http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/ dk Mon, 20 May 2013 19:44:23 +0200 mm_forum powered by TYPO3 60 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///547/ Sun, 12 May 2013 20:16:35 +0200 Hej. Du skal tale med din neurolog i god tid inden graviditet om hvilken medicin du skal tage. Men forhør dig, om du kan undvære/udskifte deprakinen, den er ikke god i sammenhæng med graviditet. Sørg for at få det høje tilskud af folinsyre også i god tid. Desværre er der risiko for fosterskader ved epilepsimedicin, så derfor er planlægning af graviditeten i god tid vigtig. Jeg skiftede fra deprakine til keppra inden graviditet og har en sund og rask datter på 7 måneder.
Du skal tale med din neurolog i god tid inden graviditet om hvilken medicin du skal tage.
Men forhør dig, om du kan undvære/udskifte deprakinen, den er ikke god i sammenhæng med graviditet.
Sørg for at få det høje tilskud af folinsyre også i god tid.
Desværre er der risiko for fosterskader ved epilepsimedicin, så derfor er planlægning af graviditeten i god tid vigtig.
Jeg skiftede fra deprakine til keppra inden graviditet og har en sund og rask datter på 7 måneder.
]]> Epilepsi anrac http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///546/ Sun, 12 May 2013 20:12:05 +0200 Vors søn har bevidsthedsudfald/absencer og kramper Efter hans kramper bliver han dødtræt og sover, efter absencer/bevidsthedsudfald får han ataksi (manglende evne til at koordinere sine bevægelser) i en så slem grad at vi ikke tør lade ham gå rundt uden at vi har ved ham I starten tænkte jeg også at kramperne klart måtte være de mest skadende, men idag frygter jeg mest absencerne, fordi hanbliver så hårdt ramt på motorikken Vores søn er medicineret og har været det siden han var 3 mdr gl (nu 3½ år) Han har ingen bivirkninger af medicinen. Håber det gav dig et svar du kan bruge
Efter hans kramper bliver han dødtræt og sover, efter absencer/bevidsthedsudfald får han ataksi (manglende evne til at koordinere sine bevægelser) i en så slem grad at vi ikke tør lade ham gå rundt uden at vi har ved ham

I starten tænkte jeg også at kramperne klart måtte være de mest skadende, men idag frygter jeg mest absencerne, fordi hanbliver så hårdt ramt på motorikken
Vores søn er medicineret og har været det siden han var 3 mdr gl (nu 3½ år) Han har ingen bivirkninger af medicinen.

Håber det gav dig et svar du kan bruge ]]> Forældrenetværk heidifurbo http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///545/ Sun, 12 May 2013 20:03:32 +0200 Jeg er interesseret i at høre, om der er andre der har en § 56 aftale? Hvor meget bruger i den i løbet af en måned eller et år? Jeg har selv en, men synes det er svært at afgøre, hvor meget det er ok at bruge den. Nogle gange slæber jeg mig alligevel afsted på arbejde, fordi jeg får dårlig samvittighed ved ikke at tage på arbejde. Mit job udfører jeg sammen med kollegaer, dvs at de skal løbe stærkere, når jeg ikke kommer, da der ikke altid kan skaffes vikar med så kort varsel. Det er jo ikke særligt optimalt. Min sagsbehandler fra kommunen har nævnt, at vi måske skal se på om personlig assistance kan hjælpe mig, men jeg kan ikke rigtig se det fungere på min arbejdsplads. Andre der vil dele erfaringer med § 56 eller andre hjælpeordninger indenfor de sociale kapitler? Hvor meget bruger i den i løbet af en måned eller et år?
Jeg har selv en, men synes det er svært at afgøre, hvor meget det er ok at bruge den. Nogle gange slæber jeg mig alligevel afsted på arbejde, fordi jeg får dårlig samvittighed ved ikke at tage på arbejde.
Mit job udfører jeg sammen med kollegaer, dvs at de skal løbe stærkere, når jeg ikke kommer, da der ikke altid kan skaffes vikar med så kort varsel. Det er jo ikke særligt optimalt.

Min sagsbehandler fra kommunen har nævnt, at vi måske skal se på om personlig assistance kan hjælpe mig, men jeg kan ikke rigtig se det fungere på min arbejdsplads.

Andre der vil dele erfaringer med § 56 eller andre hjælpeordninger indenfor de sociale kapitler? ]]> Epilepsi anrac http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///544/ Sat, 11 May 2013 22:32:06 +0200 Hejsa. Der kommer hele tiden nye informationer mht graviditet og medicin. Så der er kun en ting og gøre, det er at snakke med din læge. Jeg har selv en pige på 2 år. Jeg fortalte min læge da vi begyndte at tænke på børn. Vi fik lavet om på min medicin, jeg kom af med topimax (tror det var det jeg var på inden min graviditet) og jeg kom på medicin der skulle være sikker under graviditet. Og bang, så gik vi ellers i gang med at lave baby ;-)Det lykkedes hurtig, og jeg havde en dejlig graviditet, trods min epilepsi, der var selvfølgelig ting der var hårde, der i blandt at jeg hele tiden skulle være opmærksom på mit medicin tal, så der var store ændringer i mine medicin dosseringer, de kære hormoner svingede jo en del i de 9 mdr. Men jeg har heldigvis fået en dejlig datter, og vil til enhver tid gøre det igen (om nogle år) Pøj pøj. Mvh Sanne Der kommer hele tiden nye informationer mht graviditet og medicin. Så der er kun en ting og gøre, det er at snakke med din læge. Jeg har selv en pige på 2 år. Jeg fortalte min læge da vi begyndte at tænke på børn.
Vi fik lavet om på min medicin, jeg kom af med topimax (tror det var det jeg var på inden min graviditet) og jeg kom på medicin der skulle være sikker under graviditet.
Og bang, så gik vi ellers i gang med at lave baby Det lykkedes hurtig, og jeg havde en dejlig graviditet, trods min epilepsi, der var selvfølgelig ting der var hårde, der i blandt at jeg hele tiden skulle være opmærksom på mit medicin tal, så der var store ændringer i mine medicin dosseringer, de kære hormoner svingede jo en del i de 9 mdr.
Men jeg har heldigvis fået en dejlig datter, og vil til enhver tid gøre det igen (om nogle år)

Pøj pøj.

