http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/ dk Thu, 17 May 2012 13:27:17 +0200 mm_forum powered by TYPO3 60 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///360/ Thu, 17 May 2012 11:10:41 +0200 Hej Sara. Jeg er 30 år, så jeg er lidt "gammel" i forhold til dig. :D Min læge ovre på Filadelfia spurgte mig faktisk om jeg ikke ville tage Deprakine, men det sagde jeg nej til. Jeg har taget dem, og selvom de virkede, så tog jeg en del kg på, og jeg ønsker ikke at blive "fed" igen, så derfor sagde jeg nej. :( Jeg håber at jeg kan få nogle andre piller, som gør at jeg ikke kommer til at tage på + at de kan hjælpe mig til at blive fri for at døje med eplepsien. Jeg vil gerne have nogle piller, som jeg må tage når jeg engang ønsker at blive gravid, og især når jeg har den alder som jeg har. :) Jeg gider ikke at tage nogle piller som virker, men som jeg så skal skifte ud, når jeg ønsker at blive gravid og især ikke når det tager sin tid at få de nye ind i kroppen. :( Tager du piller imod din angst? Går du stadig til en psykolog? Du skal glæde dig til at komme derover, for de er der jo for at hjælpe dig, og så er der en masse andre der kan følge dig i hvordan du har det og som du kan snakke med. :) Har du været indlagt derovre? Hvor gammel er du? Jeg har skrevet en privat besked til dig, og der står lige lidt fact om mig. :) Jeg er 30 år, så jeg er lidt "gammel" i forhold til dig.

Min læge ovre på Filadelfia spurgte mig faktisk om jeg ikke ville tage Deprakine, men det sagde jeg nej til. Jeg har taget dem, og selvom de virkede, så tog jeg en del kg på, og jeg ønsker ikke at blive "fed" igen, så derfor sagde jeg nej.

Jeg håber at jeg kan få nogle andre piller, som gør at jeg ikke kommer til at tage på + at de kan hjælpe mig til at blive fri for at døje med eplepsien. Jeg vil gerne have nogle piller, som jeg må tage når jeg engang ønsker at blive gravid, og især når jeg har den alder som jeg har. Jeg gider ikke at tage nogle piller som virker, men som jeg så skal skifte ud, når jeg ønsker at blive gravid og især ikke når det tager sin tid at få de nye ind i kroppen.

Tager du piller imod din angst?
Går du stadig til en psykolog?

Du skal glæde dig til at komme derover, for de er der jo for at hjælpe dig, og så er der en masse andre der kan følge dig i hvordan du har det og som du kan snakke med.

Har du været indlagt derovre?
Hvor gammel er du?

Jeg har skrevet en privat besked til dig, og der står lige lidt fact om mig.
]]> Epilepsi Lisepigen http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///359/ Wed, 16 May 2012 22:40:04 +0200 Spørg om du må skifte, det er det nemmeste. Og pres på, det er ikke altid at læger fatter hvor slemt man har det. Har dog aldrig oplevet det på Filadelfia, men hvem ved?! Jeg har rystet på hænderne når jeg har haft det dårligt -psykisk- i lang lang lang tid, kan ikke huske hvor længe. Havde mit første angstanfald for godt en måned siden og har haft et til siden. Jeg har haft det dårligt i ca. 4 år. Har gået til psykolog, men jeg stoppede fordi jeg troede jeg havde fået det bedre. Der gik ikke lang tid før det gik op for mig at jeg tog fejl. Men jeg har det svært og har altid haft det, men de sidste 4 år er det bare kulmineret. Min læge og jeg har snakket om det. Sidst jeg var der sagde jeg til hende at det har været galt i 4 år, og hun sagde at det vidste hun godt. Men det er svært at hjælpe en der ikke er klar til at få hjælp. Ved ikke helt hvordan jeg har det med at skulle indlægges. En del af mig glæder mig og en anden en frygter det mere end noget andet, jeg ved ikke helt hvor jeg egentlig står. Håber de kan give mig nogle værktøjer derinde, så jeg kan få styr på mig selv og mit liv. Jeg er så træt. Jeg kan ikke få mit liv til at fungere optimalt, så det er bare nu at der skal gøres et eller andet, ellers så ved jeg ikke hvor jeg ender. Deprakine gør underværker for mig. Har kun haft den ene bivirkning at jeg kan overspise, prøver dog at vende mig af med det, men det er sku hårdt at gå og være sulten en gang imellem og vide at man ikke må spise. Men jeg er blevet bedre til at nægte mig selv mad og at spise mindre og jeg træner også en del, så det hjælper også på det. Hvor gammel er du egentlig?
Jeg har rystet på hænderne når jeg har haft det dårligt -psykisk- i lang lang lang tid, kan ikke huske hvor længe. Havde mit første angstanfald for godt en måned siden og har haft et til siden.

Jeg har haft det dårligt i ca. 4 år. Har gået til psykolog, men jeg stoppede fordi jeg troede jeg havde fået det bedre. Der gik ikke lang tid før det gik op for mig at jeg tog fejl. Men jeg har det svært og har altid haft det, men de sidste 4 år er det bare kulmineret. Min læge og jeg har snakket om det. Sidst jeg var der sagde jeg til hende at det har været galt i 4 år, og hun sagde at det vidste hun godt. Men det er svært at hjælpe en der ikke er klar til at få hjælp.

Ved ikke helt hvordan jeg har det med at skulle indlægges. En del af mig glæder mig og en anden en frygter det mere end noget andet, jeg ved ikke helt hvor jeg egentlig står. Håber de kan give mig nogle værktøjer derinde, så jeg kan få styr på mig selv og mit liv.

Jeg er så træt. Jeg kan ikke få mit liv til at fungere optimalt, så det er bare nu at der skal gøres et eller andet, ellers så ved jeg ikke hvor jeg ender.

Deprakine gør underværker for mig. Har kun haft den ene bivirkning at jeg kan overspise, prøver dog at vende mig af med det, men det er sku hårdt at gå og være sulten en gang imellem og vide at man ikke må spise. Men jeg er blevet bedre til at nægte mig selv mad og at spise mindre og jeg træner også en del, så det hjælper også på det.

Hvor gammel er du egentlig? ]]> Epilepsi Sara21 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///358/ Wed, 16 May 2012 14:00:12 +0200 Hej Sara. :) Jeg må nok hellere få bestilt den bog, som du anbefaler, så jeg kan få læst lidt i den inden jeg skal over til Dianalund og snakke med lægen. :) Glæder du dig til at du skal indlægges? Ja jeg har godt nok været meget igennem, og jeg synes faktisk at det gør noget ondt at tænke på, og især når jeg har fået nok af at døje med det. :( Jeg har samlet set døjet med det i 3 år, og det er sku lang tid, og især når det har været meget hårdt det meste af tiden. :( Jeg har også overbelastet mine knæer, og det gør det heller ik det hele bedre, og især ik når jeg ik ved hvordan jeg har fået det. :( Jeg tager af og til gigt piller for at dæmpe smerterne, så jeg er rigtig blevet en pille narkoman, med alle de piller som jeg tager. :( Hvordan har du det med at tage Deprakine??? Jeg overvejer at spørge min læge om jeg ik må skifte piller, og det gør jeg kun af den grund, at jeg er så træt, og at jeg er træt af at være træt. Det tærer lidt på mit humør at jeg er så træt, og jeg synes også at det er vildt at jeg sover så meget som jeg gør. :( Jeg har lige taget en lur, og jeg tror ikke at det er den sidste lur jeg tager inden jeg skal i seng, for jeg er mega træt for tiden. :( Måske er det også min egen skyld at jeg er så træt, for når jeg ser på mig selv, så kommer jeg ik nok ud og nyder den friske luft, meen det er nok pga at jeg er et "inde" menneske??? Hihi..... :-? Hvornår begyndte du at få de angst anfald og hvor lang tid varer det af gangen? Har du været nede ved din egen læge med det? Har du en idé til hvorfor du har fået det? Jeg ved at det er nogle "hårde" spørgsmål jeg stiller dig, men hvis man tænker det hele igennem, så kan man faktisk finde svaret på rigtig mange ting. Jeg ved godt, at jeg måske lyder lidt som en psykolog, men det hjælper at stille sig selv nogle spørgsmål med hvem, hvor, hvad og hvorfor. Kender du til Enneagrammet - de 9 typers personligheder?
Jeg må nok hellere få bestilt den bog, som du anbefaler, så jeg kan få læst lidt i den inden jeg skal over til Dianalund og snakke med lægen.

