Bliv en mesterlig pårørende gennem viden og fællesskab

Af: Christian Moegreen Hjortshøj

At være pårørende til til en med epilepsi er ofte forbundet med en uforudsigelig og ressource krævende hverdag. Særligt i nære relationer kan frygten for anfald og bevidstheden om kognitive udfordringer føre til en følelse af ensomhed, og kroppen belastes ved at være i nærmest konstant alarmberedskab.

Det er også det billede, som Stine Kjelstrup Schiøtt og Stine Lauridsen ser, når de er i sygeplejeuniform på Epilepsihospitalet Filadelfias børneafdeling. Særligt nye pårørende har svært ved at håndtere de svære følelser.

– De familier, som besøger os for allerførste gang, kan godt stå i en krise, hvor de føler sig ensomme i tilværelsen. De kan godt føle, at de er den eneste familie, som står i det her. De ved jo ofte ikke, hvilken type anfald, epilepsi og fremtid, der kendetegner deres situation, siger Stine Lauridsen.

– Omvendt har vi de erfarne forældre, som håndterer det med ro. For dem er det hverdag med store anfald, at give anfaldsbrydende medicin og ture på hospitalet med ambulance. Det kommer meget an på, hvordan de mestrer det, og hvor meget viden og værktøjer, de har med sig, siger Stine Kjelstrup Schiøtt.

– De kan dog stadig være ensomme i det og indimellem bebrejde sig selv, tilføjer Stine Lauridsen.

De to sygeplejersker har stor erfaring med pårørende til epilepsipatienter, da deres udfordringer udgør en stor del af deres arbejde. Udover forældrene arbejder de også med at styrke søskende som pårørende. De har nemlig skrevet et helt kapitel om søskende til kronisk syge børn i en sygeplejelærebog. I denne artikel vil de dykke ned i nogle af de værktøjer, man kan bruge, hvis man er forældre eller søskende til en epilepsipatient, til de er 18 år.

Forældre og sygeplejer kombinationen

Når man er forældre til et barn eller en ung med epilepsi, så er opdragelse, leg og ansvar for et nyt menneskeliv ikke alt. Man skal også stå for mange sygeplejeopgaver og koordination mellem mange aktører, som er inde over barnet. Sygeplejerskerne på Filadelfia forstår godt, at mange forældre føler en stor byrde på deres skuldre, når epilepsien rammer.

– Lige pludselig er de ikke kun forældre, men de skal også tage en stor koordinator- og sygeplejerolle på sig. De skal forholde sig til medicin, mange instanser og fagfolk. Det oplever mange som værende svært, siger Stine Lauridsen.

– De får jo ansvaret i forhold til deres barn omkring alle procedurerne med medicin, oveni at de også er forældre. Det kan godt udfordre relationen og skabe en masse konflikter, siger Stine Kjelstrup Schiøtt.

– Der kan også være en kamp mod systemet. Nogle skal jo ansøge om tabt arbejdsfortjeneste, tilskud til medicin, aflastningstilbud og lignende, tilføjer Stine Lauridsen.

Stine og Stine underviser derfor også mange forældre i at mestre det pres, som følger med, når man er pårørende. Her bruger de blandt andet et barometer for at vise dem, hvor meget epilepsi kan stresse kroppen.

– Det går mellem rød, gul og grøn, hvor grøn er ro og rød er i fuld alarmberedskab. Det er rarest at være i grøn, men realiteten er bare, at de ofte er i rød eller henad noget orange. Det er megastressende for kroppen at være i størstedelen af tiden, siger Stine Kjelstrup Schiøtt.

Fællesskab, pauser og hjælp skaber ro

Det kan være svært at skrue ned for termometeret på egen hånd, og det er blandt andet derfor sygeplejerskerne holder deres mestringsundervisning. For det er helt essentielt at have viden og værktøjer ved hånden som pårørende. Ifølge sygeplejerskerne er det en fordel at opnå dette sammen med andre.

