Vær åben om at barnet har epilepsi. Forklar barnet hvad epilepsi er, på en måde der er tilpasset barnets alder og udvikling. Når du vil fortælle dit barn eller andre børn om epilepsien kan ovenstående tegnefilm, ”Turen der gik i fisk”, være en god introduktion til snakken.

Vær opmærksom på, at din egen reaktion kan påvirke, hvordan barnet kan håndtere situationen. Den tilgang, man har som forælder, vil påvirke barnets selvtillid og mod. Hvis man i familien klart signalerer, at man sammen kan klare situationen, vil det støtte barnets evne til at mestre epilepsien.

Er barnet ældre er det vigtigt, at det bliver hørt i valg og omfang af behandling af egen epilepsi. Barnet skal støttes og opfordres til at tage ansvar for de beslutninger, der nødvendigvis skal tages.

I Epilepsiforeningens webshop kan du også bestille eller downloade billedbogen ””Thomas og Buller”

Hvem skal informeres omkring epilepsi?

Det er meget vigtigt, at opfordre søskende, andre familiemedlemmer, venner og andre i barnets netværk til at lære om epilepsi. Derudover skal børnehaven, skolen og/eller institutionen informeres om dit barns epilepsi.

Undersøg mulighederne for undervisning eller netværksmøde, hvor kontaktpersoner/lærere og I som forældre mødes med en sygeplejerske fra behandlingsstedet. Er man medlem af Dansk Epilepsiforening, kan man kan benytte sig af en informatørordning, hvor en person med både faglig og eventuelt personlig erfaring med epilepsi formidler generel viden om epilepsi til ansatte og eventuelle klassekammerater.

Du kan læse mere om Epilepsiforeningens informatørordning her

Søskende til børn med epilepsi

Når man er søster/bror til et barn med epilepsi, har man også brug for at få informationer om, hvad der foregår.  Man har behov for opmærksomhed fra sin mor og far samt brug for at få talt med nogen om de følelser, man kan have som bror eller søster til et barn med epilepsi. Søskende kan for eksempel være overbekymrede eller måske jaloux på grund af den øgede opmærksomhed, barnet med epilepsi får. Samtidig kan barnet med epilepsi opleve jalousi i forhold til søskende uden epilepsi i forhold til den større frihed, de har.

Forsøg at være åben og ærlig – og vær samtidig opmærksom på at stille overkommelige krav dig selv – og søg hjælp ved behov.

Tak til Helle

Teksten er lavet i samarbejde med Helle Hjalgrim, speciallæge og direktør på Epilepsihospitalet Filadelfia, som har sagt god for den. Den bygger på pjecerne ”Børn med epilepsi”, ”Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn” og ”Elever med epilepsi”. Dem kan du finde i vores webshop.