi

(Marts, 2008)
I marts måned kører der OBS-udsendelser på DR1 med fem forskellige spots, som handler om personer med udviklingshæmning med epilepsi og deres tilknytning til arbejdsmarkedet. Filmene, der også kan ses på Tv-Glad, handler om Arne, der er udviklingshæmmet og har epilepsi, men får et job på et kontor.

I forbindelse med OBS udsendelserne lanceres der en ny hjemmeside: www.epilepsiinfo.dk.  Kampagnen er udarbejdet i et samarbejde mellem Tv-glad, Dansk Epilepsiforening og Videnscenter om Epilepsi. De fem spots kan også bestilles direkte hos Dansk Epilepsiforening, som har dem på DVD.

Epilepsinfo.dk er delt op så den henvender sig til to grupper: "Udviklingshæmmet med epilepsi / sagsbehandler" og "Arbejdsgiver / kollega". På en afdeling af epilepsiinfo.dk kan personer med udviklingshæmning med epilepsi og/eller deres sagsbehandler se hvilke ansættelsesmuligheder og støtteordninger samt gode råd til hvordan man skal forholde dig på en ny arbejdsplads med hensyn til sin epilepsi. På afdelingen målrettet arbejdsgivere og kollegaer kan man bl.a. læse om de ordninger, der kan kompensere for den ansattes handicap. Og hvordan man med den rette information, kan man foregribe mange misforståelser og handle på den rigtige måde, hvis anfaldet kommer. 

:: Læs mere og se film på epilepsiinfo.dk 

:: Bestil DVD med de fem spot via Epilepsiforeningens liste med informationsmaterialer (Det koster porto og ekspeditionsgebyr på 25 kr.)

(Kilde: Tv-Glad - læs mere om kampagnen)

Top

Epilepsi-frygt stopper musikvideo

(Marts, 2008)
MTV har stoppet videoen til Charles Barkleys nyeste single af frygt for, at den skal fremprovokere epileptiske anfald. 

"Run" hedder Charles Barkleys første CD og musikvideo fra albummet "The Odd Couple", der er på gaden den 8. april. MTV vil ikke vise "Run" i sin nuværende udgave, da den ikke bestod den epilepsitest, som alle musikvideoer skal bestå for at blive vist på MTV. MTV frygter at scener med blinkende lys og psykedeliske mønstre kan fremprovokere anfald hos personer med fotosensitiv epilepsi. 

Den ene halvdel af duoen Dangermouse siger til billboard.com. om videoen: »Den virker for mig. Men jeg bliver heller ikke nemt søsyg. Vi kan ikke forudse, hvordan folk vil reagere på den.« 

Ud over en lidt overdreven fare for epileptiske anfald, så byder videoe på masser af 90'er nostalgi og en cameo af ingen ringere end Justin Timberlake, der i videoen optræder som vært i et tv-show. 

Hvorvidt forbudet betyder, at videoen ikke bliver vist på de danske fjernsynsskærme, er endnu uvist. 

På Dansk Epilepsiforenings hjemmeside kan du læse om fotosensitiv epilepsi

(Kilde: soundvenue.com. Læs om fotosensitiv epilepsi)

Top

Tyggegummi til børn på ketogen diæt

(Marts, 2008)
Nu kan man få gratis tyggegummi uden polyoler til børn med epilepsi, der behandles med ketogen eller modificeret diæt. 

Lene Kristensen er mormor til Emily, som i starten af 2007 var på den modificerede diæt. Børn på ketogen og modificeret diæt må kun få meget få kulhydrater, hvorfor så godt som al slik er band-lyst. Da Lene Kristensen syntes, at det var synd for børnene, at de ikke kunne få ”lørdagsslik” som andre børn, kontaktede hun tyggegummiproducenten Gumlink A/S i Vejle. 

Produktudvikler Brita Thuesen fik ideen til et stykke tyggegummi uden polyoler (sødestoffer), og resultatet blev et tyggegummi med lemon/jordbær smag. Tyggegummiet produceres hos Gumlink, når der er ”hul” i laboratoriet. Omkring juletid i 2007 gik Cadbury Vejle S&T også med, således at begge producenter laver tyggegummi, når de har tid. Hos Cadbury har Betina Pihl Thomsen og Vibeke Nissen stået for udviklingen, her er smagsvarianterne jordbær, tutti, alm. frugtsmag og pep-permint.

Normalt udgør polyolerne 1/3 af et normalt stykke sukkerfrit tyggegummi. Gumlink og Cadbury erstatter polyolerne med gummibase. Resultatet er tyggegummi med en anderledes konsistens og mindre smag end traditionelt sukkerfrit tyggegummi – dog er smagsoplevelsen stadig helt OK. 

Flere børn har prøvet tyggegummiet og der er ingen reaktion i blodsukker eller blodketonerne, ligesom der heller ikke er anfald i forbindelse med tygning. Tyggegummiet fra begge producenter er godkendt af diætisterne på Epilepsihospitalet.

Cadbury og Gumlink har sagt ja til at producere tyggegummiet, som de forærer væk! Kathrine Jørgensen og Lene Kristensen sørger for at distribuere tyggegummiet til interesserede med børn på diæt, dog skal modtagerne af tyggegummiet selv betale for udgiften til forsendelse. 

Hvis du er interesseret i at modtage tyggegummi, skal du rette henvendelse til enten Lene Kristen-sen på telefon 75650564 / 40432114, mail: lmk@lafnet.dk eller til Kathrine Jørgensen på telefon 51230718, mail: kmodgaard@mail.tele.dk

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Jobkursus og forældrekursus

(Marts, 2008)
Dansk Epilepsiforenings kursusprogram består af et Erhvervskursus for voksne med epilepsi og et kursus for forældre til børn med epilepsi.

Erhvervskurset er for voksne med epilepsi, som gerne vil vide noget om støttemuligheder, når man har epilepsi og gerne vil have et arbejde/en uddannelse. På kurset vil deltagerne få et overblik over de mange forskellige hjælpemuligheder, der findes til at afhjælpe eventuelle uddannelses- og erhvervsproblemer i forhold til deres epilepsi. Det afholdes 11. - 13. april 2008. Deltagerpris: Kr. 300,00. Tilmeldingsfrist: 19. marts 2008.

På kurset for forældre til børn med epilepsi (afholdes uden børn) vil der være oplæg om behandlingsmuligheder, psykosociale konsekvenser af epilepsi, tackling af skolegangen for børn med epilepsi samt hvilke sociale hjælpeforanstaltninger, der eventuelt kan iværksættes, når man har et barn med epilepsi. Afholdes: 24.-26. oktober 2008. Tilmeldingsfrist: 7. september 2008.

