Mor til 18 årig

Hej. Jeg er mor til en dreng på 18 år der for 1 1/2 år siden fik epilepsi .... Det var et kæmpe chok for os alle,vi har ingen i familien der har haft epilepsi før og ingen kendskab til det...! I oktober 2016 påbegyndte min søn tablet behandling... Det har desværre ikke gjort ham anfaldsfri.... Vores søn har fået at vide at det der kan fremprovokere hans anfald er bla for lidt søvn og for meget alkohol... Pyha det er svært at være 18 år og skal tænke overdet når man går i byen... Desværre er jeg blevet angst hver gang han har været i byen,kommer der anfald og kommer han til skade... Det fylder så meget ved mig nu at jeg ikke tør være alene med ham efter han har været i byen.... Er der nogle pårørende eller andre der har nogle gode råd modtages de med kyshånd.... Mvh
  • 14.05.2017
    Svar fra: Anonym

    Hej. Jeg er mor til en dreng på 18 år der for 1 1/2 år siden fik epilepsi …. Det var et kæmpe chok for os alle,vi har ingen i familien der har haft epilepsi før og ingen kendskab til det…! I oktober 2016 påbegyndte min søn tablet behandling… Det har desværre ikke gjort ham anfaldsfri…. Vores søn har fået at vide at det der kan fremprovokere hans anfald er bla for lidt søvn og for meget alkohol… Pyha det er svært at være 18 år og skal tænke overdet når man går i byen…
    Desværre er jeg blevet angst hver gang han har været i byen,kommer der anfald og kommer han til skade… Det fylder så meget ved mig nu at jeg ikke tør være alene med ham efter han har været i byen…. Er der nogle pårørende eller andre der har nogle gode råd modtages de med kyshånd…. Mvh

  • 16.05.2017
    Svar fra: Niels Rosenkrands

    Hn må overholde de gængse regler for epileptikere! Rigeligt med søvn-passe sin medicin-men ellers leve normalt-
    men det er da svært i hans alder at skulle lave sit liv helt om!
    Men det at han har dig som forælder til aat støtte ham er altså godt!
    De bedste hilsener fra en epileptiker de har det godt-men har prøvet meget af de ting du nævner!

  • 20.05.2017
    Svar fra: Tina

    Hejsa kan jeg evt komme i kontak med dig, har en søn på 23 år med lignede problem .. Mvh Den bekymret mor ..

  • 21.05.2017
    Svar fra: Nicole

    Hej.

    Jeg kan sagtens forstå dig! Jeg er ikke selv mor, men har haft epilepsi siden jeg var 16 år (og er i dag 21). Frem til starten af dette år, har jeg ikke taget forholdsreglerne, fordi jeg ikke mente at det kunne være rigtigt at det skulle styre hvor meget jeg skulle gå i byen, hvor længe jeg skulle være oppe osv.
    Da mine anfald nu kommer oftere, og ikke altid er ens, har jeg – som 21-årig – valg at tage i byen en gang hver anden måned (et gennemsnit), og vælge at sige at jeg ikke drikker. Jeg undgår helt alkohol, da jeg finder det nemmere end at sætte en grænse. Hvis man sætter en grænse, medfører det nemt at man “lige kan tage et ekstra shot”, så jeg har valg alkohol ud af mit liv. Jeg tror på at det valg jeg tog med ikke at tage forholdsreglerne dengang, er skyld i at jeg i dag ikke kan studere, og jeg ville da ønske at nogen (ud over lægerne) havde fortalt mig dengang, hvad konsekvensen kunne være!

    Jeg synes du skal tage en grundig snak med ham omkring hvordan du har det, og måske I kan researche (sammen) hvad konsekvenserne kan være for fremtiden!

    Set fra hans side, vil jeg sige at jeg kan forestille mig hvor svært det kan være, men som mor bliver du også nødt til at tænke på at når først du har gjort hvad du kan for ham, ang. samtale, er det vigtigt at han får lidt pusterum i hverdagen, så han ikke føler sig så begrænset og “handicappet” 🙂

  • 10.09.2017
    Svar fra: Janett

    Jeg har en søn på 21 år der selvfølgelig også går i byen og gerne vil være som andre, vi har aftalt at han må drikke 2 genstande og derefter siger han bare, hvis nogle spørg, hvad drikker du? siger han! ROM og cola (det er kun Coca) ingen har mistanke om at det er løgn. Vi kalder det en hvid løgn, så er han fri for, at forklare, og han kan sagtens opføre sig “fjollet” alligevel

  • 4.10.2017
    Svar fra: Jette bundgaard jensen

    Neologisk ambulatorium har vejledt vores 17 årige datter til, at tage dobbeltdosis af hendes medicin, når hun tager i byen.

