Jeg er forælder til en ung med epilepsi

Hvad skal du som forælder tænke over, når du har en ung datter eller søn med epilepsi? Det kan du læse lidt om på denne side.

Hvordan er det at være unge med epilepsi? Og hvad skal din søn/datter tænke over med hensyn til sin epilepsi og behandling? Det kan du se på vores side om at være ung med epilepsi.

For alle forældre er en af de fornemmeste opgave at gøre ens børn flyveklare, og se dem flyve fra reden. Det gælder også, når ens barn har epilepsi. Som forældre og som ung er der ting, der skal prøves inden man flytter hjemmefra. For eksempel: Vaske tøj, købe ind, lave mad, lægge budget og lignende. Her kan der være forskellige udfordringer, når den unge har epilepsi alt efter vedkommendes epilepsi, og her er det afgørende, hvor godt man som forældre er klædt på med viden.

Derfor er den en god ide, at få så megen viden som muligt om din søn eller datters konkrete epilepsi: Hvis du ved, hvornår du skal være reelt bekymret, og hvornår du kan tage det roligt, så kan du måske blive bedre til at isolere det, der er epilepsiproblemer, fra det, der er almindelige teenageproblemer.

Få en familiesnak om værdier og grænser

Det er også vigtigt at få taget en værdisnak med din søn eller datter: Hvor meget skal du blande sig? Hvornår er du omsorgsfuld, og hvornår er du overbeskyttende? Er det for eksempel provokerende, at du kommer og spørger: Har du taget din medicin, eller er det okay? Hvornår kan du tillade dig at sige, nok er nok og stille større krav til, at dit barn tager sin tørn med de huslige pligter? Og omvendt: Hvornår bør din søn eller datter sige fra over dine krav og for eksempel sige: ”Det er ikke fordi jeg er doven, jeg kan bare ikke klare mere.”

Der er forskellige måder, du kan få startet sådan en snak på. Det kan være i forbindelse med en ambulant kontrol, hvor I snakker om, hvad man skal være opmærksom på. Det kan også være I skal sætte sig ned en søndag og sige: ”Der er lige noget, vi skal snakke om her, for nu har jeg følt mig frustreret i lang tid. Kunne vi ikke prøve at lave en slags kontrakt om, hvordan vi skal gøre fremover?”.

Det skal du tænke over inden dit barn fylder 18 år.

Når den unge fylder 18 år, er der lovgivningsmæssige ting, der ændrer sig. Det er en god idé at forberede sig på overgangen fra barne- til voksenlivet i god tid, hvis den unge er i en situation, hvor han/hun har brug for hjælp fra det kommunale system.

image
Inden dit barn fylder 18 kan der blandt andet være brug for at tage stilling til:
  • Forsørgelse: Den unge bliver selvforsørgende ved det 18. år og det skal planlægges i god tid, hvad den unge skal leve af.

 

  • Beskæftigelses – og aktivitetsmuligheder: Den unge skal have et tilbud om aktiviteter i hverdagen uanset forsørgelsesgrundlag og med hensyntagen til den unges ressourcer.

 

  • Bomuligheder: Skal den unge blive boende hjemme, flytte for sig selv i egen bolig eller have særligt botilbud der tilgodeser individuelle behov?

 

  • Praktisk hjælp og støtte: Er der eksempelvis behov for praktisk hjælp eller anden støtte i hverdagen.

Værgemål

Nogle unge med epilepsi er på grund af deres helbred ikke i stand til at handle på egne vegne i økonomiske og personlige forhold. I en sådan situation kan det være nødvendigt, at vedkommende kommer under et såkaldt værgemål, hvor en anden – en værge – kan handle på hans eller hendes vegne.

Det er Statsforvaltningen som myndighed, der iværksætter et værgemål.

Ved langt de fleste værgemål er personen stadig myndig og beholder dermed retten til at handle selv. Vedkommende har også fortsat stemmeret. I nogle tilfælde kan det dog være nødvendigt at beskytte personen mod at blive udnyttet eller indgå uheldige økonomiske aftaler. Hvis det forholder sig sådan, kan personen få frataget sin økonomiske retlige handleevne. I praksis betyder det, at han eller hun bliver umyndig og ikke længere kan indgå gyldige økonomiske aftaler, optage lån eller lignende. Det er udelukkende værgen, som kan det.

Du kan læse mere om reglerne for værgemål på borger.dk

Tak til Pia

Teksten her er lavet i samarbejde med overlæge Pia Merete Gellert, der har sagt god for den. Den bygger på artikler i ”Epilepsi nr. 3, 2015”


Læs om unge med epilepsi og mød andre unge

image
Blad om unge

“Epilepsi nr. 3, 2015” handlede om unge og løsrivelse fra hjemmet. Bl.a. det at flytte hjemmefra. Læs hele bladet gratis.

image
Pjece om unge

En pjece om og til unge med epilepsi. Den fortæller om epilepsi og de særlige udfordringer, epilepsien giver en som ung, ligesom den kommer med gode råd på mange områder.

image
Mød andre unge

Vores ungdomsudvalg står for en række sociale aktiviteter for unge. Og der findes også en Facebookgruppe for unge.

Tilbud til nye og nuværende medlemmer

FÅ EN GRATIS DOSERINGSÆSKE

Bliv medlem af Epilepsiforeningen og få en gratis doseringsæske sammen med medlemskabet (værdi 99 kr.). Er du medlem, kan du bestille en gratis doseringsæske.

FÅ DIN ÆSKE