– Vi vil faktisk gerne have de pårørende i grupper. På den måde kan man høre andre sige tingene højt, og mange genkender det, som bliver sagt. Det hjælper på ensomhedsfølelsen at møde andre i samme situation. Derfor er det godt at række ud til andre i samme situation, og lære af dem, siger Stine Lauridsen.

Men når man går derhjemme og stressetermometeret koger i rødt, så kan det være svært at søge hjælp fra andre. Derfor råder Stine Kjelstrup Schiøtt til, at man tager nogle pauser fra epilepsien, når det er muligt.

– Hvis man er to forældre, så kan man aftale, hvem der har ansvaret i en periode. Man kan hente barnet nogle minutter senere, hvor skolen eller børnehaven sit netværk for aflastning, siger hun og tilføjer:

– Så kan man sætte sig med en kop kaffe i solen, gå en tur eller lytte til en lydbog. Det er enormt individuelt, hvad man har af ressourcer, og hvordan man tanker energi. Bare ti minutter kan hjælpe i hverdagen.

Bedsteforældre, venner og gode naboer er klassiske eksempler på folk, som man ofte kan trække på, når man har brug for en pause. Men nogle gange er netværk ikke nok. For anfald er én ting – de kognitive udfordringer kan være svære at forklare til andre. Derfor anbefaler sygeplejerskerne, at man får hjælp til dette, særligt hvis skolen skal informeres.

– Forældrene kender deres barn bedst, men det er svært med de kognitive udfordringer. Der bliver det ofte bedre modtaget, hvis det er en anden end mor og far, som forklarer om hjernepauser og lignende. Det kan være en fra ambulatoriet, Specialrådgivning om Epilepsi eller Epilepsiforeningen for eksempel, siger Stine Lauridsen.

Søskende bør inddrages uden ansvar

Søskende er ofte en overset pårørendegruppe. Hos dem er det mere følelserne, som bliver belastede frem for en stressende ansvarsbyrde i forhold til epilepsien. Det er især dem, som kan anses som ‘forbudte’.

– Det er mange følelser, vi oplever, som kan fylde hos søskende. Det kan være alt fra angst og vrede til skam og jalousi. Der bliver lagt meget tid hos det syge barn, og det kan de godt mærke. Nogle reagerer på det ved at påtage sig en for stor rolle, og andre kan forsøge at flygte lidt fra hjemmet, siger Stine Lauridsen.

– Pludselig kan de stå for madlavning, tøjvask og have mindre tid til at være børn. Der kan også ske aflysninger af planlagte ting, så måske kom familien ikke i Tivoli, som de havde aftalt, fordi der kom et anfald, siger Stine Kjelstrup Schiøtt.

Derfor anbefaler sygeplejerskerne, at man leder efter små nærværende stunder med epilepsipatientens søskende, og inddrager dem i processerne. Det er dog vigtigt, at det sker uden at give dem et stort ansvar.

– Det handler om at finde en passende inddragelse. Måske har en forælder under første anfald stået og råbt “han dør han dør”. Der skal man italesætte, at man var bange, men nu hvor bror eller søster har fået medicin, og at man ved, hvad man skal gøre, hvis det sker igen, siger Stine Kjelstrup Schiøtt og tilføjer:

– Når barnet skal indlægges, så kan man også forklare, at det ikke er, fordi man ikke vil være sammen med den anden søskende, men at indlæggelsen er vigtig lige nu. Det kan også være en god idé at sende billeder fra indlæggelsen til dem derhjemme, så de kan følge med eller komme på besøg.

Hvordan man griber samtalen med de øvrige børn i familien an, afhænger af, om de er yngre eller ældre end patienten.

– De helt små kan tænke ting som: “Er det min skyld, fordi jeg ikke opførte mig ordentlig? Har jeg gjort noget forkert?” Der kan nemt dukke en form for skyld op hos dem, eller andre tanker, som ikke er relevante, fordi de ikke ved, hvad der foregår, siger Stine Lauridsen.