:: Læs mere om program og tilmelding til erhverskurset

:: Læs mere om program og tilmelding til forældrerkurset

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Ulandsprojekt er en succes viser rapport

(Marts, 2008)
I 10 år har Dansk Epilepsiforening udført ulandsarbejde i Uganda. Først med støtte fra DH’s miniprogrambevilling og de sidste fire år ved finansiering direkte fra Danida. En ny fase af projektet begyndte for et halvt år siden.

Det projekt, der sluttede sidste sommer, er netop afrapporteret til Danida. En vigtig del af projektet har gået ud på at afmystificere epilepsi, skaffe medlemmer til Epilepsy Support Association of Uganda (ESAU) og få dem aktive i at informere befolkningen, træne nøglepersoner og påvirke beslutningstagere. 

En række tal fra afrapporteringen viser noget om projektets succes: ESAU har nu 5.000 medlemmer. Der er oprettet 15 afdelinger med demokratisk valgte bestyrelser. 400 frivillige er trænet i at være rollemodeller og kontaktpersoner i deres område. 135 ledere af distriktsafdelinger har været på skolebænken, og man regner med, et halvt hundrede pårørende til personer med epilepsi samt offentligheden har læst om epilepsi i aviser og pjecer. Radio er effektiv til information. Og en avis læses i gennemsnit af 25 personer og benyttes desuden i skolernes undervisning. Desuden har 300 sygeplejersker samt 200 lærere og socialarbejdere været på kursus for at lære om epilepsi. Resultatet kommer personer med epilepsi til gode. Det gør det også, at epilepsi kom med på det indberetningsskema, som medicin-banken udfylder til sundhedsmyndighederne, for så kan man på sigt at opgøre, hvor mange der lider af epilepsi.

Projektets succes kan ikke blot læses i tal. Foreningen har reddet liv: ”ESAU har reddet mit liv”, siger Deus Arinatwe, der er formand for ESAU. Han overvejede at tage sit liv. Men som følge af kontakten til ESAU og direktør Augustine Mugarura kom han i behandling, fik medicin, blev
anfaldsfri og passer nu sit kontorarbejde.

Ved det seneste projektbesøg i oktober blev der lagt spor for det nye projekt. Heri er en større spørgeskemaundersøgelse om personens religion, holdninger til epilepsi, viden om årsager blandt andet smitte, heksekraft, behandling osv. 

(Kilde: Dansk Epilepsiforening og ”ESAU’S annual report 2007”)

Top

Epilepsi forhindret i dyreforsøg

(Februar, 2008)
Forsøg på rotter, der var prædestineret til at udvikle epilepsi, har vist, at forebyggende medicinsk behandling med epilepsipræparatet ethosuximid forhindrede udviklingen af epilepsi og ikke blot fjernede anfaldene.

Forsøgene blev foretaget på en særlig art albinorotter, som normalt bruges som model for mennesker med absence epilepsi. Rotterne udvikler normalt epilepsi ved tre måneders-alderen. Forskerne gav rotterne epilepsipræparatet etosuximid i deres drikkevand fra de fra spæde til de var fem måneder. Den tidlige behandling blokerede for de forandringer i hjernecellerne, som normalt er årsagen til epilepsi hos disse rotter. Selvom behandlingen blev stoppet forblev epilepsien undertrykt.

Forskningsleder Dr. Hal Blumenfeld fra Yale University School of Medicine, New Havenhar, udtalte til Reuters Health: "Vi opdagede, at det måske er muligt at undgå epilepsi. Det går videre end behandling af symptomer og sigter på selve lidelsen."

Hvis forsøgsmodellen med tidlig behandling kan verificeres med andre præparater og på andre epilepsityper kan det i sidste ende være med til at vise vejen mod en behandling, der kan påvirke udviklingen af epilepsi hos mennesker, mener forskerne. 

(Kilde: Reuthers Health)

Top

Kendte ambassadører for epilepsiforeningen

(Februar, 2008)
Dansk Epilepsiforening vil gerne styrke sin profilering i offentligheden ved at knytte en række kendte personer til foreningen som ambassadører. Som man kan læse i seneste nummer af "EPILEPSI" bakker Rikke Skov, Jens Galschiødt, Anders Lund Madsen, Thierry Capezzone, Sascha Dupont og Marianne Knor op om Dansk Epilepsiforenings arbejde. 

Som ambassadør bakker de op om foreningens formål, der er at arbejde for den bedst mulige behandling og færrest mulige begrænsninger i hverdagen for personer med epilepsi. 

Gruppen af ambassadører er domineret af kulturpersonligheder, men der er også en stjerne fra sportens verden med. Det er anføreren for kvindernes håndboldlandshold, Rikke Skov. Hun spiller til daglig for Viborg HK og er kendt som en stærk forsvarsspiller, men har også et rigtig godt skud udefra. Rikke Skov er uddannet sygeplejerske. 

Kunstneren, eventmageren og provokatøren Jens Galschiøts slogan er: "Art in Defence of Humanity". Det efterlever han bl.a. ved at opsætte skulpturer med politiske budskaber på steder og pladser i større byer verden over. Galschiødt bor og har værksted i Odense. I 2006 åbnede han Dansk Epilepsiforenings fotoudstilling "Overflader" på Brandts Klædefabrik.

Journalisten, entertaineren og crazy-komikeren Anders Lund Madsen er mest kendt for sine mange optrædener indenfor underholdningsbranchen og TV. Han har også medvirket i flere succesforestillinger sammen med Søren Østergaard i Zirkus Nemo og forestillingerne "Mr. Nice Guy" og "Enden er nær" sammen med broderen og hjerneforskeren Peter Lund Madsen. I 2005 optrådte han på Epilepsikonferencen 2005, der var arrangeret af Dansk Epilepsiforening. 

Sascha Dupont blev folkeeje som holdkaptajn og klaverspiller i DRs musikquiz "Hit med sangen". Hun har også selv været TV-vært og kapelmester ved det danske melodi grand prix. Som musiker har hun været pianist og korpige for en række store navne, men har også selv udgivet flere CD'er, hvor hun synger og spiller pop-rock. - krydret med lidt soul og country. Hun har været gæsteskribent på Epilepsiforeningen weblog, Bloggen.

Marianne Knorr er kendt som både skuespiller og sanger. I mange år arbejdede hun i Rimfaxe Teater, hvor hun turnerede overalt i landet med både børne - og voksenforestillinger, mens hun ved siden af lavede TV, film og radio. Hun har også en karriere som sanger og har udgivet en række CD'er. Hun optrådte ved Dansk Epilepsiforenings jubilæum. 

Den franskfødte tegneserietegner, Thierry Capezzone, har iden 1993 boet og arbejdet i Danmark, hvor han har succes med serien ”H. C. Andersen Junior”. Han har arbejdet sammen med flere af de franske mestre, og hans streg er da også i den populære fransk-belgiske stil. Den kan man bl.a. se i ”Epilepsi Comix”, som Dansk Epilepsiforening lavede i samarbejde med Thierry i 2007. 

