Nedenfor vil vi svare på nogle af de spørgsmål, der kan komme i forbindelse med daginstitution og skole.

Udvikler mit barn sig som det skal?

Udviklingen i den tidlige barndom er af stor betydning for, hvilke forudsætninger barnet senere vil møde skolesystemet med. Derfor vil det være relevant, at sundhedsplejersken, egen læge eller børneneurologen følger barnets udvikling tæt, så der kan indsættes tidlig pædagogisk støtte til barnet, hvis dette er relevant. Derudover har sundhedsplejersken mulighed for at være opmærksom på hele familiens trivsel i lyset af den svære situation, det kan være at få konstateret alvorlig sygdom hos et lille barn.

Af Sundhedsstyrelsens rapport, ”Epilepsi, anbefalinger for tværsektorielle forløb (2022)” fremgår, at hvis der tale om et skolebarn og der er mistanke om fysisk eller psykisk funktionsevnenedsættelse eller psykosociale udfordringer, kan f.eks. sundhedsplejerske (evt. på skolen), pædagog, lærere eller forældre kontakte PPR med henblik på vurdering af behov for specialpædagogisk støtte.

De fagprofessionelle, som foretager PPR-vurderinger, bør have viden om epilepsi, herunder viden om risikoen for kognitive og psykosociale følger og hvor de kan søge rådgivning, der kan imødekomme den enkeltes behov.

Også den behandlende læge/afdeling bør som en del af funktionsevnevurderingen, spørge ind til barnets skolegang, adfærd og indlæring. Hvis den behandlende læge bliver opmærksom på at barnet/den unge har vanskeligheder, kan lægen opfordre forældrene til at tage kontakt til lærer eller kommune mhp. en vurdering ved PPR.

Du kan læse hele rapporten her

Vuggestue og dagpleje

Når man har et barn med epilepsi, kan det være angstprovokerende første gang ens barn med epilepsi skal passes af andre. Derfor er det vigtigt for både barnets sikkerhed og forældrenes tryghed, at dagtilbuddet er velinformeret om barnets epilepsi, og hvordan de skal forholde sig, hvis barnet får anfald.

Børnehave

Nogle af de børn, der har epilepsi, kan have behov for støtte og træning af motorik, sprogudvikling og andre færdigheder fra et tidligt alderstrin. Hvis barnet har hyppige anfald eller er meget påvirket af sin epilepsi, kan det være nødvendigt, at barnet er færre timer i børnehave for at trives. Her skal forældrene være opmærksomme på, om der er mulighed for tabt arbejdsfortjeneste.

Kan mit barn gå i en normal skole?

De fleste børn med epilepsi klarer sig i skolen på lige fod med deres kammerater uden epilepsi. Der er dog blandt børn med epilepsi en øget forekomst af indlæringsvanskeligheder – fra ganske lette til mere betydende. Det anbefales at afdække barnets adfærdsmæssige og kognitive påvirkning forud for skolestart. Dette kan gøres ved en pædagogisk udviklingsvurdering eller en neuropsykologisk undersøgelse.

Nogle elever med epilepsi vil have brug for støtte, der er særligt målrettet deres problematik. Viden om epilepsi er her et vigtigt element, når der skal skabes gode rammer for elevens læring, trivsel og sociale udvikling. Det er vigtigt med en god overlevering fra børnehave til skole.

Børn med epilepsi kan have skoleproblemer på grund af kognitive problemer.

Hvad skal daginstitutionen/skolen vide om mit barns epilepsi?

  • Hvilken type epilepsi barnet har
  • Hvordan anfald typisk ser ud, hvor lang tid de typisk varer samt hvor hyppigt de kommer (de kan også have gavn af at se videooptagede anfald)
  • Hvordan anfaldene skal håndteres
  • Hvordan barnet reagerer efter anfaldet (f.eks. sover, hyperaktiv, ked af det) Skal barnet hjem fra institutionen/skolen? Skal det ligge på en madras og hvile lidt?
  • Om der er noget, der kan fremprovokere anfaldet (for eksempel træthed og stress)
  • Om der skal gives anfaldsbrydende medicin og hvornår (dette kan du med fordel få på skrift fra din læge)

Du kan f.eks. få hjælp til det fra Epilepsiforeningen, som har forskellige informationsmaterialer og et tilbud til medlemmer, hvor en informatør gratis kommer ud og fortæller om epilepsi. Læs mere om Epilepsiforeningens medlemstilbud

Hvad kan jeg gøre, hvis barnet får kognitive problemer?

