NYHEDER JANUAR-JUNI 2010

Ginkgo biloba sat i forbindelse med epileptiske anfal

(August, 2010)
Ginkgo biloba kan udløse epileptiske anfald hos forsøgsdyr, og forskere advarer personer med epilepsi om risikoen for anfald forårsaget af naturlægemidlet.

Ginkgo biloba er et af verdens mest solgte naturlægemidler. Det udvindes af blade fra Ginkgo biloba træet (også kendt som tempeltræet). Ginkgo biloba - og en række produkter der, indeholder Ginkgo biloba - må sælges som naturlægemidler i Danmark, da Lægemiddelstyrelsen har godkendt det til behandling af fx kolde hænder og fødder. Mange tager Ginkgo biloba-produkter i håb om, at det også kan hjælpe mod depression, hukommelsesproblemer og andre lidelser, selv om den videnskabelige dokumentation for at det skulle hjælpe er meget begrænset.

Nu har to tyske forskere identificeret en kemisk forbindelse i Ginkgo, kaldet ginkgotoxin, der kan udløse epileptiske anfald hos forsøgsdyr. Forskerne mener, at det sandsynligvis også kan fremprovokere anfald hos mennesker. Deres forskningsresultat har været præsenteret i Journal of Natural Products.

Ginkgotoxin påvirker vitamin B6, som kroppen skal bruge for at opbygge GABA, der er hjernens vigtigste hæmmende neurotransmitter. I laboratorieforsøgene kunne effekten af ginkgotoxin modvirkes ved også at give forsøgsdyrene vitamin B6.

Ifølge de to tyske forskere, Leistner og Drewke, kan Ginkgo biloba også få leveren til at metabolisere epilepsipræparater hurtigere, så medicinniveauet i blodet bliver lavere, end den bør være. Personer med epilepsi bør være opmærksomme på risikoen for, at Ginkgo biloba kan være årsag til epileptiske anfald, mener de to forskere og peger på, at selvom et stof er ”naturligt”, så kan det godt være forbundet med risici.

(Kilde: epilepsy.com og gigtforeningen.dk - læs om alternativ behandling)

Top

125 har været på familiesommerlejr i Middelfart

(juli, 2010)
Det er juli og det er lejrtid i Dansk Epilepsiforening. Den netop afsluttede familiesommerlejr foldede sig ud med et farverigt program i dagene 18.-24. juli på Skovgården i Middelfart. 125 børn og voksne, som er berørt af epilepsi, havde valgt at lægge vejen forbi. 


Nysgerrige stod på tæerne af hinanden inde i ”Kirstens Hobbyrum”. Udenfor i solskinnet blev der myret godt rundt i den næsten magnetiske hoppepude, mens fingrene klistrede sammen på de små, som ville prøve deres evner af som kunstmaler for en dag. Store og små varmede op til de indledende runder i fodbold – med eller uden vuvuzelaer. 

Det er ikke aftalt, men epilepsi skal ikke fylde for meget på lejren. – ”Vi prøver faktisk at gemme epilepsien væk, når vi indkvarterer os. Vi skal være sammen, lære af hinanden og have det rigtigt råhyggeligt med en masse aktiviteter og socialt samvær for store og små”, sagde landsformand Lone Nørager Kristensen inden lejrstart. Og sådan blev det.

Programmet for familiesommerlejren var massivt og spændende sammensat. Deltagerne kunne lege make-up artister for en stund i disciplinen ”ansigtsmaling”, give den max gas i musikværkstedet med efterfølgende koncert, svinge fodboldbenene, male på glas og finde støvler og hat frem til festaften med cowboy tema. Der var aktiviteter for enhver smag og aldersgruppe.

Juli måneds anden store traditionelle lejr er ungdomssommerlejren, som i år foregår i dagene 25.-30. juli i Ans By, som ligger ved Tange Sø mellem Silkeborg og Viborg. Her mødes 36 unge mennesker fra Danmark og Færøerne i alderen 18-35 år. 

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Topper Dansktoppen trods epilepsi

(Juli, 2010)
Et af Dansktoppens nyeste stjerneskud hedder Karina Pjengaard Tvede. I uge 27 stemte lytterne hendes seneste single, ”Mange flotte stjerner”, ind på en andenplads på Danmarks Radios officielle dansktopliste. Nummeret klarer sig også flot på danske, svenske og norske genrehjemmesiders afstemninger. 

32-årige Karina, der under navnet Karina-musik har succes som festmusiker, ser lige nu ud til kun at have én hård modstander: Epilepsien. Karina har epilepsi og må ikke stresse eller blive for træt. Det kan være svært at styre, når ens hjerte brænder for at spille til den gode og sene fest, fortæller hun til Vejle Amts Folkeblad.

Karina Pjengaard spiller dansktop i den klassiske stil og har tidligere udgivet en CD med gamle dansktophits, "Det´lige det".

”Jeg har hele mit liv elsket musik og sang. Da jeg var 9 år fik jeg mit første keyboard, og hårbørsten blev skiftet ud med en mikrofon. Jeg gik en sæson på musik-skole og lærte akkorder og lidt noder,” fortæller hun på sin hjemmeside og fortsætter: ”Det med noder - hmm... jo det har jeg stort set glemt alt om, så jeg spiller pr. gehør, det er noget nemmere.”

Dansktoppen kan høres hver lørdag kl. 13 på DRs kanal 5 og genhøres på DRs hjemmeside.

(Kilde: Vejle Amts Folkeblad og Karina-musik.dk)

Top

Kampagne oplyser om Forskelsbehandlingsloven

(Juli, 2010)
Danske Handicaporganisationer (DH) starter oplysningskampagnen ”'Lige Muligheder”. Kampagnen skal sætte fokus på Forskelsbehandlingsloven og personer med handicaps rettigheder på arbejdsmarkedet.

Kampagnen, der skal køre hen over sommeren og efteråret, vil have særligt fokus på "Lov om forbud mod forskelsbehandling på arbejdsmarkedet m.v.". Loven er også kendt som Forskelsbehandlingsloven og forbyder blandt andet diskrimination af personer med handicap på arbejdsmarkedet. 

Loven beskytter blandt andet mod forskelsbehandling til jobsamtalen, under ansættelse, i forbindelse med afskedigelse og under efteruddannelse. 
Dansk Epilepsiforening mener, at der også blandt ansatte med epilepsi og deres arbejdsgivere er brug for større kendskab til loven: 

"Som den nylige dom, der blev afsagt af Østre Landsret i en sag om uretmæssig fyring af en ung mand med epilepsi viste, er det her et område, som kan være vigtigt at holde øje med for vores medlemmer. Denne kampagne kan være et godt afsæt til at få overblik over regelsættet, og hvordan det evt. kan påvirke din dagligdag, når du har epilepsi”, udtaler socialrådgiver i epilepsiforeningen, Per Olesen.

I den omtalte dom fra maj 2010 fik et medlem af Dansk Epilepsiforening 40.000 kr. i godtgørelse og Østre Landsrets ord for, at han blev fyret på grund af sin epilepsi i strid med forskelsbehandlingslovens bestemmelser. 

Kampagnehjemmesiden, www.ligemuligheder.dk, giver et overblik over lovgivningen, og forskellige emner, der relaterer sig til lovgivningen og rettigheder for personer med handicap på arbejdsmarkedet. På siden kan man også hente de pjecer, som er produceret i forbindelse med kampagnen.

(Kilde: Danske Handicaporganisationer og epilepsiforeningen – læs mere om sagen med den ansatte, der ulovligt blev fyret på grund af sin epilepsi )

Top

Børn med epilepsi har det bedre end forældrene tror

(Juli, 2010)
Børn med epilepsi har det ikke så slemt, som deres forældre tror. En amerikansk undersøgelse viser, at børn med epilepsi og deres forældre vurderer barnets livskvalitet forskelligt. Og forældrene ser mere dystert på tingene, end børnene selv gør.

Den amerikanske undersøgelse blev foretaget på UCLA, University of California, Department of Neurology, hvor forskerne interviewede 143 børn med epilepsi og deres raske søskende. Ud fra et anerkendt undersøgelsesskema blev børnene spurgt, hvordan de oplevede deres egen livskvalitet. Børnene var i gennemsnit 12 år. Deres svar blev sammenlignet med forældrenes vurdering af børnenes livskvalitet på de samme områder.

På 10-12 områder som fx adfærd, generel sundhed, selvværd og fysisk funktion vurderede forældrene barnet med epilepsis livskvalitet væsentligt lavere, end børnene selv gjorde. Børnene med epilepsi oplevede generelt, at de havde det lige så godt som deres raske søskende.

Dr. Christine Bower Baca, der ledede undersøgelserne, mener, at forskellen i opfattelse til dels skyldes det såkaldte ”handicap-paradoks” – en person med kronisk lidelse kan godt have et udmærket liv, uanset hvad andre tror.

”I den sammenhæng bliver forældres opfattelses af deres barns epilepsi muligvis forvrænget af, at de opfatter barnet som ’syg’,” mener Baca: ”Sådan en forvrængning kan føre til en undervurdering af barnets livskvalitet.”

Undersøgelsen understøtter på sin vis en pointe fra Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelser blandt børn med epilepsi, "Levevilkår for børn med epilepsi - medlemsundersøgelse 2008”. I epilepsiforeningen undersøgelser oplevede forældrene generelt, at børnene mødte en større stigmatisering og flere begrænsninger i deres udfoldelser, end børnene selv oplevede.

Børnene i den amerikanske undersøgelse oplevede øjensynligt deres livskvalitet mere positivt end børnene i Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelse gjorde. Men undersøgelsesmetoderne, aldersgrupperne og børnenes handicap er for forskellige til, at man kan sammenligne undersøgelserne på det område.

(Kilde: Videnscenter om Epilepsis nyhedsovervågning, University of California og epilepsiforeningen)

Top

Epilepsiforeningen udskriver fotokonkurrence

(Juni, 2010)
Dansk Epilepsiforening udskriver fra 1. juli til 25. august en fotokonkurrence: ”Epilepsi uden ord – fang følelsen af epilepsi med et klik”. Det er titlen på konkurrencen og opgaven til deltagerne.

Alle kan deltage. Alle motivgenrer kan bruges. Og man må fotografere med hvad som helst.

Konkurrencen udskrives i anledning af Nordisk Epilepsidag, som foreningen markerer på Kulturnatten i Odense den 3. september. Ved samme lejlighed vil vinderen og nummer to og tre i fotodysten blive afsløret af dommerkomiteens overdommer, Brian Karmark, fotochef på Fyens Stiftstidende.

Dansk Epilepsiforenings formand, Lone Nørager Kristensen, siger om baggrunden for konkurrencen: ”Det er svært at formidle et usynligt handicap. Det kan godt være, at den der med, at et foto siger mere end tusind ord, lyder som kliche. Men selvom talemåden er brugt mange gange, så mener jeg, at den er rigtig. Et godt billede kan fastholde et øjeblik med et ansigtsudtryk, en oplevelse eller en stemning, der siger noget, som kan få andres øjne op for noget af det, som epilepsi eller det at leve med epilepsi handler om.”

Hun mener, at epilepsi er så individuel og mangesidet, at mulighederne for gode motiver næsten er uendelige: ”Et liv med epilepsi kan være et lidt af et mareridt for en person med mange anfald eller for fx forældre til børn med epilepsi. Men for alle med epilepsi rummer hverdagen da også muntre oplevelser. Og man skal heller ikke glemme, at for nogen er epilepsien så godt under kontrol, at den stort set ikke er noget problem.”

Førstepræmien er et gavekort til Bingo Foto på 1.000 kr., andenpræmien er et gavekort til Bingo Foto på 500 kr. og tredjepræmien er et gavekort til Bingo Foto på 200 kr.

:: Læs mere om hvordan man deltager, reglerne, de tekniske krav til billederne og få svar på eventuelle spørgsmål.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Første implantering af særligt advarselssystem

(Juni, 2010)
St Vincent's Melbourne i Australien er det første hospital i verden, der har implanteret et nyt advarselssystem med elektroder direkte på hjernen, der konstant informerer patienten om risikoen for et epileptisk anfald.

Systemet fungerer ved, at en række elektroder er placeret hen over overfladen af hjernen, der konstant registrerer hjernens elektriske aktivitet. Informationerne fra gitteret med elektroder går til en pacemaker-lignende enhed, der er implanteret i brystet. Her beregner enheden risikoen for et anfald og sender prognosen videre til en trådløs personsøgerlignende PAD (personal advisory device). PAD’en viser, om risikoen for et anfald er høj (rødt lys), moderat (hvidt lys) eller lav (blåt lys). PAD’en kan også indstilles til at vibrere eller lave advarselslyde.

