Lykkebarometeret
står lavt hos unge med epilepsi
(Marts, 2010)
19,2 procent af unge med epilepsi er ikke lykkelige, mod kun 4,6 procent blandt andre unge. Det viser en undersøgelse om levevilkårene for unge med epilepsi mellem 18 og 30 år, som Dansk Epilepsiforening har udarbejdet med støtte
fra Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI).
Værst ramt er dem med alvorlig epilepsi, og som har fået sygdommen før teenageårene. Her er risikoen for isolation og ensomhed størst. En fjerdedel - 24,2 procent - af de unge i undersøgelsen er ofte eller meget ofte alene. Blandt andre unge er andelen 6,1 procent. Det er sociale problemer, som Dansk Epilepsiforening er meget opmærksom på:
"I Ungdomsudvalget har vi gennemgået problemstillingerne i ungeundersøgelsen grundigt. Vi har lagt meget vægt på de sociale problemer, som de unge med epilepsi oplever. Vi ved ud fra erfaring, at de unge med epilepsi ofte føler, at de ikke bliver forstået af udenforstående eller bliver set skævt
til, og ofte er det de unge selv, der har flest fordomme overfor epilepsien," siger formanden for epilepsiforeningens ungdomsudvalg, Elena Faddersbøll.
Undersøgelsen er gennemført ved hjælp af spørgeskemaer til dels de unge, dels deres forældre. Både hos de unge og deres forældre fremgår det klart, at epilepsien opfattes som en negativ faktor på ungdomslivet. Godt seks ud af ti føler sig begrænset i fritiden og socialt, og hver fjerde føler sig endda meget begrænset i forhold til skole og uddannelse. For mere end hver femte er de sociale problemer så store, at de har været i behandling for depression.
For at bekæmpe ensomheden lægger epilepsiforeningens unge vægt på sociale aktiviteter. Fx en stor og populær sommerlejr, en årlig social weekend og selskaber som fx julefrokoster.
"Vi oplever ofte, at unge med epilepsi får et helt andet syn på det at have epilepsi, når de har været med på nogle af de aktiviteter, vi arrangerer. Fx sommerlejren. De finder ud af, at de ikke er så unormale, som de går og tror," siger Elena Faddersbøll og fortsætter: "Der er mange af de unge, der får en stor succesoplevelse. Og vi oplever tit, at deltagerne er fuldkommen forvandlet fra da de kom til de tager af sted. Det er derfor vi lægger meget vægt på lige præcis disse sociale aktiviteter."
(Kilde: Dansk Epilepsiforening og Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelser. Læs også
"Unge med epilepsi er fattigere end andre
unge")
Top
Valproat og carbapenemer bør ikke bruges samtidig
(Februar, 2010)
Valproat og carbapenemer bør ikke bruges samtidig. Det skyldes, at valproats virkning kan blive svækket ved samtidig behandling med antibiotika af typen carbapenem, fordi carbapenemer nedsætter plasmakoncentrationen af valproat med 60-100% inden for to dage.
Det er ikke nyt, at valproat og meropenem (det mest brugte carbapenemerne) påvirker hinanden. Det er dog nyt, at man nu fraråder at bruge valproat og carbapenemer samtidigt.
Advarslen er et resultat af en samlet evaluering i EU’s bivirkningskomité, hvor bivirkningsdata fra forskellige kilder bliver vurderet. rådene vil snarest blive indarbejdet i de relevante produktresumeer og indlægssedler
(Kilde: ”Nyt om bivirkninger” nr. 4, 2010)
Top
EnGodSag.dk lukker og
programmet bør fjernes
(Februar, 2010)
EnGodSag.dk er blevet ramt af finanskrisen og er
gået ned. Folk der har downloadet Det Gode
Program - AidMaker, som det hedder - opfordres
til at afinstallere det.
Med det lille program AidMaker
har man via EnGodSag.dk kunnet støtte gode
formål som Dansk Epilepsiforening, hver gang man
handlede på nettet. Derfor har flere, der har
støttet epilepsiforeningen, installeret
programmet på deres pc. Deres brug af programmet
har hvert år givet epilepsiforeningens et
kærkomment støttebidrag, og foreningen takker
alle, der har brugt programmet.
Folkene bag EnGodSag.dk opfordrer brugerne til
at afinstallere AidMaker.
Hvis man har Windows XP som styresystem gøres
det sådan:
1. Luk alle browsere (bl.a. Explore)
2. Klik på windowsikonet nede i bunden i venstre
side
3. Vælg ”Indstillinger”
4. Vælg ”Kontrolpanel”
5. Blandt de mange ting, der kommer frem: Vælg
”Tilføj eller fjern programmer”
6. Find AidMaker
7. Marker AidMaker og vælg ”Fjern” blandt de
valgmuligheder, der åbner sig.
