Elsker at møde andre familier der også er helt gak-gak

Selvom det har givet mange afsavn at vokse op med en hjerneskadet storebror, så behøver ingen at have ondt af 12-årige Kia-Sofia. Hun er godt tilfreds med sit liv, ved at hun er modnet mere end mange jævnaldrende og vil ikke være foruden sin epilepsiramte storebror

Hør artiklen læst op:

Af Allan Hougaard
all.houg@gmail.com

Se artiklen og få en smagsprøve på pladet som pdf

Som hun kommer sjoskende ud fra skolen på den frostklare mandag i januar, ligner hun på afstand en ganske almindelig pige, lettet over endnu engang at være sluppet fri af skolens tøjler. Men da hun kommer tættere på, afslører en åbenstående vinterjakke, at Kia-Sofie tydeligvis ikke er en pige, der er bange for at skille sig ud: Nedenunder et bredt smil er hun iført en skotskternet rød pyjamas.

”Fordi den sidder dejlig løst på kroppen”, lyder forklaringen på den specielle påklædning, da Kia-Sofie lidt efter er hoppet ind i bilen.

At hun ikke er en pige, der lader sig hæmme af de normale tøjkonventioner, bliver yderligere bekræftet, da hun lidt efter smider vinterstøvlerne hjemme i entreen i Skårup på Fyn.

Mens den højre fod er beklædt med en hvid- og grå-stribet strømpe, så har hun valgt en orange strømpe på den venstre fod.

For dem, der gennem de seneste mange år har været med på Epilepsiforeningens årlige familiesommerlejr, vil Kia-Sofie Gad Isager være et kendt ansigt. Med sit venlige, åbne sind og sin høje positive energi, har hun altid været en af de første, der er sprunget i øjnene. Altid parat, hvis der manglede en frivillig til et trylleshow eller en forsanger til børnebandet.

Til daglig bor Kia-Sofie sammen med sin 14 årige storebror, Bjørn, sin mor, Julie, der blev skilt fra børnenes far i 2009, og så storebror Tobias, der er 16 år.

Spiste slik mens ambulancen kørte væk

Da Tobias var fire år, blev lægerne klar over, at han havde epilepsi, og fra han var syv år, begyndte hans anfald at blive rigtigt slemme. I 2009, hvor Tobias var ni år, havde han jævnligt livstruende statusanfald, hvor kramperne ikke ville stoppe, så han måtte på hospitalet. For femårige Kia-Sofie var det ofte nogle voldsomme oplevelser.

En nat vågner hun og broderen Bjørn ved, at deres mor står og råber ude i haven. Da Kia-Sofie kommer ud i haven, tror hun først, at moderen står og prøver at holde døren lukket til deres overfyldte haveskur. Men finder så ud af, at det er Tobias, moderen står og holder, mens hun råber efter naboen Kim, der skal komme og hjælpe med at give Tobias en anfaldsdæmpende sprøjte. Julie beder børnene om at hente mobilen, så hun kan få ringet efter hjælp, og lidt efter bliver den mørke nattehimmel oplyst af de blå blink fra en ambulance, der kommer for at hente Tobias.

Inden ambulancen kører igen med Tobias og hans mor, kommer en Falckredder løbende med to slikfyldte bamser til Kia-Sofie og Bjørn, så de har lidt til at fordøje den voldsomme oplevelse med, mens de bliver passet af Kim.

– Man kunne lyne maven op på dem, og så var der slik indeni. Så sad vi og spiste slik, mens de kørte af sted, fortæller Kia-Sofie.

Selvom det var hyggeligt med bamserne, så kunne det selvsagt ikke fjerne alvoren ved Tobias’ kraftige anfald.

”Det var voldsomt at se på. Det så ud som om, han var helt væk, og det var han jo også. Det var uhyggeligt og skræmmende. Jeg frygtede, han skulle dø, hver gang en af de der ambulancer kom, for så vidste jeg, at det var alvorligt.”

Senere i 2009 blev det besluttet, at Tobias skulle opperes i hjernen. Efter operationen havde familien svært ved at genkende Tobias, der blandt andet havde mistet sin korttidshukommelse.

”Jeg kunne godt kende ham, men han var bare ligesom forandret, det var næsten som om, der kom en helt anden person ind. Han kunne ikke huske noget, og han var rigtigt træt. Og så kunne man ikke bare lige snakke til ham og sige ‘Tobias kan du ikke lige gøre det der eller det der’, fordi han ikke kunne huske.”