Advarselssystemet kan være til gavn for de epilepsipatienter, hvor medicin ikke virker og operation ikke er mulig, mener lederen af St. Vincents neurovidenskabelige afdeling, professor Mark Cook. Han håber, at advarselssystemet kan forbedre disse patienters livskvalitet og måske oven i købet rede liv.

”Med avanceret advarsel om et anfald kan personen nå at bringe sig i sikkerhed. Hvis anordningen fungerer som vi håber, vil det mindske angsten og usikkerheden, der følger af aldrig at vide, hvornår det næste anfald kommer. Hvis risikovurderingen er lav, kan det give personen med epilepsi mod til at deltage i flere af de dagligdags aktiviteter, vi andre tager for givet”, udtaler Cook i en pressemeddelelse.

Den tre timer lange operation blev foretaget på den 26-årige patient Jason Dent fra Tasmanien. Han er den første af ti patienter, der over en to-årig forsøgsperiode skal have indopereret det ny advarselssystem. Operationerne skal foregå på tre hospitaler - Vincent's, Royal Melbourne og Austin.

(Kilde: Videnscenter om Epilepsis nyhedsovervågning og St Vincent's Melbourne)

Top

Hurtig tilmelding til forældrekurset øger chance for støtte

(Juni, 2010)
Dansk Epilepsiforening afholder kursus for forældre til børn med epilepsi i weekenden fra fredag eftermiddag den 1. oktober til søndag den 3. oktober på Danhostel i Fredericia. Der er tilmeldingsfrist den 1. september. 

Kurset vil bl.a. handle om behandlingsmuligheder, psykosociale konsekvenser af epilepsi, tackling af skolegang for børn med epilepsi samt hvilke hjælpeforanstaltninger, der eventuelt kan iværksættes, når man har et barn med epilepsi.

Prisen er 3.800 kr. pr. deltager. Der er mulighed for at søge om støtte til dækning af fx deltagergebyr. Det er hos kommunen, man søger om støtte. For at gøre det så nemt som muligt for alle, har vi lavet nogle råd og nogle lettilgængelige anvisninger i, hvordan man skruer en ansøgning sammen. Dem kan man læse mere om her.

Læs alt om kurset og tilmelding

Man skal være medlem af Dansk Epilepsiforening for at kunne deltage. Læs om medlemskab.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening - læs om kursus og andre aktiviteter)

Top

Afhandling med fokus på patientens håndtering af epilepsi

(Juni, 2010)
Det er meget sjældent, at der skrives masterafhandlinger om epilepsi. Men på Master of Public Health-uddannelsen på Københavns Universitet har udviklingssygeplejerske Pernille W. Andersen netop forsvaret sin afhandling om epilepsi. Den har titlen "Hvordan er din verden? - Et kvalitativt studie af sammenhængen mellem coping og selvvurderet helbred hos voksne mennesker med epilepsi".

Afhandlingens omdrejningspunkt er copingstrategier. Copingstrategier handler om, hvordan man vælger at håndtere et problem.

Med henvisning til bl.a. Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelser af voksne med epilepsis levevilkår peger Pernille W. Andersen på et behov for at undersøge, hvordan voksne med epilepsi håndterer deres epilepsi i forhold til, hvordan de selv oplever deres epilepsi. Hendes afhandling er den første undersøgelse af det emne på epilepsiområdet.

På baggrund af to dages feltstudier på Epilepsiklinikken på Glostrup Hospital og interviews med syv voksne epilepsipatienter i alderen 25-55 år konkluderer Pernille W. Andersen, at måden man håndterer sin epilepsi på spiller en rolle for, hvor godt man oplever, at man har det: "På baggrund af, at copingstrategierne interagerer med hinanden, kan det antages, at jo bedre man er til at cope jo bedre selvvurderet helbred og omvendt."

Hun anbefaler, at man i behandlingen går tættere på folks evne til at håndtere sin epilepsi: ”Fremadrettet bør der i den kliniske praksis fokuseres på at inspirere til støtte og spørge ind til positiv sundhedsadfærd, de sociale relationer og helbredssammenligninger.”

(Kilde: "Hvordan er din verden? - Et kvalitativt studie af sammenhængen mellem coping og selvvurderet helbred hos voksne mennesker med epilepsi")

Top

Ny pjece om diætbehandling ved epilepsi

(juni, 2010)
I takt med at diætbehandling af epilepsi er blevet mere og mere udbredt, er interessen for emnet også vokset. Videnscenter om Epilepsi har derfor udarbejdet en pjece som introduktion til diætbehandling ved epilepsi. Pjecen er udarbejdet i samarbejde med landets førende fagpersoner indenfor området.

Pjecen har til formål at give overordnede informationer om diætbehandling som den betragtes i dag, med de muligheder og udfordringer der er knyttet til denne særlige behandlingsform.

Pjecen er kan downloades via Videnscenterets hjemmeside og/eller kan bestilles via Videnscenterets bestillingsliste.

(Kilde: Videnscenter om Epilepsi - læs mere om ketogendiæt)

Top

Anders Lund Madsen om sin epilepsi-indlæggelse

(Juni, 2010)
Komikeren, tv-værten, showmasteren og meget mere, Anders Lund Madsen, havde epilepsi som barn. Da han var seks år gammel var han indlagt på Rigshospitalet på grund af absencer. Når han havde anfald sad han og stirrede ud i luften uden, at man kan komme i kontakt med ham.

Anders Lund Madsen er goodwill ambassadør for Dansk epilepsiforening. I et interview til Berlingske Tidendes "Fri" fortæller han bl.a. om, hvordan det var at være indlagt på grund af sin epilepsi. 

Han var indlagt i seks uger og ventede hver fredag på den halve time, hvor forældrene måtte besøge ham. Efter besøget kunne han fra hospitalsvinduet se ned på parkeringspladsen, hvor forældrene kørte hjem. 

»Det var forfærdeligt traumatisk og ækelt. Når de skulle gå igen,« fortæller Anders Lund Madsen til "Fri" og fortsætter:

»Den følelse er svært at definere. Det er bare meget ubehageligt. Bare ved at fortælle om det, kan jeg mærke det igen. Sådan en sugen i mellemgulvet, som gør, at man tænker, at ens liv stopper. Det var en forfærdelig sommer. Jeg er fuldstændig overbevist om, at det var grunden til, at jeg havde hjemve i den mest afsindige grad i resten af min barndom. Jeg blev aldrig spejder af samme grund. Det skulle jeg kraftedeme ikke, jeg kunne jo ikke lige komme hjem så. Det må have været irriterende.«

Anders Lund Madsen ærgrede sig dengang over, at epilepsi ikke er en »sej« sygdom. Han var næsten misundelig på ham, der var blevet kørt over af en traktor. »Man kunne se, at der stod Goodyear. Man kunne se det. Så han havde ligesom, whoa, en rigtig sygdom,« fortæller komikeren.

(Kilde: Fri.dk – Anders Lund Madsen er én af flere kendte, der støtter Dansk Epilepsiforening)

Top

Oppositionen vil ændre nyt tabt arbejdsfortjeneste-loft 

(Juni, 2010)
Hvis oppositionen kommer til magten efter næste valg, vil den ændre regeringen og DFs beslutning om at lægge et loft på kompensationen på tabt arbejdsfortjeneste til forældre, der selv passer deres handicappede barn. 

Det kom frem efter et åbent samråd i Folketinget mandag den 14. juni, hvor oppositionen løb stormløb på regeringen med kritiske spørgsmål om de nye regler. I aftenens TV Avis kl. 21.00 kritiserede Socialdemokraternes socialordfører, Mette Frederiksen, de nye regler og tog afstand fra at lade handicappede børn og deres forældre betale for krisen. Oppositionen mener, at loftet er alt for lavt. 

Inden samrådet havde Dansk Epilepsiforenings formand, Lone Nørager Kristensen, og direktør, René Bøgh-Larsen, haft foretræde for folketingets Socialudvalg. De fremlagde eksempler på, hvordan familier med børn, der har epilepsi, vil blive ramt, hvis forringelserne realiseres. 

Se Klip fra TV Avisen fra 14. juni, hvor et forældrepar til et barn med en kræftsvulst fortalte, hvad ændringerne ville have betydet for dem og socialminister Benedikte Kjær i et interview forsvarer ændringerne.

(Kilde. Dansk Epilepsiforening og TV Avisen)

Top

Ærlige unge viser vej ud af ensomhed og isolation

(Juni, 2010)
Dansk Epilepsiforenings undersøgelse ”Levevilkår for unge med epilepsi - medlemsundersøgelse 2009” rummer mange alarmerende tal om ensomhed, isolation, kæresteproblemer og andre negative sociale ting. I det seneste nummer af Epilepsi fortæller unge åbenhjertigt om problemerne og viser, hvordan man kan løse dem.

I et interview fortæller backpackeren, Emil Knorr, der trods sin epilepsi har rejst jorden rundt i otte måneder, hvordan epilepsi ikke bør stå i vejen for eventyr:

”Kun én gang på hele rejsen fik jeg anfald, og det var, fordi jeg en dag glemte at tage min medicin. Resten af turen mærkede jeg ikke noget til sygdommen, selv om strabadserne ind imellem var store. Min anbefaling til andre unge er at ’tænke’ rejse først og dernæst epilepsi,” fortæller Emil.

Bladet har også samlet en håndfuld unge til et rundbordsinterview, hvor der bliver talt åbent om baghylere, besværlige forældre, alkohol, generte fyre, netdating og ungdomslejr.

De unge erkender, at især unge, der har haft epilepsi i mange år, kan have store problemer. 

Hvis man vil score, kan det for nogen unge med epilepsi være et problem, at de ikke i samme grad som jævnaldrende kan bruge alkohol til at bryde muren. Det problem har man ikke, hvis man er sammen med andre unge med epilepsi. Dér er ungdomssommerlejren et godt eksempel:

”Mange skal drikke sig mod til at være åbne, men det behøver man ikke på sommerlejren. Der er man bare åben, fordi man har epilepsien til fælles, og så tør man noget mere,” siger en i interviewet. De fortæller også hvordan generte fyre tør op, når de er i trygge omgivelser.

Et andet sted man kan finde kærester er, ifølge de unge omkring bordet, via netdating: ”De, der ikke tør tage i byen, de skal jo også have et knald engang imellem. Der tror jeg, at mange bruger datingsider, men bare ikke vil ud med det,” siger en af dem.

(Kilde: Epilepsi nr. 2, 2010.)

Top

Epilepsiforeningen uddelte en million til tre forskere

(Juni, 2010)
Dansk Epilepsiforening har uddelt i alt en million kr. til tre forskningsprojekter i epilepsi. Pengene kommer fra "Inge Berthelsens legat – Fonden”, der bestyres af Dansk Epilepsiforening.

Pengene blev uddelt i forbindelse med foreningens landsmøde, hvor modtagerne og deres projekter blev præsenteret. 

Jakob Christensen, 44 år, læge og ph.d. studerende, neurologisk afd., Århus Sygehus. Jakob Christensen fik 500.000. kr. til forskning i dødelighed ved epilepsi med særligt fokus på pludselig uventet død ved epilepsi.

Vibeke Sejer Hansen, 40 år, læge på neurologisk afd., Århus Sygehus. , fik 120.000 kr. til at færdiggøre sit forskningsprojekt om den prognostiske værdi af MR-skanninger af hjernen ved epilepsi.

Vaiva Petrenaite, afdelingslæge på Epilepsiklinikken, Glostrup Hospital, modtog et legat på 380.000 kr. Hun deltog i landsmødet, hvor hun præsenterede sit projekt om genetiske og miljømæssige faktorers påvirkning af Lamotrigens omsætning og effekt.

Lamotrigin er et af de mest anvendte antiepileptika, der kan anvendes til de fleste typer epilepsi. Lamotrigin omsættes meget forskelligt fra patient til patient, og forklaringen er muligvis, at der er genetiske variationer i evnen til at omsætte medicinen i kroppen. Præparatet bliver især brugt til unge kvinder med epilepsi, fordi det har relativt få bivirkninger, hvis kvinden bliver gravid. De 380.000 kr. skal bruges til helt eller delvist at dække udgifter til blodprøver og genetiske analyser.

Ved overrækkelsen af checken sagde Vaiva Petrenaite: ”Jeg er meget taknemmelig for den økonomiske støtte til mit projekt fra Inge Berthelsens Fond. Det har stor betydning for mig både personligt og for mit projekt. Nu skal jeg ikke skrive flere ansøgninger til forskellige fonde, nu kan jeg helt koncentrere mig om projektet. Det giver arbejdsro”.
Vibeke Sejer Hansen og Jakob Christensen kunne ikke deltage i landsmødet, men fik pengene overrakt in absentia. 