Mvh Sanne ]]> Epilepsi Sansmil http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///543/ Thu, 09 May 2013 15:19:21 +0200 Hejsa Jeg er 23 år, men jeg spekulere meget på gravidet VS medicin! Jeg har en skøn kæreste og vi taler om at få børn -dog først når vi begge er færdiguddannet om ca 4 år, men jeg tænker meget over det. jeg er interesseret i at vide hvilken medicin man kan tage under sin graviditet så barnet ikke bliver fysisk eller psykisk/mentalt skadet. Jeg har haft JME siden jeg var 11 år og i dag tager jeg 300 mg lamictal morgen og 800 mg deprakine aften. +20 mg seroxat for angst. Så er der nogen der har lyst til at dele deres graviditetsoplevelser med mig og give mig lidt ro i sindet. Knus Sara
Jeg er 23 år, men jeg spekulere meget på gravidet VS medicin!

Jeg har en skøn kæreste og vi taler om at få børn -dog først når vi begge er færdiguddannet om ca 4 år, men jeg tænker meget over det.

jeg er interesseret i at vide hvilken medicin man kan tage under sin graviditet så barnet ikke bliver fysisk eller psykisk/mentalt skadet.

Jeg har haft JME siden jeg var 11 år og i dag tager jeg 300 mg lamictal morgen og 800 mg deprakine aften. +20 mg seroxat for angst.

Så er der nogen der har lyst til at dele deres graviditetsoplevelser med mig og give mig lidt ro i sindet.


Knus Sara ]]> Epilepsi Sara21 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///542/ Wed, 08 May 2013 16:17:01 +0200 Selvfølgelig kan bivirkningerne være FOR generende, men jeg har fundet ud af at for min datters vedkommende så er generne ved at blive afbrudt i leg pga anfald, mere generende end de bivirkninger hun har. Hun tager lige så stille på men var i forvejen helt nomalvægtig og kunne godt tåle de ekstra par kilo. SÅ det er jo en individuel vurderingssag, og så vil jeg sige at hvis man vurderer at det på sigt vil ødelægge hendes hjerne at få anfald, så vil jeg nok alligevel vælge medicinen.... Forældrenetværk hboegelund http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///541/ Wed, 08 May 2013 15:07:48 +0200 Min datter på 7 år har fået lavet et EEG, da der var mistanke om absence-epilepsi. Et brev har bekræftet mistanken og vi skal på mandag til konsultation hos en børneneurolog, der skal fastlægge et medicinsk forløb for min datter. Men jeg er, ligesom jer, meget i tvivl om vi bør lade hende medicinere. Hun klarer sig fint både indlæringsmæssigt og socialt. Til gengæld tror jeg hun vil have meget svært ved at tackle eventuelle bivirkninger som f.eks. overvægt (hun er i forvejen lidt "rund"). Og jeg har også en mistanke om, at lægerne ofte vil foreslå medicinsk behandling - muligvis fordi det er det eneste de med sikkerhed ved virker, uden dog helt naunceret at overveje fordele og ulemper ved at medicinere sammenlignet med at undlade medicin. Jeg er meget i tvivl og er spændt på om besøget hos børneneurologen gør mig klogere eller mere i tvivl. .
Og jeg har også en mistanke om, at lægerne ofte vil foreslå medicinsk behandling - muligvis fordi det er det eneste de med sikkerhed ved virker, uden dog helt naunceret at overveje fordele og ulemper ved at medicinere sammenlignet med at undlade medicin.
Jeg er meget i tvivl og er spændt på om besøget hos børneneurologen gør mig klogere eller mere i tvivl. ]]> Forældrenetværk Lina http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///540/ Tue, 30 Apr 2013 07:48:56 +0200 Jeg har selv epilepsi og fik det konstateret, da jeg var omkring 16-17 vil jeg gætte på. Jeg har en bror, som også har/havde epilepsi. Han fik det som 18-20 år, men er i dag anfalds- og medicinfri. Er du sikker på, at der ikke er nogen i familien, der har/har haft epilepsi? Epilepsi viser sig jo på mange måder, og ikke kun store krampeanfald. Da jeg fik det konstateret, blev vi spurgt ind til om der ikke var nogle fortilfælde af det i familien. Det viste sig så, at min afdøde farfar havde det, men min far var ikke klar over det, da min farfar havde det som lille/ung, og min far har derfor aldrig oplevet, at min farfar har fået medicin. Håber den sætning gav mening ;-) Jeg har en bror, som også har/havde epilepsi. Han fik det som 18-20 år, men er i dag anfalds- og medicinfri.

Er du sikker på, at der ikke er nogen i familien, der har/har haft epilepsi? Epilepsi viser sig jo på mange måder, og ikke kun store krampeanfald.

