En epilepsidiagnose kan bl.a. påvirke et barns indlæring, mentale sundhed, sociale samvær og hele familiens trivsel. Det er derfor vigtigt med den rette støtte. Det prøver Socialstyrelsen nu at gøre noget ved på deres hjemmeside Vidensportalen.
På Vidensportalen er der lavet et tema om børn med epilepsi. Dér kan fagfolk i kommuner, regioner, på behandlingssteder og “almindelige” mennesker med epilepsi inde på livet få øget viden om børn med epilepsi og det store kompleks af problemstillinger, der er omkring dem. Man kan også læse om en række sociale indsatser, som alle har til formål at hjælpe børn med epilepsi og deres familier.
Børn med epilepsi og deres familier har sammensatte behov for både sundhedsmæssige og sociale indsatser. Derfor er formålet med temaet, at kaste mere lys over den kompleksitet, som ofte følger med en epilepsidiagnose, og at belyse de ofte vidtrækkende konsekvenser, en epilepsidiagnose kan have for både barnet med epilepsi og familien. Temaet og de indsatsmuligheder, der præsenteres, er derfor tænkt bredt i forhold til der, hvor disse familier møder det offentlige system.
I temaet kan du bl.a. læse om tre indsatser, der kan gøre en forskel i forhold til negative psykosociale konsekvenser ved epilepsi, mindske stigmatisering og styrke familiernes trivsel og mestring af epilepsien.
Temaet på Vidensportalen finde du her Epilepsiforeningens landsformand, Lone Nørager Kristensen, glæder sig over styrelsen initiativ: “Socialstyrelsens formidling af ny viden om indsatser med god effekt er i høj grad relevant. Der er gavnligt med erfaringer fra andre lande om sociale indsatser og konkrete værktøjer til støtte for børn med epilepsi og deres familier”, udtaler hun og fortsætter: “Det er viden til fagfolk i kommuner og regioner, når de skal træffe beslutning om indsatser, og det er viden til familierne, så de kan få kendskab til nye muligheder.”
Hun mener dog også, at der kunne gøres mere: “Der mangler viden. Ikke alene fremadrettet, men også om hvilke indsatser skoler mv. allerede gør brug af. Men det vigtigste er, at Socialstyrelsens formidling af ny viden bliver omsat i konkret handling.”
Kognitiv Adfærdsterapi, Thinking About Epilepsy og FAMOSES.
Socialstyrelsen har – som de selv skriver – ”et særligt ansvar for at bidrage væsentligt til løsning af opgaver inden for følgende socialpolitiske områder: Børn og unge, Handicap samt Udsatte grupper.” Det gør de blandt andet ved, at indsamle ny socialfaglig viden om for eksempel virkningsfulde socialfaglige metoder og praksisser og så formidle den viden videre til brug for og gavn for kommuner, regioner og borgere.
I det her tilfælde præsenterer de tre ting, der kan hjælpe børn med epilepsi og deres familier:
Kognitiv Adfærdsterapi eller CBT er en indsats, der anvendes bredt til reduktion og bearbejdning af de negative psykosociale konsekvenser, som en diagnose eller funktionsnedsættelse kan have for den enkelte. Metoden er ret velunderbygget generelt, og der er også god dokumentation for de positive effekter af CBT i forbindelse med epilepsi.
Læs om Kognitiv Adfærdsterapi på Vidensportalen. “Thinking About Epilepsy – et uddannelsesprogram” handler om at forebygge stigmatisering af børn med epilepsi. Det er forskere i Canada, der har udviklet programmet “Thinking about Epilepsy”, som sigter mod at højne kendskabet til epilepsi blandt alle børn på 5. klassetrin. Et effektstudie viser, at elevernes viden om epilepsi steg markant efter indsatsen, og at de også fik en mere positiv holdning til mennesker med epilepsi.
Læs om “Thinking About Epilepsy” på Vidensportalen Den tredje indsats, de behandler, er “FAMOSES – et familietræningsprogram”. Det er et psykoedukativt familietræningsprogram, som bruges i Tyskland til børn mellem 8-13 år og deres forældre. Det fokuserer på samspillet mellem barnets og forældrenes mestring og trivsel. Effekten af “FAMOSES” er indtil videre relativt underbelyst. To studier viser dog, at børn og forældre blandt andet oplevede en øget viden om diagnosen, og at børnene havde et stærkt faldende fravær i skolen.
Læs om “FAMOSES” på Vidensportalen (Kilde: Socialstyrelsen og Vidensportalen og Epilepsiforeningen)