Glæder du dig til at du skal indlægges?

Ja jeg har godt nok været meget igennem, og jeg synes faktisk at det gør noget ondt at tænke på, og især når jeg har fået nok af at døje med det.
Jeg har samlet set døjet med det i 3 år, og det er sku lang tid, og især når det har været meget hårdt det meste af tiden.
Jeg har også overbelastet mine knæer, og det gør det heller ik det hele bedre, og især ik når jeg ik ved hvordan jeg har fået det. Jeg tager af og til gigt piller for at dæmpe smerterne, så jeg er rigtig blevet en pille narkoman, med alle de piller som jeg tager.

Hvordan har du det med at tage Deprakine???

Jeg overvejer at spørge min læge om jeg ik må skifte piller, og det gør jeg kun af den grund, at jeg er så træt, og at jeg er træt af at være træt.
Det tærer lidt på mit humør at jeg er så træt, og jeg synes også at det er vildt at jeg sover så meget som jeg gør.
Jeg har lige taget en lur, og jeg tror ikke at det er den sidste lur jeg tager inden jeg skal i seng, for jeg er mega træt for tiden.
Måske er det også min egen skyld at jeg er så træt, for når jeg ser på mig selv, så kommer jeg ik nok ud og nyder den friske luft, meen det er nok pga at jeg er et "inde" menneske??? Hihi.....

Hvornår begyndte du at få de angst anfald og hvor lang tid varer det af gangen?
Har du været nede ved din egen læge med det?
Har du en idé til hvorfor du har fået det?

Jeg ved at det er nogle "hårde" spørgsmål jeg stiller dig, men hvis man tænker det hele igennem, så kan man faktisk finde svaret på rigtig mange ting. Jeg ved godt, at jeg måske lyder lidt som en psykolog, men det hjælper at stille sig selv nogle spørgsmål med hvem, hvor, hvad og hvorfor.
Kender du til Enneagrammet - de 9 typers personligheder?
]]> Epilepsi Lisepigen http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///357/ Wed, 16 May 2012 09:01:28 +0200 Hvor er det bare godt at du har det bedre. :) Og forhåbentlig kan de gøre noget på Filadelfia. Jeg blev sat op til 800 mg deprakine om aften sidste år, mellem jul og nytår. Fik det pludselig rigtig skidt, så nu er det 300 lamotrigin morgen og 800 deprakine aften. Men det er okay, det er ikke så mange piller -så man føler sig ikke som en junkie! Gjorde jeg da jeg tog keppra, 8 piller om aftenen er lige i overkanten! Men lige i øjeblikket har jeg dog nogle andre problemer, kæmper med angst en gang imellem, har haft to større angstanfald og en masse små rysteture. Jeg tror aldrig jeg har oplevet noget mere skræmmende, end første gang jeg fik et. Jeg skal indlægges på Filadelfia til et rehabiliteringsforløb for unge voksne. Det er for epileptikere, der har svært ved at leve med deres epilepsi til daglig. Så som du kan høre er det gået lidt ned ad bakke, men jeg kæmper for at holde hovedet over vandet og indtil videre er det lykkes. Jeg har lige afsluttet et HG grundforløb på 12 uger, med 10 i eksamen :), så selvom det ikke siger mig noget overhoved, så var det en sejr. Men jeg kan godt mærke at jeg er træt nu. Jeg har brug for en pause fra det hele. Håber at jeg får noget godt ud af rehabiliteringsforløbet. Har brug for noget luftforandring. Men jeg er rigtig glad for at du har fået det bedre. Det er et rigtig godt tegn. Det fortjener du også efter den omgang du har haft! Jeg vil anbefale dig at læse bogen "Tæt på epilepsi" af Anne Sabers & Mogens Dam. Der står alt om medicin, bivirkninger, typer, rigtige sygehistorier, og der er billeder af hjernen, så man kan se de forskellige impulser i hjernen og hvad der er årsag til et anfald. Virkelig spændende læsning. Så hvis du er interesseret i den slags, så prøv den.. -Sara Og forhåbentlig kan de gøre noget på Filadelfia.

Jeg blev sat op til 800 mg deprakine om aften sidste år, mellem jul og nytår. Fik det pludselig rigtig skidt, så nu er det 300 lamotrigin morgen og 800 deprakine aften. Men det er okay, det er ikke så mange piller -så man føler sig ikke som en junkie! Gjorde jeg da jeg tog keppra, 8 piller om aftenen er lige i overkanten!

Men lige i øjeblikket har jeg dog nogle andre problemer, kæmper med angst en gang imellem, har haft to større angstanfald og en masse små rysteture. Jeg tror aldrig jeg har oplevet noget mere skræmmende, end første gang jeg fik et.

Jeg skal indlægges på Filadelfia til et rehabiliteringsforløb for unge voksne. Det er for epileptikere, der har svært ved at leve med deres epilepsi til daglig.

Så som du kan høre er det gået lidt ned ad bakke, men jeg kæmper for at holde hovedet over vandet og indtil videre er det lykkes. Jeg har lige afsluttet et HG grundforløb på 12 uger, med 10 i eksamen , så selvom det ikke siger mig noget overhoved, så var det en sejr.

Men jeg kan godt mærke at jeg er træt nu. Jeg har brug for en pause fra det hele. Håber at jeg får noget godt ud af rehabiliteringsforløbet. Har brug for noget luftforandring.

Men jeg er rigtig glad for at du har fået det bedre. Det er et rigtig godt tegn. Det fortjener du også efter den omgang du har haft!

Jeg vil anbefale dig at læse bogen "Tæt på epilepsi" af Anne Sabers & Mogens Dam. Der står alt om medicin, bivirkninger, typer, rigtige sygehistorier, og der er billeder af hjernen, så man kan se de forskellige impulser i hjernen og hvad der er årsag til et anfald. Virkelig spændende læsning. Så hvis du er interesseret i den slags, så prøv den..