Dansk Epilepsiforening er i kontakt med flere kendte personligheder, og gruppen af ambassadører vil i den kommende tid vokse.

 
(Kilde: Dansk Epilepsiforening) 

Top

Epilepsipatienter mangler D-vitaminer

(Februar, 2008)
En ny undersøgelse viser, at næsten hver anden epilepsipatient har mangel på D-vitamin. Forskerne er især overrasket over, at problemet er lige så udbredt hos mandlige som kvindelige patienter , men også over at omfanget er så stort. 

Forskere fra Boston University School of Medicine, in Massachusetts, undersøge D-vitaminniveauet hos 150 mandlige og 135 kvindelige epilepsipatienter. Alt i alt havde 44,5 % af forsøgspersonerne mangel på D-vitamin - de havde et serum-niveau på mindre end 20 ng/mL. Opdelt på køn havde 45,3 % (68) af mændene og 43,7 % af kvinderne mangel på D-vitamin.

Mangel på D-vitamin er i følge forskningsleder Ioannis Karakis normalt forekommende i befolkningen, hvor undersøgelser har vist, at ca. hver tredje har D-vitaminmangel. 

Forskerne havde forventet at tallet ville være større hos epilepsipatienter. Man ved nemlig allerede at visse epilepsipræparater kan påvirke optagelsen af D-vitamin og derved føre til D-vitaminmangel. Derudover kan faktorer i epilepsipatienters livsstil spille en rolle - fx hvis epilepsien begrænser deres mulighed for motion eller muligheden for at være ude i solen. Alligevel blev forskerne overrasket over problemets omfang samt fordelingen blandt kønnene. 

Forskerne var især overraskede over vitaminmanglen hos mænd: "Resultatet understreger, at mangel på D-vitamin er meget udbredt blandt personer med anfald, og at det påvirker mænd lige så eller meget eller måske mere end kvinder," udtaler Karakis til Medscape Neurology & Neurosurgery. Karakis mener, at resultatet viser, at der skal sættes mere fokus på kontrol af de mandlige patienter. 

Mangel på D-vitamin øger risikoen for en række lidelser; bl.a. knogleskørhed, infektioner og cancer. 
 

(Kilde. Medscape Nurses) 

Top

Parforhold og job hænger sammen

(Februar, 2008)
Ud fra sin store medlemsundersøgelse har Dansk Epilepsiforening set på hvilke faktorer, der spiller stor rolle for, om en person med epilepsi er i ordinært arbejde eller ej. En af de mest afgørende forskelle er, at en langt større del af de ordinært beskæftigede har en ægtefælle eller partner – kun 21 % er ikke gift eller har en samlever. 

På samme måde er ensomhed en stor forskel. Den store medlemsundersøgelse viste at personer med epilepsi generelt føler stor ensomhed. ”Kun” 40 % af personer i ordinært arbejde føler sig ensomme, mens 62 % og 76 % af personerne i fleksjob og arbejdsledige føler sig ensomme.

En anden stor forskel er epilepsiens sværhedsgrad. Komplekse partielle anfald har en væsentlig negativ betydning for muligheden for at få ordinært arbejde. Hvor i mod anfaldstypen ikke betyder noget i forhold til muligheden for fleksjob.

Personer uden kognitive problemer har øjensynligt lettest ved at få ordinært arbejde. Især er fraværet af koncentrationsbesvær vigtigt. Problemer med indlæring og træthed er sjældne blandt personer i ordinært arbejde, mens hukommelsesproblemer ikke har nogen statistisk signifikant betydning.

Om man er åben om sin epilepsi eller ej, betyder meget lidt. Der er dog en svag tendens til, at personer i ordinært arbejde er mindre åbne end andre grupper.

Andre forskelle er, at personer i ordinært arbejde typisk er midaldrende, og de arbejdsløse typisk er i trediverne. Flere i ordinært arbejde har en studentereksamen eller højere erhvervsuddannelse end personer med fleksjob eller ledige.

Om personer med epilepsi har frygt for anfald kan ikke forklare om de er I ordinær beskæftigelse eller om de er arbejdsløse: Disse tal ligger omtrent på gennemsnittet for alle i undersøgelsen. 

Køn spiller ikke heller nogen rolle - mænd og kvinder er ligeligt fordelt i de tre erhvervsgrupper.

(Analysen er baseret på tal trukket ud af Epilepsiforeningens store medlemsundersøgelse, som kan hentes her) 

Top

Sygeplejersker roser moduluddannelse

(Februar, 2008)
Så er sygeplejersker og andet plejepersonale igen begyndt at plage deres overordnede for at komme på Sygeplejerskolen i Slagelses diplomuddannelses valgmodul, ”Epilepsi - sundhed og rehabilitering”. Studiet udbydes fra uge 43-48 i 2008. Tidligere deltagere anbefaler kurset varmt.

”Diplom uddannelsen var 6 ugers fordybelse i epilepsiproblematikker, som jeg brændte for og stadig gør med fornyet styrke. Jeg fik viden og redskaber i form af teorier og litteratur, som har dannet baggrund for rehabiliteringstiltag for børn med epilepsi hjemme i afdelingen,” fortæller sygeplejerske Lene Jeanet Hansen og fortsætter: ”En flok engagerede og erfarne kursusdeltagere inden for epilepsiens mange vinkler gav tilmed et stort udbytte af vidensdeling”

”Diplomuddannelsen har for mig dannet baggrund for og er direkte årsag til et 2 årigt epilepsiprojekt i Børneafdelingen på Amtssygehuset i Roskilde med øget fokus på individuel information af viden udfra det, som familierne har behov for, så de kan mestre at leve med en kronisk sygdom,” siger Lene Janet Hansen, som ved siden af sit arbejde er en af Dansk Epilepsiforeningens informatører, som fx uddannelsessteder og institutioner kan få et gratis informationsmøde med.

Adgangskravene til uddannelsen er mindst to års professionserfaring efter adgangsgivende uddannelse. Dvs. en uddannelse til bioanalytiker, ergoterapeut, fysioterapeut, jordemoder, radiograf, sygeplejerske eller anden relevant uddannelse på niveau med en kort eller mellemlang videregående sundhedsuddannelse.

(Kilde: Dansk Epilepsiforenng)

Top

Epilepsi-fremstød på Nettet på Sct. Valentinsdag

(Februar, 2008)
Den 14. februar er det Valentinsdag. Siden slutningen af 1990´erne har Sct. Valentinsdag vundet indpas i Danmark. Det er blevet en dag, hvor romantiske sjæle fejrer hinanden og kærligheden på mange forskellige måder. Men Sankt Valentin kaldes også for ”de epilepsiramtes helgen”. Det vil Epilepsiforeningen benytte til at lave et fremstød på Internettet mange communitys så som Facebook, MySpace, Arto, Kronisk-Ung osv.

