Gode råd når du skal til ambulant kontrol med epilepsi
Det er vigtigt, at du med jævne mellemrum får vurderet, om den behandling du får for din epilepsi, er god nok, eller om det skal vurderes, om andre former for behandling vil være bedre.
Behandlingen af epilepsi følges især ved ambulant kontrol hos ens behandler, der bør være en neurolog eller børnelæge med speciale i, eller særligt kendskab til, epilepsi. Det er her effekten af behandlingen og evt. bivirkninger skal drøftes.
Denne side kan måske være en inspiration til dig, så du får mest muligt ud af kontakten til behandler, samt får optimeret din behandling bedst muligt i samarbejdet med din neurolog eller dit barns børnelæge. Husk; jo mere du har styr på din egen/dit barns epilepsi, jo bedre rustet er du til hverdagen med epilepsi.
Fem ting det er værd at huske
Brug anfaldskalender. De beskrivelser behandleren får af ens anfald er et af de vigtigste udgangspunkter i behandlingen. Som et minimum bør man have en anfaldskalender, som man husker at udfylde – ellers er den værdiløs. Se mere om hvordan du kan registrere anfald.
Giv en nøje beskrivelse af anfaldene, hvor du f.eks. har fået en ven/pårørende til at supplere med sine iagttagelser.
Forbered spørgsmål. Lav en nedskrevet liste med de spørgsmål, du har behov for at få svar på. Nogle neurologer vil gerne have tilsendt dine spørgsmål før konsultationen, så de ved, hvilke områder, der er vigtige for dig at få talt om.
Tag pårørende med. Det kan være en god idé at tage en pårørende eller god ven med til konsultationen, da fire ører hører bedre end to.
Få tid nok. Hvis tiden er begrænset, så stil de vigtigste spørgsmål først, eller bed om mere tid. Alternativt kan du bede om en ny konsultation om kort tid, eller forhøre dig om det er muligt at tale med en epilepsisygeplejerske om de ting, du mangler at spørge om.
Kontrol af epilepsi på anden måde end fysisk fremmøde på hospitalet
Kontrol af epilepsi kan også foregå på den måde, at du visiteres til et spørgeskema som besvares hver 3., 6. eller 12 måned. Spørgeskemaet indeholder oplysninger om f.eks. anfaldshyppighed, symptomer og trivsel.
Dette kaldes også patientrapporterede oplysninger (PRO)
Siden 2012 har voksne epilepsipatienter i Region Midtjylland fået tilbud om dette i form af AmbuFlex /epilepsi, med det formål at skabe fleksible ambulante forløb, sætte epilepsipatienten i fokus som aktiv medspiller, problemfokusere konsultationen, udnytte ressourcerne bedst muligt, og hvor behovet er størst.
Danske Regioner og regeringen har på baggrund af bl.a. erfaringerne fra AmbuFlex/epilepsi besluttet at fra 2017 og frem, skal alle landets regioner indføre et patientrapporteringssystem lignende AmbuFlex/epilepsi, i forbindelse med kontrol af voksne patienter med epilepsi.
Det frie sygehusvalg
Det frie sygehusvalg giver mulighed for at blive henvist til et højt specialiseret behandlingssted, herunder også Epilepsihospitalet Filadelfia, såfremt man ønsker det.
For mange kan det være vanskeligt at afgøre, hvornår man i givet fald skal overveje at bede om en henvisning, du kan få vejledning om dette hos Epilepsiforeningens sygeplejerske.
Rådgivningen
Medlemmer kan få gratis rådgivning hos vores sygeplejerske og socialrådgiver.