-Sara ]]> Epilepsi Sara21 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///356/ Mon, 14 May 2012 21:37:09 +0200 Hej igen. :) Ja nu er der gået et stykke tid siden jeg sidst skrev herinde, og der er sket en del siden da. Jeg lige læst det hele igennem, nu vil jeg lige komme med en opdatering. :) Jeg tager stadig Keppra og Lamotrigin (K: morgen - 1000 mg og 750 mg om aftenen + L: 300 mg morgen og aften), og jeg kan stadig desværre stadig mærke den. :( Jeg er frisk nok, men jeg kan i den grad mærke den når jeg bliver træt og det er især om eftermiddagen, og så tager jeg en lille lur (ca 30 min) når jeg har mulighed for det (også selvom jeg er hos mine forældre, kusine el søster). :) Jeg er næsten frisk igen efter at jeg har sovet, men jeg er stadig lidt træt efter det, men hvem er ik træt efter en lille lur??? Jeg sover så fuldt ud om natten, og så er jeg frisk som en havørn næste morgen. Skønt. :) Jeg kan arbejde, drikke sprut - øl (jeg hader øl) køre i bil (= være ligesom alle de andre der ikke harf epilepsi) og det er bare dejligt, for jeg hader at være afhængige af andre. :) Jeg er desværre arbejsløs, og det er røvsygt at være det, og især at søge arbejde. :( Jeg nyder nu at gå hjemme, for kan jeg gøre det som jeg har lyst til, uden at der er nogen der "hiver" fat i mig og det er bare skønt. :) Jeg deltog i et førstehjælps kursus ude i Aalborg, (den 28/4) og det var noget som Epilepsi Foreningen havde arrangeret. :) De havde fået penge af Tryg Fonten, så os der havde epielepsi kunne deltage i et kursus, og det tilbud valgte jeg at benytte mig af og især når det var gratis. :D Det var rigtig godt og rigtig dejligt at være sammen med andre der var eleptiker (el havde børn der havde det), + at det var rart at vide hvad man skal gøre hvis der er nogen der har brug for noget hjælp. :) Jeg skal til kontrol ovre på Epilepsi Hospitalet den 1/6 og det glæder mig helt vildt til og især snakke med lægen og til at komme derover. Jeg døjer jo stadig med det, så derfor glæder jeg mig til at snakke med lægen, og høre hvad han har at sige. :)Jeg har været indlagt derovre 2 gange, og derfor synes jeg at det er godt at komme derover, og især når jeg har gode minder derfra. :) Hvordan i det, og er der sket noget siden sidst??? Lise

Ja nu er der gået et stykke tid siden jeg sidst skrev herinde, og der er sket en del siden da. Jeg lige læst det hele igennem, nu vil jeg lige komme med en opdatering.

Jeg tager stadig Keppra og Lamotrigin (K: morgen - 1000 mg og 750 mg om aftenen + L: 300 mg morgen og aften), og jeg kan stadig desværre stadig mærke den.
Jeg er frisk nok, men jeg kan i den grad mærke den når jeg bliver træt og det er især om eftermiddagen, og så tager jeg en lille lur (ca 30 min) når jeg har mulighed for det (også selvom jeg er hos mine forældre, kusine el søster). Jeg er næsten frisk igen efter at jeg har sovet, men jeg er stadig lidt træt efter det, men hvem er ik træt efter en lille lur??? Jeg sover så fuldt ud om natten, og så er jeg frisk som en havørn næste morgen. Skønt.
Jeg kan arbejde, drikke sprut - øl (jeg hader øl) køre i bil (= være ligesom alle de andre der ikke harf epilepsi) og det er bare dejligt, for jeg hader at være afhængige af andre.
Jeg er desværre arbejsløs, og det er røvsygt at være det, og især at søge arbejde. Jeg nyder nu at gå hjemme, for kan jeg gøre det som jeg har lyst til, uden at der er nogen der "hiver" fat i mig og det er bare skønt.

Jeg deltog i et førstehjælps kursus ude i Aalborg, (den 28/4) og det var noget som Epilepsi Foreningen havde arrangeret. De havde fået penge af Tryg Fonten, så os der havde epielepsi kunne deltage i et kursus, og det tilbud valgte jeg at benytte mig af og især når det var gratis.
Det var rigtig godt og rigtig dejligt at være sammen med andre der var eleptiker (el havde børn der havde det), + at det var rart at vide hvad man skal gøre hvis der er nogen der har brug for noget hjælp.

Jeg skal til kontrol ovre på Epilepsi Hospitalet den 1/6 og det glæder mig helt vildt til og især snakke med lægen og til at komme derover. Jeg døjer jo stadig med det, så derfor glæder jeg mig til at snakke med lægen, og høre hvad han har at sige. Jeg har været indlagt derovre 2 gange, og derfor synes jeg at det er godt at komme derover, og især når jeg har gode minder derfra.

Hvordan i det, og er der sket noget siden sidst???

Lise ]]> Epilepsi Lisepigen http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///355/ Tue, 08 May 2012 15:12:12 +0200 Hejsa. Tusind tak for at du ville indvie mig i jeres situation. Skal det foreståes på den måde, at I fik af vide I skulle lade jeres datter blive på hosptalet, men I selv skulle tage hjem? Og da hun får medicin på dag 2, er man da sikker på det er epilepsi? Eller hvad er begrundelsen for medicinering? Fortæller de jer undervejs hvad mistanke de har i forhold til de absencer hun har? Og havde I hørt om epilepsi før? Undskyld hvis jeg overtræder grænsen for spørgsmål. Det er helt i orden ikke at ville svare. Jeg er blot så videbegærlig og interesseret:-) Tusind tak for at du ville indvie mig i jeres situation.
Skal det foreståes på den måde, at I fik af vide I skulle lade jeres datter blive på hosptalet, men I selv skulle tage hjem? Og da hun får medicin på dag 2, er man da sikker på det er epilepsi? Eller hvad er begrundelsen for medicinering? Fortæller de jer undervejs hvad mistanke de har i forhold til de absencer hun har? Og havde I hørt om epilepsi før? Undskyld hvis jeg overtræder grænsen for spørgsmål. Det er helt i orden ikke at ville svare. Jeg er blot så videbegærlig og interesseret ]]> Forældrenetværk Megil03 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///354/ Wed, 02 May 2012 13:17:45 +0200 HEJ jeg vil gerne skrive et par linier.. Dette er meget nyt.. vores datter på 8 mdr begyndepludselig at få absencer. et par gange om dagen.. kontaktede egen læge onsdag d 25. han ringede med det samme til modtagelsen på børneafdelingen på aalborg syghus.. kiggede ikke selv på hende men gav det vidre med det samme.. i modtagelsen så de på hende, og vi snakkede.. hun blev indlagt og skulle tage hjem og sove med information om at vi næste morgen skulle møde op på børneafdelingen.. til en evt EEG, det var ikke sikkert det kunne blive samme dag men man håbende.. mødte op torsdag den 26 kl 8. fik kl 10 afvide at EEG blev samme dag.. EEG blev lavet kl 11.15.. og kl 18.00 havde vi stue gang, hvor der blev gennem gået papire, jeg blev informeret om blodprøvetagning, besøg i abulatoriet.. bestilling af mr scanning inden for nærmeste frem tid.. hun fik sin første prtion medicin og med til næste dag.. syntes det vi super hurtig.. meget tilfreds.. venter nu på indkaldelse til mr scanning og det syntes man jo selvfølgelig altid det går for langsomt.. jeg vil gerne skrive et par linier..
Dette er meget nyt.. vores datter på 8 mdr begyndepludselig at få absencer. et par gange om dagen.. kontaktede egen læge onsdag d 25. han ringede med det samme til modtagelsen på børneafdelingen på aalborg syghus.. kiggede ikke selv på hende men gav det vidre med det samme.. i modtagelsen så de på hende, og vi snakkede.. hun blev indlagt og skulle tage hjem og sove med information om at vi næste morgen skulle møde op på børneafdelingen.. til en evt EEG, det var ikke sikkert det kunne blive samme dag men man håbende.. mødte op torsdag den 26 kl 8. fik kl 10 afvide at EEG blev samme dag.. EEG blev lavet kl 11.15.. og kl 18.00 havde vi stue gang, hvor der blev gennem gået papire, jeg blev informeret om blodprøvetagning, besøg i abulatoriet.. bestilling af mr scanning inden for nærmeste frem tid.. hun fik sin første prtion medicin og med til næste dag..