Hvis du har en profil på fx et af de nævnte communitys, så opfordrer vi dig til sende et knus eller kys til alle dine venner med epilepsi samt sende en hilsen til alle dine venner, så opmærksomheden om personer med epilepsi spreder sig som ringe i vande. Man kan fx kopiere denne tekst og evt. vedhæfte en romantisk illustration:

Den Sct. Valentin, der fejres d. 14. februar, er i virkeligheden et misk mask af tre helgenfigurer med navnet Valentin - de tre helgener er muligvis en og samme person, og muligvis er ingen af dem historiske personer. 

Den Valentin, der især anses som værnehelgen for krøblinge samt personer med epilepsi, hed Valentin af Rätien. Han afbildes ofte som biskop med én eller to personer i krampeanfald liggende for sine fødder - Valentin af Rätien kan være identiske med en eller begge af de andre valentiner. 

Omkring år 498 gjorde pave Gelasius den 14. februar til Valentins dag. Imidlertid bliver der gjort væsentligt mere ud af dagen hos blomster- og chokoladehandlere end hos kirken. Dagen har ikke været del af den katolske liturgiske kalender siden 1969. Og i den danske, katolske kirke er den 14. februar i dag reserveret til andre helgener.

Alt det kan du læse mere om i en artikel på hjemmesidens artikelsamling. "Hjertets og krampernes helgen." 

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Regeringsangreb på medicintilskud 

(Februar, 2008)
Regeringen vil finansiere nye sygdomsforebyggende initiativer ved at beskære medicintilskuddet. Hvis det gennemføres, bliver det endnu et tiltag i rækken af indgreb, der har forringet medicintilskudsordningerne, mener Dansk Epilepsiforening. 

For bare få år siden fik mange epilepsipatienter dækket deres medicinudgifter fuldt ud. Det ændrede sig, da servicelovens §100 blev ændret, så man fremover kun kunne få dækket ekstraudgifter som følge af epilepsien, hvis de oversteg 6.000 kr. årligt. 

Det er samtidig lykkedes at skabe et komplet uigennemskueligt medicintilskudssystem. Som bestemt ikke blev nemmere at forstå med indførelsen af generiske præparater. 

Nu foreslår regeringen, at udgifterne til pneumokokvaccine til børn, vaccine mod livmoderhalskræft og screening af donorblod skal finansieres af udgifterne til medicintilskud.

Tallene fra Finansministeriets budgetoversigt viser, at der for 2008 skal tages 190 millioner, for 2009 300 millioner, for 2010 300 millioner og for 2011 300 millioner fra medicintilskuddet.

Tallene får denne lidt tekniske beskrivelse med på vejen:

”Budgetreguleringen foreslås udmøntet ved ændringer i medicintilskudsreglerne, hvor det forudsatte provenu kan tilvejebringes ved at justere de beløbsgrænser for samlet medicinkøb, der udløser gradvist højere offentligt tilskud.”

Det vil med andre ord gå hårdt ud over bl.a. kroniske medicinske patienter som personer med epilepsi.

”Det har i den seneste tid været mediefokus på fx vaccine mod livmoderhalskræft, og det er svært at være uenig i, at vi naturligvis skal indføre en vaccine, som kan redde liv. Det er til gengæld helt hen i vejret, at man vil finansiere populære forbyggende initiativer ved at tage penge fra en overset gruppe, der flere gange har måttet holde for,” siger landsformanden for Dansk Epilepsiforening, Lone Nørager Kristensen. 

Indtil videre har bl.a. Dansk Folkeparti og Socialdemokraterne udtalt sig imod regeringens finansieringsforslag.

(Kilde: Finansministeriets budgetoversigt, Politiken 7/2 2008 og Dansk Epilepsiforening)

Top

Rådgiverrapport med nye opgørelser

(Februar, 2008)
Dansk Epilepsiforening har netop udgivet rådgiverne årsrapport, "Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning 1/1 2007 – 31/12 2007"

Henvendelserne til Dansk Epilepsiforenings rådgivere i 2007 handler stort set om det samme som i tidligere år.  Groft opdelt bruger sygeplejerske Charlotte Neppl, hovedparten af rådgivningstiden på spørgsmål som centrerer sig om medicinsk behandling af epilepsi. For sygeplejerskens vedkommende kommer henvendelserne typisk fra to forskellige steder i et behandlingsforløb. Dels lige når diagnosen er stillet, hvor spørgsmålene hober sig op, dels når man på et senere tidspunkt i forløbet må indse at epilepsien er svær at behandle. For socialrådgiverens vedkommende kommer hovedparten af henvendelserne senere i behandlingsforløbet.

Socialrådgiver Per Olesen, bruger hovedparten af tiden på spørgsmål om uddannelse og erhvervsområdet. - med 39 % af henvendelser er det mere markant denne gang end hidtil. I rapporten konstaterer rådgiverne, at "..det mønster vi har set gennem flere år med en stigning i antallet af henvendelser om dette emne, fortsætter. Det er et ”klassisk” problemområde for vores medlemskreds – noget vi også fik dokumentation for i Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelse, der blev offentliggjort i 2007." 

Rapporten rummer denne gang to nye opgørelse. Den første er en opgørelse over, hvilken landsdel henvendelserne de kommer fra. Og det ser ud som om, at vi får flere henvendelser fra region Syddanmark og region Midtjylland end befolkningsgrundlaget – og dermed forekomsten af epilepsi hos borgerne - danner grundlag for. Det omvendte gør sig gældende for de sjællandske regioner.

Den anden nyskabelse er en opgørelse over hvilket behandlingssted medlemmerne som ringer er tilknyttet. Da det er første år opgørelsen laves og den bygger på relativt få henvendelser, er det begrænset hvad den bruges til i år. Men det er tanken, at man på sigt vil vurdere om særlige problemstillinger går igen på de forskellige sygehuse. Dette kan eventuelt danne baggrund for en yderligere dialog med sygehusene om specifikke emner.

I 2007 modtog rådgiverne 545 henvendelser. Det er færre henvendelser end tidligere, hvilket især skyldes at sygeplejersken har haft orlov i en periode, og socialrådgiveren i perioder har haft andre arbejdsopgaver. I disse perioder er henvendelserne blevet henvist videre til Specialrådgivning om Epilepsi og Videnscenter om Epilepsi. Det er derfor rådgivernes opfattelse, at der "stadig er samme "tryk" på Dansk Epilepsiforenings rådgivningstelefon som hidtil".