Jacob Christensen, der til udgangen af august 2010 er ansat ved Geelong Hospital i Australien, hvorefter han vender tilbage til Århus Sygehus, (komma) har kort forklaret sit projekt: ”Med data fra danske registre vil vi beskrive dødeligheden blandt personer med epilepsi. Ved at følge alle børn født i 1977 og fremefter vil vi sammenligne dødeligheden blandt personer med og uden epilepsi. Vores undersøgelse af dødelighed ved epilepsi bliver den hidtil største, hvor vi følger 1,6 mio. mennesker i op til 30 år. Jeg håber, at resultaterne fra undersøgelsen kan bidrage til at afklare og forebygge årsager til den øgede dødelighed,” lyder hans korte beskrivelse af projektet.

Jakob Christensen siger om støttens betydning: ”Med støtte fra fonden vil det være muligt for mig at kombinere klinisk arbejde med forskningsaktivitet og det giver os i forskningsgruppen mulighed for at arbejde videre med studier af dødeligheden ved epilepsi. Uden støtte fra fonde ville det ikke være muligt at arbejde videre med disse studier”.

Bag de mange millioner i fonden står en ugift – nu afdød – kvinde fra Århus. Inge Berthelsen, som var datter af en tømrermester, besluttede sig for i 1967 i en alder af 40 år at testamentere sine penge til at støtte arbejdet med forskning og helbredelse af epilepsi. Hun døde i 2006, og det er nu første gang, at Dansk Epilepsiforening kan åbne pengekassen og dele midler ud fra fonden. 

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Landsmøde: Nedskæringer skader barnets tarv

(Maj, 2010)
På sit landsmøde i weekenden 29.-39. maj udtalte de delegerede en udtalelse, der er skrap kritik af regeringen DFs planer om at nedskære ordningen med tabt arbejdsfortjeneste til forældre, der passer deres handicappede barn.

Under overskriften "Ubegribelig nedskæring i hjælpen til familier med svært handicappede børn skader barnets tarv!" udtaler landsmødet:

"Regeringens og Dansk Folkepartis ”Aftale om genopretning af dansk økonomi” lægger op til en massakre på den kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, som man modtager, når man er nødsaget til at gå hjemme og passe et svært handicappet barn. Dansk Epilepsiforening er imod aftalen, fordi den rammer familiernes økonomi. Men først og fremmest fordi den skader handicappede børns tarv!

Denne aftale kaster sig over en af de mest belastede grupper i det danske samfund – nemlig de familier, hvor forældre slider og slæber for bare tilnærmelsesvist at holde sammen på et familieliv med et svært handicappet barn.

Reglerne er i dag sådan, at man – stort set – beholder den løn, man kom fra, hvis man overgår til tabt arbejdsfortjeneste. Det giver en vigtig tryghed i den svære situation, som familierne står i, når de visiteres til tabt arbejdsfortjeneste af deres kommune. Tabt arbejdsfortjeneste er ikke en fritvalgsordning. Det er et kommunalt tilsagn om, at man ikke også skal bekymre sig om at få familiens økonomi til at hænge sammen oven i den ofte håbløse situation, man kan stå i som forældre til et barn med et svært handicap.

Sådan vil det ikke længere være fra 2011, hvor man indfører et loft over ydelsen på maks. 19.247 kr. Besparelsen indbringer staten 72 mio. kr. i 2011, 167 mio. kr. i 2012 og 201 mio. kr. i 2013.

Familier, som har børn med svær epilepsi, har ofte en dagligdag, der er præget af mange anfald, gentagne indlæggelser, gentagne medicinomstillinger og konstante anfaldsbetingede afbrud i en omskiftelig dagligdag. I Dansk Epilepsiforening ved vi, at regelændringen vil berøre langt hovedparten af de af vores medlemmer, som går på tabt arbejdsfortjeneste efter 2011. Derfor tager vi som forening stærkt afstand fra dette forslag.

Det er ubegribeligt, at regeringen og Dansk Folkeparti er parat til at tvinge forældre til et valg: Kan vi økonomisk klare os med ydelsen på 19.247 kr. før skat? Eller må vi opgive den nære pleje af vores barn til fordel for ringere/dyrere løsninger? Dette valg er på ingen måde i overensstemmelse med barnets tarv!"

(Kilde: Dansk Epilepsiforening - hent landsmødeudtalelsen som pdf)

Top

Direktøren håber på reaktioner på nyt blad-look

(Maj, 2010)
Dansk Epilepsiforenings blad, ”Epilepsi”, er på vej i trykken med et helt nyt udtryk.

”Vi har følt, at tiden var inde til at gøre medlemsbladet mere moderne,” siger direktør René Bøgh-Larsen: "Med det fornyede blad skal medlemmerne glæde sig til at få et blad ind af brevsprækken, der går i dybden med vigtige temaer og inspirerer læserne." Direktøren håber, at læserne vil melde tilbage med reaktioner på bladets nye stil.

”For at forny bladet lavede vi en lille konkurrence, hvor nogle kreative mennesker blev udfordret til at give os et bud på, hvordan bladet skal se ud. Vinderen blev One2One.dk, som ligger i Odense. One2One havde et helt nyt, meget spændende og humoristisk bud på bladet. Og det er helt anderledes at se på, end det ”gamle” blad,” fortæller René Bøgh-Larsen.

”Vi er ret stolte over det blad, som lander i brevsprækkerne landet over om en uges tid. Vi håber derfor, at medlemmerne vil tage godt imod bladet. Derfor vil vi også invitere alle til at hjælpe os med at evaluere bladet. Hvis man har lyst til at give sin mening til kende om det nye blad, så skriv til os på epilepsi@epilepsiforeningen.dk  .Vi hilser alle holdninger velkommen,” siger han.

Folk, der går glip af bladet, fordi de ikke er medlemmer, opfordrer direktøren til at skynde sig at melde sig ind. Så vil de lynhurtigt få det nye blad tilsendt.
 

 
(Kilde. Dansk Epilepsiforening - bliv medlem af Dansk Epilepsiforening)

Top

Regeringsaftale truer ordning om tabt arbejdsfortjeneste

(Maj, 2010)
I aftalen mellem regeringen og Dansk Folkeparti ligger en bombe og truer ordningen om tabt arbejdsfortjeneste, som en del forældre til børn med epilepsi er afhængige af. Til gengæld er der også nogle grimme tidsler, der er pillet ud af aftalebuketten.

”Set med handicap-briller er det en kæmpe lettelse, at overførselsindkomsterne tilsyneladende går fri”, siger Landsformand Lone Kristensen. Selvom der nu i første omgang ikke kommer direkte besparelser på overførselsindkomsterne, forventer Epilepsiforeningens landsformand ikke, at velfærds-debatten stopper foreløbigt. ”Vi er stadig standby og opsøgende over for det, vi finder er vores pligt at holde øje med: Lovgivningen og det sociale grundlag for mennesker med epilepsi”, siger Lone Nørager Kristensen.

”I forhold til det forlig, som blev indgået i går, er jeg bekymret for halveringen af dagpengeperiode, men især ændringerne i reglerne om tabt arbejdsfortjeneste kræver opmærksomhed.”

”Værst af alt lægger Regeringen og Dansk Folkeparti op til ændringer i reglerne om tabt arbejdsfortjeneste, som betyder, at forældre til børn under 18 år med handicap fremover maksimalt kan få, hvad der svarer til 19.247 kr. brutto om måneden. Grundlaget for tabt arbejdsfortjeneste er i dag den faktiske tabte arbejdsløn. Den forskel, der ofte vil eksistere mellem en månedsløn og 19.247 kr. rammer forældre til handicappede børn rigtig hårdt!” Lone Nørager Kristensen fortsætter: ”Der kan blive tale om et markant og alvorligt indtægtstab, for tabt arbejdsfortjeneste er jo ofte et nødvalg uden reelle alternativer. Det er familier som i forvejen er voldsomt og aldeles uforskyldt pressede, der rammes af det her element”.

De ændringer, der er lagt op til om tabt arbejdsfortjeneste er Dansk Epilepsiforening stærkt utilfredse med. Derfor vil foreningen fordybe sig i problematikken og komme med en helt specifik udtalelse om tabt arbejdsfortjeneste i en af de kommende dage.

Halveringen af dagpengeperioden kan også blive et særligt problem for personer med epilepsi. Dansk Epilepsiforenings rådgivning bliver ofte kontaktet af medlemmer, som er ledige. Ofte har de været ledig gennem længere tid. Erfaringerne viser at jobcentrene ikke altid er skarpe på at få sat epilepsien ind i den rigtige beskæftigelsesmæssige sammenhæng og få fundet frem til den nødvendige handicapkompensation. Og det kan der såmænd være mange gode grunde til – men nu bliver tiden en anden og mere vigtig faktor end nogensinde før.

”Halveringen af dagpengeperioden gør det ekstra vigtigt, at den vejledning, den enkelte ledige får, bliver målrettet og præcis i forhold til vedkommendes situation”, siger Lone Nørager Kristensen.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening – vi vil gerne i kontakt med forældre, der vil stå frem, som ex på hvad ændringerne vil betyde for dem der rammes, når de træder i kraft i 2011. kontakt Dansk Epilepsiforening på mail eller tlf. 66 11 90 91)

Top

Kampagne for indberetning af bivirkninger

(Maj, 2010)
”Meld en bivirkning - hjælp med at gøre medicinen bedre for andre” hedder ny kampagne fra Lægemiddelstyrelsen. Den sætter via apotekerne fokus på, at medicinbrugere selv kan melde bivirkninger ved deres medicin.

Baggrunden for kampagnen er, at for få ved, at de selv kan melde bivirkninger: ”Forbrugerne har haft mulighed for at melde bivirkninger til Lægemiddelstyrelsen siden 2003”, fortæller Karina Markersen, sektionsleder i Lægemiddelstyrelsens afdeling for Forbrugersikkerhed.

Selv om antallet af indberetninger fra medicinbrugere og pårørende stiger år for år, er der stadig for få, der kender ordningen. Det er baggrunden for, at Lægemiddelstyrelsen i ugerne 21 og 22 igangsætter en kampagne på apotekerne.

Lægemiddelstyrelsen tager imod alle meldinger om formodede bivirkninger ved medicin, men det overordnede mål med kampagnen er, at især de alvorlige og uventede bivirkninger skal sættes højere på dagsordenen. Derfor er Lægemiddelstyrelsen særligt interesseret i de bivirkninger, som ikke står i indlægssedlen, der følger med medicinen.

(Kilde: Lægemiddelstyrelsen – indberet bivirkninger til Lægemiddelstyrelsen her - læs vores side om bivirkninger)

Top

Epilepsi og epilepsimedicinens påvirkning af fertiliteten

(Maj, 2010)
Undersøgelser har gentagne gange vist, at nedsat fertilitet er lidt mere udbredt blandt personer med epilepsi end andre. Det gælder både for sædkvalitet og fødselsrate. Det kan ikke entydigt afgøres, om det skyldes sygdommen, behandlingen eller en kombination. Det kan også skylde psykosociale omstændigheder.

To små undersøgelser har indikeret, at epilepsipræparatet carbamazepin kan have en større påvirkning af sædkvaliteten end andre præparater. Institut for Rationel Farmakoterapi svarer på et spørgsmål om carbamazepins påvirkning af fertiliteten: ”Hvis der påvises nedsat sædkvalitet, og der findes et behandlingsalternativ, kan dette forsøges - men der er intet i literaturen, der direkte understøtter det rationelle i en sådan fremgangsmåde”.

(Kilde: Videnscenter om Epilepsis nyhedsovervågning og Institut for Rationel Farmakoterapi)

Top

Kritik af regeringens økonomiske planer

(Maj, 2010)
Danske Handicaporganisationers formand, Stig Langvad, beklager i kraftige vendinger regeringens planer om at fastfryse alle overførselsindkomster. Dansk Epilepsiforenings  landsformand, Lone Nørager Kristensen, bakker op om kritikken: "Hvis det bliver vedtaget, rammer det helt sikkert mange med epilepsi. Det er ikke rart at se på, at de som i forvejen står økonomisk svagest, og som presses af serviceforringelser i kommunerne nu også skal rammes på den daglige økonomi. Vi taler jo om 2 år, hvor indkomsten er fastfrosset, men hvor priserne på f.eks. dagligvarer stiger. Det kan direkte oversættes til, at f.eks. førtidspensionisten bliver fattigere, uden reel mulighed for selv at ændre sin økonomi til det bedre" siger hun.

I en pressemeddelelse peger Danske Handicaporganisationers formand, Stig Langvad, på, at der er tale om nedskæring i realindtægten hos en gruppe borgere, der ikke kan tåle det.

