torsdag, 07-07-11 21:27

Ja, det er beskæmmende, at det skal tage så lang tid at finde en løsning, og utroligt, at Bertel Haarder, der jo trods alt er den øverste ansvarlige ikke er trådt mere i karakter - når nu Region Sjælland ikke har formået at få lavet en realistisk og fremtidssikret driftsoverenskomst med Filadelfia.

fredag, 17-06-11 18:04

Det bliver det ikke bedre af, at sige det til politikkerne og lægemiddelstyurelsen.
Hvis fabrikken af medicamentet ikke vil føre det mere, så kan I ikke forlange, at præparatet skal føres.
At ÉN person ud af flere 1000 bruger det, så kan produktionen ikke lave for mange, før det meste bare skal smides væk - så hellere få et nyt tilsvarende, og væn patienten med det nye præparat, så vænner krop og det mentale del af patienten med det nye, selvom det nok vil vare lidt tid.

torsdag, 16-06-11 22:30

kunne være der skulle laves et landkort med en smily ordning som lå på handicap organisisjonernes hjemmeside og evt på facbook opdelt i grupper så en rød var special undervisning og en grøn var midicin sager blå pangsjon sager osv

lørdag, 19-03-11 17:52

Hej!

Mit navn er Haris Omanovic. Jeg är en 24årig (svensker) medicinstuderende på Köbenhavns Universitet som har et starkt intresse får denne patientgrupp.
(dvs patienter med svaerbehandlet epilepsi)

Efter at ha läst ovanstående inlägg har jag startat en facebookgrupp i håb om at forbedre livskvaliten for disse individer genom at:

- Göre det muligt personer at dele med sig af sine erfaringer.
- Ha et samlet forum for dem der skal/har opererats for sin epilepsi.
- Finde ud af hvor de störste forbedringer inom behandlingsforlöbet behövs.
(og eventuellt starte fremtidige projekt for at forbedre disse)

Som stud.med har jeg en nem og hurtig adgang til de fleste medicinske eksperter og kan genom flertal forskellige organisationer opnå konkrete forbedringer i patienters behandlingsforlöb.

Jeg velkomner jer derfor til at fortsaette denne diskussion genom at gå med facebookgruppen:

1) "Forum for personer (og pårørende) med intraktabel epilepsi i Danmark"
http://www.facebook.com/home.php?sk=group_100263116726270

eller

2) sende jeres inlägg til: epilepsi@groups.facebook.com

Ni har her udover tekst mulighed til at uploade:
"billeder", "video", "dokument" og "links".
Dessutom kan man starte "evenemang" og mödes hvis man har lyst til det.

Jeg er siker på at mange af jer gerne vil diskutere sin situation med nogen der har varet eller lever under lignende omstændigheder.
Velkommen!


Med Venlige Hilsen

Haris Omanovic, stud.med
haris86@gmail.com

onsdag, 16-03-11 20:19

Jeg bryder mig ikke om, at vi som unge kvinder med epilepsi skal være prøveklude for medicin ikke afprøvet ift. graviditet. Så trøster jeg mig med, at jeg havde mulighed og overskud til selv at tage et bevidst valg, da jeg valgte at fortsætte på valproat velvidende risikoen. Og heldigvis levede sundhedsvæsnet op til min forventning, da jeg under graviditeten blev tilknyttet en fødselslæge med kendskab til epilepsi og epilepsimedicin, som fulgte mig tæt og som lavede en god fødselsplan, der tog højde for risiko for anfald mm. Man må sige i mit tilfælde blev referenceprogrammet heldigvis efterlevet.