Epilepsiforeningen med skarp kritik af kommune: Familie efterladt uden den nødvendige hjælp

Af: Victor Bebe Ploug Larsen

I dag onsdag den 5. november bringer TV2 Østjylland en historie om en familie i Aarhus, der pludselig står uden den livsnødvendige hjælp til deres epilepsiramte datter.  Familien står i en alvorlig situation, efter at kommunen har ændret markant i den måde, hjælpen til deres 17-årige datter bliver givet på.

Datteren har Dravet syndrom, som kan give hyppige anfald med kramper og risiko for vejrtrækningsstop. I forbindelse med netop hendes anfald, kræver det derfor hurtig behandling med ilt og anfaldsbrydende medicin.

Hidtil har familiens sag været tilknyttet Sociale Forhold og Beskæftigelse i Aarhus Kommune. Her har kommunen anvendt en ekstern leverandør til opgaven, som sørgede for plejen af datteren. Frem til 15. maj måtte personalet give ilt og medicin, når datteren fik anfald.

Men efter en afgørelse fra Styrelsen for Patientsikkerhed fik leverandøren besked på, at opgaven er sundhedsfaglig, som kræver delegation eller overdragelse fra den behandlingsansvarlige læge samt kommunalt tilsyn. Da det ikke var på plads, betød det, at personalet blev instrueret i at stoppe de sundhedsfaglige opgaver fra den ene dag til den anden.

Sagen er siden blevet flyttet fra den sociale forvaltning til Sundhed og Omsorg i Aarhus Kommune, som nu stort set skal vurdere opgaven på ny i samarbejde med den behandlingsansvarlige læge. Dette arbejde er stadigvæk i gang pr 5. november 2025.

Kommunen forklarer til TV2 Østjylland, at en sådan sag er kompliceret, fordi hjælpen både indeholder sociale og sundhedsfaglige elementer, som overlapper med hinanden. Ifølge kommunen tager det tid at afklare, hvem der har ansvaret for hvilke opgaver.

Skal være til rådighed 24/7

Indtil der er kommet en afklaring, må støttepersonalet stadig komme i hjemmet, men må ikke hjælpe, under et anfald.

Konsekvensen for familien er, at moderen er den eneste, der må give ilt og anfaldsbrydende medicin ved anfald. Derfor har Aarhus Kommune givet hende besked om, at hun skal være til rådighed i hjemmet døgnet rundt.

Epilepsiforeningens formand Lone Nørager Kristensen finder situationen stærkt bekymrende:

– Jeg vil for god ordens skyld nævne, at vi udelukkende kender sagen fra mediernes beskrivelse. Men det er helt uacceptabelt, at en familie står uden den nødvendige, livsvigtige hjælp fra den ene dag til den anden, fordi opgaven flyttes mellem forvaltninger, siger foreningens formand og fortsætter:

– Når der er risiko for vejrtrækningsstop ved anfald, må familien ikke blive efterladt i et tomrum, mens systemet afklarer interne procedurer.

Lone Nørager Kristensen peger på behovet for en hurtig, midlertidig løsning, mens afklaringen foregår:

– Familien skal have hjælp nu – ikke først, når systemet er klar. Og nu er der gået over 5 måneder! Det må aldrig ende med, at en mor står alene med ansvaret for sit barns liv døgnet rundt. Det er der ingen, der kan holde til i længden, og det går ud over hele familien, siger formanden og afslutter:

– Det her handler om tryghed — og i sidste ende om liv og sikkerhed.

Står du selv eller har kendskab til en lignende situation? Så hører vi meget gerne fra dig. Du er velkommen til at kontakte vores sygeplejerske Camilla på Camilla@epilepsiforeningen.dk