Hejsa

(Du behøver ikke læse det hele - det blev lidt langt, da jeg først begyndte at skrive Du kan nøjes med at læse ned til stregen – det er det jeg er mest interesseret i at få kommentarer til. Det ville være rart.)

Jeg er nysgerrig efter at vide, hvilke bivirkninger I andre har, og hvordan det påvirker jeres hverdag.

- Er der nogen, der ved noget om, hvor mange og hvilke bivirkninger selve epilepsien kan give?
Jeg føler ikke, at min læge er særlig meddelsom eller interesseret i det og næsten skubber det hen som, at sådan er det jo bare.
Efterhånden er jeg sådan i tvivl om, det er medicinen eller epilepsien der er årsagen, eller om jeg bare er sådan.

Jeg tager selv tre typer medicin: Lamotrigin (kopi), Zonegran og Trobalt (hvilken jeg er særlig nysgerrig efter at høre om, hvis der er én, der tager / har taget det!).

Jeg har en liste over mine egne bivirkninger:

• Træt
  Dårlig hukommelse
  Udmattet, som at skulle besvime
  Dårligt syn, (store pupiller)?
  Kan ikke huske ord, har svært ved at formulere mig
  Svært ved at koncentrere mig, læser langsomt
  Humørsvingninger, meget følsom (græder eller bliver gal)
  Svært ved at tage mig sammen
  Rød hud, blå mærker, tørre områder
  Ondt i kroppen/muskler (mest ryg og nakke når jeg er træt)

Når jeg læser på indlægssedlerne, står de næsten på dem alle sammen!
Jeg ville derfor ønske, at der blev gjort lidt ekstra for, at jeg kom ned i dosis. Siden jeg begyndte på Trobalt, er mine anfald kommet rigtig godt under kontrol, så det burde vel være naturligt, at vi prøvede at trappe mig ud af/ned i de andre?!

- Oplever I det samme, at jeres bivirkninger ikke bliver taget alvorligt?
- Og evt. - hvilke bivirkninger har I? Til hvilken medicin?

-------------------------------------------------

Jeg har det ret svært ved at være sammen med folk, der ikke kender mig, og føler mig ofte ret dum. Når jeg skal tale med dem, skal jeg lige tænke mig ekstra om, inden jeg svarer, og jeg er bange for at komme til at spørge om det samme flere gange eller formulere mig på en klodset måde.
Jeg talte f.eks. med en gammel ven engang og kunne næsten ikke huske noget fra dengang, vi kendte hinanden. Jeg prøvede bare at tale uden om, eller tale ham efter munden - ”nå ja, det er rigtig, det var sjovt”, ”ja, det var godt nok en hidsig hund”. Osv osv.
Nu prøver jeg at tage billeder hver gang, jeg laver noget særligt sammen med folk. Det er lidt nemmere at genkalde situationen ved at kigge på dem.

Der er også så utroligt meget fra min barndom, jeg har glemt.
Mine venner og familie kender mig jo, men jeg ved, at det generer dem og gør dem kede af det, selvom de ikke vil indrømme det. Særligt er mine humørsvingninger selvfølgelig irriterende for dem. Jeg kommer særlig nemt op at skændes med mine forældre, da de tager epilepsien alt for alvorligt – jeg bryder mig ikke om, at jeg gør dem så ondt, når jeg får et anfald (partielle). Mine venner kan jeg heldigvis grine lidt sammen med, hvis jeg har gjort noget ”dumt”. Det er så rart at jeg ikke skræmmer dem.

Også det at jeg kan komme til at græde, bare jeg f.eks. ser en syg hundehvalp eller tænker på en trist historie, jeg har læst på internettet. Det kan også være noget positivt – se nogen græde af glæde, så kan jeg heller ikke lade være! Jeg synes, det er så pinligt, for folk forstår ikke, hvad der er sket!

Nå det blev sandelig længere end planlagt, men det var rart at komme ud med!

Jeg er som sagt meget nysgerrig efter at høre, hvordan andre har det - så skriv endelig!

Venlig hilsen
Stine

PS
-Og er der nogen, der ved om og hvor, man kan få lidt mere uddybende viden om epilepsi?
Jeg savner at lære lidt mere om epilepsi, andet end den almindelige oplysning der findes om typer, behandlinger og årsager. Det kunne være sjovt at vide lidt mere om, hvordan hjernen bliver påvirket (ikke bare ”spreder sig fra den ene side”... (i grove træk...) . Det behøver ikke være engelske bøger på 1000 sider... men når der står ”effekt på kaliumkanalerne”, ”hæmmer aktivitet i nerveceller”, så er jeg nysgerrig efter at vide, hvad der sker i hjernen.
Min læge har ikke kunne give mig noget og biblioteket har heller ikke noget. Nu sidder jeg bare på nettet og søger, men det er ret besværligt.

Hej Stine
læs min indlæg under kopimedicin
så får vi nogle af de samme ting frem
ihvert fald på kopimedicin:
Træt : ja blev jeg træt af kopi lort
Sov i middagspausen, sav bar tattet i bilen, når man kørte hjem

Udmattet, som at skulle besvime
Ja jeg kunne cykle 500 m af af en bakke på 1% stigning i 1 gear, derefter var man så træt og udmattet at man vat parat til at ringe 112

Leif

Hej Alle,

Anne Marie 2, jeg synes dit spørgsmål om hvorvidt det er kopimedicin der fejler alene, er meget relevant. Jeg tager også en del medicin: 400mg Topiramat (ikke Topimax, men kopimedicin), 350mg Vimpat og 10mg Frisium dagligt. Jeg kan godt genkende det med hukommelsen og ordene du beskriver, men har efterhånden vendet mig til det. Er også blevet undersøgt for operationsmulighed men har ikke fået endeligt svar endnu - stoppede det, fordi jeg tror at jeg selv kan sænke antallet af anfald ved at ændre et par ting i livet (finde bedre job med mindre stress, fokusere mere på ting der giver mig mere glæde og mere fokus i dagligdagen og i det hele taget sørge for at pleje mit sind mere mod et mere stabilt niveau).

Angående kopimedicinen har jeg prøvet 7-8 forskellige kopier af Topimax. Disse har alle virket lige så godt som Topimax. Tidligere tog jeg andre præparater end dem jeg tager idag, og tog også kopier af disse. Kun én gang oplevede at kopien ikke virkede (mener det var en kopi af Lamictal) - pludselig fik jeg anfald HVER dag, og jeg måtte skrotte denne kopi. Så min personlige oplevelse er at kopier kan fejle - men at det ikke ALTID sker; faktisk sjældent.

Mvh,
Jakob