Er mor til Agnes på 10 mdr som fik konstateret fokal epilepsi med komplekse anfald da hun var ca 2 mdr gammel. Hun fik sit første anfald da hun var ca 5 uger gammel. Får Apydan 2*300 mg. Der har dog været tvivl om det var epilepsi, da EEG ikke viste et klart billede af det.
Når hun kramper laver hun ligesom nogle moro-refleks bevægelser og buer samtidig til den ene side som en banan, kan være bevidstløs og kaste op. Hendes anfald kan vare adskillige timer hvis de ikke bliver stoppet med stesolid.
Udover det kan hun have lange perioder hvor hun er skæv i kroppen og buer som en banan, hvor hun ellers for mig at se er anfaldsfri. Har dog også oplevet at hun i løbet af 3 dage blev mere og mere skæv, hvor hun til sidst fik et kort anfald og rettede sig op bagefter. Men nogengange er hun bare skæv i lange perioder. Kan ikke helt finde et mønster i hvornår hun bliver skæv og om det har en egentlig sammenhæng med anfaldene. Hun har fået massage hos fys mange gange og blevet behandlet ved kiropraktor af 2 omgange med 3 behandlinger hver gang, men skævheden bliver ved med at vende tilbage som vinden blæser. Fys og ortopæd kirurg har kunne mærke en let spændt muskel i nakken/halsen og Kiropraktoren at nogle nakkehvirvler sad i klemme, men det er som om behandlingen ikke gør at hun retter sig op.
Er der nogen der har erfaringer med helt små med epilepsi, og specielt om der er nogen der kender til det med de bliver skæve?
Og hvad med det at nogle nerver sidder i klemme som kan forårsage epileptiforme anfald?