Da jeg fik det konstateret, blev vi spurgt ind til om der ikke var nogle fortilfælde af det i familien. Det viste sig så, at min afdøde farfar havde det, men min far var ikke klar over det, da min farfar havde det som lille/ung, og min far har derfor aldrig oplevet, at min farfar har fået medicin. Håber den sætning gav mening ]]> Forældrenetværk Sandra http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///539/ Sat, 27 Apr 2013 22:52:49 +0200 Hej med jer. Min datter fik konstateret epilepsi som 16 årig - mens hun gik på efterskole.....nu har hendes bror fået konstateret epilepsi - som 16 årig, på efterskole..... Der er ingen i familien der har sygdommen, og der er ingen fysiske skader i hjernen..... Har I flere børn.....der har epilepsi? mvh Anni Godsk Min datter fik konstateret epilepsi som 16 årig - mens hun gik på efterskole.....nu har hendes bror fået konstateret epilepsi - som 16 årig, på efterskole.....
Der er ingen i familien der har sygdommen, og der er ingen fysiske skader i hjernen.....

Har I flere børn.....der har epilepsi?
mvh
Anni Godsk ]]> Forældrenetværk AnniGodsk http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///538/ Wed, 24 Apr 2013 09:47:31 +0200 Hej Jeg ville nok have øje for selve virkningen af Keppra istedet: For godt et år siden forsøgte man at stille mig fra det (velfungerende) "oldtidsmedikament", jeg var på, over til det moderne Keppra. Jeg fik det meget dårligt og var ved at rive hele verden ned. Så vidt jeg er orienteret, har man ikke en fuldstændig viden om Keppras interageren med hjernecellerne. Jeg er nu tilbage på min gamle medicin, og den fungerer (som altid) perfekt. Man skal passe på med at følge lægernes ønsker om at være "moderne". venlige hilsener 3274
Jeg ville nok have øje for selve virkningen af Keppra istedet:

For godt et år siden forsøgte man at stille mig fra det (velfungerende) "oldtidsmedikament", jeg var på, over til det moderne Keppra. Jeg fik det meget dårligt og var ved at rive hele verden ned.
Så vidt jeg er orienteret, har man ikke en fuldstændig viden om Keppras interageren med hjernecellerne. Jeg er nu tilbage på min gamle medicin, og den fungerer (som altid) perfekt. Man skal passe på med at følge lægernes ønsker om at være "moderne".

venlige hilsener
3274 ]]> Epilepsi 3274 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///537/ Tue, 16 Apr 2013 02:10:04 +0200 Hej :) Jeg hedder Svend, jeg kommer fra Grønland og jeg har også Epilepsi. Vi fik at vide at jeg har Epilepsi i december, og siden har jeg haft anfald selvom jeg tager piller mod Epilepsi. Martin jeg har det også sådan hvor jeg taber min minde om min barndom, og jeg taber min hukommelse hver anfald... Mvh Svend Jeg hedder Svend, jeg kommer fra Grønland og jeg har også Epilepsi. Vi fik at vide at jeg har Epilepsi i december, og siden har jeg haft anfald selvom jeg tager piller mod Epilepsi.




Martin jeg har det også sådan hvor jeg taber min minde om min barndom, og jeg taber min hukommelse hver anfald...


Mvh

Svend ]]> Unge med epilepsi SvendOJ http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///536/ Mon, 15 Apr 2013 21:32:39 +0200 Hej Amalie Tak for dit svar. Ja det er rigtig træls for at være ærlig. Havde ikke set din PM, før i dag. har svaret men aner ikke om den er sendt, den ævlede om en fejl, men den ligger dog som afsendt. Jeg vil rigtig gerne snakke med folk om dette emne da jeg finder det svært og få familie og venner til helt og forstå hvordan det er og gå rundt med Epilepsi hængende over hovedet. Mvh Martin
Tak for dit svar.

Ja det er rigtig træls for at være ærlig.

Havde ikke set din PM, før i dag. har svaret men aner ikke om den er sendt, den ævlede om en fejl, men den ligger dog som afsendt.

Jeg vil rigtig gerne snakke med folk om dette emne da jeg finder det svært og få familie og venner til helt og forstå hvordan det er og gå rundt med Epilepsi hængende over hovedet.

Mvh
Martin ]]> Unge med epilepsi Mberthelsen88 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///535/ Mon, 15 Apr 2013 17:06:21 +0200 Hej Martin. Det gør mig ondt, at høre hvordan din epilepsi påvirker dig. Jeg vil meget gerne høre mere fra dig, hvis du har brug for at komme ud med noget.. Jeg fik epilepsi da jeg var 13 år. Jeg er nu endelig igang med en udd. ellers har mit liv været som en kæmpe stor rutjebane.. Men kom vil meget gerne lytte hvis du har brug for det. Mvh. Amalie
Det gør mig ondt, at høre hvordan din epilepsi påvirker dig.
Jeg vil meget gerne høre mere fra dig, hvis du har brug for at komme ud med noget..

Jeg fik epilepsi da jeg var 13 år.
Jeg er nu endelig igang med en udd. ellers har mit liv været som en kæmpe stor rutjebane..

Men kom vil meget gerne lytte hvis du har brug for det.

Mvh.
Amalie ]]> Unge med epilepsi AmalieWorm http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///534/ Sat, 13 Apr 2013 00:24:26 +0200 Hej alle sammen! Jeg er ny herinde, og fik sidste år konstateret jeg lider af generaliseret epilepsi anfald. Er der andre herinde der lider af det? Jeg vil virkelig gerne snakke med nogen der også lider af epilepsi. Jeg oplever at min hukommelse bliver værre og værre for hvert anfald, og nu her et år efter sidste krampe anfald syntes jeg fortsat at minder fra min barndom forsvinder fra min hukommelse. Nogen der ved noget om det? Mvh Martin
Jeg er ny herinde, og fik sidste år konstateret jeg lider af generaliseret epilepsi anfald.

Er der andre herinde der lider af det? Jeg vil virkelig gerne snakke med nogen der også lider af epilepsi. Jeg oplever at min hukommelse bliver værre og værre for hvert anfald, og nu her et år efter sidste krampe anfald syntes jeg fortsat at minder fra min barndom forsvinder fra min hukommelse.