De første måneder efter operationen havde Tobias ingen anfald, men så begyndte han at få daglige udfald med ophobede anfald, som kunne udløse psykotiske tilstande med blandt andet hørehallucinationer, hvor han gik ud og ind af virkeligheden.

Julie, der nu var hjemme på fuld tid med tabt arbejdsfortjeneste, var nødt til at være på Tobias hele tiden. Dels for at hjælpe ham med at forstå, hvad der skete omkring ham, dels for at undgå, at han gjorde skade på sig selv. Derudover ville Tobias ville gå i panik, hvis han blev efterladt alene.

Samtidig kunne Tobias være voldsomt udadreagerende. En dag, da han sad i bilen bag Julies førersæde, begyndte han at sparke, alt hvad han kunne på sæderyggen foran ham, mens han råbte:

”Hvorfor kan hele verden ikke forstå mig?”

Paradokset var, tænkte Julie imens, at det var Tobias, der ikke kunne forstå verden.

For Kia-Sofie og Bjørn var det hårdt at opleve, at deres mor ikke havde mulighed for også at tilgodese deres behov for opmærksomhed.

”Det var bare sådan, at Tobias havde den meste opmærksomhed. Det var lidt træls, for vi havde jo også brug for opmærksomhed.”

”Vi hev nok ret meget i mor og forsøgte alligevel at få hendes opmærksomhed. Men blev så nødt til at sætte os lidt hver for sig, man vænnede sig nok til det efterhånden. Mig og Bjørn var meget sammen, så vi ligesom kunne skabe opmærksomhed til hinanden.

Og så var vi også meget ude ved vores venner, for at få noget opmærksomhed fra dem.”

Den trange plads i rækkehuset i Oure, hvor Kia-Sofie og Bjørn delte værelse, var med til at forværre betingelserne for de to søskende, som ikke havde plads til rigtigt at folde sig ud, fordi Tobias let blev stresset, hvis der skete for meget omkring ham. Venner i hjemme var udelukket.

”Hvis vi havde venner med hjemme, blev der jo mindre plads til Tobias. Han blev også hurtigt træt, og kunne også godt blive ophidset, hvis der var for mange mennesker omkring ham. Det var meget svært for os, for vi havde jo også brug for at kunne være sammen med vores venner hjemme hos os selv.”

Da Tobias var meget kontaktsøgende, kunne det også være vanskeligt for Kia-Sofie og Bjørn at få plads til fordybelse, uden at Tobias kom og blandede sig. Kia-Sofie husker, at hun havde lidt blandede følelser for Tobias.

”Man kunne godt blive lidt irriteret på ham, fordi der var mange ting, vi selv måtte gøre. Man kunne jo ikke bare hive fat i mor, for at spørge hende om noget, hvis hun var i gang med et eller andet med Tobias. Vi ville jo også gerne have noget opmærksomhed, så det var lidt snyd. Men samtidig havde jeg det også dårligt med at være irriteret på Tobias, for han havde jo ikke gjort noget galt.”

Umuligt at tilgodese alle behov

Julie var naturligt frustreret over ikke at kunne give alle sine børn den fornødne omsorg, og forsøgte desperat at få hjælp til pasning af Tobias. Men hun mødte ingen forståelse hos kommunen. Julie blev i stedet rådet til at sende Tobias på institution, for at tilgodese de to søskendes behov.

Julie var imidlertid overbevist om, at Tobias havde brug for at være en del af familien, at han vidste, hvor han hørte til og ville savne sin familie, hvis han kom på institution.

Blev Tobias sendt væk, var Julie bange for, at hun selv ville gå i stykker inden i. Og så ville hun stadig ikke kunne være der for de to andre børn.

Inderst inde vidste Julie godt, at hun var nødt til at sende Tobias væk, hvis tingene ikke ændrede sig. Hvis hun slap Tobias, så ville han være så dårlig, at nogen vil gribe ham. Mens der ikke vil være nogle til at gribe de to andre børn, som jo udadtil var sunde og raske, hvis hun valgte at holde Tobias hjemme.

I 2012 skete der pludselig noget for familien. De fik en handicaphjælper, Thomas, der kunne være sammen med Tobias. Og de flyttede til et større hus i Skårup, der udover en enestående udsigt over Svendborg Sund, udmærkede sig ved, at det her var muligt for Tobias at få sin egen afdeling, der var lidt afskærmet fra resten af huset.

Så nu kunne Kia-Sofie og hendes bror leve en mere normal tilværelse.

