Hvornår kan det være relevant at fortælle sine nærmeste om sin epilepsi? Og i hvilke situationer behøver du ikke gøre det? Det ser vi nærmere på i denne artikel.
Få nyhedsbrev
Bliv medlem
Vi kigger på, hvornår det kan være en fordel at være åben om sin epilepsi. Grafik: Victor Bebe Ploug Larsen/Canva
Af Helle Obel, socialrådgiver & Camilla Skødt Bonde, sygeplejerske
HVORFOR KAN DET VÆRE GODT AT VÆRE ÅBEN OMKRING SIN EPILEPSI?
I forbindelse med epileptiske anfald oplever mange at miste kontrollen over sig selv. Dette kontroltab kan medføre usikkerhed og utryghed i sociale sammenhænge. Hvad tænker de andre, hvis de ser mig få et anfald? Er der nogen, der ikke tør være sammen med mig, hvis jeg fortæller, jeg har epilepsi? Det er nogle af de spørgsmål, der tit kan fylde, når man får diagnosen epilepsi.
Det kan være svært at skulle fortælle andre om sin epilepsi. Både fordi det kan være sårbart at fortælle om anfald, hvor man mister kontrollen over sin krop, og fordi man kan være nervøs for, hvordan omgivelserne reagerer. Alligevel kan det være en god idé at være åben omkring sin sygdom og fortælle sine nærmeste, at man har epilepsi, og hvordan ens anfald ser ud.
Ofte ved folk nemlig ikke, at epilepsi er mere end krampeanfald og noget med blinkende lys. Når folk omkring dig ved, at du kan få epileptiske anfald, hvordan de ser ud, og hvad de skal gøre, hvis du får et anfald, er du med til at fjerne mystikken, og det kan skabe tryghed hos både dig og dine nærmeste.
ÅBENHED OMKRING BØRNS EPILEPSI
Det er vigtigt at opfordre søskende, familiemedlemmer, venner og andre i dit barns netværk til at lære om epilepsi. Derudover skal institutionen, børnehaven eller skolen informeres om dit barns epilepsi. Det kan være en god idé at undersøge mulighederne for undervisning eller et netværksmøde, hvor kontaktpersoner og lærere mødes med jer som forældre og en sygeplejerske fra behandlingsstedet.
Alternativt kan man som medlem af Epilepsiforeningen få en informatør ud, som kan fortælle pædagoger og lærere generelt om epilepsi, mens I som forældre fortæller om de specifikke forholdsregler, der gælder for jeres barn. Informatøren kan også tale med større børn og deres klassekammerater om epilepsi og forklare, hvordan de kan hjælpe, hvis deres ven får et anfald. Derudover har Epilepsiforeningen en folder til klassekammeraters forældre, som kan downloades fra foreningens hjemmeside.
HVORNÅR BEHØVER DU IKKE FORTÆLLE OM DIN EPILEPSI?
Erfaringen fra rådgivning viser, at folk oftest tager godt imod det, når man fortæller om sin sygdom. Men det er selvfølgelig helt op til dig selv, om du er interesseret i at dele ud af din sygdom med familie, venner eller kolleger, hvis din epilepsi eller behandlingen ikke påvirker din hverdag.
Det kan være, at din epilepsi ikke har indflydelse på dit arbejde, ikke giver nogle kognitive udfordringer, og at du ikke forventer at få anfald, mens du er på arbejde. Hvis du har været anfaldsfri i en længere periode, er det ikke altid nødvendigt at orientere andre end din nærmeste familie om din epilepsi. Det kan skyldes, at dine anfald er så sjældne, at personerne omkring dig alligevel vil ringe 112, hvis de er usikre på, hvad de skal gøre for at hjælpe dig.
Dog er det vigtigt at være opmærksom på, at de kognitive udfordringer, der kan være i forbindelse med epilepsi, stadig kan påvirke din hverdag og eventuelt din jobsituation.
Kilde
Epilepsiforeningen