Børn med epilepsi har hyppigere end andre børn problemer, der knytter sig til opmærksomhed og koncentration, indlæring og hukommelse, kommunikation og sprog, adfærd og selvværd og selvopfattelse.

Her er et nogle gode råd hvis barnet har kognitive problemer med f.eks. udtrætning og koncentrationsbesvær:

  • Forsøg at skabe faste og overskuelige rammer for barnet i det daglige – gerne med genkendelige rutiner. Det gælder både hjemme og i skolen eller institutionen.
  • Prøv at skabe et helle for barnet i form af fx en lille hyggekrog, hvor barnet kan være sig selv og holde en pause.
  • Lær barnet at holde pauser i dets private helle.
  • Hvis barnet har opmærksomhedsproblemer, kan det være ekstra vigtigt at tænke over, hvordan man kommunikerer med barnet i dagligdagen. Man skal forsøge at undgå, at barnet bliver forvirret og frustreret.
  • Tal direkte til barnet, og ikke mens man står med ryggen til. Øjenkontakt og en hånd på skulderen virker måske bedre.
  • Tal til barnet i korte og konkrete sætninger. Undlad at bruge abstrakt sprog. Undlad at bruge ironi, sarkasme og humor, hvis ikke barnet forstår det.
  • Tal med ligefrem ordstilling: “Når du er færdig, må du gå ud. ” I stedet for at sige: “Du må gå ud, når du er færdig.”
  • Vis barnet, hvad det skal/hvad du forventer, frem for at rette på det.
  • Fysisk aktivitet i form af motion styrker hos de fleste evner til at lære og giver fysisk velvære – og hjælper måske ovenikøbet i forhold til barnets epilepsi.
  • Hvis barnet er uroligt og rastløs, kan man prøve at tilbyde/hjælpe i gang med en konkret beskæftigelse, noget enkelt og overskueligt. ”Dimseting” som barnet kan have i hænderne, kan have en beroligende effekt.
  • Succesoplevelser er vigtigt for alle mennesker. Lær børnene konkrete og praktiske færdigheder som at dække bord, smøre madpakke, rydde op/lægge på plads osv. Det giver gode hverdagsoplevelser, mulighed for at opleve sig selv som kompetent, og det kommer børnene til gavn senere hen.

Kravene i skolen varierer gennem årene

I indskolingen er det barnets evne til at indgå i sociale relationer og kommunikation, der er i fokus. I mellemtrinnet vil eventuelle faglige vanskeligheder ofte blive mere tydelige sammen med udfordringer med opmærksomhed og hukommelse. Når barnet når til overbygningen kan eksekutive vanskeligheder bliver mere dominerende. Her kan udtrætning og langsommere arbejdstempo også blive en udfordring. Der kan være behov for at søge om ekstra tid til afgangsprøverne.

Har skolen pligt til at give akut medicin?

Skolen og skolens ansatte kan ikke forpligtes til at give en elev medicin i løbet af dagen i skolen, herunder i skolefritidsordningen. Hvis eleven får akut behov for medicin, har skolen ansvar for at reagere. Hvorvidt reaktionen skal være, at en ansat giver medicin, at skolen henvender sig til forældrene, eller at skolen tilkalder en akutlæge afhænger af de aftaler, som forinden bør være indgået med forældrene om, hvordan skolen skal reagere i kritiske, akutte situationer.

Sundhedsstyrelsen skriver at: ”Når den behandlende læge har vurderet, at medicinen kan administreres af forældre/personer, der ikke er sundhedsuddannede, vil personalet i pasningsordningen eller skolen også kunne påtage sig dette.”