Nogen der ved noget om det?

Mvh

Martin ]]> Unge med epilepsi Mberthelsen88 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///533/ Thu, 11 Apr 2013 00:32:53 +0200 Hejsa :) Jeg vil lige byde ind her, fordi jeg kender til angst og epilepsi. Her er min kontekst: jeg er 33 år, kvinde, har haft epilepsi i 10 år (krampeanfald) pga. hjerneblødning, men kun anfald ca. én gang årligt. Trods mine få anfald er angsten for at få et til, noget, der er en del af mit liv, hver dag. Det, der har hjulpet mig, er at tale med en (neuro)psykolog. Hun stillede mig spørgsmålet: ”hvad er det aller værste, der kan ske?” Det tænker jeg på i dag, når jeg er angst – fordi jeg ved, at jeg er mig selv efter ca. 24 timer efter et anfald. Og det er ret betryggende at vide, at man altid bliver sig selv igen. Selvom det unægteligt er ekstremt ubehageligt at have et anfald. De bedste råd, jeg kan give, er: Tal med familie, venner, kæreste, eller en du kender på dit arbejde/studie/skole/andre steder. Fortæl om dine bekymringer i den portion, du magter, og lyt også til psykologen ;) Alt det bedste, S
Jeg vil lige byde ind her, fordi jeg kender til angst og epilepsi. Her er min kontekst: jeg er 33 år, kvinde, har haft epilepsi i 10 år (krampeanfald) pga. hjerneblødning, men kun anfald ca. én gang årligt.
Trods mine få anfald er angsten for at få et til, noget, der er en del af mit liv, hver dag.
Det, der har hjulpet mig, er at tale med en (neuro)psykolog. Hun stillede mig spørgsmålet: ”hvad er det aller værste, der kan ske?”
Det tænker jeg på i dag, når jeg er angst – fordi jeg ved, at jeg er mig selv efter ca. 24 timer efter et anfald. Og det er ret betryggende at vide, at man altid bliver sig selv igen. Selvom det unægteligt er ekstremt ubehageligt at have et anfald.
De bedste råd, jeg kan give, er: Tal med familie, venner, kæreste, eller en du kender på dit arbejde/studie/skole/andre steder. Fortæl om dine bekymringer i den portion, du magter, og lyt også til psykologen
Alt det bedste, S
]]> Alt det andet SAN http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///532/ Tue, 09 Apr 2013 16:10:08 +0200 Hej HBoegelund. Jeg har selv haft epilepsi i 16. år. Fik det konstateret som 11-årig. Hvis eeg'en viser, at der er anfald må man formode, at det er epilepsi. Men det kan også være PNES (Psychogenic non-epileptic seizures). Vis lægerne ikke selv har luftet tanken, så kan du spørge ind til det. Har ikke selv mødt nogle med de samme anfald som mig, men har til gengæld mødt mange med meget forskelligartede anfaldstyper. At folk smasker eller siger ulogiske ord og sætninger er ikke unormalt. Ved mine egne anfald vil jeg typisk trippe lidt på stedet mens jeg er ved bevidsthed. Derudover har jeg til dagligt en konstant piren i nakken. Venlig hilsen B.
Jeg har selv haft epilepsi i 16. år. Fik det konstateret som 11-årig.

Hvis eeg'en viser, at der er anfald må man formode, at det er epilepsi. Men det kan også være PNES (Psychogenic non-epileptic seizures). Vis lægerne ikke selv har luftet tanken, så kan du spørge ind til det.

Har ikke selv mødt nogle med de samme anfald som mig, men har til gengæld mødt mange med meget forskelligartede anfaldstyper. At folk smasker eller siger ulogiske ord og sætninger er ikke unormalt. Ved mine egne anfald vil jeg typisk trippe lidt på stedet mens jeg er ved bevidsthed. Derudover har jeg til dagligt en konstant piren i nakken.

Venlig hilsen
B.



]]> Forældrenetværk bcp http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///531/ Mon, 01 Apr 2013 10:22:14 +0200 Hej H, tak for svar - det lyder jo lidt sammenligneligt med din datters situation. Dilemmaet vi vel begge står med, er at ingen kan sige klart hvad der er bedst eller mindst skadeligt på langt sigt: Medicin med sine mange reelle og potentielle bivirkninger, men forhåbentlig absence nedsættende eller: Ingen medicin, men absencer kørende i baggrunden, som jo heller ikke virker optimalt? Ikke nemt, og det virker ikke til at nogen kan give et definitivt svar, suk vh M
Dilemmaet vi vel begge står med, er at ingen kan sige klart hvad der er bedst eller mindst skadeligt på langt sigt:

Medicin med sine mange reelle og potentielle bivirkninger, men forhåbentlig absence nedsættende

eller:

Ingen medicin, men absencer kørende i baggrunden, som jo heller ikke virker optimalt?

