Facebookgruppe for søskende til epilepsiramte

”Vi kender begge til det at være den stærke – uden egentlig at være det”, fortæller initiativtager til en ny facebookgruppe

 

Natalie er en ung sygeplejestuderende, der har en bror med epilepsi. Katrine er en anden ung kvinde, der har en lillebror med epilepsi. Nu har de to unge lavet en Facebookgruppe for søskende til personer med epilepsi. For som Natalie skriver på Facebook:

”Vi kender begge til det at være den stærke – uden egentlig at være det.”

Katrine er storebror til Mads, der har haft epilepsi i syv år. Hun har flere gange oplevet, at stå på sidelinjen og ikke vidst, hvor hun kunne søge hjælp og få svar på spørgsmål eller dele sine bekymringer og oplevelser.

”Jeg har flere gange været med på epilepsilejren ved Blåvand, hvilket har været rigtig godt, da jeg har mødt andre søskende, som også har fået epilepsi tæt ind på livet, men samtidig ikke følt, at de ville bekymre deres forældre med flere spørgsmål eller til tider følelsen at være tilsidesat, når en i familien rammes af epilepsi”, fortæller Katrine.

”Særligt har jeg haft behov for dette, efter jeg fandt Mads med et slemt anfald, som til sidst medførte hjertestop, hvorefter genoplivningen heldigvis reddede ham. Det har sat mange tanker i gang, og her tænker jeg, at jeg kunne have brugt en gruppe til at have snakket om disse ting.”

Et sted at gå hen med frygten og bekymringerne

Katrine læser til læge og taler tit med andre pårørende: ”Når jeg er ude på sygehusene, kan jeg høre, at folk generelt, når deres pårørende rammes af sygdom, mangler et sted at gå hen, hvor det er legalt at snakke om alle bekymringer og deres frygt.”

Katrine og Natalie og andre søskendes gruppe hedder “Gruppe for søskende til epilepsiramte”, og du finder den her.

Der findes en del Facebookgrupper for mennesker med epilepsi inde på livet. Vi har lavet en oversigt her.

Kilde

Katrine Odgaard Mæng, Epilepsiforeningen og Facebook