Bivirkninger

Hejsa Jeg er nysgerrig efter at vide, hvilke bivirkninger I andre har, og hvordan det påvirker jeres hverdag. - Er der nogen, der ved noget om, hvor mange og hvilke bivirkninger selve epilepsien kan give? Jeg føler ikke, at min læge er særlig meddelsom eller interesseret i det og næsten skubber det hen som, at sådan er det jo bare. Efterhånden er jeg sådan i tvivl om, det er medicinen eller epilepsien der er årsagen, eller om jeg bare er sådan. Jeg tager selv tre typer medicin: Lamotrigin (kopi), Zonegran og Trobalt (hvilken jeg er særlig nysgerrig efter at høre om, hvis der er én, der tager / har taget det!). Jeg har en liste over mine egne bivirkninger: -Træt -Dårlig hukommelse - Udmattet, som at skulle besvime - Dårligt syn, (store pupiller)? - Kan ikke huske ord, har svært ved at formulere mig - Svært ved at koncentrere mig, læser langsomt - Humørsvingninger, meget følsom (græder eller bliver gal) - Svært ved at tage mig sammen - Rød hud, blå mærker, tørre områder - Ondt i kroppen/muskler (mest ryg og nakke når jeg er træt) Når jeg læser på indlægssedlerne, står de næsten på dem alle sammen! Jeg ville derfor ønske, at der blev gjort lidt ekstra for, at jeg kom ned i dosis. Siden jeg begyndte på Trobalt, er mine anfald kommet rigtig godt under kontrol, så det burde vel være naturligt, at vi prøvede at trappe mig ud af/ned i de andre?! - Oplever I det samme, at jeres bivirkninger ikke bliver taget alvorligt? - Og evt. - hvilke bivirkninger har I? Til hvilken medicin?
  • 7.02.2017
    Svar fra: Stine

    Hejsa

    Jeg er nysgerrig efter at vide, hvilke bivirkninger I andre har, og hvordan det påvirker jeres hverdag.

    – Er der nogen, der ved noget om, hvor mange og hvilke bivirkninger selve epilepsien kan give?

    Jeg føler ikke, at min læge er særlig meddelsom eller interesseret i det og næsten skubber det hen som, at sådan er det jo bare.

    Efterhånden er jeg sådan i tvivl om, det er medicinen eller epilepsien der er årsagen, eller om jeg bare er sådan.

    Jeg tager selv tre typer medicin: Lamotrigin (kopi), Zonegran og Trobalt (hvilken jeg er særlig nysgerrig efter at høre om, hvis der er én, der tager / har taget det!).

    Jeg har en liste over mine egne bivirkninger:

    -Træt
    -Dårlig hukommelse
    – Udmattet, som at skulle besvime
    – Dårligt syn, (store pupiller)?
    – Kan ikke huske ord, har svært ved at formulere mig
    – Svært ved at koncentrere mig, læser langsomt
    – Humørsvingninger, meget følsom (græder eller bliver gal)
    – Svært ved at tage mig sammen
    – Rød hud, blå mærker, tørre områder
    – Ondt i kroppen/muskler (mest ryg og nakke når jeg er træt)

    Når jeg læser på indlægssedlerne, står de næsten på dem alle sammen!

    Jeg ville derfor ønske, at der blev gjort lidt ekstra for, at jeg kom ned i dosis. Siden jeg begyndte på
    Trobalt, er mine anfald kommet rigtig godt under kontrol, så det burde vel være naturligt, at vi prøvede at trappe mig ud af/ned i de andre?!

    – Oplever I det samme, at jeres bivirkninger ikke bliver taget alvorligt?

    – Og evt. – hvilke bivirkninger har I? Til hvilken medicin?

  • 23.02.2017
    Svar fra: Tom Pedersen

    Hejsa
    Jeg fik epilepsi efter hjernebetændelse for 12år siden.
    Har prøvet keppra og nogle få andre prepærater. Men nu tager jeg frisium, lamatrogin, zibinix og vimpat. Lige meget hvilket preparat jeg har taget. Så har altid haft brug for at få min søvn og mange dage 30min. lur efter job. Har osse til tider tør og kløende hud.

    Pt. gå jeg med en vausnervestimulator for at se om jeg er klar og en operation kan hjælpe mig. Så vil gerne høre fra andre som har erfaring med den…

    Efter mit sygdoms forløb blev jeg nød til at gå ned i tid og få et flexjob på 4timer dagligt.
    Mvh. Tom

  • 27.03.2017
    Svar fra: Prut????

    Jeg vil bare sige hej, jeg har om epilepci i skolen, og nej jeg er ikke en “robot”! Hvis i skulle spørge fra nogen. Jeg godt det er ireterne, men se det fra de gode sider ????