Ikke nemt, og det virker ikke til at nogen kan give et definitivt svar, suk

vh M

]]> Forældrenetværk hiver http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///530/ Sun, 31 Mar 2013 22:49:28 +0200 hej mads virkelig en interessant tanke! jeg synes det er ærgeligt der ikke er nogen der kan komme med et bud herinde. det virker lidt som om det er et meget stille forum med meget lille "puplikum"... min datter har selv lige fået konstateret epilepsi (se evt hendes historie i mit indlæg) og er startet op på medicin straks svarene på eeg og mr var klar og på trods af at hun kun havde haft og indtil nu stadig kun har haft det ene krampeanfald. hun har små absenceepisoder flere gange hver dag, desværre stadig efter 2 uger på medicin. men ingen siger helt klart om de er skadelige... jeg håber der kunne komme flere på banen herinde, jeg føler mig sådan helt "alene" med et hav af tanker og spørgsmål efter hendes diagnose. mvh h
virkelig en interessant tanke! jeg synes det er ærgeligt der ikke er nogen der kan komme med et bud herinde. det virker lidt som om det er et meget stille forum med meget lille "puplikum"...

min datter har selv lige fået konstateret epilepsi (se evt hendes historie i mit indlæg) og er startet op på medicin straks svarene på eeg og mr var klar og på trods af at hun kun havde haft og indtil nu stadig kun har haft det ene krampeanfald. hun har små absenceepisoder flere gange hver dag, desværre stadig efter 2 uger på medicin. men ingen siger helt klart om de er skadelige...

jeg håber der kunne komme flere på banen herinde, jeg føler mig sådan helt "alene" med et hav af tanker og spørgsmål efter hendes diagnose.

mvh h ]]> Forældrenetværk hboegelund http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///529/ Sun, 31 Mar 2013 20:48:04 +0200 Hej, jeg er lige skiftet til Vimpat for 3 måneder siden, da jeg ikke kunne tåle Lamotrigin. Har været usigelig træt siden og frygtede, at det var en bivikning til Vimpat. Gik til læge med mine klager (muskeltræthed, følelse af udmattethed) og fik konstateret D vitaminstatus på 29, som er lavt nok til at give træthed. Har siden læst at D vitaminmangel ofte kan konstateres ved epilepsipatienter. Er der andre der har opevet D vitaminmangel ? Hvorfor kontrolleres D vitamin ikke ved medicinopstart ? Jeg har først fået diagnostiseret simpel partiel temporal epilepsi for 1 år siden, men har da svært ved at evaluere om bivirkninger til medicinen er til at leve med, hvis man samtidig er mega træt pga. D vitaminmangel. Hilsen Marianne Hilsen Marianne ]]> Epilepsi Rohde http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///528/ Sun, 31 Mar 2013 14:22:16 +0200 hej dalsgaarde :) Tak for dit svar! Jeg er egentlig ikke bange for at hun får kramper igen, det skræmmer mig ikke. Det der nok skræmmer mig lidt er tanken om hvad der kan ske med hendes hjerne på sigt. Og så er der uroen over ikke at vide en masse endnu. Usikkerheden på hvorvidt hendes små episoder i løbet af dagen vitterlig også ER epilepsi! Hun har det ikke ens hver gang, og på det sidste er hun begyndt at gøre alle mulige ting imens. Fx. kan hun finde på at lave smaskelyde med tungen og gnide sine kinder. Kalde mig for hendes søsters navn og kalde hendes søster for hendes eget navn. Hvis hun fx er igang med en bevægelse idet at det kommer, så kan hun finde på at fortsætte den bevægelse til det er ovre. Tit kan hun faktisk godt huske hvad der er sket. Hun kan huske at hun har kaldt os forkerte navne og hun kan fortælle mig at hun laver forskellige ting fordi hun ikke kan sige hvad der er galt, og så gør hun noget fysisk for at gøre opmærksom på at der er noget galt. Det er jo smart, men er det virkelig epilepsi??? Jeg har googlet mig selv gas blå!!! Og jeg kan INTET finde der ligner hendes "symptomer/anfald".... Det er lidt frustrerende! Hun har hele livet været speciel!! Og hun har nogle vanskeligheder rent socialt. Kan ikke klare forandringer og rod. Hun kan ikke beslutte hvad hun skal have at spise eller hvad hun skal have på. det udløser dagligt gråd og hun gemmer sig, trækker sig væk, giver op. hun kan simpelthen ikke finde ud af det... hun er en dejlig glad og omsorgsfuld pige med en ekstrem retfærdighedssans og evnen til at koncentrere sig! Hun er yderst inteligent og den dygtigste i sin klasse. Jeg ved egentlig ikke hvad jeg ville med alt dette her. jeg er nok bare en frustreret mor med et barn der har nogle "sjove" ting som ingen endnu rigtig har kunne forklare, og jeg håber bare at finde ud af det snart. Specielt om disse anfald vitterlig er anfald, og hvis de er håber jeg at de finder noget medicin der kan fjerne dem! for det gør den medicin hun får pt altså ikke. og måske også derfor jeg er blevet lidt skeptisk over for hvorvidt det er epilepsien der snakker. der er ingen tvivl om at der er noget i den retning for det viste EEG med al tydelighed. de var ikke i tvivl og satte bare behandling igang. men alligevel....

Tak for dit svar! Jeg er egentlig ikke bange for at hun får kramper igen, det skræmmer mig ikke. Det der nok skræmmer mig lidt er tanken om hvad der kan ske med hendes hjerne på sigt. Og så er der uroen over ikke at vide en masse endnu. Usikkerheden på hvorvidt hendes små episoder i løbet af dagen vitterlig også ER epilepsi!

Hun har det ikke ens hver gang, og på det sidste er hun begyndt at gøre alle mulige ting imens. Fx. kan hun finde på at lave smaskelyde med tungen og gnide sine kinder. Kalde mig for hendes søsters navn og kalde hendes søster for hendes eget navn. Hvis hun fx er igang med en bevægelse idet at det kommer, så kan hun finde på at fortsætte den bevægelse til det er ovre. Tit kan hun faktisk godt huske hvad der er sket. Hun kan huske at hun har kaldt os forkerte navne og hun kan fortælle mig at hun laver forskellige ting fordi hun ikke kan sige hvad der er galt, og så gør hun noget fysisk for at gøre opmærksom på at der er noget galt. Det er jo smart, men er det virkelig epilepsi??? Jeg har googlet mig selv gas blå!!! Og jeg kan INTET finde der ligner hendes "symptomer/anfald".... Det er lidt frustrerende!