”Nu får vi mere opmærksomhed, fordi Tobias har sin egen afdeling, hvor han kan være med Thomas. Vi kan gå ned på stranden, der ligger tæt på og bade, uden Tobias er med. Eller vi kan sidde i tv-stuen og se fjernsyn eller film, bare os tre, mens Tobias er på sit eget værelse og ser film med Thomas.”

”Det er rart, for Tobias er ikke særlig god til at se film med andre, han snakker rigtigt meget, fordi han ikke kan forstå, hvad der sker, og så kan han heller ikke sidde stille. Nu kan vi også have venner på besøg igen. Jeg har næsten hver dag min veninde Maja med hjemme,” siger Kia-Sofie.

Men der er selvfølgelig også stadig udfordringer. En af dem er, at Kia-Sofie må erkende, at hun aldrig får et normalt søskendeforhold til den fire år ældre storebror, Tobias. Hvis hendes mor er optaget af andre ting, og Thomas ikke er der, må Kia-Sofie hjælpe Tobias med ting som at binde snørebånd og øse mad op. Og med at lave aktiviteter.

”Vi ser fjernsyn, leger med transformers eller med biler, spiller Uno og tegner. Nogle gange er det faktisk meget hyggeligt, men det er jo ikke lige de aktiviteter, jeg selv ville lave.”

Når Kia-Sofie snakker med Tobias, bliver det også helt på hans præmisser.

”Man bliver nødt til at snakke til ham, som om han var en dreng på fire år. Man skal virkelig gøre sig umage med at få ham til at forstå, hvad man mener. Det er meget mærkeligt, så føler man sig lidt ligesom en storesøster.”

Når Tobias snakker, så handler det til gengæld for Kia-Sofie om at lade som om, hun er interesseret og hører efter.

”Han kan godt finde på at sige sådan noget som, ‘hvad var det lige, der skete inde i fjernsynet?’, når han ser de der kanaler som Ramasjang, men det er jeg jo sådan ret ligeglad med. Og så snakker han og snakker, og snakker bare rigtigt meget. Man bliver bare lidt træt af at høre på det til sidst, men man er nødt til bare at sige ‘ja, ja’ eller sådan noget, for ellers kommer man ud i en eller anden mærkelig samtale.”

”Det er vigtigt, at man svarer ham, for han har også brug for et svar. Ellers føler han, at vi er ligeglade med, hvad han siger. Hvis vi bare siger ‘ja, ja’, så føler han, at vi lytter på hvad han siger, selvom vi ikke altid gør det, fordi det tit er noget irrelevant. Det hører vi rigtigt meget af.”

Ikke råd til rejser syd på

En presset økonomi er en anden udfordring, familien må leve med, efter Julie opgav sit arbejde, for at være hjemme på fuld tid. Billetter til biograf og svømmehal, må man ønske sig i fødselsdagsgave, og udlandsrejser syd på er noget klassekammeraterne oplever.

De seneste somre har Julie lånt en bil af venner, mens Bjørn har været på en fodboldcup, og Kia-Sofies sommerferieudflugt har så været en biltur med mor til Skagen og ned langs kysten, hvor de to har overnattet hos venner.

”Det er meget hyggeligt, men det kunne også være sjovt at se noget nyt, og tage ned til de varme lande i stedet for kolde Danmark,” siger Kia-Sofie.

Selvom familien på mange punkter lever anderledes end andre familier, så har Julie altid gjort meget ud af at fortælle sine børn og omverdenen, at ingen behøver at have ondt af dem.

Da hun trådte ud af arbejdsmarkedet, var det ikke et fravalg af arbejdslivet. Julie så det som et bevidst tilvalg, hvor

hun valgte at gribe sit liv ud fra de vilkår, hun var blevet sat i. Selvom familielivet kan være hårdt, så kan hun også tit opleve det som ”vidunderligt smukt”.

Den livsanskuelse er tydeligt smittet af på Kia-Sofie, der ikke mener, det er synd for hende, at hun f.eks. lever under en mere stram økonomi end sine venner.

”Vi klarer os jo, det er ikke sådan, at vi bor i en papkasse og ikke får noget mad, vi har jo mad nok. Det handler

bare om at bruge pengene rigtigt,” siger Kia-Sofie, der også kan se nogle fordele ved situationen.

”Mine venner får tit en ny mobil, jeg har haft min i to år, mens de bare får en ny, hvis den bliver væk. Man kommer nok til at passe lidt bedre på sine ting, i stedet for at tænke, hvis jeg smadrer min mobil, så får jeg bare en ny.”

Kia-Sofies specielle livsvilkår har også betydet, at hun har fået nogle kompetencer, andre ikke har.