(Kilde: Dansk Epilepsiforening. Læs "Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning 1/1 2007 – 31/12 2007")

Top

Støtte til forskning i børneepilepsi 

(Februar, 2008)
Læge Katja Larsen har modtaget et stipendium på 120.000 kr. fra UCB Nordic til at fortsætte sit arbejde med at undersøge forandringer i hjernen, der er forbundet med juvenil myoklon epilepsi, der hvert år rammer 5.500 børn og unge mellem 12 og 20 år i Danmark. 

"Vi har en formodning om, at epilepsi hos de unge patienter kan hænge sammen med ændringer i hjernens forreste dele. Derfor skal jeg undersøge patienternes hjerneaktivitet med en avanceret MR-scanningsteknik. På sigt kan resultaterne være med til at forbedre diagnosticeringen og behandlingen af disse patienter," siger Katja Larsen. 

Hun har det seneste år arbejdet på sit forskningsprojekt i fritiden parallelt med et fuldtidsarbejde som læge på Neurologisk Afdeling på Roskilde Sygehus.

UCB Nordics epilepsistipendium er på i alt 600.000 svenske kr. og bliver hvert andet år uddelt til forskere i de nordiske lande.

(Kilde: Dagens Medicin. Læs mere om Juvenil myoklon epilepsi)

Top

Bedre hjælp til depressionsramte

(Februar, 2008)
Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelse for voksne med epilepsi viser at næsten hver fjerde af de som har svaret, har været i terapeutisk behandling for depression. Fra 1. april bliver det lettere for nogle af dem og andre danskere, der lider af lette og moderate depressioner at få psykologhjælp. Danske Regioner har nemlig indgået en ny overenskomst med Dansk Psykolog Forening som betyder, at det fremover er muligt for patienter med lette og moderate depressioner at modtage tilskud til psykologbehandling.

Fra 1. april 2008 kan praktiserende læger henvise patienter mellem 18 og 37 år til en overenskomstgodkendt praktiserende psykolog, hvis patienten har lette eller moderate depressioner. Regionerne vil betale 60 procent af psykologudgifterne, og psykologen forpligter sig samtidig til at orientere lægen om behandlingens resultater, således at der sikres en sammenhæng i behandlingen på tværs af faggrupper.

"Jeg er meget tilfreds med, at vi har indgået en så banebrydende aftale med Dansk Psykolog Forening. Det bliver nu muligt at behandle mennesker med depressioner, som ikke tidligere kunne få tilskud til behandlingen af deres sygdom. Jeg forventer, at både patienter og praktiserende læger vil få glæde af ordningen," siger Kristian Ebbensgaard, formand for Regionernes Lønnings- og Takstnævn og næstformand i Danske Regioner. 

Han peger på, at aftalen med psykologerne giver lægerne en henvisningsmulighed som de hidtil har manglet, og at den giver patienterne en mulighed for at afkorte deres sygdomsforløb. I sidste ende kommer de berørte patienter hurtigere tilbage på arbejdsmarkedet til gavn for både den enkelte og samfundet.

Rådgiver i Dansk Epilepsiforening, Per Olesen siger: ”En spændende nyskabelse, som vi kan håbe mange får gavn af. Det virker dog umiddelbart kunstigt at afgrænse ordningen til aldersgruppen 18-37 år”.

(Kilde: DR.dk og Dansk Epilepsiforening. Læs her Epilepsiforeningens undersøgelse af levevilkår for voksne med epilepsi)

Top

Deltag i undersøgelse af studie-barrierer

(Februar, 2008)
Danske Studerendes Fællesråd (DSF) er i gang med en undersøgelse af hvilke barrierer, studerende med nedsat funktionsevne oplever på deres studier. Hvis du tilhører målgruppen og ikke har udfyldt deres spørgeskema, så opfordres du til at gøre det. Dvs. Er du studerende på en videregående uddannelse, blevet færdig eller har du droppet din uddannelse inden for de sidste to år? Og har du endnu ikke deltaget i Danske Studerendes Fællesråds undersøgelse af forholdene for studerende med nedsat funktionsevne? Så sig din mening, del dine erfaringer og deltag samtidig i lodtrækningen om 4 gavekort á 500kr til Fona. 

Deltag og udfyld spørgeskemaet inden 15.februar. Det tager cirka 30 minutter og kan findes på adressen: www.webpol.dk/dsfstudieforhold 

DSF laver undersøgelsen i samarbejde med Handicappede Studerende og Kandidater DSI Ungdom. Undersøgelsen skal dokumentere hvilke barrierer studerende med en nedsat funktionsevne (som. f.eks. ordblindhed, epilepsi, tale-, høre-, syns- eller bevægelseshandicap, skjult fysisk handicap, længerevarende sygdomme eller psykisk handicap) møder på deres videregående uddannelse. 

Man kan læse mere om undersøgelsen på www.dsfnet.dk/handicap, hvor du også kan finde et link til spørgeskemaet og tage kontakt til Danske Studerendes Fællesråd. I starten af marts 2008 offentliggør vi hvem, der er de heldige vindere af gavekortene.

(Kilde: DSF) 

Top

Studerende lades i stikken

(Januar, 2008)
Over 3.000 handicappede studerende er ikke svage nok til at få særlig støtte af staten. Det drejer sig bl.a. om ordblinde, unge med epilepsi, hørehæmmede samt sklerosepatienter og muskelsvindspatienter i den tidlige fase kan ikke få adgang til handikaptillæg til SU'en, fordi de på papiret kan have et studiejob i deres fritid. Konsekvensen kan være at studietiden forlænges, forsinkes, eller at de dropper ud af studiet.

I 2006 var 1.102 studerende på handikaptillæg. Den månedlige ekstraydelse er identisk med det beløb, som andre studerende må tjene ud over deres SU - i 2008 er det 6.370 kroner. Men ifølge Danske Handikaporganisationer har mindst tre gange flere, end dem der får tildelt tillægget, reelt behov for en ekstra hånd. Specifikt fremhæves at de mere usynlige handikapgrupper har brug for megen ekstra tid på deres studie, så de reelt set ikke har tid til et fritidsjob. 

»Der er en overdreven økonomisk frygt for at åbne støtten til disse studerende kombineret med en helt grundlæggende mangel på forståelse for de her mere usynlige handikappede. Det er bureaukrati og uvidenhed i en ubehagelig sammenblanding«, siger formanden for Danske Handikaporganisationer, Stig Langvad. 

I afdelingen for handikaptillæg erkender fuldmægtig Tom Mikael Jørgensen, at det er meget vanskeligt for særlige grupper, at få adgang til den ekstra støtte. 

»Vi skal vurdere ansøgernes handikap ud fra deres evne til at arbejde og ikke ud fra deres tidsmæssige forbrug på studiet. Ordblinde har den evne til at arbejde, og derfor er det meget svært for dem at få handikaptillægget«, siger Tom Mikael Jørgensen.