  • 25.05.2017
    Svar fra: HENHELENE

    Hejsa, svar på øverste indlæg.
    Det er en rigtig sej gang medicin du får på een gang. Jeg får p.t. også 3-stofsbehandling og det slår mig totalt ud. Jeg stiller krav til min læge og når jeg taler med sygeplejerskerne på epi.-afdelingen, så affinder jeg mig ikke med at de siger de lægger sedler til lægen, jeg kræver direkte svar fra lægen. Jeg fik også udslæt, – særligt efter jeg konstant steg i lamotrigin-dosis. Lægen så det og sagde, at det ikke “normalt” var sådan et udslæt, som lamotrigin ville give. Jeg sagde at det blev værre hver gang hun øgede min dosis og pressede så hårdt på, at jeg eller selv ville trappe ud og så tage benzodiazepin i stedet for. Det fik hende til at reagere og 3 dage efter min dosis af lamotrigin var blevet sat ned var udslættet næsten helt væk! Kræv ordentlig behandling, affind dig ikke med noget og hvis du ikke har tillid eller tro på din læge, så prøv at få second opinion hos gmi.md.dk – de kan hjælpe med formidling og er rigtig dygtige. Jeg har selv personlig kontakt med dem.
    Held og lykke.

  • 12.06.2017
    Svar fra: rene

    Hej, jeg deler også lige mine erfaringer omkring bivirkninger under medicinskifte.
    Jeg har gennem tiden prøvet lidt forskelligt bl.a “Delepsine” sammen med “Trimonil” og nu prøver min neurolog “Levetiracetam” og desværre lyder din liste over bivirkninger som en tro kopi af mine egne, undtagen den røde hud du beskriver, under skiftet øgede min læge den nye medicin og derefter skænkede han den gamle medicin, men under hele forløbet var jeg med i beslutningsprocessen, så jeg vidste hvad planen var og jeg blev også advaret at tidsrummet hvor jeg fik alle præparater nok ikke ville være særlig morsom for mig, min medicin bliver stadig justeret så jeg kan desværre ikke kommer med en happy ending historie, jeg kan kun sige at hvis lægen ikke tager dig med på råd så stil spørgsmål, og hvis du ikke selv magter det så tag en pårørende med til samtalen.
    Mvh. Rene

  • 1.07.2017
    Svar fra: Fie

    Hej. Jeg vil ogsågerne dele mine erfaringer vedr. bivirkninger og div.! Fra starten har jeg fået Keppra/ levertiracetam og på 1 1/2 år er mit syn blevet meget dårligt. Jeg er gået fra +1,5 i læse styrke til +3 på 1 1/2 år……jeg havde undret mig og hørte så tilfældigt en radioudsendelse om en der havde epilepsi. Han fortalte om den bivirkning ved medicinen og det var det samme præperat jeg fik. Af den årsag skulle jeg i efteråret 2016 trappes over i andet medicin, som var Lamotrigin, som jeg fik udslæt af. Min egen læge var bekymret for at det var “Hortoms” (tror jeg det hedder) som er udslæt hvor huden dør….så inden jul kom jeg over på et nyt præperat som var Zonegran det blev jeg depressiv af, og det er ellers ikke noget der ligger til mig. Samtidig har jeg været vildt træt i de to år jeg har fået epilepsi medicin. Jeg faldt og brækkede hånd og ryg i januar, og har læst at knogleskørhed også er en bivirkning. Det skal jeg have undersøgt snarest…….. Som du skriver øverst føler jeg mig heller ikke hørt og taget alvorlig. Jeg ved at de er eksperter, men de bliver også nød til at lytte til hvordan jeg har det, jeg er jo ekspert i min egen krop. Så det ville være dejligt med et samarbejde i stedet for at de har hele sandheden, hvilket jeg ikke mener de kan have….. Mvh. Fie Ps. held og lykke til jer alle 🙂

  • 27.08.2017
    Svar fra: Christi

    Hvor var I alle uden denne form for medicin??? Klage på klage på klage. Så er det lægens skyld, så er det neurologiens skyld. I har en sygdom der kræver forskellige præparater. Og de præparater har nu engang bivirkiniger, SOM AL MEDICIN har. Det er hverken lægen, neurologens eller nogen andens skyld. Tag Jeres medicin, eller lad være…..