”Førtidspensioner er i forvejen sakket bagud i forhold til lønudviklingen - ikke mindst pga. den måde, man har satsreguleret. En del af den beregnede stigning er holdt tilbage, og bruges af politikerne i den såkaldte satspulje,” udtaler Stig Langvad og fortsætter:

"Danske Handicaporganisationer havde gerne set, at regeringen og Dansk Folkeparti havde gjort noget ved dette efterslæb. Vi havde håbet at kunne få forståelse for en indsats mod den livslange og udsigtsløse smalhals. Disse mennesker trænger til et løft. I stedet får de nu en dukkert. Forude venter en livslang lav indtægt. Se det i sammenhæng med de kommunale besparelser på det sociale område, hvor landet borgere med handicap bliver beskåret i forhold til ydelser, hjælperordninger, hjælpemidler osv. Jeg finder det helt urimeligt."

(Kilde: Danske Handicaporganisationer og Dansk Epilepsiforening)

Top

Færre præparater giver ikke færre bivirkninger

(Maj, 2010)
En italiensk undersøgelse har vist, at epilepsipatienter, der behandles med en række præparater, generelt ikke har flere bivirkninger end patienter, der behandles med et enkelt præparat.

Forskerne fulgte 809 voksne epilepsipatienter, det ikke var lykkedes at gøre anfaldsfri ved hjælp af medicin. Ved hjælp af et skema fastsatte man et mål for størrelsen og omfanget af de medicin-bivirkninger, patienterne oplevede. Omfanget af bivirkninger blev så sammenholdt med patienternes medicinering.

Forskerne konkluderede, at omfanget af bivirkninger ikke var afhængig af antallet af præparater, men mere af den enkelte patients følsomhed over for mulige bivirkninger, de mulige bivirkninger der fulgte med de enkelte præparater, og behandlernes faglige dygtighed.

(Kilde: Videnscenter om Epilepsis nyhedsovervågning og Epilepsia april 2010)

Top

To kørekortpjecer fra medicinalfirmaer

(Maj, 2010)
Medicinalfirmaerne UCB og Eisai har hver udgivet en ny pjece med information om kørekortregler for personer med epilepsi.

”Kørekort og epilepsi” er udgivet af UCB. Den er skrevet at overlæge Bjarke á Rogvi-Hansen, Epilepsiklinikken, Rigshospitalet. 

Pjecen er skrevet for personer med epilepsi, som ønsker at tage et kørekort eller som allerede har erhvervet et. Spørgsmålene i pjecen er stillet igennem tiden i en travl epilepsiklinik, og afspejler de problemer der ofte opstår, når man har epileptiske anfald og ønsker at føre et "motorkøretøj". Svarene hviler på Sundhedsstyrelsens regler på området, men oversat til almindeligt dansk.

”Kørekort og epilepsi” fra UCB kan rekvireres ved henvendelse til UCB 

Pjecen fra Eisai, ”Epilepsi og kørekort” er skrevet af overlæge Birthe Pedersen, Epilepsihospitalet Filadelfia.

”50 % af epilepsipatienterne kan få eller har kørekort til personbil eller motorcykel,” står der i pjecen fra Eisai. Tallet siger noget om interessen for kørekortproblematikken.

”Epilepsi og kørekort” fra Eisai læses og hentes her eller bestilles i papirkopi ved henvendelse til Eisai Danmark.

Her på epilepsiforeningens hjemmeside er der også et tema om kørekort og epilepsi. Da kørekortproblemer er meget forskellige efter hvilken situation, man står i, har vi har prøvet at give svar på alle de problemstillinger, man kan stå i. Se vores temasider om kørekort og epilepsi

(Kilde: Videnscenter om Epilepsis nyhedsovervågning, UCB og Eisai) 

Top

Lamictal ændrer pakninger

(Maj, 2010)
Lamictal (lamotrigen) fra GlaxoSmithKline Pharma sælges i flere styrker og flere typer pakninger.

I den kommende tid vil der være ændringer til pakningssortimentet for lamictal fra GlaxoSmithKline Pharma. Tabletterne vil stadig kunne købes i 5, 25, 50, 100 og 200 mg. Antal tabletter i pakkerne vil ændres fra 50 eller 100 stk. til 56 stk. Der er således kun tale om ændringer af pakningerne, indhold og navn ændres ikke. 

(Kilde: GlaxoSmithKline Pharma) 

Top

Vigtig sejr i sag om fyring på grund af epilepsi

(Maj, 2010)
Et medlem af Dansk Epilepsiforening fik onsdag (5. maj) 40.000 kr. i godtgørelse og Østre Landsrets ord for, at han blev fyret på grund af sin epilepsi i strid med forskelsbehandlingslovens bestemmelser.

Sagen har været undervejs i retssystemet i to år, og startede oprindeligt på opfordring af Dansk Epilepsiforening der fik 3F til at kaste deres betragtelige juridiske ressourcer bag at føre sagen for medlemmet. I byretten tabte 3F sagen, som herefter blev anket. Og i dag kom landsretten frem til det stik modsatte resultat.

Sagen omhandlede et medlem som var ansat i et fleksjob som altmuligmand i et ejendomsselskab. Arbejdsgiveren blev allerede ved ansættelsen gjort bekendt med epilepsien, og der var forskellige skånehensyn på den baggrund.

Arbejdsgiveren afskedigede medlemmet på gråt papir dagen efter at han efter arbejdstid fik et epileptisk anfald og i den forbindelse forårsaget en trafikulykke. Anfaldet kom efter en arbejdsdag, der var stresset ud over hvad der var hensigtsmæssig i forhold til hans epilepsi. Begrundelsen var, at arbejdsgiveren ikke længere turde have ham ansat. Medlemmet blev afskediget uden at arbejdsgiveren undersøgte om det var muligt at iværksætte hensigtsmæssige foranstaltninger på jobbet, så man kunne kompensere for de problemer epilepsien konkret gav.

Dette fandt domstolen ikke rimeligt.

Derudover blev det fastslået, at epilepsien i det konkrete tilfælde var af en sådan karakter, at der var tale om et handicap i lovens forstand.

Dansk Epilepsiforenings formand Lone Nørager Kristensen udtaler: ” Det er for tidligt, at sige hvilken principiel betydning dommen vil få, men vi glæder os meget over afgørelsen, efter et langstrakt forløb. Stort tillykke til medlemmet og til 3F for at føre sagen, som måske kan vise sig at være banebrydende på handicapområdet."

Dansk Epilepsiforening vil nu konferere med forskellige interessenter på området om hvilken betydning dommen kan og bør få.

(Kilde: Dansk epilepsiforening)

Top

Indsamling til stamcellebehandling til Sofie

(April, 2010)
En støttekoncert skal skaffe penge, så 3-årige Sofie Siervers kan få en stamcellebehandling i Tyskland. Sofie har 25 voldsommer epileptiske anfald om dagen og har fået stillet epilepsidiagnosen early myoclonic encephalopathy, som hun så vidt vides er en af de eneste personer i verden, der har.

De danske behandlere har uden held prøvet forskellige former for medicinsk behandling. Nu prøver familien, venner og støtter at samle 250.000 kr. så Sofie kan få en stamcellebehandling i Tyskland. Der forskes i stamceller i Danmark, men man er langt fra at kunne tilbyde behandlinger.  

Den 8. maj kl. 19-23 er der støttekoncert i teaterbygningen i Køge.  Master Fatman er vært ved koncertarrangementet, hvor nogle af de optrædende er Alberte Winding og Jan Rørdam, Drama Quen, Mie Moltke og Lai Yde, og Elvisimitatoren King Memphis. Billetter til koncerten kan købes via Sofies hjemmeside.

Stamceller står for opbygningen af kroppens celler. Nyere forskning har vist, at man kan få stammeceller til at udvikle andre former for celler, end dem de – meget firkantet sagt - fra naturens hånd var begrænset til. 

Sofies operation vil foregå i Düsseldorf, hvor man vil tage stamceller fra hendes hofteknoglemarv. Disse celler vil blive dyrket i laboratoriet, og to dage senere vil de oprensede stamceller blive injiceret de steder i hjernen, hvor en MR-scanning har vist, at der mangler udvikling. Operationen vil tage ca. 1 time og allerede dagen efter udskrives man.

”De tyske læger mener, at en behandling vil kunne minimere anfaldene og måske fjerne dem helt. Det sidste tør vi ikke tro på, men hvis anfaldene bliver lidt mildere, kan det være, at hun får kræfter til at smile,” siger Marlene Sievers til BT.

Sofie er ikke den første der prøver en stamcellebehandling imod sin epilepsi. I Nordjylland sidder familien Filipsen, der i marts fik foretaget en stamcellebehandling i Kina på datteren Sandra. Ifølge familiens hjemmesidedagbog går det op og ned med Sandra, men generelt har hun færre anfald, sover bedre og er blevet mere nærværende. Sandras behandling blev også virkeliggjort ved hjælp af støtteindsamlinger.

(Kilde: BT – Go’ Morgen Danmark – Sofies hjemmeside (hvor man kan støtte hende) – Sandras hjemmeside)

Top

Samsung advarer imod anfald grundet 3D tv

(April, 2010)
Samsung har valgt en strategi, hvor de advarer interesserede køber af 3D tv om, at blinkende billeder kan give epileptiske anfald. Risikoen er særligt stor for børn og unge, lyder advarslen fra tv-producenten.

Der har de seneste par år været sager, hvor tv-spot måtte ændres, musikvideoer tages af og spil trækkes tilbage eller vedhæftes en advarsel på grund af faren for at fremkalde anfald hos personer med fotosensitiv epilepsi. Samsung advarer nu i forvejen om risiko for epileptiske anfald.

"Nogle seere kan opleve epileptiske anfald eller slagtilfælde, når de udsættes for bestemte blinkende billeder eller lys i bestemte tv-billeder eller videospil," skriver Samsung i sin advarsel.

Samsung understreger i meddelelsen, at også folk, som ikke har epilepsi i familien kan få anfald. Og de anbefaler, at ens 3D tv ikke placeres nær trapper, kabler eller balkoner, da 3D-funktionen kan medføre svimmelhed og desorientering.

3D fungerer ved, at der laves et billede til hvert øje, som hjernen sætter sammen til et 3D-billede. De fleste kender 3D-brillerne med et rødt og et blåt glas. Samsung bruger i stedet såkaldte Shutter Glasses. Brillerne styres af et signal fra tv'et, der fortæller hvilket øje, der skal se det enkelte billede. På den måde kan man vise hvert andet billede til hvert øje. Dette sker ved meget høj hastighed, ofte over 100 billeder pr. sekund.

(Kilde: Samsung – læs om fotosensitiv epilepsi)

Top

Onlinehenvendelser giver rådgivere nye udfordringer

(April, 2010)
Dansk Epilepsiforenings rådgivning, der består af en sygeplejerske og en socialrådgiver, besvarede i 2009 769 henvendelser, heraf 348 via mail. Hos socialrådgiveren kom over halvdelen af henvendelserne via mail, viser ”Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning 1/1 2009-31/12 2009”. 

År for år er andelen af brugere, der benytter sig af hjemmesidens mulighed for at sende spørgsmål direkte til rådgiverne, steget. Men 2009 blev året, hvor antallet af onlinehenvendelser til epilepsiforeningens rådgivning for alvor slog igennem. 

Som årsrapporten fra rådgiverne viser, så beskæftiger hverken sygeplejersken eller socialrådgiveren sig udelukkende med rådgivning. De har begge en lang dosmerseddel med arbejdsopgaver, der begrænser telefontiden. Men takket være de mange onlinehenvendelse har rådgiverne kunnet tage sig af lige så mange henvendelser som hidtil. 

Rådgiverne peger på, at for fx mange af de medlemmer, som har kognitive problemer (eksempelvis hukommelsesvanskeligheder), kan onlinehenvendelserne være et godt redskab til at huske, hvad der er blevet snakket om. Og ofte anbefaler socialrådgiveren også, at medlemmerne printer svarmailen ud og bringer den med videre i systemet til eksempelvis sagsbehandler eller jobcenter.

Men den større brug af onlinehenvendelser giver også rådgiverne og epilepsiforeningens hjemmeside nogle nye udfordringer, der kræver nytænkning.

”Mailrådgivning kan være en problematisk størrelse at arbejde med, og som oftest afføder den, at socialrådgiveren beder medlemmet om at ringe, så man kan få snakket problemstillingen igennem. Det kan kun yderst sjældent lade sig gøre at give et fyldestgørende svar pr. mail ud fra de oplysninger, som medlemmerne afgiver i forbindelse med deres spørgsmål,” skriver rådgiverne i rapporten. Derfor vil rådgiverne og webmasteren forsøge at hjælpe medlemmerne med at få beskrevet deres situation mere fyldestgørende end hidtil i det koncept, som ligger på hjemmesiden.

Hvad indholdet i henvendelserne angår, så er billedet meget lig tidligere år. Hos sygeplejersken handler 20 % af henvendelserne sig om medicinsk behandling. Der efter kommer anfaldsfænomener (14 %), frit sygehusvalg (13 %) og problemer med at leve med epilepsi (11 %). Hos socialrådgiveren er det problemkomplekset erhverv, uddannelse, revalidering, fleksjob (24 %), der er dominerende.