Hvis man har Windows Vista gør man sådan her:
1. Luk alle browsere (bl.a. Explore)
2. Klik på windowsikonet nede i bunden i venstre
side
3. Vælg ”Kontrolpanel”
4. Blandt de mange ting, der kommer frem: Vælg
”Programmer og funktioner”
5. Find AidMaker
6. Marker AidMaker og vælg ”Fjern” i
værktøjslinjen over programoversigten
At det er gået dårligt for den gode sag skyldes
én ting, forklarer tidligere direktør Mads
Ellegaard til comon.dk: Selskabet gik i gang med
en storstilet international satsning på det
dårligste tænkelige tidspunkt, nemlig da
Finanskrisen for alvor brød igennem i oktober
2008. Satsningen på at overføre
EnGodsag-konceptet til lande som England,
Tyskland og Frankrig kom til at koste millioner
af kroner mere end beregnet - og slog alligevel
fuldstændigt fejl.
En ny ejerkreds har forsøgt at redde selskabet,
men det er ikke lykkedes. Engodsag.dk er ikke
længere aktiv, og ifølge Erhvervs- og
Selskabsstyrelsen er selskabet nu under
tvangsopløsning.
(Kilde: comon.dk og engodsag.dk)
Top
TV-læger giver epilepsipatienter forkert førstehjælp
(Februar, 2010)
Der er en lang og farlig vej fra virkelighed til fiktion. I populære tv-serier som ”Skadestuen”, ”Greys hvide verden”, ”House” og ”Private Practice” giver hospitalspersonalet halvdelen af epilepsipatienterne forkert førstehjælp.
Det viser en optælling fra Dalhousie University i Canada, hvor en studerende sammen med en forsker ved instituttet for neurologi har gennemset 327 episoder af de populære tv-serier. De optalte i alt 59 epileptiske anfald, hvoraf 51 fandt sted på et hospital.
Og i 25 tilfælde eller hele 42 procent af anfaldene gav hospitalernes hvidklædte helte forkert førstehjælp.
Ifølge optællerne lavede personalet fejl ved at holde patienten nede, forsøge at stoppe ufrivillige bevægelser eller ved at putte noget i munden på patienten.
Cand.med. R. Mark Sadler fra Dalhousie University mener, at problemet er så stort, at det er på tide at handle: ”Folk med epilepsi må lave lobbyvirksomhed inden for tv-industrien for at få dem til at overholde retningslinjerne for, hvordan man giver førstehjælp efter et anfald.”
(Kilde: Videnscenter om Epilepsi og Videnskab.dk -
læs om
førstehjælp)
Top
SUMH udgiver komplet
politikkatalog
(Februar, 2010)
Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) har
på deres hjemmeside udgivet et politikkatalog
”SUMHs politik”, der dækker alle de
politikområder, hvor SUMH har en kvalificeret
idé til, hvordan samfundet kan gøres bedre for
unge med handicap.
SUMH er Danske Handicaporganisationers
ungdomsafdeling. Dansk Epilepsiforening har også
unge som er aktive i SUMH.
Politikkataloget samler tidligere
politikpapirer, en stor bunke sager
paraplyorganisationen har arbejdet med, vil
arbejde med eller blot er blevet opmærksomme på.
Det er ikke blot en udpegning af en række
problemer. men et produkt med både
løsningsforslag og overslag over, hvad det vil
koste.
Formålet med politikkataloget er at bruge det
som et strategipapir i forhold til at ændre
specifikke politikker. De fire fagområder i
politikkataloget består af social-,
uddannelses-, arbejdsmarkeds og
tilgængelighedspolitik. Emnerne er meget brede,
men det specifikke indhold er nøje udvalgt af
SUMH og repræsentantskabet.
Ét af de første emner SUMH vil begynde at
arbejde med, er førtidspension, hvor man vil
fokuserer på de ulige vilkår, der findes for
unge på førtidspension. SUMH vil følge forsøge
at rette henvendelse til relevante politikere
med denne problemstilling.
”SUMHs politik” findes på deres hjemmeside
(Kilde: SUMH)
Top
Møder om epilepsi og kognitive problemer
For at sætte øget fokus på kognitive problemer har Dansk Epilepsiforening arrangeret tre informationsmøder om epilepsi og kognitive problemer.