Dansk Epilepsiforenings socialrådgiver Per Olesen kender godt til problematikken fra rådgivningstelefonen: ”Reglernes udformning og administration tager ikke udgangspunkt i det væsentlige – nemlig hvordan sikrer vi at unge mennesker med en funktionsnedsættelse får det bedst mulige afsæt til at komme igennem en ofte krævende videregående uddannelse. Og her er et studie og et sideløbende erhvervsarbejde en giftig cocktail for en del unge med epilepsi.”

På Rådgivnings- og Støttecentret ved Aarhus Universitet, der årligt tilbyder hjælp og vejledning til 700 handikappede studerende, siger centerleder Willy Aastrup: 

»De her mennesker er ikke dummere eller dovnere end andre. Tværtimod. Men de studerer i en lavere takt, og så er der ikke timer nok i døgnet til også at have et studiejob.« Konsekvensen er, ifølge centerlederen, at de handikappede studerende typisk tvinges ud i et studiejob, hvilket forsinker deres studietid. Hvis de da ikke vælger at droppe ud, siger han. 

(Kilde: Politiken 27/1 2008 og Dansk Epilepsiforening. Læs mere om handicaptillæg)

Top

Sundhedsområdet først med nye SMS-service 

(Januar, 2008)
Sundhedsområdet bliver frontløber når en ny offentlig SMS-service blive skudt i gang. Servicen hedder NemSMS og skal gøre brugen af skal hjælpe til at gøre kommunikationen med det offentlige let og sikker. NemSMS giver bl.a. folk mulighed for at blive mindet om tidsfrister eller aftaler med fx læge eller sygehus. Og det sparer ressourcer for det offentlige hver gang man undgår glemte aftaler. 

Ministeriet for sundhed og forebyggelse forventer, at de første sygehuse kan tilbyde den nye SMS-service i løbet af i år. 

Formand for Danske Regioners Sundhedsudvalg, Ulla Astman, siger: ”For borgeren er SMS et eksempel på at de kan kommunikere smidigt med sundhedsvæsenet. Når sygehusene melder sig til denne ordning, kan patienten samtidig få et samlet overblik over sine aftaler med sundhedsvæsenet på den fællesoffentlige sundhedsportal, sundhed.dk. Ved samtidig at give sygehusene adgang til mobilnumre, som patienten selv kan opdatere, letter vi arbejdet for vores sundhedspersonale samtidig med, at vi giver borgerne en bedre service.”

Minister for sundhed og forebyggelse, Jakob Axel Nielsen, siger i en pressemeddelelse: ”Erfaringer fra både Norge og Sverige viser, at SMS-påmindelser virker. Og hvis så samtidig sygehuse og patienter i fællesskab sørger for, at aftaler bliver planlagt ordentlig, og at de bliver overholdt, er jeg sikker på, at der er masser at vinde ved den nye SMS-service.”

NemSMS er en del af den fælles offentlige digitaliseringsstrategi 2007-2010. Initiativet samler de offentlige myndigheder i en fælles indsats for at øge anvendelse af SMS. Fra næste år og frem mod 2010 kommer servicen til at gælde på en flere serviceområder. På sigt er det meningen, at borgere via SMS får mulighed for at blive mindet om fx bogaflevering på biblioteket, ny plads på venteliste til en bolig eller blive mindet om at tage ordineret medicin. 
 

(Kilde: Pressemeddelelse fra Minister for sundhed og forebyggelse)

Top

Femstjernet film om sanger med epilepsi

(Januar, 2008)
Lige nu kan man i biografer landet over opleve den anmelderoste spillefilm "Control" om sangeren Ian Curtis og rockgruppen Joy Division. Som man kan se i filmen, så spillede epilepsi en afgørende rolle for rocksangerens tragiske skæbne. 

Under en koncert med Sex Pistols får Ian Curtis sin musikalske åbenbaring, og han danner punkgruppen Joy Division. De satte musikkens tempo ned, øgede intensiteten og flyttede punken fra protest, provokation og politik til psykologi og eksistentialisme. I modsætning til de fleste andre af datidens punksangere skulle Ian Curtis ikke skrige om kap med instrumenterne. Her var plads til, at han kunne udfolde sin sort gnistrende crooner-stemme. Et af bandets største hit var »Love will tear us apart«. 

Filmen afslører hudløst ærligt bl.a. Ian Curtis’ sceneskræk, utroskab, fiasko som far og svære epilepsi, som behandles med et væld af præparater, der medfører bivirkninger som depressioner og humørsvingninger. Og epilepsien og hans fiasko som familiefar ender med at bringe ham ud over selvmordets rand.

Ud over selv af have epilepsi, så møder Curtis gennem sit dagjob på arbejdsformidlingen en ung kvinde med epilepsi. Da han hører, at hun er død under et anfald, skriver han nummeret »She's Lost Control«. 

Det er den unge rockmusiker Sam Riley, der spiller rollen som Ian Curtis. For at få en så korrekt fremstilling af Curtis’ lidelse som muligt, forberedte Riley sig til filmen ved bl.a. at samarbejde med den engelske epilepsiforening.

Trods filmens ultracoole soundtrack så behøver man ikke være fan af Joy Division og punkmusik for at nyde filmen. Men man skal dog nok have et blødt punkt for britiske films tradition for køkkenvaskrealisme - der her er elegant formidlet i nostalgiske monokrome billeder. 

Internettets store filmsite, filmZ.dk, skriver: "På trods af de glimrende musikbiografifilm, der har fyldt salene de sidste par år, så er "Control" slet og ret den bedste og mest hjerteskærende musikfilm i meget lang tid." Og både Jyllands-Posten, Politiken og BT giver den fem ud af seks mulige stjerner.

(Kilde: FilmZ.dk, Berlingske Tidende og AOK.dk) 

Top

Anfald kan minde om jordskælv 

(Januar, 2008)
Forskere fra Kansas Universitet har opdaget ligheder mellem de seismologiske data omkring jordskælv og den elektriske aktivitet i hjernen i forbindelse med epileptiske anfald, skriver Berlingske Tidende.

Forskerne peger på flere lighedspunkter: Før både jordskælv og epileptiske anfald opstår der små, svært målbare rystelser, ligesom reglen om at der ved jordskælv går stadig længere tid mellem hvert skælv også gælder ved epileptiske anfald. Ifølge forskerne kan det betyde, at jordskælv og epileptiske anfald følger de samme matematiske love.

Forskerne har afprøvet deres teori på rotter, hvor det viste sig, at de matematiske formler, der bruges i forbindelse med forudsigelser af jordskælv også kunne bruges i forbindelse med epileptiske anfald. 

Hvis det på sigt bliver muligt at forudsige anfald vil det revolutionere epilepsibehandling, mener forskerne.