Hun har hele livet været speciel!! Og hun har nogle vanskeligheder rent socialt. Kan ikke klare forandringer og rod. Hun kan ikke beslutte hvad hun skal have at spise eller hvad hun skal have på. det udløser dagligt gråd og hun gemmer sig, trækker sig væk, giver op. hun kan simpelthen ikke finde ud af det...

hun er en dejlig glad og omsorgsfuld pige med en ekstrem retfærdighedssans og evnen til at koncentrere sig! Hun er yderst inteligent og den dygtigste i sin klasse.

Jeg ved egentlig ikke hvad jeg ville med alt dette her. jeg er nok bare en frustreret mor med et barn der har nogle "sjove" ting som ingen endnu rigtig har kunne forklare, og jeg håber bare at finde ud af det snart. Specielt om disse anfald vitterlig er anfald, og hvis de er håber jeg at de finder noget medicin der kan fjerne dem! for det gør den medicin hun får pt altså ikke. og måske også derfor jeg er blevet lidt skeptisk over for hvorvidt det er epilepsien der snakker.

der er ingen tvivl om at der er noget i den retning for det viste EEG med al tydelighed. de var ikke i tvivl og satte bare behandling igang. men alligevel....

]]> Forældrenetværk hboegelund http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///527/ Fri, 29 Mar 2013 01:15:12 +0100 Jeg har fået Valproat siden 1986, nu skal jeg trappes ud af det og er allerede begyndt. I oktober 2012 begyndte jeg at få Keppra og ca omkring 12/3 2013 begyndte jeg at ryste sådan. Jeg ved godt at en af Valproats bivirkninger gør at man kommer til at ryste, men jeg kunne ikke engang løfte en kop kaffe til munden, for når den nåede der lå 3/4 af det på bordet. Kan Keppra have gået ind og forstyrret min Valproat balance i kroppen, for på daværende tidspunkt fik jeg 3500 mg Valproat, 1500 mg Keppra og 300 mg Lamotrigin om dagen...? Hilsen Hans Ole
Hilsen Hans Ole ]]> Epilepsi 1903651837 http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///526/ Wed, 20 Mar 2013 20:37:37 +0100 Hejsa, Jeg fik diagnosen i december ´12, og jeg har det på samme måde. Jeg er begyndt til psykolog i håb om at jeg en dag lære at acceptere min situation og dermed lære at kontrollere min angst når jeg bevæger mig ud. Min neurolog siger at det er en "normal" reaktion, eller at der er mange der reagere sådan, men det er rigtig ubehageligt når man står i det. :cry: Jeg fik diagnosen i december ´12, og jeg har det på samme måde. Jeg er begyndt til psykolog i håb om at jeg en dag lære at acceptere min situation og dermed lære at kontrollere min angst når jeg bevæger mig ud.
Min neurolog siger at det er en "normal" reaktion, eller at der er mange der reagere sådan, men det er rigtig ubehageligt når man står i det. ]]> Alt det andet LykkeDursun http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///525/ Wed, 20 Mar 2013 11:40:35 +0100 Kære hboegelund Jeg har lige læst din artikel om Jeres datter, der lige har fået konstateret epilepsi. Jeg har haft epilepsi i 64 år. Jeg forståe godt, I blev forskrækket. Hvis hun får anfald (kramper) skal I bare lægge hende på gulvet hvis det er let) - løsne det der strammer, læg en pude under hovedet, evt. tæppe over hende - og lægge hende på siden. Lad hende ligge lidt - bliv ved hende - hvis I synes, der går for lang tid - svært at sige hvor længe - så ring til lægen. Tag det stille og roligt. Jeg ved godt, det er let for mig at sige, men jeg har prøvet det mange gange - og mange forskellige steder. Kan jeg hjælpe med lidt - er I velkommen til at kontakte mig: kjd@live.dk. Mange hilsener dalsgaare
Jeg har lige læst din artikel om Jeres datter, der lige har fået konstateret epilepsi.
Jeg har haft epilepsi i 64 år. Jeg forståe godt, I blev forskrækket.
Hvis hun får anfald (kramper) skal I bare lægge hende på gulvet hvis det er let) - løsne det der strammer, læg en pude under hovedet, evt. tæppe over hende - og lægge hende på siden.
Lad hende ligge lidt - bliv ved hende - hvis I synes, der går for lang tid - svært at sige hvor længe - så ring til lægen.
Tag det stille og roligt.
Jeg ved godt, det er let for mig at sige, men jeg har prøvet det mange gange - og mange forskellige steder.
Kan jeg hjælpe med lidt - er I velkommen til at kontakte mig: kjd@live.dk.
Mange hilsener
dalsgaare ]]> Forældrenetværk dalsgaard http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///524/ Tue, 19 Mar 2013 17:01:18 +0100 hej min datter fik i weekenden konstateret epilepsi og er startet på apydan. de sagde til os på sygehuset at øget appetit var en kendt bivirkning. er det fordi du synes at din datter bliver for tyk? man må jo nok tage hensyn til hendes træthed og jeg forstår virkelig godt at der er grænser for HVOR meget fritidsliv der kan være plads til. men kan man ikke gå ind og regulere hendes kost og begrænse hendes indtag SELVOM hun har øget appetit? hvis ikke din datter er overvægtig så tror jeg ikke jeg ville ændre noget som helst!
min datter fik i weekenden konstateret epilepsi og er startet på apydan. de sagde til os på sygehuset at øget appetit var en kendt bivirkning. er det fordi du synes at din datter bliver for tyk?
man må jo nok tage hensyn til hendes træthed og jeg forstår virkelig godt at der er grænser for HVOR meget fritidsliv der kan være plads til. men kan man ikke gå ind og regulere hendes kost og begrænse hendes indtag SELVOM hun har øget appetit? hvis ikke din datter er overvægtig så tror jeg ikke jeg ville ændre noget som helst! ]]> Forældrenetværk hboegelund http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///523/ Tue, 19 Mar 2013 13:18:30 +0100 Hej Jeg fandt lige dette forum efter weekendens strabadser og fik lyst til at fortælle vores historie for at se om der mon var andre der kender til dette. Min datter på 7 år har i en måneds tid haft sagt adskillige gange at der skete noget mrækeligt. Det startede med at hun fortalte hun kunne se et billede som hun godt vidste ikke var virkeligt men som hun bare glemte hvad var igen. Fredag morgen kulminerede det så bare og jeg vågner ved at hun er ukontaktbar, synker rytmisk men savler. Ringer 112 og imens går hun i kramper og tisser og kaster op. Vi bliver indlagt og får konstateret at det er epilepsi og de der underlige uforklarlige anfald hun har haft før krampeanfaldet er også epilepsien der snakker. går ud fra at det er hvad man kalde absencer? (det havde vores læge nok ikke lige tænkt på de 2 gange jeg kontaktede ham og sagde noget var galt). Hun får op mod 8 anfald om dagen hvor hun bliver fjern i 2 sekunder og så begynder hun at snakke sort i op til 15 sekunder og så er alt fint igen, men hun kan intet huske. Så bliver hun typisk træt og får hovedpine. De små anfald er efter det store anfald fredag blevet værre på den måde at hun bliver dårlig bagefter. Stakkels lille mus! Igår blev vi udskrevet og der blev startet medicinsk behandling. Så nu håber jeg inderligt at det kan hjælpe hende. Jeg har besluttet at hun ikke starter skole før om nogle dage så vi kan se om ikke anfaldene er aftagende så hun ikke bliver så skidt tilpas. Hun har lukket sig lidt inde i forhold til før, det er som om hun har brug for enormt megen ro. Nå, men det var bare lige en lille historie herfra. h
Jeg fandt lige dette forum efter weekendens strabadser og fik lyst til at fortælle vores historie for at se om der mon var andre der kender til dette.