(Kilde: "Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning 1/1 2009-31/12 2009"
 - her kan du kontakte rådgiverne )

Top

BT skaber unødig angst for medicinrelaterede selvmord 

(April, 2008)
BT skriver torsdag (15/4) på sin nyhedshjemmeside at ”Almindelig epilepsi-medicin øger risikoen for, at man tager sit liv.” Avisen henviser til en undersøgelse i det seneste nummer af tidsskriftet Journal of the American Medical Association (JAMA). Det har selvfølgelig opskræmt nogen. Men der er ikke nogen grund til at være opskræmte, mener man i Dansk Epilepsiforening.

Der er en minimal sammenhæng mellem epilepsimedicin og øget risiko for selvmord, men den er gammel viden, som foreningen bl.a. har behandlet på sin hjemmeside i august 2008. 

Som der står i JAMA, så forekommer den lille øgede risiko for selvmord især i de første fjorten dage af behandlingen. Derfor opfordrer epilepsiforeningens sygeplejerske, Lotte Vinther Andersen, både læger, patienter og familie til at være ekstra opmærksomme på humørsvingninger i den periode.

Hun tilføjer: ”Frem for alt, så skal man aldrig stoppe med at tage sin medicin, uden at man først har talt med sin neurolog. Faren for anfald og de skader som kan følge med, hvis man ikke tager sin medicin, er langt større end medicinens øgede risiko for selvmord.” 

JAMAs undersøgelse er foretaget på baggrund af data fra næsten 300.000 personer som indtog forskellige former for epilepsipræparater. Men undersøgelsen indeholder faktuelt kun et meget lille antal epilepsipatienter blandt de undersøgte. Langt hovedparten af de undersøgte har en ganske anden sygdomsbaggrund end epilepsi; f.eks. depressioner, bipolar lidelser og smertetilstande.

Det svenske tidsskrift LäkemedelsVärden har også taget JAMAs undersøgelse op. De skriver, at undersøgelsen er blevet kritiseret fra flere sider. Bl.a. af Ewald Horwath, professor i psykiatri ved University of Miami Miller School of Medicine, som mener, at resultatet kan være misvisende. Han siger, at der findes mange patienter som får antiepileptiske lægemidler for mere og andet end epilepsi – fx depression. Og depression er en lidelse, der i sig selv giver øget risiko for selvmord.

Efter kontakt fra Dansk Epilepsiforening har BT tilføjet et citat fra epilepsiforeningens direktør, René Bøgh-Larsen: ”Det er vigtigt at sige, at man skal blive ved med at tage medicinen. Er man bekymret skal man eventuelt konsultere sin egen læge. Læger har kendt til denne lidt forøgede risiko for selvmordstanker i årevis.” 

(Kilde: BT - LäkemedelsVärden - epilepsiforeningen.dk's nyheder august 2008 - Journal of the American Medical Association) 

Top

Modtagerne af forskningsmidler afsløres på landsmøde

(April, 2010)
I weekenden d. 29.-30. maj afholder Dansk Epilepsiforening landsmøde. På landsmødet vil det bl.a. blive afsløret, hvem der bliver modtager af forskningsmidler fra Inge Berthelsens Legat (FONDEN). Og modtagerne vil kort præsentere deres projekter. Fondens formål er støtte arbejdet med forskning og helbredelse af epilepsi.

Dansk Epilepsiforening afholder ordinært landsmøde hvert andet år. På landsmødet skal de delegerede bl.a. debattere landsformandens beretning, og der skal vedtages en toårig mål og strategi-plan for hele foreningen. Landsmødet vælger også landsformand og næstformand. Både foreningens nuværende landsformand, Lone Nørager Kristensen, og næstformand, Berit Andersen, er indstillet til genvalg.

Landsmødet afholdes på Ledernes KonferenceCenter i Odense. I forbindelse med landsmødet vises en fotoudstilling med billeder fra Uganda, hvor epilepsiforeningen er ansvarlig for et bistandsprojekt.

:: Her kan man tilmelde sig landsmødet og læse mere.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening – tilmeld dig landsmødet – læs om foreningens bistandsprojekt)

Top

Forsøgsordning med startpakker til nydiagnosticerede

(April, 2010)
”Dette er en hjælpende hånd fra Dansk Epilepsiforening til alle, der på OUH har fået diagnosen epilepsi.” Sådan lyder den første sætningen i velkomstbrevet, der følger med de ”startpakker, som Dansk Epilepsiforening og Odense Universitets Hospital (OUH) som forsøg tilbyder alle, der på OUH bliver nydiagnosticeret med diagnosen epilepsi.

Pakkernes indhold er lidt forskellige alt efter om patienten er barn, ung, voksen eller ældre. Men alle pakker indeholder nogle få udvalgte pjecer, bladet Epilepsi, et usb-stik med et par informationsfilm og links til vigtige informationer på foreningens hjemmeside.

Formålet med startpakkerne er at tilbyde personer med epilepsi og deres pårørende en let adgang til at få viden om epilepsi. Det skulle bl.a. gerne give personerne en større sygdomsforståelse, da det er uhyre vigtigt, at man følger sin ordinerede behandling, for det er vejen til så få anfald som muligt og en så normal tilværelse som muligt. Pakkerne skulle også gerne mindske angst og usikkerhed og hjælpe vedkommende i sin søgen efter informationer, kontakter, netværk og nogle at tale med.

Der ud over håber Dansk Epilepsiforeningen at pakkerne vil øge folks kendskab til foreningens mange tilbud. Folk der kontakter epilepsiforeningen siger tit, at de har hørt om foreningen ved et tilfælde. De kan nemt have haft diagnosen epilepsi i flere år uden at kende foreningens tilbud om rådgivning, kurser, information og fællesskab og spørger berettiget, hvorfor ingen har fortalt dem, at der var hjælp at hente, der kunne lette deres tilværelse.

”Startpakkerne” er et forsøg foreningen gennemfører i samarbejde med OUH i perioden april-juni 2010. Hvis pakkerne bliver godt modtaget vil epilepsiforeningen med tiden prøve at gøre tilbuddet landsdækkende.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Fokus på fejldiagnoser på Purple Day

(Marts, 2010)
26. marts er Purple Day. Da epilepsi hører til de ”skjulte sygdomme”, har overlæge Bjarke á Rogvi-Hansen, Epilepsiklinikken i Neurologisk Klinik, og Dansk Epilepsiforening hentet inspiration fra Canada og kampagnen Purple Day. Overlægen og epilepsiforeningen har valgt at introducere farven lilla (purple) omkring epilepsi, for også i Danmark at øge opmærksomheden omkring epilepsi. I år har man valgt at sætte fokus på fejldiagnoser.

”Gentagne undersøgelser i både Danmark og England har vist, at ca. hver tredje eller fjerde person, der er i medicinsk behandling for epilepsi, slet ikke har epilepsi. Andre – også akutte og alvorlige behandlingskrævende sygdomme – kan give symptomer, der kan mistolkes og desværre også fejldiagnosticeres som epilepsi,” siger Bjarke á Rogvi-Hansen til Rigshospitalets personaleblad, Indenrigs.

:: Læs Bjarke á Rogvi-Hansens artikel "Lilla - fordi alle kan få kramper" i Indenrigs nr. 6, 2010

Purple Day har eksisteret siden 2008. Ideen med at bruge 26. marts til at sætte fokus på epilepsi stammer fra pigen Cassidy Megan fra Nova Scotia i Canada, der blev inspireret af sin egen epilepsi. I flere lande opfordres folk til at gå med lillafarvede tøjstykker eller lignende for at markere dagen og sprede kendskabet til epilepsi.

(Kilde: Riget nr. 6, 2010 og Dansk epilepsiforening)

Top

René Bøgh-Larsen ny direktør i epilepsiforeningen

(Marts, 2010)
1. april 2010 starter René Bøgh-Larsen som direktør for Dansk Epilepsiforening. René Bøgh-Larsen er cand. mag. i dansk, engelsk og virksomhedskommunikation samt CBA fra Syddansk Universitet, og har i sine faglige studier specialiseret sig i organisations- og forretningsudvikling for nonprofitorganisationer.

”Mine karrieremæssige interesser ligger særligt inden for strategisk udvikling af organisatoriske og forretningsmæssige kompetencer, ” udtaler René Bøgh-Larsen og fortsætter: ”For mig at se betyder udviklingen i velfærdssamfundet, at der stadigt stilles større krav til den service og indflydelse, som Dansk Epilepsiforening skal levere, fordi de offentlige ressourcer stadigt bliver mere trængt. Dette er naturligvis en udfordring, men giver også muligheder for, hvordan vi som patientorganisation kan udvikle os”.

Den ny direktør mener, at behovet for foreninger som epilepsiforeningen er blevet større: ”Fordi velfærden er under pres, vil mennesker med epilepsi og deres pårørende i stigende grad få brug for Dansk Epilepsiforenings service. Derfor skal vi løbende udvikle denne, så foreningen bedst muligt dækker medlemmernes behov for støtte. Vi skal overfor det offentlige stå vagt om de rettigheder, man har som patient og borger. Endelig skal vi udvikle vores ”forretning”, så det økonomiske fundament for at gøre en positiv forskel for epilepsi-ramte er til stede”.

De sidste 10 år har René Bøgh-Larsen arbejdet for en række danske patientorganisationer: Dels gennem en række lederstillinger hos Diabetesforeningen, Landsforeningen for Sukkersyge, og dels gennem sin egen virksomhed First Hand, som specialiserede sig i strategi udvikling for nonprofitorganisationer – særligt med henblik på fundraising og forretningsudvikling.

René Bøgh-Larsen er 42 år og gift med gymnasielærer Kirsten Bøgh-Larsen, og sammen har de døtrene Anna og Astrid.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Nanoledning skal måle strøm i hjernen

(Marts, 2010)
Et dansk iværksætterfirma vil lave nanowires af halvledermateriale, som levende celler kan optage spontant. Firmaets nanometer tynde ”ledninger” skal bruges til at måle spændingsforskellen i celler, så medicinaludviklere hurtigt kan teste, om deres nye medicin mod fx epilepsi virker.

Nanofysik arbejder med naturens fænomener på nanometer skala. Det er en skala, hvor man er nede på én milliardtedel af en meter. Det er en ny gren inden for naturvidenskaben, der befinder sig i grænselandet mellem fysik, kemi, biologi og medicin og åbner for et væld af muligheder for ny og spændende teknologi – lige fra dele af indmaden i iPods til test af medicin.

»En human celle er simplificeret at betragte som et batteri, hvor vi kan måle spændingsforskellen henover cellevæggen, og spændingsforskellen varierer som funktion af aktiviteten i nogle bestemte proteiner, kaldet ionkanaler, der sidder i overfladen. Disse ionkanaler ønsker medicinalindustrien at kunne måle på, da der er mange sygdomme som relaterer til defekter i disse« forklarer Claus Birger Sørensen, der er uddannet svagstrømsingeniør, har en ph.d. i fysik og er direktør for det ny iværksætterfirma, inXell bionics.

Blandt andet har sygdommene epilepsi, cystisk fibrose, multipel sclerose og osteroporose med ionkanalerne at gøre.

Firmaet, der blev startet i 2009, skal i løbet af det næste halvandet år vise, at de rent faktisk kan måle spændingen inde i en celle på denne måde.

(Kilde: Ingeniøren og Videnscenter om Epilepsi)

Top

Amerikansk march og dansk løb for epilepsisagen

(Marts, 2010)
Den amerikanske epilepsiforenings, The Epilepsy Foundation, uge med fokus på epilepsi kulminerer den 27 marts med motionsbegivenheden the National Walk for Epilepsy. Halvanden måned senere er det Dansk Epilepsiforening, der motionerer for at markere epilepsisagen. Det sker Kr. Himmelfartsdag 13. maj ved Eventyrløbet 2010 i Odense.

USA's The National Walk for Epilepsy, der afholdes for fjerde gang, er en familiebegivenhed, hvor ca. 20.000 mennesker går en tur på ca. 3 km i Washington. I ugen op til marchen er der planlagt forskellige begivenheder, der skal skabe opmærksomhed om epilepsi og skaffe penge til at støtte den amerikanske epilepsiforenings arbejde. De tidligere år er der blevet indsamlet ca. tre millioner dollars. 

Marchen får støtte af berømtheder fra tv og sportens verden. Greg Grunberg, der er stjerne i tv-serien “Heroes” vil gå forrest i marchen. 
Blandt de andre deltagere er der idrætshelte som New York Jets angriber Alan Faneca og backen fra Atlanta Falcon, Jason Snelling. De har begge haft epilepsi i deres teenageår.