”Jeg har fået at vide, at jeg er meget pædagogisk, og at jeg er god til at tage mig af mindre børn.”

At hun også er vant til at tage ansvar, bliver tydeligt under besøget i hjemmet, da det under en kaffepause med familien er hende, der er opmærksom på, at kattene ikke har fået mad, og hende der minder sin mor om, at det er dagen efter, Kia-Sofie har en tid hos tandlægen.

Artiklen fortsætter under billedet

Stuearest og “lille-fredag”

Hvor Kia-Sofie og Bjørn tidligere led under, at deres mor måtte bruge al sin tid på Tobias, så har de nu en mor, der kan give dem mere tid og opmærksomhed, end de fleste af deres venner oplever.

Ikke bare er Julie næsten altid hjemme og klar til at køre dem til og fra gymnastik eller fodboldtræning i Svendborg, godt 12 kilometer fra hjemmet. Julie har også indført forskellige ordninger, der skal værne om familiens nærhed. Når Tobias hver anden torsdag er taget af sted på fire dages aflastning, så holder familiens tre tilbageværende medlemmer ”lille-fredag” med slik og film i tv-stuen. Og når der har været travle perioder, så får Kia-Sofie og Bjørn en uges stuearrest. Ikke fordi, de har gjort noget galt.

”Mor vil bare gerne have, at vi er hjemme, hvis vi har været meget ude til gymnastik og fodbold og venner. Så kommer vi lige hjem fra skole og er sammen i en uge. Det har jeg det fint med, for jeg vil jo også gerne være sammen med hende.”

I det hele taget er Julie til kreative tiltag, når hun skal finde løsninger på familiens behov. En gang, slog hun et tomandstelt op inde i stuen, da en af børnene havde brug for at være lidt tættere på mor om natten.

Som alle andre unge, der nærmer sig teenagealderen, er Kia-Sofie de seneste år blevet mere opmærksom på, hvordan omverden oplever hende, og kan derfor nogle gange godt føle det pinligt, når hun er i byen med Tobias.

”Når vi er ude og handle, så vil jeg gerne have, at Tobias går med min mor, og så går jeg lige en anden vej, for ikke at få opmærksomhed. Han snakker meget højt, og stiller alle mulige mærkelige spørgsmål, så det er bare meget pinligt at have ham med.”

Hvis Tobias er med, når Julie henter Kia-Sofie til gymnastik, så er aftalen, at Julie bliver ude i bilen med Tobias.

”Han bliver træt, jo mere der sker, så det nemmeste er, at han bare sidder ude i bilen. Ellers kunne det godt blive lidt akavet, hvor han ville råbe ‘Hej Kia!’ eller sådan noget.”

Igennem årene har Kia-Sofie og hendes familie ofte været med på Epilepsiforeningens sommerlejr, og det har været befriende.

”Fordi alle havde én med epilepsi i familien, så havde man sådan en følelse af, at det ikke var særligt pinligt. Det var dejligt at vide, at vi ikke var den eneste familie, der var sådan helt gak-gak. Og så får man nogle venner på en anden måde, for det er bare nemmere at blive venner med nogle, som har det ligesom én selv.”

Selvom det har givet Kia-Sofie store afsavn at leve med en bror som Tobias, så er hun glad for, at han ikke blev sendt væk, som nogle ellers havde opfordret familien til.

”Hvis han skulle flytte, så skulle det være tæt på, så vi hurtigt kunne komme hen og besøge ham,” siger Kia-Sofie, der godt kunne tænke sig en mellemløsning. Familien har lejet den øverste etage af en to-etagers bolig, og det giver nogle muligheder.

”Jeg kunne godt tænke mig, at Tobias kunne flytte ned i lejligheden nedenunder. Så var vi stadig tæt på ham, og kunne komme ned og passe ham. Samtidig ville han ikke hele tiden være vores ansvar, og man ville ikke blive træt af ham, for så ville han ikke hele tiden snakke, og så havde han lige som sin egen ting,” siger Kia-Sofie, der ikke har noget savn efter en ”normal” Tobias.

“Så havde han jo ikke været den person, som han er nu. Det kan da godt være lidt irriterende, at han er som han er, men også hyggeligt. Fordi jeg så får lov til at prøve at være storesøster, selvom jeg aldrig bliver sådan rigtig storesøster.”

Hent bladet som pdf

Interviewet er bragt i medlemsbladet “Epilepsi 1, 2017”. Du kan hente artiklen som pdf i denne teaser af bladet.