syntes det vi super hurtig.. meget tilfreds.. venter nu på indkaldelse til mr scanning og det syntes man jo selvfølgelig altid det går for langsomt..
]]> Forældrenetværk Moes http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///353/ Tue, 01 May 2012 14:44:31 +0200 Hej. Jeg har ikke selv børn, men er tæt knyttet til flere med epilepsi. Jeg er i gang med kandidat-speciale inden for folkesundhedsvidenskab og undersøger kommunikationen mellem læge og forældre. Området er noget jeg brænder meget for både personligt og fagligt. Derfor leder jeg lige nu efter ganske uformelle og anonyme eksempler på, hvordan I, som forældre, har oplevet dioagnosticering, medicnering osv. Starter man ud ved egen læge og bliver henvist? Får man nok info undervejs fra lægen om hvad epilepsi er og hvad behandlingsalternativerne er og sådan. Eller er det noget man selv jagter af andre veje som eksempelvis siden her? Min oplevelse har nemlig af flere omgange været at kommunikationen kunne ha' været bedre og den vej sparet en masse negative oplevelser. Så hvis nogen har overskud, så skriv endeligt en linje eller flere her:-) Jeg har ikke selv børn, men er tæt knyttet til flere med epilepsi. Jeg er i gang med kandidat-speciale inden for folkesundhedsvidenskab og undersøger kommunikationen mellem læge og forældre. Området er noget jeg brænder meget for både personligt og fagligt. Derfor leder jeg lige nu efter ganske uformelle og anonyme eksempler på, hvordan I, som forældre, har oplevet dioagnosticering, medicnering osv. Starter man ud ved egen læge og bliver henvist? Får man nok info undervejs fra lægen om hvad epilepsi er og hvad behandlingsalternativerne er og sådan. Eller er det noget man selv jagter af andre veje som eksempelvis siden her? Min oplevelse har nemlig af flere omgange været at kommunikationen kunne ha' været bedre og den vej sparet en masse negative oplevelser. Så hvis nogen har overskud, så skriv endeligt en linje eller flere her ]]> Forældrenetværk Megil03 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///352/ Fri, 27 Apr 2012 11:47:45 +0200 hej.. vores datter på 8 mdr er lige startet i orfiril behandling mod absence epilepsi.. hun tager det med velbehag.. det er rød og med jordbær smag:D det er så synd når de skal lide mere en højest nødvendigt..
vores datter på 8 mdr er lige startet i orfiril behandling mod absence epilepsi..

hun tager det med velbehag.. det er rød og med jordbær smag

det er så synd når de skal lide mere en højest nødvendigt..


]]> Forældrenetværk Moes http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///351/ Thu, 26 Apr 2012 21:31:32 +0200 min søn på 4 år fik konstateret absence i sept. 2011. han kom på orfiril long 300 mg 1 morgen og 1 aften. sikke et mareridt det var. da han ikke kunne sluge pillen måtte vi skille den ad og røre indholdet ud i lidt yougurt, indtil han kom til at tygge på et granulat så var det sket. vi spurgte på sygehuset om det kunne passe at han skulle have så stor en dosis og om vi kunne få det flydende. det fik vi nej til og vi skulle give ham det her. nå men vi fik et barn der var anfaldsfrit men apatisk og sløvt istedet for. det kunne vi ikke se på så vi undersøgte på nettet omkring det præparat orfiril og fandt så ud af at hans dosis var alt for høj ifølge hans vægt og at det fandtes som oral opløsning. vi kontaktede så igen sygehuset med vore opdagelser og det endte med at vi skulle give ham orfiril oral 60 mg/ml, 4ml morgen og 4 ml aften. nu tager han sin medicin med glæde og han er anfaldsfri og uden fysiske bivirkninger, som der ellers var i starten. såsom kvalme og hovedpine og muskelsmerter. nu tumler han som vores lille dreng igen førend han blev syg. knus marianne vi spurgte på sygehuset om det kunne passe at han skulle have så stor en dosis og om vi kunne få det flydende. det fik vi nej til og vi skulle give ham det her. nå men vi fik et barn der var anfaldsfrit men apatisk og sløvt istedet for.

det kunne vi ikke se på så vi undersøgte på nettet omkring det præparat orfiril og fandt så ud af at hans dosis var alt for høj ifølge hans vægt og at det fandtes som oral opløsning. vi kontaktede så igen sygehuset med vore opdagelser og det endte med at vi skulle give ham orfiril oral 60 mg/ml, 4ml morgen og 4 ml aften. nu tager han sin medicin med glæde og han er anfaldsfri og uden fysiske bivirkninger, som der ellers var i starten. såsom kvalme og hovedpine og muskelsmerter. nu tumler han som vores lille dreng igen førend han blev syg.

knus marianne ]]> Forældrenetværk skovmuus1 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///350/ Thu, 26 Apr 2012 20:53:20 +0200 er der nogen herinde som har fået deres barn med epilepsi MFR vaccineret? eller ved nogen noget om der er komplikationer med vaccinen jævnfør med medicinen?? min søn på 4 år har indtil videre ikke fået sin MFrvaccine da vi er meget betænkelige ved om der er større risiko for at han får flere og værre anfald af sin absenceepilepsi end ellers. Derfor vil vi gerne vide om der er nogen der ved noget eller som kan henvise til nogen der måske ved noget. på forhånd tak. marianne
min søn på 4 år har indtil videre ikke fået sin MFrvaccine da vi er meget betænkelige ved om der er større risiko for at han får flere og værre anfald af sin absenceepilepsi end ellers. Derfor vil vi gerne vide om der er nogen der ved noget eller som kan henvise til nogen der måske ved noget.

på forhånd tak.

marianne ]]> Epilepsi skovmuus1 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///349/ Sun, 22 Apr 2012 13:14:31 +0200 Jeg tror også man bliver nødt til at tænke over, at holder man det i f.eks. Holbæk, hvor stor bliver tilslutningen så? Det er bare nemmere at komme til København for flere mennesker end det er at komme til f.eks. Holbæk. Og man kan sikkert også nemmere finde de bedst egnede lokaler i storbyerne. Indrømmet, ikke alle kan bo i storbyerne, men som en der selv bor i en mellemstor provinsby, ja så ved jeg godt at når jeg vælger at bo her, så skal jeg rejse efter visse ting. Og det er den pris jeg må betale for at bo i min by. Alternativt kan du jo prøve at ringe til foreningen og høre om der er nogen fra dit område der er tilmeldt, og så måske lave noget fællestransport, er sikker på de gerne vil være behjælpelige med det.
Det er bare nemmere at komme til København for flere mennesker end det er at komme til f.eks. Holbæk.

Og man kan sikkert også nemmere finde de bedst egnede lokaler i storbyerne.