  • 13.10.2017
    Svar fra: Karina Lind

    Hej Jette Bundgaard Jensen
    Må jeg spørge om din datter får meget medicin i dagligdagen? For min søn har fået at vide at man på ingen måder må ændre i dosen. Er det Filadelfia der har rådet?
    I og med epilepsi har så mange varianter og former, er jeg klar over at behandling ikke er ens for alle, men jeg tænker at medicinering burde være nogenlunde ens?
    Har oprettet et indlæg om hvorvidt der findes en liste over bedste eksperter på området. Håber der kommer nogle gode råd og helst navne på nogen der ved lidt mere end alle andre :0)

  • 18.10.2017
    Svar fra: Mark

    Har selv sygdommen. Det vigtigste er at du accepterer det, fremfor frygter hver dag for ham.

    Gør det og arbejde sammen med hvordan han får det mere under kontrol.

  • 27.10.2017
    Svar fra: marie

    Hej mor til 18 årig

    Det lyder til at du beskriver mig da jeg var teenager. Jeg fik epilepsi som 15 årig. Jeg var først 19 da jeg begyndte at tage min medicin. Jeg var 17 da de officielt sagde at der var tegn på epilepsi. De første par år gik der ca 6 måneder imellem hvert anfald. Men da jeg begyndte at gå i byen, blev det markant højere, især efter minus søvn. Jeg var også festryger, og fik især anfald hvis man tog en morgensmøg, jeg lærte hurtigt at dette var et no no. Bare tanken om det nu gør ondt i maven. Jeg ryger ikke længere, jeg tager min medicin, og har måske en enkelt genstand hvert halve år til en special lejlighed. Men jeg husker teenager alderen tydeligt, hvor meget jeg gerne vil kunne det samme som mine venner, hvor svært det var at acceptere at jeg var syg (for resten af mit liv), hvor svært det var at skulle acceptere at jeg ville være på medicin resten af mit liv. Det var en beslutning jeg selv skulle komme til, en accept af denne nye realitet. Det er virkelig svært når man er ved at udvikle sig fra teenager til voksen. Min epilepsi blev så slem at jeg ikke kunne leve sådan længere, først som 21 årig blev jeg anfaldsfri i min første længere periode. Det havde noget at gøre med rigtig medicin og dosering. Jeg er nu på min 5 medicin efter det.

    Jeg er 31 idag og har levet rimelig smertefrit, i år har dog været særdeles slemt, da min medicin ikke virkede længere, den næste jeg fik, oplevede jeg de sjældne bivirkninger og var nærmest psykotisk, jeg er nu på en ny en og forhåbentlig er det en vinder.

    Jeg ved også at med den medicin jeg tog som 21 årig, gik igennem leveren med en styrke som gjorde at hver genstand talte dobbelt, det var slemme tømmermænd.

    I baghovedet ville jeg ønske mine forældre havde været bedre til at presse på med medicin tidligere, men jeg husker min stædighed som teenager og tror ikke det ville have gjort en forskel. Måske han har brug for at snakke med andre epileptikere der har gået igennem det samme? Jeg ved i hvert fald jeg har prøvet mine grænser af.

    Jeg kan mærke mine anfald før de kommer nu og stoppe dem, men heldigvis på ny medicin har jeg ikke oplevet optalt til anfald, så det tyder godt.

    Håber han er okay, og hvis han vil snakke med andre der har været i hans sted, så må du sige til.

    Med venlig hilsen Marie

Skriv et svar til indlægget

*

*

Deltag i debatten
Hvis du ønsker at deltage i debatten kan du klikke dig ind under en af indlæggene ude til venstre og skrive dit eget svar eller du kan vælge at oprette en nyt indlæg nedenfor.
Opret ny indlæg
Hvis du ønsker at oprette en nyt indlæg som andre kan deltage i skal du klikke på nedenstående knap.
Tilbage til forum forsiden

Seneste emner