Møderne foregår i:
-
Odense, tirsdag den 9. marts kl. 16.30-20.00 på Odense Universitetshospital, Kløvervænget 6, auditorium 1 og 2, 5000 Odense C
-
København, tirsdag den 16. marts, kl. 16.30-20.00 i Københavns Kulturhus, Islands Brygge 18, 2300 København S
-
Århus 22. marts 2010, kl. 16.30-20.00 på Århus Hovedbibliotek, Møllegade 1, 8000 Århus C
På alle tre møder er emnerne:
-
”Den sygdomsmæssige baggrund for kognitive problemer"
-
”Råd om, hvordan man kan begrænse konsekvenserne af kognitive problemer hos voksne”
-
”Råd om, hvordan man kan begrænse konsekvenserne af kognitive problemer hos børn”
Oplæggene holdes af en række overlæger, neurologer og neuropsykologer fra nogle af landets førende epilepsibehandlingssteder. Af praktiske grunde er det nødvendigt at tilmelde sig. Det koster 50 kr. for ikke-medlemmer og 25 kr. for medlemmer af epilepsiforeningen.
Kognitive funktioner er de mentale processer i hjernen, der medfører at vi kan tænke, tale og problemløse. Det handler bl.a. om koncentration og opmærksomhed, evnen til at bearbejde information, tempo, indlæring og hukommelse, evnen til at organisere og problemer med at finde det rigtige ord.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening. Læs mere om informationsmøderne og tilmelding - læs om
kognitive
problemer)
Top
Specialundervisning fører for sjældent til
afgangsprøve
(Februar, 2010)
Specialskoler og specialklasser er omfattet af
folkeskoleloven og skal derfor leve op til de
samme krav som den ordinære folkeskole.
Alligevel modtager mere end halvdelen af
eleverne i specialskolerne og specialklasserne
ikke undervisning i samtlige obligatoriske fag
på deres klassetrin. Og 74 % af eleverne får
ikke folkeskolens afgangsprøve. Det
viser tal fra Center for Ligebehandling af
Handicappede statusberetning for udviklingen i
ligebehandlingen af handicappede i 2009.
Vibeke Hansen, medlem af epilepsiforeningens
social- og sundhedspolitiske udvalg og af DH's
uddannelsespolitiske udvalg, peger på, at de
manglende afgangsprøver i specialskoler og
-klasser er et problem, der rammer børn
med epilepsi hårdt:
"I epilepsiforeningens medlemsundersøgelse af
børn med epilepsis levevilkår gik 48,6 % af
børnene i specialskole eller specialklasse, og
en manglende afgangsprøve kan følge dem hele
livet", siger Vibeke Hansen. Hun tilføjer: "Unge
med epilepsi har en ringe tilknytning til
arbejdsmarkedet.
Vores medlemsundersøgelse blandt 18 til 30-årige
viser, at kun 6,8 % af dem er i ordinær
beskæftigelse. Det er ikke til at sige, om der
er en direkte sammenhæng. Men uden afgangsprøve
bliver det vanskeligere at komme videre i
uddannelsessystemet eller få fodfæste på
arbejdsmarkedet."
Flere af specialskolerne og specialklasserne
begrunder den manglende undervisning i
obligatoriske fag med, at elevernes
funktionsnedsættelse gør det svært for eleven at
magte en hel skoledag. Der er dog også skoler,
der angiver mangel på kvalificerede faglærere
eller mangel på faglokaler som begrundelse for
ikke at udbyde obligatoriske fag.
Vibeke Hansen er enig med Ane Esbensen,
konstitueret centerleder i Center for
Ligebehandling af Handicappede, som siger: "Hvis
en elev har en funktionsnedsættelse, der gør
eleven så træt, at en almindelig skoledag ikke
er overkommelig, er det svært at gennemføre
samtlige obligatoriske fag. Men mangel på
undervisning i obligatoriske fag, fordi skolen
mangler faglærere eller faglokaler, er langt fra
acceptable grunde til, at eleverne ikke får den
undervisning, de skal have."
(Kilde: kommunalehandicapraad.dk og Dansk
Epilepsiforening. Læs
epilepsiforeningens
medlemsundersøgelser her)
Top
Social skævvridning
af svensk epilepsibehandling
(Februar, 2010)
Svenske epilepsipatienter, der er kvinder, unge
eller velhavende, får en bedre behandling end
andre epilepsipatienter.
En undersøgelse af 26.124
svenske epilepsipatienters behandling
sammenholdt med patienternes socialøkonomiske
forhold viser, at kvinder, unge og beboere fra
storbyer har størst sandsynlighed for at blive
behandlet af en neurolog frem for en anden form
for specialist. Høj uddannelse og høj indkomst
øger også sandligheden for en bedre behandling.
Undersøgelsen viser også, at patienter, der
behandles af en neurolog, oftere får de nyeste
og mest effektive epilepsipræparater end
patienter, der har andre behandlere.
Epilepsipatienter, der er
ældre, har en lav indkomst eller bor i
landkommuner, kommer mere sjældent til
behandling hos en neurolog og får derfor ikke en
lige så god medicinering.