Indrømmet, ikke alle kan bo i storbyerne, men som en der selv bor i en mellemstor provinsby, ja så ved jeg godt at når jeg vælger at bo her, så skal jeg rejse efter visse ting. Og det er den pris jeg må betale for at bo i min by.

Alternativt kan du jo prøve at ringe til foreningen og høre om der er nogen fra dit område der er tilmeldt, og så måske lave noget fællestransport, er sikker på de gerne vil være behjælpelige med det.

]]> Epilepsi hellemania http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///348/ Sun, 22 Apr 2012 13:00:58 +0200 Hvis de siger du er dækket, hvad med at få pensionsselskabet til at sende dig et brev som bekræfter det. Og at der ikke er nedskrivninger i beløbene fordi du har epilepsi. Så har du det på skrift, og så måske kontakte dem hvert eller hvert andet år, for at få den fornyet, da de ændrer deres betingelser løbende.
hvad med at få pensionsselskabet til at sende dig et brev som bekræfter det. Og at der ikke er nedskrivninger i beløbene fordi du har epilepsi.

Så har du det på skrift, og så måske kontakte dem hvert eller hvert andet år, for at få den fornyet, da de ændrer deres betingelser løbende.

]]> Epilepsi og politik hellemania http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///347/ Sat, 21 Apr 2012 10:29:56 +0200 Hej. Jeg har taget Lamotrigin og Keppra i næsten et år (morgen - keppra: 1000 + lamotrigin 300 - aften: keppra 1250 + lamotrigin 300) og jeg er begyndt at blive meget træt, og det betyder at jeg tager en lur om eftermiddagen. :( Er der nogen af jer der oplever det samme og evt ved hva man kan gøre for at få det til at gå væk??? Jeg er desværre arbejsløs, men jeg gruer lidt for hvordan det vil påvirke min dag når jeg engang får et arbejde. Jeg skal til kontrol på Epilepsi Hospitalet, og der vil jeg spørge lægen om der er noget man kan gøre ved det, for det er træls at være så træt. :( Jeg har taget Lamotrigin og Keppra i næsten et år (morgen - keppra: 1000 + lamotrigin 300 - aften: keppra 1250 + lamotrigin 300) og jeg er begyndt at blive meget træt, og det betyder at jeg tager en lur om eftermiddagen.

Er der nogen af jer der oplever det samme og evt ved hva man kan gøre for at få det til at gå væk???

Jeg er desværre arbejsløs, men jeg gruer lidt for hvordan det vil påvirke min dag når jeg engang får et arbejde.

Jeg skal til kontrol på Epilepsi Hospitalet, og der vil jeg spørge lægen om der er noget man kan gøre ved det, for det er træls at være så træt. ]]> Epilepsi Lisepigen http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///346/ Thu, 19 Apr 2012 16:02:51 +0200 Hej Selvom du er bange for fremtiden, så er det den slags historier det er dejligt at læse, så man ved man ikke er alene. Så tak fordi du ville dele den med alle os andre her inde i forummet.... Og det er et dejligt billede du har vedhæftet :) Selvom du er bange for fremtiden, så er det den slags historier det er dejligt at læse, så man ved man ikke er alene. Så tak fordi du ville dele den med alle os andre her inde i forummet.... Og det er et dejligt billede du har vedhæftet ]]> Epilepsi Firefox http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///345/ Tue, 17 Apr 2012 10:44:12 +0200 Jeg tror ikke det er omgivelserne der som sådan fremprovokere et anfald, så skal det være fordi man er så sensitiv, at omgivelserne kan stresse én i en grad, hvor man v. stress udløser et anfald. ELlers kaldes den slags for aura, som er et forvarsel om et anfald. Det kan være tale- syns- høre og opfattelsesforstyrrelser der betegnes som aura, lige inden et anfald opstår.
ELlers kaldes den slags for aura, som er et forvarsel om et anfald. Det kan være tale- syns- høre og opfattelsesforstyrrelser der betegnes som aura, lige inden et anfald opstår. ]]> Epilepsi Lodahl77 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///344/ Tue, 17 Apr 2012 10:41:20 +0200 Hvis I ikke allerede har fået en henvisning til Filadelfia, ville jeg bede om én med det samme, så hun kan blive 100% udredt. Held og lykke med hende
Held og lykke med hende ]]> Epilepsi Lodahl77 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///343/ Tue, 17 Apr 2012 10:36:37 +0200 Det er normalt at have det sådan efter en justering af medicinen, dog skal det ikke være sådan at hun mistrives i længden. Det er en balance at finde lige netop den mindste mængde medicin der holder hende anfaldsfri, og med mindst mulige bivirkninger. Har hun for nyligt fået taget blodprøver for at se hvor hun ligger i medicinniveau? Det kan også give et fingerpraj om, om hun evt. ligger for højt i niveau, så hun bare for birkvirkningerne "for resten". Forældrenetværk Lodahl77 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///342/ Tue, 17 Apr 2012 10:33:29 +0200 Vi havde også frygtelige kvaler med det i starten men efter at have kæmpet i 2 mdr., fik han smag for det... Ellers er der jo muligheden for Orfiril Long, som også er et depotmedicin, og dermed så ligger medicinniveauet mere stabilt i blodet. Det er en kapsel med små bitte kugler, som du kan åbne og drysse på grød/yoghurt etc. - snak med Jeres kontaktlæge om at afprøve denne mulighed hvis det er.
Ellers er der jo muligheden for Orfiril Long, som også er et depotmedicin, og dermed så ligger medicinniveauet mere stabilt i blodet. Det er en kapsel med små bitte kugler, som du kan åbne og drysse på grød/yoghurt etc. - snak med Jeres kontaktlæge om at afprøve denne mulighed hvis det er. ]]> Forældrenetværk Lodahl77 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///341/ Tue, 17 Apr 2012 10:29:49 +0200 Jeg fik i 2006 en søn, Frederik Sebastian...fødslen tog mange mange timer, og han blev forløst v. kejsersnit pga langvarigt forløb, og manglende fremgang i forløbet. Jeg lagde mærke til at han havde en fure i det bløde punkt på sit hoved, jeg tolkede det som om at min følelse af at han stod skævt i bækkenet, var rigtig, og at han var blevet trykket lidt. Ikke at det sandsynligvis er det der er grunden til hans epilepsi, men jeg har tænkt tanken. Efter at det 1. år var gået, på helt normal vis, fik Frederik pludselig kramper når han havde feber...dette skete nogle gange, og vi blev hver gang indlagt via 112, da vi var meget bange, og han blev meget dårlig. Bevidstløs og med vejrtrækningsstop. Det blev i starten tolket som feberkramper, men en dag blev jeg ringet op af min dagplejer, at Frederik havde det som om han blev forskrækket med små spjæt og faldt sammen derefter. Herefter satte hele møllen igang med indlæggelse, og ventetid. Jeg pressede hårdt på for at få lavet et EEG, og springe lidt af ventetiden over, og det lykkedes. Han fik i første omgang diagnosen Børneabsenceepilepsi. Efter nogle uger blev han anfaldsfri på Delepsine oral opløsning, men hver gang han fik feber, blev han ufattelig dårlig og krampede, og en enkelt gang med hjertestop til følge. Vi fik så af vide til en samtale med Hans Christian på Ålborg Sygehus, at han egentlig ikke synes at han passede eksakt ind i kassen med Børneabsenceepilepsi, og at han sandsynligvis slet ikke havde dette, men at hans feberkramper har været MAE under udvikling/optrapning...dog passer han han heller ikke helt ind i den kasse...så H.C sagde på et tidspunkt, at han måske bare havde en variant model "Frederik Sebastian"...dette kunne vi dog ikke bruge til alverden. H.C. mener at hans epilepsi ihvertfald skyldes en ubalance i de kemiske stoffer i hjernen, og tror at det vil rette sig, han tror ikke på at det skyldes hjerneskade, da han ingen tegn har på dette. Nå, men vi skulle prøve en udtrapning i efteråret efter en blank EEGoptagelse, men som I ved er de 20 min. jo kun en skygge af sandheden, og selvom hele familien bare "vidste" at han var rask, så kunne jeg mærke noget inde i mig der sagde, at det var han ikke... Og ganske rigtigt, han fik anfald mindre en 1 uge senere, og vi måtte på den igen..så nu er han på Orfiril Long 300 mg. mogen og 600 aften. Det er han anfaldsfri på, og vi ser nu ikke længere at han bliver dårlig og kramper v. feber, heldigvis. Men jeg er bange for fremtiden...han er 5 nu, og skulle i skole til sommer, men vi har valgt at vente 1 år, det har BH også anbefalet, fordi han ikke "var færdig med at lege"...en lidt løs begrundelse, da jeg mener han er godt med sprogligt, og klare sig godt sammen med andre socialt. Jeg har set børn der er startet i skole som havde dårligere sprog end ham m.v, så jeg forstår ikke helt Deres begrundelse, som jeg ikke kan se bunder i andet end at de måske ikke kender ham så godt, da jeg grundet mit arbejse har den luksus at kunne have ham hjemme meget af tiden...hvilket vi begge elsker. BH har også givet udtryk for at han mestre dette fint, altså at komme i BH og skabe kontakter igen, efter sommetider mange dage hjemme....men jeg er OBS, og spørger dem tit til om de synes han er med i hele sin udvikling, og det mener de så han er. Dog skal det siges at Frederik Sebastian har fået "diagnosen" sensitivt barn, da han er sensitiv overfor lyde, (har været det siden spæd), teksture i form af mad, sand/krummer på fingrer og tæer, og altid har haft et meget lille søvnbehov, han bearbejder så at sige sanseindtryk med en meget større dybde. Man kan evt. google dette for mere viden, et spændende område at læse om.
Efter at det 1. år var gået, på helt normal vis, fik Frederik pludselig kramper når han havde feber...dette skete nogle gange, og vi blev hver gang indlagt via 112, da vi var meget bange, og han blev meget dårlig. Bevidstløs og med vejrtrækningsstop. Det blev i starten tolket som feberkramper, men en dag blev jeg ringet op af min dagplejer, at Frederik havde det som om han blev forskrækket med små spjæt og faldt sammen derefter. Herefter satte hele møllen igang med indlæggelse, og ventetid. Jeg pressede hårdt på for at få lavet et EEG, og springe lidt af ventetiden over, og det lykkedes. Han fik i første omgang diagnosen Børneabsenceepilepsi. Efter nogle uger blev han anfaldsfri på Delepsine oral opløsning, men hver gang han fik feber, blev han ufattelig dårlig og krampede, og en enkelt gang med hjertestop til følge.