Af Sundhedsstyrelsens publikation Epilepsi, Anbefalinger for tværsektorielle forløb (2023) fremgår, at når forældre til kronisk eller langvarigt syge børn anmoder personalet i dagtilbud, skoler og skolefritidsordninger om at give medicin, er forældrene ansvarlige for at instruktionen fra den ordinerende læge om medicingivningen videregives til personalet. Ledelsen af institutionen/skolen har ansvar for, at det af en skriftlig instruktion til personalet fremgår, hvordan børnenes medicin skal håndteres og opbevares. Ledelsen kan anmode den kommunale sundhedstjeneste om at rådgive personalet om generelle forhold vedrørende medicingivning og medicinopbevaring. Du kan læse mere her.

Man kan læse mere om medicingivning til børn i dagtilbud, skoler og skolefritidsordninger i en skrivelse fra Sundhedsstyrelsen, som du kan se på retsinformation.dk

Skal jeg fortælle klassekammeraterne om min epilepsi?

Informer dine skolelærere, skolekammerater og venner om, at du har epilepsi, og hvad det betyder for dig. På denne måde er du med til at fjerne mystikken og måske en utryghed hos dem og dig selv. Alle ved herefter, hvad der kan ske – og hvad de skal gøre, hvis du får anfald i skolen eller blandt dine venner.

Du kan f.eks. få hjælp til det fra Epilepsiforeningen, som har forskellige informationsmaterialer og et tilbud til medlemmer, hvor en informatør gratis kommer ud og fortæller om epilepsi.

Har skolen pligt til at føre tilsyn ved svømning?

Ja, skolen skal stille de nødvendige ressourcer til rådighed for, at dit barn kan deltage i svømmeundervisningen.

Det har ministeriet lavet en skrivelse og en tilhørende bekendtgørelse om. Se skrivelse fra ministeriet samt tilhørende bekendtgørelse.

Er skole forpligtiget til at tage barnet med på lejerture og ekskursioner?

Lejerture og ekskursioner, som er en del af undervisningen, kan skolen ikke udlukke eleven fra. Skolen skal stille de nødvendige lærerressourcer til rådighed for, at eleven kan deltage på lige fod med andre. De kan ikke stille krav om forældredeltagelse.

Er SFO forpligtiget til at tage barnet med på ekskursion?

Nej, svarer Undervisningsministeriet på spørgsmålet: ”Folkeskoleloven er kommunalt ansvarsområde. Undervisningsministeriet, herunder Styrelsen for Undervisning og Kvalitet, kan vejlede om reglerne. Der er ingen bestemmelser i folkeskoleloven, der pålægger en skolefritidsordning (FOL § 3, stk. 7) at tage en elev med på en SFO-ekskursion med overnatning.

I en sag, hvor der træffes beslutning om, at en elev ikke kan deltage i en SFO-ekskursion, må det forventes, at der foreligger grundige overvejelser og en udførlig begrundelse herfor. Det er skolens leder, der har det overordnede ansvar for ordningen, det gælder både det pædagogiske og administrative ansvar.

”Der findes ingen centralt fastsatte regler for, hvorledes en skolefritidsordning skal indrettes. Kommunalbestyrelsen har dog pligt til at fastsætte og offentliggøre en mål- og indholdsbeskrivelse for skolefritidsordninger. Der skal her henvises til bekendtgørelse nr. 699 af 23. juni 2014 om krav til indholdet af mål- og indholdsbeskrivelser for folkeskolens skolefritidsordninger. Ifølge § 2 stk.3 i nævnte bekendtgørelse skal det som minimum fremgå af mål- og indholdsbeskrivelsen, i hvilket omfang og i givet fald på hvilken måde skolefritidsordningen gør en målrettet indsats i forhold til støtte eller udfordringer til børn med særlige behov, forudsætninger m.v.”, har Undervisningsministeriet svaret Epilepsiforeningen i en korrespondance.

Gratis materialer om børn

På hjemmesiden kan du gratis og portofrit bestille en række materialer om børn og epilepsi. F.eks. billedbogen ”Thomas og Buller” og pjecerne “Børn med epilepsi”, ”Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn” og ”Elever med epilepsi”.

Tegnefilm om epilepsi
Turen der gik i fisk
Kontakt rådgivningen