  • 8.09.2017
    Svar fra: Marie

    Jeg har oplevet at nogle neurologer ikke lytter ordentlig efter, jeg kom på filadelfia for 3 måneder siden og har for første gang i 15 år fået en medicin som ordner det hele for mig. Zonegran, den eneste bivirkning er en metalsmag i munden, det er dog det hele værd. Delepsine og lamotrigin har gjort mig skæv, og jeg tabte håret. Keppra virkede i et par år indtil det startede med at påvirke humøret for meget, vi snakker voldsomme depressive perioder som ikke ligger så godt til mig. Din krop er anerledes end alle andre, så hvad der vil virke på nogle epileptikere vil måske ikke virke på dig, dog kan du forvente nogle bivirkninger med alt medicin. Med min delepsine tabte jeg en del hår til at begynde med, men efter 3 måneder stoppede det, og da det voksede tilbage havde jeg flotte krøller istedet, true story. Men min læge lyttede ikke til mig, så jeg valgte at skifte til en anden neurolog som rent faktisk lyttede til mig, og efter det fik jeg den hjælp som har gjort at jeg nu har været HELT anfaldsfri i 3 måneder, både grand mal og myoklonier.

  • 8.10.2017
    Svar fra: social

    Kære Christi.
    Jeg bliver så ked af det når jeg læser dit opslag omkring klage på klage. Du har ret i, at det er heldigt for os at der er en god medicin. En gang var det en skændsel at have epilepsi.
    Mon du selv har epilepsi? Det vil jeg tro at du har siden du er her på siden. Det er dejligt for dig hvis du er helt fri for bivirkninger og det glæder mig på dine vegne. Jeg vil da bare gøre dig opmærksom på at det er rigtig hårdt at være en af dem som er ramt at fx den voldsomme træthed. Det begrænser dagligdagen meget.

  • 19.11.2017
    Svar fra: Født69

    Hejsa. Jeg er en kvinde på 47 år. Har været (forkert!) behandlet for depression i 18 år og er nu gennem et år forsøgt hjulpet et andet sted. Har prøvet RIGTIG meget medicin. Lige nu får jeg Lamictal (er på 50 mg og planen er at jeg skal stige). Jeg oplever mange ting/symptomer, som jeg selvfølgelig ikke kan sige om det er sygdom eller bivirkninger. Jeg er frygtelig grådlabil, irritabel, pludselige humørsvingninger, angst, elendig søvn, rastløs, uro, smerter i hele kroppen. Jeg har ikke de typiske symptomer ved Lamictal som hovedpine og hududslæt (endnu ;-)). Nu HAR jeg jo en psykisk lidelse, derfor ved jeg godt at mine symptomer kan skyldes sygdom. Men vil blot høre jer, der måske primært døjer med epilepsi: har I psykiske bivirkninger af Lamictal og i givet fald, hvilke? Håber på svar fra jer. På forhånd tak.

  • 23.02.2018
    Svar fra: Ak

    Hej Jeg er en kvinde på snart 43 og har haft Epelepsi siden jeg var 3år gammel jeg har været hele møllen igennem med alverdens medicin og går stadig til kontrol på fileldelfia mht at skifte medicin så tager det rigtig lang tid og meget energi at komme tilbage på sporet gen hvid man har haft grimme bivirkninger det tog mig rundt regnet 3 år ca bare at prøve to præperater og komme tilbage på det gamle igen samt at komme op i mit gamle tempo igen.
    Det bare ikke nemt .

  • 4.03.2018
    Svar fra: Jan Christiansen

    Hej

    Efter 2 blodpropper jeg begyndte jeg at lide af epilepsi, i den forbindelse har jeg prøvet et utal af midler pga stor sensitivitet ved bivirkninger.
    Efter et par år endte jeg op med Lamotrigin som næsten ingen bivirkninger havde på den korte bane. Men efter et par år begyndte jeg at få inflammationer i led og muskler og er derfor stoppet med dem og begyndt med Zonegran og oplever de samme bivirkninger som dig og overvejer derfor at finde et alternativ.

    Hilsen

    Jan

  • 24.03.2018
    Svar fra: Morten

    Hej jan
    Jeg har også fået epilepsi efter 2 blodpropper
    Får levetiracetam og jeg er meget træt og har svært ved at fokusere og koncerter mig mit syn bliver dårligere føler jeg er der nogen som ved om medicin er grunden til at jeg ser dårligt? Jeg er 51 år på forhånd tak mvh
    Morten

  • 26.03.2018
    Svar fra: birgit

    Hej
    Er der nogen af jer der kender Wimpat?
    Birgit

  • 10.04.2018
    Svar fra: Eva Ahler

    Er der nogen, der har tager lamotrigin i msnge, mange år uden problemer?

Skriv et svar til indlægget

*

*

Deltag i debatten
Hvis du ønsker at deltage i debatten kan du klikke dig ind under en af indlæggene ude til venstre og skrive dit eget svar eller du kan vælge at oprette en nyt indlæg nedenfor.
Opret ny indlæg
Hvis du ønsker at oprette en nyt indlæg som andre kan deltage i skal du klikke på nedenstående knap.
Tilbage til forum forsiden

Seneste emner