Vi fik så af vide til en samtale med Hans Christian på Ålborg Sygehus, at han egentlig ikke synes at han passede eksakt ind i kassen med Børneabsenceepilepsi, og at han sandsynligvis slet ikke havde dette, men at hans feberkramper har været MAE under udvikling/optrapning...dog passer han han heller ikke helt ind i den kasse...så H.C sagde på et tidspunkt, at han måske bare havde en variant model "Frederik Sebastian"...dette kunne vi dog ikke bruge til alverden. H.C. mener at hans epilepsi ihvertfald skyldes en ubalance i de kemiske stoffer i hjernen, og tror at det vil rette sig, han tror ikke på at det skyldes hjerneskade, da han ingen tegn har på dette.

Nå, men vi skulle prøve en udtrapning i efteråret efter en blank EEGoptagelse, men som I ved er de 20 min. jo kun en skygge af sandheden, og selvom hele familien bare "vidste" at han var rask, så kunne jeg mærke noget inde i mig der sagde, at det var han ikke...

Og ganske rigtigt, han fik anfald mindre en 1 uge senere, og vi måtte på den igen..så nu er han på Orfiril Long 300 mg. mogen og 600 aften. Det er han anfaldsfri på, og vi ser nu ikke længere at han bliver dårlig og kramper v. feber, heldigvis.

Men jeg er bange for fremtiden...han er 5 nu, og skulle i skole til sommer, men vi har valgt at vente 1 år, det har BH også anbefalet, fordi han ikke "var færdig med at lege"...en lidt løs begrundelse, da jeg mener han er godt med sprogligt, og klare sig godt sammen med andre socialt. Jeg har set børn der er startet i skole som havde dårligere sprog end ham m.v, så jeg forstår ikke helt Deres begrundelse, som jeg ikke kan se bunder i andet end at de måske ikke kender ham så godt, da jeg grundet mit arbejse har den luksus at kunne have ham hjemme meget af tiden...hvilket vi begge elsker. BH har også givet udtryk for at han mestre dette fint, altså at komme i BH og skabe kontakter igen, efter sommetider mange dage hjemme....men jeg er OBS, og spørger dem tit til om de synes han er med i hele sin udvikling, og det mener de så han er.

Dog skal det siges at Frederik Sebastian har fået "diagnosen" sensitivt barn, da han er sensitiv overfor lyde, (har været det siden spæd), teksture i form af mad, sand/krummer på fingrer og tæer, og altid har haft et meget lille søvnbehov, han bearbejder så at sige sanseindtryk med en meget større dybde. Man kan evt. google dette for mere viden, et spændende område at læse om. ]]> Epilepsi Lodahl77 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///340/ Tue, 17 Apr 2012 09:44:34 +0200 Jeg er en kvinde på 46 der siden 1995 har haft epilepsi. Jeg mangler nogen at snakke og udveksle erfaringer med. Både omkring anfald, medicin og systemet i det offentlige. Er der nogen der sidder og tænker at det vil vi gerne høre mere om eller har gode ideer hvordan vi her på Ærø kunne lave en lille uforpligtende gruppe, så ring til mig eller send en mail. Mange hilsner Susanne:) Mobil 21752095 e-mail: susanne.aaggaard@mail.dk Jeg mangler nogen at snakke og udveksle erfaringer med. Både omkring anfald, medicin og systemet i det offentlige.
Er der nogen der sidder og tænker at det vil vi gerne høre mere om eller har gode ideer hvordan vi her på Ærø kunne lave en lille uforpligtende gruppe, så ring til mig eller send en mail.

