Personer med epilepsi har 2-3 gange større risiko for tidlig død sammenlignet med personer, der ikke har epilepsi. Årsagen til den øgede dødelighed er først og fremmest den underliggende årsag til epilepsi (fx hjernesvulst, hjerneblødning mv.), men også anfaldsrelaterede ulykker, status epilepticus, selvmord og pludselig uventet død (SUDEP) kan være medvirkende. Når en person med epilepsi dør pludseligt og uden kendt årsag, kan der i nogle tilfælde være tale om pludselig uventet død ved epilepsi, også kaldet SUDEP, som står for Sudden Unexpected Death in Epilepsy.

Hvem kan blive ramt af SUDEP?

Risikoen for SUDEP er størst hos patienter med behandlingsrefraktær (når man ikke kan blive anfaldsfri ved hjælpe af epilepsimedicin (Link)) epilepsi med toniske-kloniske anfald, ved natlige anfald, ved lave plasmaniveauer af epilepsimedicin, og hos patienter med multipel funktionsnedsættelse.

Risikoen for SUDEP er størst i 20-40-årsalderen og hyppigst hos mænd.

Hvor mange rammes af SUDEP?

Hvert år dør 1,1-1,3 ud af 1.000 mennesker med epilepsi pludselig og uventet. Er du anfaldsfri, er risikoen væsentligt mindre. Har du i længere tid været anfaldsfri, er tallet 0,4 ud af 1.000, hvorimod de, der ikke er anfaldsfri, har en risiko på en ud af 200.

Selvom der stadig er mange ukendte faktorer omkring årsagerne til SUDEP, ved man, at dødsfaldene ofte sker i forbindelse med et anfald.

Særlig udsatte for SUDEP er personer i 20-40-årsalderen, som ikke er anfaldsfri, og har hyppige natlige og langvarige tonisk kloniske anfald.

Kan man forebygge SUDEP?

For at reducere risikoen for SUDEP, er det vigtigt at fokusere på at opnå den bedst mulige behandling af epilepsien, ligesom det er vigtigt med fokus på at huske at tage medicinen som aftalt.

Det er i øvrigt altid vigtigt at få drøftet individuelle faktorer med epilepsilægen, så du selv kan være opmærksom på, hvordan du om muligt kan forebygge evt. risikofaktorer i dagligdagen.