Undersøgelsen er lavet af
forskere fra Akademiska Sjukhuset i Uppsala og
Karolinska Instituttet i Solna. Da resultaterne
tydeligt viser, at socialøkonomiske faktorer
spiller en vigtig rolle for, hvilken behandling,
man får, efterlyser de opfølgende undersøgelser,
der kan vise konsekvensen af
forskelsbehandlingen.
(Kilde: Den svenske udgave af
nyhedsavisen Dagens Medicin (nr. 2, 2010)
Top
Kate og kollegaerne
på turne med epilepsiteater
(Februar, 2010)
Igen i år er Dansk Epilepsiforenings
teaterstykke, ”Fit for fight”, på turne til en
række af landets social- og sundhedsuddannelser.
En af skuespillerne er Kate Kjølby, der er
blevet kendt som den muslimske lillesøster,
Aisha, til Jasmina i ”Livvagterne”.
I ”Livvagterne” er Kate Kjølby
halvt egypter. I Thomas Vinterberg-filmen "Submarino”,
der får premiere til oktober, spiller hun halvt
serber. I virkeligheden er hun datter af en
kurdisk far og en dansk mor og opfatter sig som
meget dansk, halv kurder.
Til Fyns Stiftstidende har hun
fortalt om faren for at blive sat i bås: ”Derfor
kan jeg ærligt talt godt tænke mig at få en
rolle på film, tv eller teater, hvor jeg skal
spille dansker, så jeg ikke ender i en stereotyp
kasse som taxa-chaufførens kone eller
pizzaejerens søster,” udtalte hun til Fyns
Stiftstidende.
I Dansk Epilepsiforenings
forumteater spiller den 32-årige skuespillerinde
både en ung studerende, der har personlige
problemer på grund af sin epilepsi, og en læge,
der ikke bruger megen tid på sine patienter.
Inden hun skulle til casting
til rollen i Vinterbergs barske film, prøvede
hun rollen af sammen med Marianne Knorr og
Preben Friis. Marianne Knorr er en af de
skuespillere, hun spiller sammen med i ”Fit for
fight”, hvor de to, sammen med Rikke Bendsen og
Ole Hinsch, spreder forståelse for epilepsi hos
studerende, der når de er uddannede vil møde
personer med epilepsi.
”Fit for fight” er et
forumteater, hvor publikum ikke bare er
tilskuere, men involveres i at finde løsninger
og nye veje, når problemer og dilemmaer skal
tackles. Det er en teaterform, der garanterer
underholdning, engagement og lydhørhed.
Stykket bliver kun vist på
uddannelsessteder, men medlemmer af Dansk
Epilepsiforening har mulighed for at overvære
forestillingen. De skal i givet fald kontakte
den lokale kredsformand. Stykket kommer bl.a.
til Nykøbing Falster, Svendborg, Hillerød og
Slagelse.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening
og Fyens Stiftstidende –
læs
mere om forumteateret ”Fit for fight”)
Top
Nyt hjemmesidemodul er en hjælpende hånd til jobcentrene
(Februar, 2010)
Dansk Epilepsiforening har lanceret et nyt stort
hjemmesidemodul om epilepsi og
job. Målet er, at det bliver lettere for jobcentermedarbejderne at vejlede mennesker med epilepsi, og at mennesker med epilepsi får en mere ensartet vejledning.
Hjemmesiden er bygget op om afsnit, der henvender sig målrettet til personer med epilepsi, ansatte på jobcentre, sundhedspersonale og virksomhedsledere.
Siden er bygget op, så de forskellige grupper let kan finde konkrete løsningsmuligheder på specifikke problemer.
”Det er min erfaring, at den rette hjælp faktisk findes, men det er svært at få den hjælp, hvis de der skal hjælpe, ikke rigtig ved, hvad der er svært for sådan en som mig,” siger 31-årige Jens, der er en af de interviewede personer, hvis erfaringer, siden er baseret på.
Materialet på hjemmesiden er udviklet på baggrund af interviews med 64 jobkonsulenter, læger og sygeplejersker. Så det er problemer og konkrete løsninger fra den virkelige verden, som man finder på siden.
Ud fra interviewene er der identificeret ni områder, der kan give mennesker med epilepsi problemer med tilknytning til arbejdsmarkedet. Hvert område bliver kort beskrevet sammen med opmærksomhedspunkter, og de udredningsmuligheder og kompensationsordninger, der passer til det enkelte område. Endelig er der en tjekliste over de informationer, jobcentermedarbejderen bør sikre sig om personens epilepsi.