Min datter på 7 år har i en måneds tid haft sagt adskillige gange at der skete noget mrækeligt. Det startede med at hun fortalte hun kunne se et billede som hun godt vidste ikke var virkeligt men som hun bare glemte hvad var igen.

Fredag morgen kulminerede det så bare og jeg vågner ved at hun er ukontaktbar, synker rytmisk men savler. Ringer 112 og imens går hun i kramper og tisser og kaster op.

Vi bliver indlagt og får konstateret at det er epilepsi og de der underlige uforklarlige anfald hun har haft før krampeanfaldet er også epilepsien der snakker. går ud fra at det er hvad man kalde absencer? (det havde vores læge nok ikke lige tænkt på de 2 gange jeg kontaktede ham og sagde noget var galt).

Hun får op mod 8 anfald om dagen hvor hun bliver fjern i 2 sekunder og så begynder hun at snakke sort i op til 15 sekunder og så er alt fint igen, men hun kan intet huske. Så bliver hun typisk træt og får hovedpine. De små anfald er efter det store anfald fredag blevet værre på den måde at hun bliver dårlig bagefter. Stakkels lille mus!

Igår blev vi udskrevet og der blev startet medicinsk behandling. Så nu håber jeg inderligt at det kan hjælpe hende.

Jeg har besluttet at hun ikke starter skole før om nogle dage så vi kan se om ikke anfaldene er aftagende så hun ikke bliver så skidt tilpas. Hun har lukket sig lidt inde i forhold til før, det er som om hun har brug for enormt megen ro.

Nå, men det var bare lige en lille historie herfra.

h ]]> Forældrenetværk hboegelund http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///522/ Fri, 01 Mar 2013 10:19:10 +0100 Socialnetværk i Silkeborg søges.! Jeg er 38 år og har haft epilepsi i 28 år,jeg mangler;søger andre med Epilepsi og pårørene til at mødes med.At skulle tage til Aarhus eller Holstebro for at møde andre er langt.Min kæreste og jeg vil gerne lære andre at kende,til at udvæksle erfarringer med.Samt måske mødes i ny og næ til bowling,cafetur,bio for at få sjove oplevelser sammen.Håber nogen er interesseret......:P Jeg er 38 år og har haft epilepsi i 28 år,jeg mangler;søger andre med Epilepsi og pårørene til at mødes med.At skulle tage til Aarhus eller Holstebro for at møde andre er langt.Min kæreste og jeg vil gerne lære andre at kende,til at udvæksle erfarringer med.Samt måske mødes i ny og næ til bowling,cafetur,bio for at få sjove oplevelser sammen.Håber nogen er interesseret...... ]]> Alt det andet Jupiter http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///521/ Tue, 26 Feb 2013 11:45:14 +0100 Ja, jeg kender valproat syndrom. Det er jo altid svært, at afveje eget behov for medicin op mod risiko for fosterskader. Men i dit tilfælde har der jo været søgt alternativer, samt der har været fulgt op med scanninger osv, så alt hvad der kunne gøres, lyder til at være gjort. Jeg var selv omkring lamotrigin, da det er et af de præparater, der er foreneligt med graviditet, men jeg fik desværre bivirkninger. Derfor endte det med keppra, hvilket jeg fungerer fint på. Min datter er kun 6 måneder, og der er ingen synlige misdannelser og ingen tegn på forsinkelse i udviklingen eller mistrivsel. Men der kan jo sagtens opstå noget senere, så det er selvfølgelig min største frygt. Hvor gammel var din søn, da mistanken om autistiske træk opstod, og I opserverede forsinkelse i udviklingen? Og hvordan kom de ting til udtryk?
Det er jo altid svært, at afveje eget behov for medicin op mod risiko for fosterskader.
Men i dit tilfælde har der jo været søgt alternativer, samt der har været fulgt op med scanninger osv, så alt hvad der kunne gøres, lyder til at være gjort.