Mange hilsner Susanne

Mobil 21752095 e-mail: susanne.aaggaard@mail.dk
]]> Epilepsi susanneaagaard http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///339/ Mon, 16 Apr 2012 18:03:17 +0200 Hej jeg hedder Louise og er 30 år. Jeg fik epilepsi er par måneder efter min 18 års fødselsdag. Fik diagnosen juvenil myoklon epilepsi. Jeg havde rigtig mange anfald de første mange år. Fik dem altid i forbindelse med alkohol, mangel på søvn, stress, psykisk pres og af og til bare ud af den blå luft. Jeg har næsten siden starten været på max dosis Lamotrigin. Jeg havde det meget svært med min epilepsi og ville ikke acceptere det. Jeg var altid træt og kunne ikke gennemføre en uddannelse. Men så for 3 år siden ændrede der sig noget. Jeg fik en god uddannelse endelig, en dejlig kæreste og et stabilt liv. Jeg blev pludselig anfaldsfri, og efter 2 år uden anfald begyndte jeg nedtrapning i samarbejde med min læge på OUH. Hun var meget skeptisk og fortalte mig, at det var yderst sjældent og næsten umuligt at udtappe en med juvenil myoklon epilepsi, så måtte ikke gøre mig store forhåbninger. Nu er der gået 3 år og jeg er stadig anfaldsfri og får næsten ingen medicin længere. Skal snart til kontrol igen og regner med at trappe yderligere ned. Det er så fantastisk. Jeg lever mit liv som det passer mig, kan sagens drikke alkohol, gå sent i seng, klare stress osv uden problemer. Jeg er så glad så måtte lige fortælle det, og måske kan der give nogle håb:) Jeg er så glad så måtte lige fortælle det, og måske kan der give nogle håb ]]> Epilepsi Luddi1982 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///338/ Tue, 03 Apr 2012 20:13:39 +0200 Tusind tak for hjælpen :D Held og lykke til dig også!

Held og lykke til dig også! ]]> Epilepsi Kattekillingen http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///337/ Wed, 28 Mar 2012 22:03:37 +0200 Hej! :D Jeg er ny her inde og kan se det et gammelt indlæg, men det lyder spændende, og jeg kunne godt tænke mig at møde nye mennesker og jeg har selv epilepsi og det kunne være rart at møde andre unge der kender lidt til det. Selvfølgelig også bare have det super sjovt! :) MEn jeg går ud fra det forsent at melde sig til, men er der ikke nogle der vil fortælle mig lidt om sådan en sommer lejrer eller nogle af de andre sociale ting der forgår her inde og som er mulig at melde sig til! :)
Jeg er ny her inde og kan se det et gammelt indlæg, men det lyder spændende, og jeg kunne godt tænke mig at møde nye mennesker og jeg har selv epilepsi og det kunne være rart at møde andre unge der kender lidt til det. Selvfølgelig også bare have det super sjovt!
MEn jeg går ud fra det forsent at melde sig til, men er der ikke nogle der vil fortælle mig lidt om sådan en sommer lejrer eller nogle af de andre sociale ting der forgår her inde og som er mulig at melde sig til!
]]> Unge med epilepsi Therese http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///336/ Fri, 16 Mar 2012 19:37:42 +0100 Hej Har du en søn eller datter, der spiller håndbold? I Dansk Epilepsiforening søger vi et barn eller en ung med epilepsi, der spiller håndbold og gerne vil fotograferes sammen med håndboldstjernen Rikke Skov. Billedet vil blive en del af et projekt, hvor børn og unge med epilepsi fotograferes med sportshelte for at gøre opmærksom på epilepsi. hvis du kender et barn eller ung med epilepsi, der spiller håndbold, så kontakt Svend-Erik på Dansk Epilepsiforenings landskontor. tlf. 66 11 90 91 eller mail svend-erik@epilepsiforeningen.dk Har du en søn eller datter, der spiller håndbold?

I Dansk Epilepsiforening søger vi et barn eller en ung med epilepsi, der spiller håndbold og gerne vil fotograferes sammen med håndboldstjernen Rikke Skov.

Billedet vil blive en del af et projekt, hvor børn og unge med epilepsi fotograferes med sportshelte for at gøre opmærksom på epilepsi.

hvis du kender et barn eller ung med epilepsi, der spiller håndbold, så kontakt Svend-Erik på Dansk Epilepsiforenings landskontor. tlf. 66 11 90 91 eller mail svend-erik@epilepsiforeningen.dk ]]> Alt det andet pervad http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///335/ Mon, 12 Mar 2012 12:33:24 +0100 Hej Hannejan: Jeg ville også være lidt utryk ved et gaskomfur, også fordi jeg sagtens kan se hvordan jeg ville have det når jeg kramper og jeg har ikke lige lyst til brandskader og det der måtte være værre. Derudover vil jeg til jer begge sige at det er vigtigt at i forsøger at give slip på jeres børn og lader dem drage deres egne erfaringer. Jeg ved det er svært især fordi jeg kan se hvordan min egen mor er efter min mening lidt kontrollerende til tider, især efter jeg har haft anfald. Jeg mener det er vigtigt at i forsøger at give slip på bekymringerne og ellers forsøger at holde dem lidt for jer selv, også som jeg skrev tidligere at jeres børn skal drage egne erfaringer. Desuden hjælper det heller ikke jer at i går og bekymre jer for meget for hvis de er flyttet, I har sandsynligvis ikke den store mulighed for at forudse jeres børns anfald, og hvis I har så er det ikke altid i er tilstede. Prøv at kig på de anfald de har haft tidligere imens de har boet hjemme? Har I altid kunne være der når jeres børn har haft anfald? Til sidst skal i huske på at epileptiske anfald altid er værst for de pårørende og venner. Jeres børn vil sandsynligvis opleve det som en slags drøm, i kraft af at de sover en masse lige efter og ikke rigtig kan huske selve anfaldet. Mvh Tim Hansen Ung med Epilepsi, som er flytte hjemme fra efter at have taget diskussionen med mine forældre.
Hannejan: Jeg ville også være lidt utryk ved et gaskomfur, også fordi jeg sagtens kan se hvordan jeg ville have det når jeg kramper og jeg har ikke lige lyst til brandskader og det der måtte være værre.

Derudover vil jeg til jer begge sige at det er vigtigt at i forsøger at give slip på jeres børn og lader dem drage deres egne erfaringer.
Jeg ved det er svært især fordi jeg kan se hvordan min egen mor er efter min mening lidt kontrollerende til tider, især efter jeg har haft anfald.

Jeg mener det er vigtigt at i forsøger at give slip på bekymringerne og ellers forsøger at holde dem lidt for jer selv, også som jeg skrev tidligere at jeres børn skal drage egne erfaringer.
Desuden hjælper det heller ikke jer at i går og bekymre jer for meget for hvis de er flyttet, I har sandsynligvis ikke den store mulighed for at forudse jeres børns anfald, og hvis I har så er det ikke altid i er tilstede. Prøv at kig på de anfald de har haft tidligere imens de har boet hjemme? Har I altid kunne være der når jeres børn har haft anfald?

Til sidst skal i huske på at epileptiske anfald altid er værst for de pårørende og venner.
Jeres børn vil sandsynligvis opleve det som en slags drøm, i kraft af at de sover en masse lige efter og ikke rigtig kan huske selve anfaldet.