”Vi forventer ikke, at jobkonsulenten har specifik viden om epilepsi. Her er det personen med epilepsi selv, som bliver krumtappen i forhold til at videregive relevante informationer til jobcentret. Derfor håber og tror vi, at ledige med epilepsi vil være med til at sprede kendskabet til siden og dens muligheder. Hvis jobcenteret skal give en ledig med epilepsi den bedste hjælp og vejledning, så er det afgørende, at både jobkonsulenten og personen med epilepsi har en grundlæggende forståelse af epilepsien og de begrænsninger, der kan opstå i forbindelse med arbejdsevnen,” siger Dansk Epilepsiforenings landsformand, Lone Nørager Kristensen.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening – se det nye hjemmesidemodul
her - Bestil
plakat og/eller pjece om den nye hjemmesidemodul)
Top
Epilepsiforeningen ønsker lovfæstet ret til
rehabilitering
(Januar, 2010)
I en henvendelse til Folketingets sundhedsudvalg opfordrer Dansk Epilepsiforening alle partierne til at slutte op om et lovforslag, der vil sikre patienter ret til rehabilitering.
Socialdemokraterne og SF fremsatte i december 2009 et lovforslag om indførelse af ret til rehabilitering (L 89). Lovforslaget er i grove træk en ændring af den hidtidige lov om genoptræningsplaner (§ 140 i sundhedsloven), således at patienter får udvidet retten - fra en genoptræningsplan - til en rehabiliteringsplan.
"Der findes ikke i dag forløbsprogrammer for epilepsipatienter. Det synes vi er ærgerligt, fordi epilepsipatienter er ”storforbrugere” af sygehusydelser. Der er ikke i alle kommuner et tilbud om rehabilitering for epilepsipatienter med f.eks. kognitive problemer. Vi ser det som en forudsætning for rehabilitering, at der i kommunerne er den fornødne kompetence til stede i forhold til rehabiliteringen til epilepsipatienter," skriver epilepsiforeningen i henvendelsen.
”Patientgruppen med epilepsi er langt fra nogen homogen gruppe. Mange har ikke de store problemer med deres epilepsi, mens mange har omfattende psykosociale problemer,” skriver foreningen og peger på en række problemer, som bør indgå som et naturligt led i en rehabiliterings-plan for epilepsipatienter.
Det er problemer så som bivirkninger af medicin, kognitive vanskeligheder, depression, problemer med komplians, ensomhedsproblemer, overvægt, SUDEP, problemer med substitutionsmedicin, ulykker som følge af anfald samt uddannelses og beskæftigelses vanskeligheder.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening – Læs henvendelsen
her)
Top
Fejl i genet ATP1A3 årsag til epilepsi
(Januar, 2010)
Forskere fra University of Leeds' Faculty of Biological Sciences har ved forsøg på mus opdaget, at en fejl i genet ATP1A3 kan være årsag til epilepsi.
ATP1A3 regulerer niveauet af stofferne natrium og kalium i hjernens nervecelle, forklarer dr. Steve Clapcote og fortsætter: ”Ubalance mellem natrium og kalium
har længe været mistænkt for at kunne fremprovokere epilepsianfald, men vores studier er de første, der hævet over en hver tvivl viser, at en fejl i disse gener er årsagen.”
Genet ATP1A3 hos mus og mennesker er 99 % ens, så forskerne er nu gået i gang med at undersøge DNA-materiale fra epilepsipatienter for at se, om fejl i genet ATP1A3 spiller nogen rolle hos mennesker med epilepsi.
”Vores resultater er meget lovende, men der er lang vej at gå, før forskning i det her kan føre til nye epilepsibehandlinger,” siger dr. Steve
Clapcote.
(Kilde: Cultur24)
Top
Generalforsamlinger
i epilepsiforeningens kredse
(Januar, 2010)
Dansk Epilepsiforenings kredse afholder
generalforsamlinger i løbet af januar og
februar. Sociale aktiviteter, sommerlejr,
seminarer, udflugter, synlighed, politisk
aktivitet, flere medlemmer, netværk osv. Hvad
skal epilepsiforeningen i dit område prioritere?
Det spørgsmål skal Dansk Epilepsiforenings
medlemmer afgøre på kredsenes
generalforsamlinger.
Med vedtagelse af handleplan og budget skal
generalforsamlingerne bl.a. diskutere og
vedtage, hvad der skal satses på i det kommende
år, og hvordan kredsen skal prioritere sine
ressourcer. Der skal også vælges bestyrelser,
hvor der i flere kredse er lagt op til
udskiftninger.
Læs mere om at være frivillig i
epilepsiforeningen
Datoer og sted for generalforsamlingerne:
Nordjylland. Den 9. februar kl. 19.00 i Vejgårde
Hallen på Vejgård Torv 1, 9000 Aalborg
Midtvestjylland. Den 30. januar kl. 13.00 i
Holstebro.