Jeg var selv omkring lamotrigin, da det er et af de præparater, der er foreneligt med graviditet, men jeg fik desværre bivirkninger.
Derfor endte det med keppra, hvilket jeg fungerer fint på.
Min datter er kun 6 måneder, og der er ingen synlige misdannelser og ingen tegn på forsinkelse i udviklingen eller mistrivsel.
Men der kan jo sagtens opstå noget senere, så det er selvfølgelig min største frygt.
Hvor gammel var din søn, da mistanken om autistiske træk opstod, og I opserverede forsinkelse i udviklingen?
Og hvordan kom de ting til udtryk? ]]> Alt det andet anrac http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///520/ Tue, 26 Feb 2013 08:09:27 +0100 Hej alle, Vores datter lider af en kombination af absance epilepsi, og så noget relateret lægerne ikke kunne finde et navn for. Hovedsagen er at hun har absancer nogle gange i løbet af dagen, hvor hun er 'væk' et øjeblik. Vi har dog hidtil ment det var så lidt at vi ikke ville starte på medicin med dertil hørende bivirkninger. Nyligt EEG viser jævnlige absancer, så noget er der. Mit spørgsmål er - kender I til materiale som dokumenterer at absancer er skadelige? Jeg oplever at lægerne ikke er helt neutrale i den sammenhæng, det virker som om (epilepsi)læger ikke har så meget eksistensgrundlag hvis de ikke uforbeholdent anbefaler medicin mod anfald? Kan I genkende det billede, og kender I til materiale som neutralt behandle emnet? Vh Mads
Vores datter lider af en kombination af absance epilepsi, og så noget relateret lægerne ikke kunne finde et navn for. Hovedsagen er at hun har absancer nogle gange i løbet af dagen, hvor hun er 'væk' et øjeblik. Vi har dog hidtil ment det var så lidt at vi ikke ville starte på medicin med dertil hørende bivirkninger. Nyligt EEG viser jævnlige absancer, så noget er der.

Mit spørgsmål er - kender I til materiale som dokumenterer at absancer er skadelige? Jeg oplever at lægerne ikke er helt neutrale i den sammenhæng, det virker som om (epilepsi)læger ikke har så meget eksistensgrundlag hvis de ikke uforbeholdent anbefaler medicin mod anfald?

Kan I genkende det billede, og kender I til materiale som neutralt behandle emnet?

Vh Mads ]]> Forældrenetværk hiver http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///519/ Tue, 26 Feb 2013 07:42:50 +0100 Leif, den må du lige uddybe for os bekymrede forældre - hvad er historien med ulovlig lomotrigin? vh Mads
vh Mads ]]> Forældrenetværk hiver http://www.epilepsiforeningen.dk/samtaleforum/indlaeg///518/ Mon, 25 Feb 2013 22:01:07 +0100 Hej anrac.. Tak for dit svar. Grunden til jeg var på deprakine under min graviditet var fordi jeg ikke kunne tåle ret meget andet. Jeg havde tidligere været på lamotrigin, men efter 7 år kunne jeg pludselig ikke tåle det længere. Efter en periode med rivotril, tegretol og stesolid endte jeg på deprakine. Min læge var heller ikke meget for det da jeg var i den fødedygtige alder. Da vi kom til babyprojektet sagde min læge at deprakine ikke var det bedste at blive gravid på, men jeg havde ikke rigtig andre muligheder. og hvis vi planlagde det godt med min medicin, scanninger osv, ville han ikke være så bekymret!! vi delte min dosis op over flere gange dg., jeg tog ekstra folinsyre og blev scannet hver måned. Scanningsbillederne viste aldrig noget så min mand og jeg troede jo alt var ok... Vores søn har valproat syndrom hvis du kender den betegnelse? Kraniedeformitet (lille grad), stort hoved, små øre, flad næseryg osv. Men det er blevet meget bedre med alderen. Han er meget bagud i sin udv. Har autistiske træk og er meget bagud sprogligt. Hvordan har du det på keppra og hvordan trives din datter, fejler hun noget? Line Tak for dit svar.
Grunden til jeg var på deprakine under min graviditet var fordi jeg ikke kunne tåle ret meget andet.
Jeg havde tidligere været på lamotrigin, men efter 7 år kunne jeg pludselig ikke tåle det længere.
Efter en periode med rivotril, tegretol og stesolid endte jeg på deprakine.
Min læge var heller ikke meget for det da jeg var i den fødedygtige alder.
Da vi kom til babyprojektet sagde min læge at deprakine ikke var det bedste at blive gravid på, men jeg havde ikke rigtig andre muligheder. og hvis vi planlagde det godt med min medicin, scanninger osv, ville han ikke være så bekymret!!
vi delte min dosis op over flere gange dg., jeg tog ekstra folinsyre og blev scannet hver måned.
Scanningsbillederne viste aldrig noget så min mand og jeg troede jo alt var ok...
Vores søn har valproat syndrom hvis du kender den betegnelse? Kraniedeformitet (lille grad), stort hoved, små øre, flad næseryg osv. Men det er blevet meget bedre med alderen.
Han er meget bagud i sin udv. Har autistiske træk og er meget bagud sprogligt.

Hvordan har du det på keppra og hvordan trives din datter, fejler hun noget?
Line
]]> Alt det andet Bringoe