|
Skrevet den: 01. 05. 2012 [14:44]
|
|
Megil03
Emne opretter
registeret siden: 10.02.2011
Indlæg: 3
|
Hej.
Jeg har ikke selv børn, men er tæt knyttet til flere med epilepsi. Jeg er i gang med kandidat-speciale inden for folkesundhedsvidenskab og undersøger kommunikationen mellem læge og forældre. Området er noget jeg brænder meget for både personligt og fagligt. Derfor leder jeg lige nu efter ganske uformelle og anonyme eksempler på, hvordan I, som forældre, har oplevet dioagnosticering, medicnering osv. Starter man ud ved egen læge og bliver henvist? Får man nok info undervejs fra lægen om hvad epilepsi er og hvad behandlingsalternativerne er og sådan. Eller er det noget man selv jagter af andre veje som eksempelvis siden her? Min oplevelse har nemlig af flere omgange været at kommunikationen kunne ha' været bedre og den vej sparet en masse negative oplevelser. Så hvis nogen har overskud, så skriv endeligt en linje eller flere her 
|
|
Skrevet den: 02. 05. 2012 [13:17]
|
|
Moes
registeret siden: 27.04.2012
Indlæg: 3
|
HEJ
jeg vil gerne skrive et par linier..
Dette er meget nyt.. vores datter på 8 mdr begyndepludselig at få absencer. et par gange om dagen.. kontaktede egen læge onsdag d 25. han ringede med det samme til modtagelsen på børneafdelingen på aalborg syghus.. kiggede ikke selv på hende men gav det vidre med det samme.. i modtagelsen så de på hende, og vi snakkede.. hun blev indlagt og skulle tage hjem og sove med information om at vi næste morgen skulle møde op på børneafdelingen.. til en evt EEG, det var ikke sikkert det kunne blive samme dag men man håbende.. mødte op torsdag den 26 kl 8. fik kl 10 afvide at EEG blev samme dag.. EEG blev lavet kl 11.15.. og kl 18.00 havde vi stue gang, hvor der blev gennem gået papire, jeg blev informeret om blodprøvetagning, besøg i abulatoriet.. bestilling af mr scanning inden for nærmeste frem tid.. hun fik sin første prtion medicin og med til næste dag..
syntes det vi super hurtig.. meget tilfreds.. venter nu på indkaldelse til mr scanning og det syntes man jo selvfølgelig altid det går for langsomt..
|
|
Skrevet den: 08. 05. 2012 [15:12]
|
|
Megil03
Emne opretter
registeret siden: 10.02.2011
Indlæg: 3
|
Hejsa.
Tusind tak for at du ville indvie mig i jeres situation.
Skal det foreståes på den måde, at I fik af vide I skulle lade jeres datter blive på hosptalet, men I selv skulle tage hjem? Og da hun får medicin på dag 2, er man da sikker på det er epilepsi? Eller hvad er begrundelsen for medicinering? Fortæller de jer undervejs hvad mistanke de har i forhold til de absencer hun har? Og havde I hørt om epilepsi før? Undskyld hvis jeg overtræder grænsen for spørgsmål. Det er helt i orden ikke at ville svare. Jeg er blot så videbegærlig og interesseret
|
|
Skrevet den: 23. 05. 2012 [13:06]
|
|
LOB
registeret siden: 23.05.2012
Indlæg: 1
|
Hej Megil03,
Først vil jeg gerne takke dig for din interesse og engagement på området; der er stadig fordomme og tabu omkring epilepsi, så jo flere, der retter fokus på området jo bedre.
Vores historie kort: vores nu 19-årige datter fik sit første epilesianfald for lidt over 7 år siden, mens hun var i skole. Der blev ringet 112 hun blev indlagt til observation. Efterfølgende blev der også tilkaldt ambulance, når et anfald opstod og som lægerne på sygehuset sagde til os, var det en rigtig god idé, idet det helt klar ville fremskynde processen omkring en diagnose væsentlig. Lægerne på eget sygehus og i Holstebro var yderst effektive og meget kompetente ifm. forløbet og der gik kun 5 mdr. fra første anfald til diagnosen lå fast. Umiddelbart herefter startede medicinsk behandling, som dog i første omgang ikke havde den ønskede effekt. Efter et par år blev vi tilbudt et 3-ugers ophold på Filadelfia, hvilket vi tog imod. Her ligger al faglig kompetence omkring epilepsi og i løbet af 6 mdr. - hvoraf en del var ambulante konsultationer, fandt man frem til en behandligsform, der har gjort, at vores datter er anfaldsfri.
Vi har kun mødt positive læger og andet personale hele vejen rundt.
Hvis du ønsker noget af ovenstående uddybet, er du velkommen til at kontakte mig via PM.
Hilsen Lone
|
|
Skrevet den: 12. 07. 2012 [12:52]
|
|
Moes
registeret siden: 27.04.2012
Indlæg: 3
|
hej megil03
det er ved at være et par mdr siden men har ikke lige været her inde..
nej vi skulle tage hende med hjem, og komme igen næste dag..
ang medicine var det da der ikke varringen.. var de ret overbevi symptomer på andet, blodprøverst om det hele så fint ud.. hun fik en absance under eeg og der var store udsing det gjorde de valgte at sætte hende i behandling..
Hunn bliver obcerveret under hele forløbet, men ellers siges der ikke noget bestemt, før svaret fra eegén er der..
jeg er uddannet pædagog og har derfor arbejdet med børn med epilepsi og derfor, var jeg nok også hurtig til at se der var noget i vejen..
iorden med spørgsmål har du fler så skriv endeligt..
vi fik afvide til stue gang at vi skulle kunne s forandringer på ca 6 dagen.. og på 8 dagen havde hun sin sidste abcense det vil sige hun har været anfalds fri siden 3 maj.. håber det vare ved..
vi fik ordineret utrolig børnevenlig medicin.. det er flydende , rød og smager af vanille.. hun tager det med velbehag og det er super.. vi blev indkaldt til en mr scanning og den viste til alt held at der ikke var noget unormalt at se.
vi skal nu efterfølgende gå til kontrol
vh louise
|