Østjylland. Den 3. februar kl. 19.00. Adressen
er: Langenæs handicapcenter, Langenæs Alle 21,
8000 Århus C.
Sydvestjylland. Den 25. februar. Yderligere
informationer i Epi-Syd.
Sydjylland. Den 23. februar. yderligere
oplysninger i kredsbladet
Fyn. Den 4. februar. Generalforsamlingen
afholdes kl. 20 på Dansk Epilepsiforenings
landskontor, Kongensgade 68, 5000 Odense C. For
de interesserede vil der blive serveret lidt at
spise fra kl. 19.00.
Nordsjælland den 11.februar 2010 kl. 1900. Det
bliver på Kommunikationscentret, Skansevej 2D i
Hillerød i mødelokalet på 3.sal.
Vestsjælland. Den 28. januar kl. 19.00 – 21.00
på Hotel Scandic, Nørretorv 57, 4100 Ringsted
Midtsjælland. Den 23. februar kl.19 i
Domapotekets mødelokale Algade 52 Roskilde.
København. den 15. februar kl. 19.30 i Valby
Kulturhus, Valgårdsvej 4, 2500 Valby.
Bornholm. Den 22. februar kl. 19.00. Sted:
Bornholms Hospitals lille mødesal. Efter
generalforsamlingen vil foreningen være vært ved
et let arrangement.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening . Læs om at være
frivillig i epilepsiforeningen. Læs
vedtægter
for kredsene)
Top
Mødet med systemet kræver meget af borgerne
(Januar, 2010)
Som handicappet med fx epilepsi eller pårørende kan man ikke undgå at skulle i clinch med ”systemet” – som regel i form af kommunen. Dansk Epilepsiforening har i rådgivningen ofte set, hvordan folk oplever det som en meget hård omgang, hvor man nærmest skal være sin egen sagsbehandler. Det samme indtryk får man af det seneste nummer af temahæftet ”DUKHsen”.
”DUKHsen” er et temahæfte om sagsbehandling på handicapområdet. I det seneste nummer har man interviewet fire personer om deres erfaringer med mødet med systemet. Interviewene efterlader det billede, at man som borger skal kende lovgivningen, kunne tale systemets sprog og være et overskudmenneske med et solidt netværk.
Det er meget at forvente af en borger, der søger hjælp hos fx kommunen. Derfor er Dansk Epilepsiforenings socialrådgiver, Per Olesen, enig med ”DUKHsen”s lederskribent, der skriver:
”Så er det, jeg i mit stille sind bliver noget bekymret for en del af de mennesker, vi møder i vores rådgivning og ikke mindst for de mennesker, som ikke en gang magter eller har overskud til at opsøge hjælp hos andre. For hvad stiller man stiller man så op med rådene: sæt dig ind i lovgivningen, lær at tale systemets sprog og vær overskudsmenneske!”
En af de interviewede er Thorbjørn Bergnæs, der far til to tvillinge-drenge, der begge har muskelsvind samt en række neurologiske lidelser. Han peger på, at man skal kunne tale det sprog og sige de ting, som sagsbehandleren har brug for:
”I starten skrev jeg om løst og fast uden begrundelser eller lægelige dokumentation. I dag forsøger jeg at skrive det, sagsbehandleren skal bruge. Eller finder en SM (red: Social meddelelse – afgørelse i principiel sag fra Ankestyrelsen, som er øverste klageinstans på det sociale område), som jeg mener, taler for en bevilling,” siger han til bladet.
Thorkil Sonne er far til en 12-årig søn med en autismediagnose.
Han peger på behovet for netværk med folk, der har stået i en lignende situation: ”Det er så vigtigt at vide, at du ikke er alene. Du får så ufattelig meget støtte fra mennesker, som ved, hvad du slås med, og som har prøvet turen."
Isak Kornerup Houe kender både systemer i forbindelse med sit handicap og i sin egenskab af formand for Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH). Han fortæller at det er vigtigt at gå efter bolden og ikke manden, hvis man vil klage eller er utilfreds: ”Man kan godt stå på sin ret uden at blive personlig eller perfid. Men det er vigtigt at vide, hvad den ret er,” siger han.
”DUKHsen” udgives af Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet.
(Kilde: ”DUKHsen” nr. 19 2009.
Hent temahæftet
her)
Top
(Januar, 2010)
En af de store årsager til epilepsi hos ældre er blodprop i hjernen. Det er kendt, at antallet af personer, der får blodprop i hjerte, hjerne og lunge er højere om vinteren end om sommeren. Danske forskere vil nu undersøge, om øgede temperaturudsving som følge af klimaforandringer vil betyde, at flere danskere får blodpropper.
350 danskere får i gennemsnit en blodprop i hjerte, hjerne eller lunge om dagen. Bag tallene gemmer sig udsving på op til 15 procent mellem de forskellige måneder, da tallet i marts måned fx er 50 personer højere end i juli måned.
