Hjælp - hvad gør vi herfra?

Klokke er 05:45, min søn er lige nu indlagt til døgn EEG, med video. Det er anden nat(morgen) og vi har store forhåbninger, da det er sidste nat. Kl. 23:30 i aftens sluttede det hele dog noget før planlagt. Udstyret måler ikke længere og de kan ikke løse problemet, så her ligger vi, min søn stadig med hætte på og jeg fuld overvåget af sygeplejersken, da de ikke kan holde øje med min søn(han er 4 år og ellers normalt udviklet) på kameraet når udstyret ikke kører. Hvad ville i gøre herfra? Klage og til hvem. Vi er blevet indstillet til to døgn, det tænker jeg der er en bagtanke med?! Skal jeg stille mig tilfreds med en nat? Min søn har ikke synlige/store anfald, så vi er her mest for at udelukke anfald om natten, han er i daglig medicin. Men nu har vi så kun en fuld nat at analysere. Jeg er forvirret, træt og håber nogen kan komme med gode erfaringer kun på en nats måling eller kan rådgive mig til hvad jeg gør herfra.. Tak for jeres tid..
  • 22.03.2019
    Svar fra: Trine Sandgrav

    Klokke er 05:45, min søn er lige nu indlagt til døgn EEG, med video. Det er anden nat(morgen) og vi har store forhåbninger, da det er sidste nat. Kl. 23:30 i aftens sluttede det hele dog noget før planlagt. Udstyret måler ikke længere og de kan ikke løse problemet, så her ligger vi, min søn stadig med hætte på og jeg fuld overvåget af sygeplejersken, da de ikke kan holde øje med min søn(han er 4 år og ellers normalt udviklet) på kameraet når udstyret ikke kører.
    Hvad ville i gøre herfra? Klage og til hvem. Vi er blevet indstillet til to døgn, det tænker jeg der er en bagtanke med?! Skal jeg stille mig tilfreds med en nat? Min søn har ikke synlige/store anfald, så vi er her mest for at udelukke anfald om natten, han er i daglig medicin. Men nu har vi så kun en fuld nat at analysere.
    Jeg er forvirret, træt og håber nogen kan komme med gode erfaringer kun på en nats måling eller kan rådgive mig til hvad jeg gør herfra..
    Tak for jeres tid..

  • 28.03.2019
    Svar fra: CHanette

    Åh det er lidt for sent jeg ser dit indlæg. Håber I fik noget på film? Kan kun anbefale jer at komme på Filadelfia. Normalt filmer de tre nætter, men jeg fik overtalt dem til ekstra nætter, da vores søn skulle udredes. De fik først et anfald på film på 5. dags morgen, samme dag som vi skulle hjem. Men de var virkelig lydhøre, og meget profesionelle. Du skal bede om “en second opinion” for at komme på Filadelfia.
    Men tænker måske jeres er anderledes, da I “bare” skal udelukke natlige anfald?
    Med vores vidste vi at anfald kom “ud af søvn”, dvs i overgangen, når han vågnede… så det var frustrerende at de ikke fik set det….

Skriv et svar til indlægget

*

*

Deltag i debatten
Hvis du ønsker at deltage i debatten kan du klikke dig ind under en af indlæggene ude til venstre og skrive dit eget svar eller du kan vælge at oprette en nyt indlæg nedenfor.
Opret ny indlæg
Hvis du ønsker at oprette en nyt indlæg som andre kan deltage i skal du klikke på nedenstående knap.
Tilbage til forum forsiden

Seneste emner