(Kilde: Berlingske Tidende 10/1 2008)

Top

Patienters anfaldsregistrering kan være ufuldstændige

(Januar, 2008)
Ved en undersøgelse registrede patienterne i gennemsnit kun halvdelen af de anfald, som kunne ses via EEG med videovervågning. Patienters manglende registrering af anfald kan have konsekvenser for diagnosen og behandlingen af epilepsi. Som resultat af undersøgelsen problematiserer forskerne også begrebet ”anfaldsfri,” og alt hvad den diagnose fører med sig. En dansk overlæge kalder resultatet ”grænsende til det skræmmende”. 

Undersøgelsen blev ledet af Christian Hoppe, PhD, fra the University of Bonn Medical Centre, Tyskland. Den omfattede 91 patienter, der fik målt EEG samtidig med at de blev videoovervåget hele døgnet i gennemsnit 4,5 døgn. Patienter havde forskellige typer af fokale (ofte kaldet partielle) anfald - simple fokale anfald, komplekse fokale anfald eller sekundært generaliserede anfald. Der ud over havde enkelte PNES (psykogene anfald som ikke er epileptiske anfald). 

Ved EEG-målingerne blev der i alt registreret 582 fokale anfald. Patienterne registrerede ikke selv 73,2 % af de komplekse fokale anfald, 26,2 % af de simple fokale anfald og 41,7 % af de fokale anfald med sekundær generalisering. I gennemsnit registrerede patienterne ikke 55 % af anfaldene. 

85.8% af anfaldene under søvn, blev ikke registreret af patienterne. Til sammenligning blev 35 % af anfaldene, når patienterne var vågne, ikke registreret.

Patienterne havde en anfaldskalender, de kunne registrere anfaldene i. De havde også en ”alarm”-knap, de kunne trykke på, når de oplevede et anfald. Knappen blev brugt ved 51 anfald – men 17 af anfaldene blev ikke registreret i anfaldskalenderne.

De manglende anfaldsregistreringer skyldes ikke hukommelses- eller andre kognitive problemer, mener forskerne. De tror heller ikke, at patienterne er skødesløse. Forskerne tror snarere på, at de manglende registreringer skyldes omstændigheder ved anfaldene – fx at anfaldene sker under søvnen eller er komplekse fokale anfald.

Patienter, der opfattes som “anfaldsfri” ved hjælp af medicin, kan i realiteten stadig have anfald, der ikke kan komme under kontrol, skriver forskerne. Den danske overlæge Bjarke á Rogvi-Hansen peger – ligesom forskerne - på nogle af de problemer det giver, hvis patienters anfaldsregistreringer ikke er troværdige:

”Undersøgelsen er tankevækkende, grænsende til det skræmmende. For anfaldene er jo netop hvad både patienter og læger har at tage bestik af, når epilepsi-behandlingen skal vurderes. For ikke at tale om, når der skal tages stilling til kørekort, jobs og uddannelser. Eller resultater skal gøres op for nye undersøgelser af medicin og operationer for epilepsi,” sider overlæge Bjarke á Rogvi Hansen.

”På den anden side er undersøgelsens resultater vel ikke helt overraskende, for når mange af patienterne ikke er 'til stede' under anfaldene, hvordan skal man så kunne huske at notere dem i anfalds-kalenderen? Undersøgelsen kan af epilepsi-lægerne bruges til at huske på, at anfaldene ikke er det eneste afgørende, når det kommer til at søge den bedste behandling. Bivirkninger og det simple spørgsmål om, hvordan personen har det, er mindst lige så vigtigt,” tilføjer han.

(Kilde: Medscape Neurology News og Dansk Epilepsiforening)

Top

Patientuddannelse – lær at leve med en kronisk sygdom

(Januar, 2008)
Landet over er kommuner nu godt i gang med at etablere patientuddannelser for kroniske patienter. Patientuddannelse er et tiltag for at styrke patienter i at leve med og tackle deres kroniske sygdom. 

Nogle steder foregår det i samarbejde med patientforeninger, men der er ikke tale om en sygdomsspecifik uddannelse og det betyder, at det ikke er den enkeltes sygdom der undervises i. Der deltager derfor mennesker med mange forskellige sygdomsbaggrunde i uddannelserne.

I undervisningen tages udgangspunkt i at kroniske patienter i stor udstrækning har nogle fælles følgeproblemer som for eksempel træthed, smerter, bekymringer for fremtiden.

Modellen for undervisningen er udviklet i Californien på Stanford Universitetet. Den bygger på et princip om at rollemodeller og handleplaner tilsammen kan ændre patientens rolle fra at være passiv modtager af sundhedsydelser til aktiv handlende kroniker. Man kan finde yderligere information om uddannelsen her.. 

Undervisningen varetages af en instruktør der selv er kronisk patient, men som har gennemgået et nøje planlagt undervisningsforløb således de er i stand til at vejlede andre.

Formålet er ligeledes i høj grad at være sammen med andre i lignende situationer og dermed danne netværk og have mulighed for at hjælpe og støtte hinanden.

De foreløbige erfaringer med tilbagemeldinger deltagerne i patientuddannelserne har været positive. 

Hvis man ønsker at deltage på en sådan uddannelse så kan du her se hvor der udbydes kurser.

Området er fortsat nyt for kommunerne, og vi er derfor interesserede i at indsamle erfaringer for hvorledes disse uddannelsesforløb indvirker på de som har epilepsi. Kontakt Charlotte Neppl på landskontoret, hvis du har nogle erfaringer du ønsker at dele.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening) 

Top

Familier tilfredse med Epi-Cares epilepsialarm 

(Januar, 2008)
En undersøgelse blandt brugere af epilepsialarmen Epi-Care viser, at hos familier med børn, som har epilepsi, er brugerne meget tilfredse med alarmen. 

Undersøgelsen blev lavet som telefoninterview blandt alle 25 brugere, som i de første ca. 8-9 måneder af 2007 havde fået leveret en Epi-Care-alarm. Ud af de 25 var det muligt at gennemføre 19 interviews, hvor af en endnu ikke havde taget alarmen i brug, mens resten havde brugt den i 3-9 måneder. 11 af brugerne var børn, som bor med forældre i eget hjem. 8 af brugerne bor på institution og passes af plejepersonale.

Deltagerne gav alarmen karakter på en skala fra 1-4. Hvor 1 er lig med ”ingen hjælp”, 2 lig ”mindre hjælp”, 3 lig ”stor hjælp” og 4 lig ”helt uundværlig”. Det totale gennemsnit var 2,9. Blandt familier var gennemsnitskarakteren 3,7, mens plejepersonale gennemsnitligt gav den karakteren 2,4. 