Der kan være flere grunde til, at folk i højere grad rammes af blodprop i nogle måneder end i andre. En forklaring, som projektet skal undersøge nærmere, er de forandringer i vejret, der følger i vinterperioden med kulde og færre solskinstimer. Denne sammenhæng er endnu ikke undersøgt tilstrækkeligt hverken i Danmark eller i udlandet.
(Kilde: Hjerteforeningen.dk)
Top
Kriterierne for forhøjet tilskud til Topimax
(Januar 2010)
Dansk Epilepsiforenings rådgivning har fået et stigende antal henvendelser fra medlemmer, som oplever, at de er kommet i klemme i forbindelse med introduktionen af generika - såkaldt kopimedicin - til epilepsipræparatet topiramat, der som originalpræparat kendes som Topimax. Derfor har epilepsiforeningen henvendt sig til Lægemiddelstyrelsen og bedt dem beskrive hvilke kriterier, der lægges til grund for en evt. bevilling - eller afslag - på ansøgning om forhøjet tilskud.
Lægemiddelstyrelsen har svaret: "Som for alle andre lægemidler hvor der findes billigere generika, er det Lægemiddelstyrelsens holdning, at langt hovedparten af topimaratbehandlede patienter uden problemer kan skiftes til det billigste lægemiddel i substitutionsgruppen. Herved får patienterne en langt billigere og præcis ligeså effektiv behandling til gavn for såvel den enkelte patient som regionerne.
Lægemiddelstyrelsen har ikke opstillet specielle kriterier for bevilling af forhøjet tilskud til lægemidler indeholdende topimarat, men lægen skal, som for ansøgning om forhøjet tilskud til andre lægemidler, gøre rede for, hvorfor patienten ikke kan behandles med de billigere lægemidler med samme indholdsstof. Som hovedregel skal der være forsøgt mindst to af de billige lægemidler med samme indholdsstof før vi bevilger forhøjet tilskud til et lægemiddel, se vedhæftede ansøgningsskema. Der er dog tale om individuelle vurderinger fra sag til sag.
Hvis lægen har målt patientens serum-topimarat på dels det ansøgte lægemiddel og dels på de billigere generika kan disse værdier vedlægges."
(Kilde: Dansk Epilepsiforening og Lægemiddelstyrelsen –
Læs mere om
kopimedicin)
Top
Højere udgifter til medicin
(Januar, 2010)
Fra årsskiftet justeres satserne i medicintilskudssystemet igen. For 2010 betyder det at man generelt skal betale lidt mere for medicinen og at beløbsgrænsen for hvornår man kan søge om et kronikertilskud hæves med 120
kr.
Læs mere om de forskellige tilskudsmuligheder her
Top
Udtrapning af medicin et år efter operation
(December, 2009)
En vellykket epilepsioperation betyder ikke, at patienten umiddelbart kan stoppe med at tage epilepsimedicin. En tysk forskergruppe har forsøgt at se nærmere på, hvornår man kan overveje at trappe patienten ud af medicin. De mener, at man kan begynde udtrapningen efter et år.
Tyskerne fulgte 60 patienter, der var anfaldsfri et år efter epilepsioperationen. Efter orientering om risici og fordele valgte 34 patienter, at de ville trappes ud af medicinen. 26 ønskede at forsætte med medicinen.
Udtrapningen foregik meget langsomt, typisk over et år, hvor man som regel trappede et præparat ud af gangen. 77 % af de der blev trappet ud af medicinen var fortsat anfaldsfri fem år efter, mens 62 %, af de der fortsatte med at tage medicin, stadig var anfaldsri efter fem år.
I tidsskriftet Epilepsy & Behavior 2009 volume 15 konkluderer forskerne, at det øjensynligt er forsvarligt at overveje udtrapning af medicin, når en epilepsiopereret patient har været anfaldsfri i mindst et år.
(Kilde: epilepsy.com - læs vores sider om
epilepsikirgi)
Top
Nyt undervisningshæfte om handicaplære og epilepsi
(December, 2009)
Videnscenter om Epilepsi har sammen med Børneskolen Filadelfia
udgivet skolehæftet ”Snik Snak Handicap” og udviklet et nyt undervisningsmateriale. Bogen og materialet henvender sig til elever på 6. til 9. klassetrin. Målet er at give et indblik i generel handicaplære samt specifik viden om epilepsi.