Det er ikke kun i USA, at man lader fødderne tale til fordel for epilepsisagen. Ved Eventyrløbet 2010 vil Dansk Epilepsiforening ligesom sidste år stille med et hold, der skal skabe synlighed om epilepsi - og have en god dag.

Eventyrløbet er Kristi Himmelfartsdag, torsdag den 13. maj. Men der er tilmeldingsfrist den 23. marts. Hvis man vil med på Dansk Epilepsiforenings hold, skal man inden den 23. marts kontakte Ann Britt hos Dansk Epilepsiforening på tlf. 66 11 90 91 eller sende en mail til ann@epilepsiforeningen.dk

(Kilde: The Epilepsy Foundation og Dansk Epilepsiforening. Send en mail og tilmeld dig Eventyrløbet)

Top

Kampagne i busser og S-toge i København

(Marts, 2010)
I busser og S-toge i HT-området hænger der fra den 15.-21. marts skilte med reklame for Dansk Epilepsiforening og foreningens hjemmesidesektion om job og epilepsi.

Under overskriften ”Job og epilepsi” gengiver skiltene et citat fra 24-årige Carina: ”De fleste ved ikke ret meget om epilepsi. Jeg har oplevet at sidde over for en socialrådgiver, som havde svært ved at sætte sig ind i min situation. ”Jeg så jo helt normal ud,” som hun sagde.” Og skiltene opfordrer så folk til at hente information på epilepsiforeningens hjemmeside.

Hjemmesidens sektion om Job og epilepsi skal gøre det lettere for jobcentermedarbejderne at vejlede mennesker med epilepsi. På siderne kan man finde råd og vejledning til, hvordan man – enten som person med epilepsi, ansat på jobcenteret, sundhedspersonale eller arbejdsgiver - kan tackle epilepsien i forbindelse med job og uddannelse.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening – se sektionen om Job og epilepsi)

Top

Lykkebarometeret står lavt hos unge med epilepsi

(Marts, 2010)
19,2 procent af unge med epilepsi er ikke lykkelige, mod kun 4,6 procent blandt andre unge. Det viser en undersøgelse om levevilkårene for unge med epilepsi mellem 18 og 30 år, som Dansk Epilepsiforening har udarbejdet med støtte fra Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI).

Værst ramt er dem med alvorlig epilepsi, og som har fået sygdommen før teenageårene. Her er risikoen for isolation og ensomhed størst. En fjerdedel - 24,2 procent - af de unge i undersøgelsen er ofte eller meget ofte alene. Blandt andre unge er andelen 6,1 procent. Det er sociale problemer, som Dansk Epilepsiforening er meget opmærksom på:

"I Ungdomsudvalget har vi gennemgået problemstillingerne i ungeundersøgelsen grundigt. Vi har lagt meget vægt på de sociale problemer, som de unge med epilepsi oplever. Vi ved ud fra erfaring, at de unge med epilepsi ofte føler, at de ikke bliver forstået af udenforstående eller bliver set skævt til, og ofte er det de unge selv, der har flest fordomme overfor epilepsien," siger formanden for epilepsiforeningens ungdomsudvalg, Elena Faddersbøll. 

Undersøgelsen er gennemført ved hjælp af spørgeskemaer til dels de unge, dels deres forældre. Både hos de unge og deres forældre fremgår det klart, at epilepsien opfattes som en negativ faktor på ungdomslivet. Godt seks ud af ti føler sig begrænset i fritiden og socialt, og hver fjerde føler sig endda meget begrænset i forhold til skole og uddannelse. For mere end hver femte er de sociale problemer så store, at de har været i behandling for depression. 

For at bekæmpe ensomheden lægger epilepsiforeningens unge vægt på sociale aktiviteter. Fx en stor og populær sommerlejr, en årlig social weekend og selskaber som fx julefrokoster.

"Vi oplever ofte, at unge med epilepsi får et helt andet syn på det at have epilepsi, når de har været med på nogle af de aktiviteter, vi arrangerer. Fx sommerlejren. De finder ud af, at de ikke er så unormale, som de går og tror," siger Elena Faddersbøll og fortsætter: "Der er mange af de unge, der får en stor succesoplevelse. Og vi oplever tit, at deltagerne er fuldkommen forvandlet fra da de kom til de tager af sted. Det er derfor vi lægger meget vægt på lige præcis disse sociale aktiviteter."

(Kilde: Dansk Epilepsiforening og Dansk Epilepsiforenings medlemsundersøgelser. Læs også "Unge med epilepsi er fattigere end andre unge")

Top

Valproat og carbapenemer bør ikke bruges samtidig

(Februar, 2010)
Valproat og carbapenemer bør ikke bruges samtidig. Det skyldes, at valproats virkning kan blive svækket ved samtidig behandling med antibiotika af typen carbapenem, fordi carbapenemer nedsætter plasmakoncentrationen af valproat med 60-100% inden for to dage. 

Det er ikke nyt, at valproat og meropenem (det mest brugte carbapenemerne) påvirker hinanden. Det er dog nyt, at man nu fraråder at bruge valproat og carbapenemer samtidigt. 

Advarslen er et resultat af en samlet evaluering i EU’s bivirkningskomité, hvor bivirkningsdata fra forskellige kilder bliver vurderet. rådene vil snarest blive indarbejdet i de relevante produktresumeer og indlægssedler

(Kilde: ”Nyt om bivirkninger” nr. 4, 2010) 

Top

EnGodSag.dk lukker og programmet bør fjernes

(Februar, 2010)
EnGodSag.dk er blevet ramt af finanskrisen og er gået ned. Folk der har downloadet Det Gode Program - AidMaker, som det hedder - opfordres til at afinstallere det.

Med det lille program AidMaker har man via EnGodSag.dk kunnet støtte gode formål som Dansk Epilepsiforening, hver gang man handlede på nettet. Derfor har flere, der har støttet epilepsiforeningen, installeret programmet på deres pc. Deres brug af programmet har hvert år givet epilepsiforeningens et kærkomment støttebidrag, og foreningen takker alle, der har brugt programmet.

Folkene bag EnGodSag.dk opfordrer brugerne til at afinstallere AidMaker.

Hvis man har Windows XP som styresystem gøres det sådan:
1. Luk alle browsere (bl.a. Explore)
2. Klik på windowsikonet nede i bunden i venstre side
3. Vælg ”Indstillinger”
4. Vælg ”Kontrolpanel”
5. Blandt de mange ting, der kommer frem: Vælg ”Tilføj eller fjern programmer”
6. Find AidMaker
7. Marker AidMaker og vælg ”Fjern” blandt de valgmuligheder, der åbner sig.

Hvis man har Windows Vista gør man sådan her:
1. Luk alle browsere (bl.a. Explore)
2. Klik på windowsikonet nede i bunden i venstre side
3. Vælg ”Kontrolpanel”
4. Blandt de mange ting, der kommer frem: Vælg ”Programmer og funktioner”
5. Find AidMaker
6. Marker AidMaker og vælg ”Fjern” i værktøjslinjen over programoversigten

At det er gået dårligt for den gode sag skyldes én ting, forklarer tidligere direktør Mads Ellegaard til comon.dk: Selskabet gik i gang med en storstilet international satsning på det dårligste tænkelige tidspunkt, nemlig da Finanskrisen for alvor brød igennem i oktober 2008. Satsningen på at overføre EnGodsag-konceptet til lande som England, Tyskland og Frankrig kom til at koste millioner af kroner mere end beregnet - og slog alligevel fuldstændigt fejl.

En ny ejerkreds har forsøgt at redde selskabet, men det er ikke lykkedes. Engodsag.dk er ikke længere aktiv, og ifølge Erhvervs- og Selskabsstyrelsen er selskabet nu under tvangsopløsning.

(Kilde: comon.dk og engodsag.dk)

Top

TV-læger giver epilepsipatienter forkert førstehjælp

(Februar, 2010)
Der er en lang og farlig vej fra virkelighed til fiktion. I populære tv-serier som ”Skadestuen”, ”Greys hvide verden”, ”House” og ”Private Practice” giver hospitalspersonalet halvdelen af epilepsipatienterne forkert førstehjælp.

Det viser en optælling fra Dalhousie University i Canada, hvor en studerende sammen med en forsker ved instituttet for neurologi har gennemset 327 episoder af de populære tv-serier. De optalte i alt 59 epileptiske anfald, hvoraf 51 fandt sted på et hospital. 
Og i 25 tilfælde eller hele 42 procent af anfaldene gav hospitalernes hvidklædte helte forkert førstehjælp. 

Ifølge optællerne lavede personalet fejl ved at holde patienten nede, forsøge at stoppe ufrivillige bevægelser eller ved at putte noget i munden på patienten.

Cand.med. R. Mark Sadler fra Dalhousie University mener, at problemet er så stort, at det er på tide at handle: ”Folk med epilepsi må lave lobbyvirksomhed inden for tv-industrien for at få dem til at overholde retningslinjerne for, hvordan man giver førstehjælp efter et anfald.”

(Kilde: Videnscenter om Epilepsi og Videnskab.dk - læs om førstehjælp)

Top

SUMH udgiver komplet politikkatalog

(Februar, 2010)
Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) har på deres hjemmeside udgivet et politikkatalog ”SUMHs politik”, der dækker alle de politikområder, hvor SUMH har en kvalificeret idé til, hvordan samfundet kan gøres bedre for unge med handicap.

SUMH er Danske Handicaporganisationers ungdomsafdeling. Dansk Epilepsiforening har også unge som er aktive i SUMH.

Politikkataloget samler tidligere politikpapirer, en stor bunke sager paraplyorganisationen har arbejdet med, vil arbejde med eller blot er blevet opmærksomme på. Det er ikke blot en udpegning af en række problemer. men et produkt med både løsningsforslag og overslag over, hvad det vil koste.

Formålet med politikkataloget er at bruge det som et strategipapir i forhold til at ændre specifikke politikker. De fire fagområder i politikkataloget består af social-, uddannelses-, arbejdsmarkeds og tilgængelighedspolitik. Emnerne er meget brede, men det specifikke indhold er nøje udvalgt af SUMH og repræsentantskabet.

Ét af de første emner SUMH vil begynde at arbejde med, er førtidspension, hvor man vil fokuserer på de ulige vilkår, der findes for unge på førtidspension. SUMH vil følge forsøge at rette henvendelse til relevante politikere med denne problemstilling.

”SUMHs politik” findes på deres hjemmeside

(Kilde: SUMH)

Top

Møder om epilepsi og kognitive problemer

For at sætte øget fokus på kognitive problemer har Dansk Epilepsiforening arrangeret tre informationsmøder om epilepsi og kognitive problemer. Møderne foregår i:

• Odense, tirsdag den 9. marts kl. 16.30-20.00 på Odense Universitetshospital, Kløvervænget 6, auditorium 1 og 2, 5000 Odense C

• København, tirsdag den 16. marts, kl. 16.30-20.00 i Københavns Kulturhus, Islands Brygge 18, 2300 København S

• Århus 22. marts 2010, kl. 16.30-20.00 på Århus Hovedbibliotek, Møllegade 1, 8000 Århus C

På alle tre møder er emnerne:

• ”Den sygdomsmæssige baggrund for kognitive problemer"

• ”Råd om, hvordan man kan begrænse konsekvenserne af kognitive problemer hos voksne”

• ”Råd om, hvordan man kan begrænse konsekvenserne af kognitive problemer hos børn”

Oplæggene holdes af en række overlæger, neurologer og neuropsykologer fra nogle af landets førende epilepsibehandlingssteder. Af praktiske grunde er det nødvendigt at tilmelde sig. Det koster 50 kr. for ikke-medlemmer og 25 kr. for medlemmer af epilepsiforeningen.

Kognitive funktioner er de mentale processer i hjernen, der medfører at vi kan tænke, tale og problemløse. Det handler bl.a. om koncentration og opmærksomhed, evnen til at bearbejde information, tempo, indlæring og hukommelse, evnen til at organisere og problemer med at finde det rigtige ord.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening. Læs mere om informationsmøderne og tilmelding - læs om kognitive problemer)

Top

Specialundervisning fører for sjældent til afgangsprøve

(Februar, 2010)
Specialskoler og specialklasser er omfattet af folkeskoleloven og skal derfor leve op til de samme krav som den ordinære folkeskole. Alligevel modtager mere end halvdelen af eleverne i specialskolerne og specialklasserne ikke undervisning i samtlige obligatoriske fag på deres klassetrin. Og 74 % af eleverne får ikke folkeskolens afgangsprøve. Det
viser tal fra Center for Ligebehandling af Handicappede statusberetning for udviklingen i ligebehandlingen af handicappede i 2009.

