Epilepsiforeningen: Regionerne afviser adgang til ny behandling på trods af speciallægernes anbefalinger og stiller patienter og pårørende i umulig situation

Hvis du får konstateret epilepsi, er behandlingsmulighederne mange. Vejen til den rette epilepsibehandling er ikke altid snorlige, men som patient kan du som oftest være tryg ved, at dit behandlingssted kan udskrive medicin, som sikrer dig den behandling, der fungerer bedst mod netop din epilepsi. 

Men hvis du lider af det sjældne Lennox-Gastaut syndrom (LGS) – en alvorlig epilepsiform med hyppige og ukontrollerbare anfald, der i sig selv kan være livstruende, og som over tid ofte medfører svær funktionsnedsættelse – er sagen tilsyneladende en anden. 

Medicinrådet har for nylig vurderet, at præparatet fenfluramin ikke kan godkendes som standardbehandling for LGS. 

Dette har de vurderet på trods af, at fenfluramin er godkendt både af Det Europæiske Lægemiddelagentur, og derudover anvendes det som standardbehandling mod LGS i vores nordiske nabolande. 

Udskrivelse af fenfluramin til LGS-behandling kræver derfor en ansøgning om ibrugtagning hos en af landets fem regionale lægemiddelkomitéer. 

Men de to ansøgninger, der er lavet indtil videre, er blevet afvist. 

Bag ansøgningerne sidder 11-årige Malene og 30-årige Ann-Sofie og et team af speciallæger fra Epilepsihospitalet Filadelfia, som ud fra en grundig, velbegrundet og faglig vurdering mener, at Malene og Ann-Sofie kunne have gavn af behandling med fenfluramin. Der er – ganske enkelt – ikke andre behandlingsmuligheder tilbage for de to svært belastede patienter. 

På trods af medicinrådets afslag på ibrugtagning af fenfluramin som standardbehandling har Epilepsiforeningen hidtil haft tillid til, at det var muligt at få adgang til behandling med nye præparater i særlige enkelttilfælde via regionernes lægemiddelkomitéer. 

Derfor er vi både rystede og frustrerede over afslagene til Malene og Ann-Sofie, som begge er nøje udvalgt af landets eneste specialhospital til at afprøve behandlingen. 

Når regionernes lægemiddelkomitéer bliver bremseklodser for enkelte patienters livsnødvendige behandling, er der tale om en stærkt kritisabel brist i systemet, der kan få fatale konsekvenser for de patienter, det drejer sig om.  

For hvor skal de allersværest belastede epilepsipatienter og deres pårørende gå hen, når de ikke engang med Danmarks bedste specialister inden for epilepsiområdet i ryggen kan opnå adgang til at prøve nye behandlingsmetoder? 

Endnu mere uforståeligt er det, når vores nordiske nabolande – uden problemer – tilbyder adgang til den samme behandling. 

I Epilepsiforeningen vil vi derfor forfølge sagen og sikre, at den tages op på et politisk niveau. Samtidig noterer vi os, at afgørelsen i den regionale lægemiddelkomite kan påklages, og at Filadelfia arbejder på dette. 

Med baggrund i den konkrete sag mener vi, at der er behov for, at den kommende evaluering af Medicinrådets arbejde også kommer til at omfatte rammerne for de regionale lægemiddelkomiteer. Systemet skal fungere efter hensigten og det skal beskytte de mest sårbare patienter, som det er forpligtet til.