– De større børn har mere en fornemmelse af, hvad der sker. De kan nemt blive overbeskyttende og tænke på, hvordan de kan passe på deres bror eller søster, og derved pådrage sig et større ansvar, tilføjer Stine Kjelstrup Schiøtt.

Ligesom ved forældrene, så oplever de to sygeplejersker også, at søskende har stor gavn af samtaler med andre i samme situation. Der findes mange søskendegrupper rundt i landet og Filadelfia tilbyder også lignende samtaler. Heldigvis ser de også, at pårørende søskende ofte bliver mere rummelige og omsorgsfulde af livsvilkårene med epilepsi i familien.

Forberedelse til at blive voksen

Ligesom der er forskellige tilgange til større eller mindre søskende, så skal samtalerne med det epilepsiramte barn passe til den enkelte. Det kan nemlig blive særligt svært for dem, når myndigheds­alderen melder sin ankomst.

– Det er her, hvor det bliver lidt svært med kommunen. Der kan være en masse ting, som man har fået bevilget, som ophører. Selvom barnet er 18 år, så er det jo ikke sikkert, at det kan klare sig selv. Der er systemet bare lidt firkantet, og det kan være enormt frustrerende, siger Stine Lauridsen.

Anbefalingen fra Filadelfia lyder derfor at starte snakken om overgangen til voksenlivet allerede i teenageralderen.

– Det er vigtigt at forventningsafstemme med sit unge menneske. Allerede i teenageårene, hvor især alkohol kræver en vis gennemsigtighed, og man skal fortælle, hvad der er på spil. Man kan forklare, at de trælse regler er der, fordi man som forældre er bange for, at der skal ske ens børn noget, siger Stine Kjelstrup Schiøtt og tilføjer:

Mange forældre kan let blive meget overbeskyttende over for en teenager eller ung voksen med epilepsi. Balancen mellem kontrol og forklaring er helt essentiel for at styrke den gode relation.

– Forældre har jo ikke længere krav på at vide alt. Så kan man fortælle, at man godt ved, det er lidt træls, at man trænger sig på, men at det faktisk kommer af kærlighed. Man vil jo så gerne passe på dem, siger Stine Lauridsen og tilføjer:

– Der er jo ikke en opskrift på at blive 18, og hvad man så gør. Man kan forberede sig lidt til det, ved at starte samtalerne allerede omkring 15-16-årsalderen. Vi ved godt, at det ikke er nemt, og forældrene er måske ikke klar til, at de bliver 18 år. Men man skal være klar til at tænke i de baner, og hvordan man kan hjælpe, afslutter Stine Lauridsen.

Åbenheden skal gives videre

Åbenhed, dialog og spejling er blandt de stærkeste værktøjer, som pårørende til epilepsi har. De kan hjælpe både søskende og forældre til at håndtere de mange svære følelser, som følger med epilepsien. Følelserne kommer jo af kærlighed til barnet, og frustrationen over, at man ikke altid kan kontrollere en sygdom som epilepsi. Selvom det ikke er let, kan mestring af dette bruges til at være forbillede for barnet i fremtiden.

Selvom de to sygeplejersker kun arbejder med epilepsipatienter op til 18-årsalderen, har de en idé om, hvad der er på spil herefter.

– Vi arbejder jo oftest med forældrenes reaktioner, da bekymringerne kan fylde på en anden måde for dem. Når børnene vokser op, så tror jeg mere, det handler om patientens egen mestring af følelserne forbundet med sygdommen, og hvordan de så rækker ud til ressourcerne i deres netværk, siger Stine Kjelstrup Schiøtt.

Fælles for både patienter og familier er, at epilepsi ofte handler om meget mere end anfald. Derfor er mange af de mestringsteknikker til de svære følelser, der rammer pårørende til sygdommen, også gavnlige for patienten.