Vibeke Hansen, medlem af epilepsiforeningens social- og sundhedspolitiske udvalg og af DH's uddannelsespolitiske udvalg, peger på, at de manglende afgangsprøver i specialskoler og -klasser er et problem, der rammer børn
med epilepsi hårdt:

"I epilepsiforeningens medlemsundersøgelse af børn med epilepsis levevilkår gik 48,6 % af børnene i specialskole eller specialklasse, og en manglende afgangsprøve kan følge dem hele livet", siger Vibeke Hansen. Hun tilføjer: "Unge med epilepsi har en ringe tilknytning til arbejdsmarkedet.
Vores medlemsundersøgelse blandt 18 til 30-årige viser, at kun 6,8 % af dem er i ordinær beskæftigelse. Det er ikke til at sige, om der er en direkte sammenhæng. Men uden afgangsprøve bliver det vanskeligere at komme videre i uddannelsessystemet eller få fodfæste på arbejdsmarkedet."

Flere af specialskolerne og specialklasserne begrunder den manglende undervisning i obligatoriske fag med, at elevernes funktionsnedsættelse gør det svært for eleven at magte en hel skoledag. Der er dog også skoler, der angiver mangel på kvalificerede faglærere eller mangel på faglokaler som begrundelse for ikke at udbyde obligatoriske fag.

Vibeke Hansen er enig med Ane Esbensen, konstitueret centerleder i Center for Ligebehandling af Handicappede, som siger: "Hvis en elev har en funktionsnedsættelse, der gør eleven så træt, at en almindelig skoledag ikke er overkommelig, er det svært at gennemføre samtlige obligatoriske fag. Men mangel på undervisning i obligatoriske fag, fordi skolen mangler faglærere eller faglokaler, er langt fra acceptable grunde til, at eleverne ikke får den undervisning, de skal have."

(Kilde: kommunalehandicapraad.dk og Dansk Epilepsiforening. Læs epilepsiforeningens medlemsundersøgelser her)

Top

Social skævvridning af svensk epilepsibehandling

(Februar, 2010)
Svenske epilepsipatienter, der er kvinder, unge eller velhavende, får en bedre behandling end andre epilepsipatienter.

En undersøgelse af 26.124 svenske epilepsipatienters behandling sammenholdt med patienternes socialøkonomiske forhold viser, at kvinder, unge og beboere fra storbyer har størst sandsynlighed for at blive behandlet af en neurolog frem for en anden form for specialist. Høj uddannelse og høj indkomst øger også sandligheden for en bedre behandling. Undersøgelsen viser også, at patienter, der behandles af en neurolog, oftere får de nyeste og mest effektive epilepsipræparater end patienter, der har andre behandlere.

Epilepsipatienter, der er ældre, har en lav indkomst eller bor i landkommuner, kommer mere sjældent til behandling hos en neurolog og får derfor ikke en lige så god medicinering.

Undersøgelsen er lavet af forskere fra Akademiska Sjukhuset i Uppsala og Karolinska Instituttet i Solna. Da resultaterne tydeligt viser, at socialøkonomiske faktorer spiller en vigtig rolle for, hvilken behandling, man får, efterlyser de opfølgende undersøgelser, der kan vise konsekvensen af forskelsbehandlingen.

(Kilde: Den svenske udgave af nyhedsavisen Dagens Medicin (nr. 2, 2010)

Top

Kate og kollegaerne på turne med epilepsiteater

(Februar, 2010)
Igen i år er Dansk Epilepsiforenings teaterstykke, ”Fit for fight”, på turne til en række af landets social- og sundhedsuddannelser. En af skuespillerne er Kate Kjølby, der er blevet kendt som den muslimske lillesøster, Aisha, til Jasmina i ”Livvagterne”.

I ”Livvagterne” er Kate Kjølby halvt egypter. I Thomas Vinterberg-filmen "Submarino”, der får premiere til oktober, spiller hun halvt serber. I virkeligheden er hun datter af en kurdisk far og en dansk mor og opfatter sig som meget dansk, halv kurder.

Til Fyns Stiftstidende har hun fortalt om faren for at blive sat i bås: ”Derfor kan jeg ærligt talt godt tænke mig at få en rolle på film, tv eller teater, hvor jeg skal spille dansker, så jeg ikke ender i en stereotyp kasse som taxa-chaufførens kone eller pizzaejerens søster,” udtalte hun til Fyns Stiftstidende.

I Dansk Epilepsiforenings forumteater spiller den 32-årige skuespillerinde både en ung studerende, der har personlige problemer på grund af sin epilepsi, og en læge, der ikke bruger megen tid på sine patienter.

Inden hun skulle til casting til rollen i Vinterbergs barske film, prøvede hun rollen af sammen med Marianne Knorr og Preben Friis. Marianne Knorr er en af de skuespillere, hun spiller sammen med i ”Fit for fight”, hvor de to, sammen med Rikke Bendsen og Ole Hinsch, spreder forståelse for epilepsi hos studerende, der når de er uddannede vil møde personer med epilepsi.

”Fit for fight” er et forumteater, hvor publikum ikke bare er tilskuere, men involveres i at finde løsninger og nye veje, når problemer og dilemmaer skal tackles. Det er en teaterform, der garanterer underholdning, engagement og lydhørhed.

Stykket bliver kun vist på uddannelsessteder, men medlemmer af Dansk Epilepsiforening har mulighed for at overvære forestillingen. De skal i givet fald kontakte den lokale kredsformand. Stykket kommer bl.a. til Nykøbing Falster, Svendborg, Hillerød og Slagelse.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening og Fyens Stiftstidende – læs mere om forumteateret ”Fit for fight”)

Top

Nyt hjemmesidemodul er en hjælpende hånd til jobcentrene

(Februar, 2010)
Dansk Epilepsiforening har lanceret et nyt stort hjemmesidemodul om epilepsi og job. Målet er, at det bliver lettere for jobcentermedarbejderne at vejlede mennesker med epilepsi, og at mennesker med epilepsi får en mere ensartet vejledning. 

Hjemmesiden er bygget op om afsnit, der henvender sig målrettet til personer med epilepsi, ansatte på jobcentre, sundhedspersonale og virksomhedsledere. 

Siden er bygget op, så de forskellige grupper let kan finde konkrete løsningsmuligheder på specifikke problemer. 

”Det er min erfaring, at den rette hjælp faktisk findes, men det er svært at få den hjælp, hvis de der skal hjælpe, ikke rigtig ved, hvad der er svært for sådan en som mig,” siger 31-årige Jens, der er en af de interviewede personer, hvis erfaringer, siden er baseret på. 

Materialet på hjemmesiden er udviklet på baggrund af interviews med 64 jobkonsulenter, læger og sygeplejersker. Så det er problemer og konkrete løsninger fra den virkelige verden, som man finder på siden. 

Ud fra interviewene er der identificeret ni områder, der kan give mennesker med epilepsi problemer med tilknytning til arbejdsmarkedet. Hvert område bliver kort beskrevet sammen med opmærksomhedspunkter, og de udredningsmuligheder og kompensationsordninger, der passer til det enkelte område. Endelig er der en tjekliste over de informationer, jobcentermedarbejderen bør sikre sig om personens epilepsi. 

”Vi forventer ikke, at jobkonsulenten har specifik viden om epilepsi. Her er det personen med epilepsi selv, som bliver krumtappen i forhold til at videregive relevante informationer til jobcentret. Derfor håber og tror vi, at ledige med epilepsi vil være med til at sprede kendskabet til siden og dens muligheder. Hvis jobcenteret skal give en ledig med epilepsi den bedste hjælp og vejledning, så er det afgørende, at både jobkonsulenten og personen med epilepsi har en grundlæggende forståelse af epilepsien og de begrænsninger, der kan opstå i forbindelse med arbejdsevnen,” siger Dansk Epilepsiforenings landsformand, Lone Nørager Kristensen.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening – se det nye hjemmesidemodul her - Bestil plakat og/eller pjece om den nye hjemmesidemodul)

Top

Epilepsiforeningen ønsker lovfæstet ret til rehabilitering

(Januar, 2010)
I en henvendelse til Folketingets sundhedsudvalg opfordrer Dansk Epilepsiforening alle partierne til at slutte op om et lovforslag, der vil sikre patienter ret til rehabilitering.

Socialdemokraterne og SF fremsatte i december 2009 et lovforslag om indførelse af ret til rehabilitering (L 89). Lovforslaget er i grove træk en ændring af den hidtidige lov om genoptræningsplaner (§ 140 i sundhedsloven), således at patienter får udvidet retten - fra en genoptræningsplan - til en rehabiliteringsplan. 

"Der findes ikke i dag forløbsprogrammer for epilepsipatienter. Det synes vi er ærgerligt, fordi epilepsipatienter er ”storforbrugere” af sygehusydelser. Der er ikke i alle kommuner et tilbud om rehabilitering for epilepsipatienter med f.eks. kognitive problemer. Vi ser det som en forudsætning for rehabilitering, at der i kommunerne er den fornødne kompetence til stede i forhold til rehabiliteringen til epilepsipatienter," skriver epilepsiforeningen i henvendelsen.

”Patientgruppen med epilepsi er langt fra nogen homogen gruppe. Mange har ikke de store problemer med deres epilepsi, mens mange har omfattende psykosociale problemer,” skriver foreningen og peger på en række problemer, som bør indgå som et naturligt led i en rehabiliterings-plan for epilepsipatienter. 

Det er problemer så som bivirkninger af medicin, kognitive vanskeligheder, depression, problemer med komplians, ensomhedsproblemer, overvægt, SUDEP, problemer med substitutionsmedicin, ulykker som følge af anfald samt uddannelses og beskæftigelses vanskeligheder. 

(Kilde: Dansk Epilepsiforening – Læs henvendelsen her)

Top

Fejl i genet ATP1A3 årsag til epilepsi

(Januar, 2010)
Forskere fra University of Leeds' Faculty of Biological Sciences har ved forsøg på mus opdaget, at en fejl i genet ATP1A3 kan være årsag til epilepsi. 

ATP1A3 regulerer niveauet af stofferne natrium og kalium i hjernens nervecelle, forklarer dr. Steve Clapcote og fortsætter: ”Ubalance mellem natrium og kalium har længe været mistænkt for at kunne fremprovokere epilepsianfald, men vores studier er de første, der hævet over en hver tvivl viser, at en fejl i disse gener er årsagen.” 

Genet ATP1A3 hos mus og mennesker er 99 % ens, så forskerne er nu gået i gang med at undersøge DNA-materiale fra epilepsipatienter for at se, om fejl i genet ATP1A3 spiller nogen rolle hos mennesker med epilepsi.

”Vores resultater er meget lovende, men der er lang vej at gå, før forskning i det her kan føre til nye epilepsibehandlinger,” siger dr. Steve Clapcote.

(Kilde: Cultur24)

Top

Generalforsamlinger i epilepsiforeningens kredse

(Januar, 2010)
Dansk Epilepsiforenings kredse afholder generalforsamlinger i løbet af januar og februar. Sociale aktiviteter, sommerlejr, seminarer, udflugter, synlighed, politisk aktivitet, flere medlemmer, netværk osv. Hvad skal epilepsiforeningen i dit område prioritere? Det spørgsmål skal Dansk Epilepsiforenings medlemmer afgøre på kredsenes generalforsamlinger.

Med vedtagelse af handleplan og budget skal generalforsamlingerne bl.a. diskutere og vedtage, hvad der skal satses på i det kommende år, og hvordan kredsen skal prioritere sine ressourcer. Der skal også vælges bestyrelser, hvor der i flere kredse er lagt op til udskiftninger.

Læs mere om at være frivillig i epilepsiforeningen

Datoer og sted for generalforsamlingerne:

Nordjylland. Den 9. februar kl. 19.00 i Vejgårde Hallen på Vejgård Torv 1, 9000 Aalborg

Midtvestjylland. Den 30. januar kl. 13.00 i Holstebro.

Østjylland. Den 3. februar kl. 19.00. Adressen er: Langenæs handicapcenter, Langenæs Alle 21, 8000 Århus C.

Sydvestjylland. Den 25. februar. Yderligere informationer i Epi-Syd.

Sydjylland. Den 23. februar. yderligere oplysninger i kredsbladet

Fyn. Den 4. februar. Generalforsamlingen afholdes kl. 20 på Dansk Epilepsiforenings landskontor, Kongensgade 68, 5000 Odense C. For de interesserede vil der blive serveret lidt at spise fra kl. 19.00.

Nordsjælland den 11.februar 2010 kl. 1900. Det bliver på Kommunikationscentret, Skansevej 2D i Hillerød i mødelokalet på 3.sal.

Vestsjælland. Den 28. januar kl. 19.00 – 21.00 på Hotel Scandic, Nørretorv 57, 4100 Ringsted

Midtsjælland. Den 23. februar kl.19 i Domapotekets mødelokale Algade 52 Roskilde.

København. den 15. februar kl. 19.30 i Valby Kulturhus, Valgårdsvej 4, 2500 Valby.