Mvh Tim Hansen
Ung med Epilepsi, som er flytte hjemme fra efter at have taget diskussionen med mine forældre. ]]> Forældrenetværk itim http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///334/ Sat, 10 Mar 2012 13:51:26 +0100 Hej Nina. Min datter har også fået delepsine som mikstur. Hun var ikke så gammel (kun knap 3 mdr.) da hun startede. Hun gylpede meget, og derfor også når hun fik medicin. Så det var altid en kamp at få hende til at beholde det nede. Jeg har desværre ingen gode råd - men når hun er så gammel, kan det måske lokkes ned med noget youghurt eller andet, hun kan lide. Men du må hellere tjekke på sygehuset, om det må blandes op med mad - det ved jeg faktisk ikke. Jeg ved, at det også kan fås som piller, men om de kan knuses og blandes i noget mad, ved jeg heller ikke. Men jeg syntes, du skal snakke med sygehuset om det. For det er jo vigtigt, at hun får sin medicin. Desværre findes der ikke noget små børnevenligt epilepsimedicin - selv om vi er mange, der kunne ønske os det. Mange hilsner fra Jette Min datter har også fået delepsine som mikstur. Hun var ikke så gammel (kun knap 3 mdr.) da hun startede. Hun gylpede meget, og derfor også når hun fik medicin. Så det var altid en kamp at få hende til at beholde det nede.
Jeg har desværre ingen gode råd - men når hun er så gammel, kan det måske lokkes ned med noget youghurt eller andet, hun kan lide. Men du må hellere tjekke på sygehuset, om det må blandes op med mad - det ved jeg faktisk ikke.
Jeg ved, at det også kan fås som piller, men om de kan knuses og blandes i noget mad, ved jeg heller ikke. Men jeg syntes, du skal snakke med sygehuset om det. For det er jo vigtigt, at hun får sin medicin.
Desværre findes der ikke noget små børnevenligt epilepsimedicin - selv om vi er mange, der kunne ønske os det.
Mange hilsner fra Jette ]]> Forældrenetværk JetteK http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///333/ Fri, 09 Mar 2012 20:08:36 +0100 Hejsa, Vi er i den situation at vores lille datter på 14 mdr. skal have delipsine-behandling for abscance-epilepsi. Hun får det flydende, men hun kaster op bare af lugten af det... Er der nogle her der har erfaringer med andre former for delepsine eller andre mere "små"børnevenligt epilepsibehandlinger?? Hilsen Nina
Vi er i den situation at vores lille datter på 14 mdr. skal have delipsine-behandling for abscance-epilepsi. Hun får det flydende, men hun kaster op bare af lugten af det... Er der nogle her der har erfaringer med andre former for delepsine eller andre mere "små"børnevenligt epilepsibehandlinger??

Hilsen Nina ]]> Forældrenetværk farbmacher http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///332/ Sun, 04 Mar 2012 16:21:34 +0100 Sansmil: Det passer nu ikke, at lamotrigin er risikofrit. Der forefindes en overvægt af børn født med læbe/ganespalte af mødre, der har indtaget lamotrigin under graviditet. Men det er jo en middannelse, som er rimelig nem at rette op på i de fleste tilfælde. Majse: Hvis du kan holde dig til en mindre dosis keppra som monoterapi, helst fordelt på 2-3 daglige doser så er du bedst sikret. Og husk nu folinsyren. Nu skal man jo også være realistisk i forhold til at mange ting kan spille ind på påvirkning af fostre. Rygning, alkohol (selv i små mængder), kaffe, hårfarvning, maling, produkter på sprayflaske m.v. er uhensigtsmæssigt i forbindelse med graviditet. Selv overvægt kan give misdannede børn specifikt neuralrørsdefekt, læs selv her: http://www.dsog.dk/files/overvaegtige%20gravide.htm Og denne undersøgelse kan måske give dig lidt ro i sindet Majse: http://ekstern.videnskab.dk/krop-sundhed/faerre-bekymringer-til-gravide-med-epilepsi Sansmil: Det passer nu ikke, at lamotrigin er risikofrit. Der forefindes en overvægt af børn født med læbe/ganespalte af mødre, der har indtaget lamotrigin under graviditet.
Men det er jo en middannelse, som er rimelig nem at rette op på i de fleste tilfælde.

Majse: Hvis du kan holde dig til en mindre dosis keppra som monoterapi, helst fordelt på 2-3 daglige doser så er du bedst sikret. Og husk nu folinsyren.

Nu skal man jo også være realistisk i forhold til at mange ting kan spille ind på påvirkning af fostre.
Rygning, alkohol (selv i små mængder), kaffe, hårfarvning, maling, produkter på sprayflaske m.v. er uhensigtsmæssigt i forbindelse med graviditet.
Selv overvægt kan give misdannede børn specifikt neuralrørsdefekt, læs selv her:
http://www.dsog.dk/files/overvaegtige%20gravide.htm

Og denne undersøgelse kan måske give dig lidt ro i sindet Majse:
http://ekstern.videnskab.dk/krop-sundhed/faerre-bekymringer-til-gravide-med-epilepsi ]]> Alt det andet anrac http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///331/ Wed, 29 Feb 2012 22:19:16 +0100 Er mor til Agnes på 10 mdr som fik konstateret fokal epilepsi med komplekse anfald da hun var ca 2 mdr gammel. Hun fik sit første anfald da hun var ca 5 uger gammel. Får Apydan 2*300 mg. Der har dog været tvivl om det var epilepsi, da EEG ikke viste et klart billede af det. Når hun kramper laver hun ligesom nogle moro-refleks bevægelser og buer samtidig til den ene side som en banan, kan være bevidstløs og kaste op. Hendes anfald kan vare adskillige timer hvis de ikke bliver stoppet med stesolid. Udover det kan hun have lange perioder hvor hun er skæv i kroppen og buer som en banan, hvor hun ellers for mig at se er anfaldsfri. Har dog også oplevet at hun i løbet af 3 dage blev mere og mere skæv, hvor hun til sidst fik et kort anfald og rettede sig op bagefter. Men nogengange er hun bare skæv i lange perioder. Kan ikke helt finde et mønster i hvornår hun bliver skæv og om det har en egentlig sammenhæng med anfaldene. Hun har fået massage hos fys mange gange og blevet behandlet ved kiropraktor af 2 omgange med 3 behandlinger hver gang, men skævheden bliver ved med at vende tilbage som vinden blæser. Fys og ortopæd kirurg har kunne mærke en let spændt muskel i nakken/halsen og Kiropraktoren at nogle nakkehvirvler sad i klemme, men det er som om behandlingen ikke gør at hun retter sig op. Er der nogen der har erfaringer med helt små med epilepsi, og specielt om der er nogen der kender til det med de bliver skæve? Og hvad med det at nogle nerver sidder i klemme som kan forårsage epileptiforme anfald? Når hun kramper laver hun ligesom nogle moro-refleks bevægelser og buer samtidig til den ene side som en banan, kan være bevidstløs og kaste op. Hendes anfald kan vare adskillige timer hvis de ikke bliver stoppet med stesolid.
Udover det kan hun have lange perioder hvor hun er skæv i kroppen og buer som en banan, hvor hun ellers for mig at se er anfaldsfri. Har dog også oplevet at hun i løbet af 3 dage blev mere og mere skæv, hvor hun til sidst fik et kort anfald og rettede sig op bagefter. Men nogengange er hun bare skæv i lange perioder. Kan ikke helt finde et mønster i hvornår hun bliver skæv og om det har en egentlig sammenhæng med anfaldene. Hun har fået massage hos fys mange gange og blevet behandlet ved kiropraktor af 2 omgange med 3 behandlinger hver gang, men skævheden bliver ved med at vende tilbage som vinden blæser. Fys og ortopæd kirurg har kunne mærke en let spændt muskel i nakken/halsen og Kiropraktoren at nogle nakkehvirvler sad i klemme, men det er som om behandlingen ikke gør at hun retter sig op.
Er der nogen der har erfaringer med helt små med epilepsi, og specielt om der er nogen der kender til det med de bliver skæve?
Og hvad med det at nogle nerver sidder i klemme som kan forårsage epileptiforme anfald? ]]> Epilepsi Rie