I undersøgelsen konklusion hedder det: ”Hovedkonklusion er, at især blandt forældre med et epilepsiramt barn er tilfredsheden med Epi-Care alarmen meget høj. Ud af 10 personer fandt 7 alarmen helt uundværlig, 2 fandt at alarmen er en stor hjælp i hverdagen og 1 at det er en mindre hjælp. Blandt professionelle plejere er spredningen større, hvilket blandt andet skyldes, at institutionerne har haft sværere ved at indstille alarmen præcist til den enkelte bruger. 5 ud af 8 fortæller dog, at de stoler på Epi-Care alarmen i meget høj grad.”

Undersøgelsens forfatter skriver også: ”Brugerundersøgelsens størrelser (%r) er overordnet set for lille til at kunne konkludere noget med statistisk sikkerhed, men den kan bruges for /til at få en overordnet ide om tilfredsheden bland Epi-Care brugere.” 

Undersøgelsen er finansieret af producenten Danisch Care Technology Aps og gennemført af Sebastian Holst, studerende på Danmark Tekniske Højskoles linie for medicoteknik.



(Kilde: Epi-Care: ”Brugerundersøgelse for Epi-Care epilepsialarm”)

Top

DSI HEDDER NU DH

(Januar, 2008)
Siden 1. januar 2008 har De Samvirkende Invalideorganisationer, DSI, heddet Danske Handicaporganisationer, DH. Sammen med navneskifte sker der også en fornyelse af paraplyorganisationens logo, og fra 1. februar vil der også ske en fornyelse af hjemmesiden. 

Selvom organisationen for fremtiden hedder DH vil der på dens hjemmeside, handicap.dk, stadig være mange dokumenter, der er skrevet, da den hed DSI. De vil ikke blive rettet. Så det gamle og det nye navn vil optræde side om side - i de ældre dele af hjemmesiden. På Epilepsiforeningens hjemmeside om paraplyorganisationen, kaldes den frem over Dansk Handicaporganisation, DH, men der vil også på vores hjemmeside ligge gamle dokumenter, hvor organisationen kaldes DSI. 

(Kilde. DH - læs mere om Danske Handicaporganisationer)

Top

De nye regler for rejsesygesikring

(December, 2007)
Fra den 1. januar dækker den offentlige rejsesygesikring kun udgifter til lægebehandling i EU, Færøerne, Grønland, Schweiz, Norge og en række små europæiske stater. Man er altså ikke længere dækket af rejsesygesikringen på rejser til for eksempel Tyrkiet, Kroatien, Egypten, Libanon, Tunesien, Rusland, Marokko og Israel.

Følgende lande vil pr. 1. januar 2008 være omfattet af rejsesygesikringen: Andorra, Azorerne, Belgien, Bulgarien, Cypern, Estland, Finland, Frankrig, Færøerne, Gibraltar, Grækenland, Grønland, Holland, Isle of Man, Irland, Island, Italien, Kanariske Øer, Kanaløerne, Letland, Liechtenstein, Litauen, Luxembourg, Madeira, Malta, Monaco, Norge, Polen, Portugal, Rumænien, San Marino, Schweiz, Slovakiet, Slovenien, Spanien, Storbritannien, Sverige, Tjekkiet, Tyskland, Ungarn, Vatikanstaten og Østrig.

Reglerne i forbindelse med hjemtransport ændres også. Fra den 1. januar skal man selv betale alle omkostninger til hjemrejse, der skyldes sygdom og ulykker, bortset fra rejser på Færøerne og Grønland. Hjemtransporten fra de to lande skal være ordineret af SOS´ læge. SOS International er den virksomhed, der administrerer rejsesygesikringen fra 1. januar 2008.

Hvis man bliver syg eller kommer til skade i Finland, Island, Norge og Sverige, kan man også få dækket merudgifter til hjemtransport. Det skyldes en særlig aftale mellem de nordiske lande. Hjemtransporten skal være ordineret af en læge.

I tilfælde af død dækkes hjemtransport i hele rejsesygesikringens dækningsområde.Det afgørende for, om man er omfattet af de nye eller de gamle regler, er udrejsetidspunktet. Det betyder, at alle, der rejser ud inden den 1. januar 2008, vil være omfattet af de gamle regler.

Man skal tegne en privat forsikring, hvis du ønsker at være dækket udenfor rejsesygesikringens nye dækningsområde eller være sikret hjemtransport i tilfælde af sygdom eller ulykke.

(Kilde: Danske Regioner hjemmeside. Danske Regioners pjece om de nye regler)

Top

Nye produkter i online-butikken

(December, 2007)
Epilepsiforeningens onlinebutik har fået nye produkter som fx fleecetrøje, en ny DVD, DropStoppere, Spillekort og køleskabsmagnet med førstehjælpsråd. 

I de nye materialer er der satset mere på det lækre end det larmende. Bomærkerne er diskret placeret, og varerne er i høj kvalitet. Den sorte fleecetrøje, der er i et smart design med mange frække små lommer, har Epilepsiforeningens lille orange logo vævet diskret i nakken. 

Der er også andre nye ting i butikken: Foreningens filmudgivelser er blevet samlet på en enkelt DVD, ”4 Film om epilepsi”. Der er kommet spillekort af høj og solid kvalitet med foreningens logo som udsmykning på pakkerne og på kortenes bagside. Hvis man vil nyde indkøbene med et glas vin, så kan man nu få en DropStopper med foreningens bomærke på og pakket i en flot trefolder med førstehjælpsråd og information om Epilepsiforeningen. DropStopperen forhindrer, at flasken drypper, når man skænker. Man kan også få førstehjælprådene op og hænge på køleskabet: Et af de nye produkter er en flad køleskabsmagnet i 11 x 15 cm med førstehjælpsråd på.

Mange af de tidligere varer er kommet i nye udgaver. De nye T-shirt er i bedre kvalitet og bedre pasform end de tidligere og har foreningens bomærke præget på ærmet – T-shirten fås i hvid og sort. Der er også lavet en ny udgave af keystringen præget med foreningens bomærke og webadresse – de praktiske kan bære den om halsen med ting i klemmen, mens de seje kan lade den hænge ud af bukselommen. Der er også en ny udgave af nøgleringen med polet, der passer til indkøbsvogne og har indgraveret foreningens nye logo

Butikken har selvfølgelig fortsat fx postkort i forskellig kvalitet, bøger, tegneserien ”Epilepsi comix” på tilbud til 29 kr. og de altid populære og praktiske sos-kapsler. 

Priser på varer:
Spillekort: 35 kr.
DVD ”4 Film om epilepsi”: 75 kr.
DVD ”Turen der gik i fisk”: 30 kr.
Halsrem/keystring: 20 kr.
Nøglering med polet: 10 kr.
T-shirt: 75 kr.
Fleece-trøje: 249 kr.
Epilepsi comix: 29 kr.
DropStopper: 2 stk. 25 kr.
Køleskabsmagnet med førstehjælpsråd: 10 kr.

(Besøg Dansk Epilepsiforenings online-butik)

Top