Bornholm. Den 22. februar kl. 19.00. Sted: Bornholms Hospitals lille mødesal. Efter generalforsamlingen vil foreningen være vært ved et let arrangement.

(Kilde: Dansk Epilepsiforening . Læs om at være frivillig i epilepsiforeningen. Læs vedtægter for kredsene)

Top

Mødet med systemet kræver meget af borgerne

(Januar, 2010)
Som handicappet med fx epilepsi eller pårørende kan man ikke undgå at skulle i clinch med ”systemet” – som regel i form af kommunen. Dansk Epilepsiforening har i rådgivningen ofte set, hvordan folk oplever det som en meget hård omgang, hvor man nærmest skal være sin egen sagsbehandler. Det samme indtryk får man af det seneste nummer af temahæftet ”DUKHsen”.

”DUKHsen” er et temahæfte om sagsbehandling på handicapområdet. I det seneste nummer har man interviewet fire personer om deres erfaringer med mødet med systemet. Interviewene efterlader det billede, at man som borger skal kende lovgivningen, kunne tale systemets sprog og være et overskudmenneske med et solidt netværk. 

Det er meget at forvente af en borger, der søger hjælp hos fx kommunen. Derfor er Dansk Epilepsiforenings socialrådgiver, Per Olesen, enig med ”DUKHsen”s lederskribent, der skriver:

”Så er det, jeg i mit stille sind bliver noget bekymret for en del af de mennesker, vi møder i vores rådgivning og ikke mindst for de mennesker, som ikke en gang magter eller har overskud til at opsøge hjælp hos andre. For hvad stiller man stiller man så op med rådene: sæt dig ind i lovgivningen, lær at tale systemets sprog og vær overskudsmenneske!”

En af de interviewede er Thorbjørn Bergnæs, der far til to tvillinge-drenge, der begge har muskelsvind samt en række neurologiske lidelser. Han peger på, at man skal kunne tale det sprog og sige de ting, som sagsbehandleren har brug for:

”I starten skrev jeg om løst og fast uden begrundelser eller lægelige dokumentation. I dag forsøger jeg at skrive det, sagsbehandleren skal bruge. Eller finder en SM (red: Social meddelelse – afgørelse i principiel sag fra Ankestyrelsen, som er øverste klageinstans på det sociale område), som jeg mener, taler for en bevilling,” siger han til bladet.

Thorkil Sonne er far til en 12-årig søn med en autismediagnose. Han peger på behovet for netværk med folk, der har stået i en lignende situation: ”Det er så vigtigt at vide, at du ikke er alene. Du får så ufattelig meget støtte fra mennesker, som ved, hvad du slås med, og som har prøvet turen."

Isak Kornerup Houe kender både systemer i forbindelse med sit handicap og i sin egenskab af formand for Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH). Han fortæller at det er vigtigt at gå efter bolden og ikke manden, hvis man vil klage eller er utilfreds: ”Man kan godt stå på sin ret uden at blive personlig eller perfid. Men det er vigtigt at vide, hvad den ret er,” siger han.

”DUKHsen” udgives af Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet.

(Kilde: ”DUKHsen” nr. 19 2009. Hent temahæftet her)

Top

Betyder klimaforandringer flere blodpropper?

(Januar, 2010)
En af de store årsager til epilepsi hos ældre er blodprop i hjernen. Det er kendt, at antallet af personer, der får blodprop i hjerte, hjerne og lunge er højere om vinteren end om sommeren. Danske forskere vil nu undersøge, om øgede temperaturudsving som følge af klimaforandringer vil betyde, at flere danskere får blodpropper.

350 danskere får i gennemsnit en blodprop i hjerte, hjerne eller lunge om dagen. Bag tallene gemmer sig udsving på op til 15 procent mellem de forskellige måneder, da tallet i marts måned fx er 50 personer højere end i juli måned.

Der kan være flere grunde til, at folk i højere grad rammes af blodprop i nogle måneder end i andre. En forklaring, som projektet skal undersøge nærmere, er de forandringer i vejret, der følger i vinterperioden med kulde og færre solskinstimer. Denne sammenhæng er endnu ikke undersøgt tilstrækkeligt hverken i Danmark eller i udlandet.

(Kilde: Hjerteforeningen.dk)

Top

Kriterierne for forhøjet tilskud til Topimax

(Januar 2010)
Dansk Epilepsiforenings rådgivning har fået et stigende antal henvendelser fra medlemmer, som oplever, at de er kommet i klemme i forbindelse med introduktionen af generika - såkaldt kopimedicin - til epilepsipræparatet topiramat, der som originalpræparat kendes som Topimax. Derfor har epilepsiforeningen henvendt sig til Lægemiddelstyrelsen og bedt dem beskrive hvilke kriterier, der lægges til grund for en evt. bevilling - eller afslag - på ansøgning om forhøjet tilskud.

Lægemiddelstyrelsen har svaret: "Som for alle andre lægemidler hvor der findes billigere generika, er det Lægemiddelstyrelsens holdning, at langt hovedparten af topimaratbehandlede patienter uden problemer kan skiftes til det billigste lægemiddel i substitutionsgruppen. Herved får patienterne en langt billigere og præcis ligeså effektiv behandling til gavn for såvel den enkelte patient som regionerne.

Lægemiddelstyrelsen har ikke opstillet specielle kriterier for bevilling af forhøjet tilskud til lægemidler indeholdende topimarat, men lægen skal, som for ansøgning om forhøjet tilskud til andre lægemidler, gøre rede for, hvorfor patienten ikke kan behandles med de billigere lægemidler med samme indholdsstof. Som hovedregel skal der være forsøgt mindst to af de billige lægemidler med samme indholdsstof før vi bevilger forhøjet tilskud til et lægemiddel, se vedhæftede ansøgningsskema. Der er dog tale om individuelle vurderinger fra sag til sag.

Hvis lægen har målt patientens serum-topimarat på dels det ansøgte lægemiddel og dels på de billigere generika kan disse værdier vedlægges." 

(Kilde: Dansk Epilepsiforening og Lægemiddelstyrelsen – Læs mere om kopimedicin)

Top

Højere udgifter til medicin

(Januar, 2010)
Fra årsskiftet justeres satserne i medicintilskudssystemet igen. For 2010 betyder det at man generelt skal betale lidt mere for medicinen og at beløbsgrænsen for hvornår man kan søge om et kronikertilskud hæves med 120 kr.

Læs mere om de forskellige tilskudsmuligheder her 

Top

Udtrapning af medicin et år efter operation

(December, 2009)
En vellykket epilepsioperation betyder ikke, at patienten umiddelbart kan stoppe med at tage epilepsimedicin. En tysk forskergruppe har forsøgt at se nærmere på, hvornår man kan overveje at trappe patienten ud af medicin. De mener, at man kan begynde udtrapningen efter et år.

Tyskerne fulgte 60 patienter, der var anfaldsfri et år efter epilepsioperationen. Efter orientering om risici og fordele valgte 34 patienter, at de ville trappes ud af medicinen. 26 ønskede at forsætte med medicinen. 

Udtrapningen foregik meget langsomt, typisk over et år, hvor man som regel trappede et præparat ud af gangen. 77 % af de der blev trappet ud af medicinen var fortsat anfaldsfri fem år efter, mens 62 %, af de der fortsatte med at tage medicin, stadig var anfaldsri efter fem år. 

I tidsskriftet Epilepsy & Behavior 2009 volume 15 konkluderer forskerne, at det øjensynligt er forsvarligt at overveje udtrapning af medicin, når en epilepsiopereret patient har været anfaldsfri i mindst et år.

(Kilde: epilepsy.com - læs vores sider om epilepsikirgi)

Top

Nyt undervisningshæfte om handicaplære og epilepsi

(December, 2009)
Videnscenter om Epilepsi har sammen med Børneskolen Filadelfia udgivet skolehæftet ”Snik Snak Handicap” og udviklet et nyt undervisningsmateriale. Bogen og materialet henvender sig til elever på 6. til 9. klassetrin. Målet er at give et indblik i generel handicaplære samt specifik viden om epilepsi.

”Snik Snak Handicap” fokuserer på handicap og livssyn, ligesom der er små beretninger om, hvordan det er at have et handicap. Første del lægger op til diskussioner om bl.a. handicapsyn, og at der skal være plads til alle. Anden del af hæftet handler om epilepsi. Epilepsidelen kan enten bruges i forlængelse af første del som et eksempel på et handicap, eller den kan bruges som selvstændig oplysning i forbindelse med, at man har en elev i klassen med epilepsi. Børneskolen har i forbindelse med hæftet lavet en skoletjeneste. Her kan man finde supplerende opgaver og oplysninger.

”Snik Snak handicap” er skrevet af Vibeke Hansen, mens Skoletjenesten er udarbejdet at Martin Vinther Madsen, Søren Misbach Thinghuus og Jesper Thor Olsen. Materialet er gratis og kan fås i klassesæt ved henvendelse til Videnscenter om Epilepsi 

(Kilde: Videnscenter om Epilepsi)

Top

Epilepsiforeningen fordeler penge til forskning

(December, 2009)
Dansk Epilepsiforening har fået mulighed for at uddele støtte til forskning på epilepsiområdet. Pengene kommer fra "Inge Berthelsens legat – Fonden”, der er stiftet på baggrund af en arv fra Inge Berthelsen. Egenkapitalen udgøres p.t. af ca. 10 millioner kroner, hvoraf afkastet kan bruges til forskning. Der er p.t. ca. 800.000 kr. til uddeling.

Fondens formål er at støtte arbejdet med forskning og helbredelse af epilepsi. Midlerne skal fortrinsvis komme Neurologisk og Neurokirurgisk afdeling på Århus Sygehus til gode. Dansk Epilepsiforening ser gerne ansøgninger inden for ”Compliance” og ”Kognitive problemer i forbindelse med epilepsi”, men ansøgninger om andre emner er også velkomne. Det er også muligt at søge midler til flerårige forskningsprojekter; fx i form af Ph.d.-stipendiater. 

Fonden ledes af en bestyrelse som udgøres af medlemmerne i Dansk Epilepsiforenings forretningsudvalg. Bedømmelsen af ansøgninger foretages af bestyrelsen i samarbejde med et panel af eksperter.

Ansøgningsfristen er 15. marts 2010. 

Her kan man læse mere om bl.a. ansøgningsprocedure og generelle regler for at modtage støtte fra Dansk Epilepsiforenings forskningsmidler

(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

Familie prøver at få datter behandlet i Kina

(December, 2009)
Med bl.a. en støttekoncert prøver familien Filipsen at samle penge, så datteren Sandra kan blive behandlet i Kina for sin epilepsi. Familien håber, at lægerne i Kina kan hjælperen datteren Sandra, der har Dravet syndrom.

Sandra fik i 2001 konstateret epilepsi. Hendes epilepsi blev værre og værre, og i 2003 kunne lægerne konstatere, at der var tale om det sjældne Dravet syndrom. Der fødes 1-2 børn om året i Danmark med dette epilepsisyndrom. 

Familien og Sandra har været i gennem et langt forløb med behandlingsformer, der ikke har hjulpet. I dag forskes der meget intenst i brugen af stamceller. Målet er at kunne gøre noget ved en række sygdomme, som i dag er uhelbredelige, fordi manglende eller ødelagte celler visse steder i kroppen ikke bliver dannet igen. Og Kina er nået væsentligt længere i stamcelleforskningen end Danmark. derfor vil familien prøve lykken i Kina. 
Sandras læger forstår godt familiens beslutning, selvom de ikke vil anbefale det.

Sandra her flere gange været indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund. Lægelig direktør Christian Pilebæk Hansen siger til BT: "Det er jo en kæmpe belastning for familien, så jeg forstår godt, at de rejser ud. Vi må sande, at vi desværre ikke er længere behandlingsmæssigt i Danmark."

"Det er forståeligt, at man som en sidste mulighed prøver lykken i Østen. Vi har ikke noget kendskab til, at det virker, men der er ingen i den vestlige verden, som kan hjælpe," siger Erik Østergaard overlæge på børneafdelingen på Aalborg Sygehus til BT.

Sandras enæggede tvillingesøster, Simone, fejler ikke noget. Det overrasker Erik Østergaard: "Sygdommen kommer af en genfejl, og da de er enæggede, burde Simone lide af det samme. Det kan være, at hun blot har været heldig, så sygdommen ikke er brudt ud hos hende."

Fredag den 22. januar kl. 19 er der støttekoncert for Sandra i Europahallen i Aalborg Kongres og Kulturcenter. En række solister har stillet dem selv gratis til rådighed for koncerten. Men kan læse mere om koncerten, og hvordan man kan støtte familien på deres hjemmeside www.voressoester.dk  

(Kilde: BT og www.voressoester.dk - læs mere om Dravet syndrom og andre epilepsiformer)

Top