”Snik Snak Handicap” fokuserer på handicap og livssyn, ligesom der er små beretninger om, hvordan det er at have et handicap. Første del lægger op til diskussioner om bl.a. handicapsyn, og at der skal være plads til alle. Anden del af hæftet handler om epilepsi. Epilepsidelen kan enten bruges i forlængelse af første del som et eksempel på et handicap, eller den kan bruges som selvstændig oplysning i forbindelse med, at man har en elev i klassen med epilepsi. Børneskolen har i forbindelse med hæftet lavet en
skoletjeneste. Her kan man finde supplerende opgaver og oplysninger.
”Snik Snak handicap” er skrevet af Vibeke Hansen, mens Skoletjenesten er udarbejdet at Martin Vinther Madsen, Søren Misbach Thinghuus og Jesper Thor Olsen. Materialet er gratis og kan fås i klassesæt ved henvendelse til
Videnscenter om Epilepsi
(Kilde: Videnscenter om Epilepsi)
Top
Epilepsiforeningen fordeler penge til
forskning
(December, 2009)
Dansk Epilepsiforening har fået mulighed for at uddele støtte til forskning på epilepsiområdet. Pengene kommer fra "Inge Berthelsens legat – Fonden”, der er stiftet på baggrund af en arv fra Inge Berthelsen. Egenkapitalen udgøres
p.t. af ca. 10 millioner kroner, hvoraf afkastet kan bruges til forskning. Der er p.t. ca. 800.000 kr. til uddeling.
Fondens formål er at støtte arbejdet med forskning og helbredelse af epilepsi.
Midlerne skal fortrinsvis komme Neurologisk og Neurokirurgisk afdeling på Århus Sygehus til gode. Dansk Epilepsiforening ser gerne ansøgninger inden for ”Compliance” og ”Kognitive problemer i forbindelse med epilepsi”, men ansøgninger om andre emner er også velkomne. Det er også muligt at søge midler til flerårige forskningsprojekter; fx i form af Ph.d.-stipendiater.
Fonden ledes af en bestyrelse som udgøres af medlemmerne i Dansk Epilepsiforenings forretningsudvalg. Bedømmelsen af ansøgninger foretages af bestyrelsen i samarbejde med et panel af eksperter.
Ansøgningsfristen er 15. marts 2010.
Her kan man læse mere om bl.a. ansøgningsprocedure og generelle regler for at modtage støtte fra Dansk Epilepsiforenings
forskningsmidler
(Kilde: Dansk Epilepsiforening)
Top
Familie prøver at få datter behandlet i Kina
(December, 2009)
Med bl.a. en støttekoncert prøver familien Filipsen
at samle penge, så datteren Sandra kan blive behandlet i Kina for sin epilepsi. Familien håber, at lægerne i Kina kan hjælperen datteren Sandra, der har Dravet syndrom.
Sandra fik i 2001 konstateret epilepsi. Hendes epilepsi blev værre og værre, og i 2003 kunne lægerne konstatere, at der var tale om det sjældne Dravet syndrom. Der fødes 1-2 børn om året i Danmark med dette epilepsisyndrom.
Familien og Sandra har været i gennem et langt forløb med behandlingsformer, der ikke har hjulpet. I dag forskes der meget intenst i brugen af stamceller. Målet er at kunne gøre noget ved en række sygdomme, som i dag er uhelbredelige, fordi manglende eller ødelagte celler visse steder i kroppen ikke bliver dannet igen. Og Kina er nået væsentligt længere i stamcelleforskningen end Danmark. derfor vil familien prøve lykken i Kina.
Sandras læger forstår godt familiens beslutning, selvom de ikke vil anbefale det.
Sandra her flere gange været indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund. Lægelig direktør Christian Pilebæk Hansen siger til BT: "Det er jo en kæmpe belastning for familien, så jeg forstår godt, at de rejser ud. Vi må sande, at vi desværre ikke er længere behandlingsmæssigt i Danmark."
"Det er forståeligt, at man som en sidste mulighed prøver lykken i Østen. Vi har ikke noget kendskab til, at det virker, men der er ingen i den vestlige verden, som kan hjælpe," siger Erik Østergaard overlæge på børneafdelingen på Aalborg Sygehus til BT.
Sandras enæggede tvillingesøster, Simone, fejler ikke noget. Det overrasker Erik Østergaard: "Sygdommen kommer af en genfejl, og da de er enæggede, burde Simone lide af det samme. Det kan være, at hun blot har været heldig, så sygdommen ikke er brudt ud hos hende."
Fredag den 22. januar kl. 19 er der støttekoncert for Sandra
i Europahallen i Aalborg Kongres og Kulturcenter. En række solister har stillet dem selv gratis
til rådighed for koncerten. Men kan læse mere om koncerten, og hvordan man kan støtte familien på deres
hjemmeside
www.voressoester.dk
(Kilde: BT og www.voressoester.dk
- læs mere om Dravet
syndrom og andre epilepsiformer)
Top
|
Abonner
på RSS feed
