”Jeg er en helt normal ung pige – bare med en lille forandring”

04.10.2018

For 16-årige Cecilie Borup Simonsen kom epilepsien på et meget ubelejligt tidspunkt, men hun lærte at leve med den.

 

Af Anne Mette Futtrup

Hør artiklen læst op eller læs den her under

Cecilie Borup Simonsen gik i 9. klasse, da hun mærkede nogle underlige øjeblikke af summen i hovedet og flakkende følelse ved øjnene. De gentog sig – mange gange. Hun anede ikke, hvad det var, og hun var usikker på, om hun selv bemærkede det, hver gang det skete. Så hun bad sine veninder om at tælle:

”Det viste sig, at jeg havde op mod 50 absencer om dagen.”

For lægerne fandt, at de kortvarige udfald var absencer, der udløstes af epilepsi. ”I starten var det meget ubehageligt at tænke på, at jeg havde fået en sygdom, der gav mig alle mulige udfordringer. For eksempel fik jeg en absence midt i en håndboldkamp, og de andre tænkte: ’Hvad laver hun? Hvorfor griber hun ikke?’. En anden gang var det min hukommelse, der svigtede. Jeg skulle fremlægge i tysk, og jeg kunne ikke huske noget som helst.”

Kan ikke lide at gå glip af noget

For den nu 16-­årige Cecilie kom sygdommen meget ubelejligt i begyndelsen af teenagetiden og skabte begrænsninger i hendes samvær med venner og klassekammerater.

image

Hvis jeg får søvn nok om natten og nogle gange sover midt på dagen og husker at tage min medicin tre gange om dagen, så har jeg det fint

Cecilie Borup Simonsen

”For lidt søvn og for meget alkohol kan give absencer og måske også krampeanfald, som jeg har haft tre gange. Så jeg var rigtig ked af, at jeg ikke kunne være med til fester og hyggedruk ligesom de andre. Jeg var nødt til at gå tidligere hjem for at sove, og jeg måtte heller ikke drikke ret meget. Jeg kan ikke lide af gå glip af noget. Jeg er jo en helt normal ung pige ligesom alle andre – bare med den her lille forandring.”

Masser af søvn reducerer absencer

Cecilie har nu levet med epilepsi cirka halvandet år, går på efterskole, og er ved at finde sig til rette med de forbehold, som epilepsien kræver. Hun synes dog, at det er en langsommelig affære at få medicintype og dosis til at passe, og hun døjer indimellem både med hovedpine og svimmelhed.

”Men hvis jeg får søvn nok om natten og nogle gange sover midt på dagen og husker at tage min medicin tre gange om dagen, så har jeg det fint og kan leve som alle de andre på efterskolen. Jeg har aftalt med mine forældre og min læge, at jeg gerne må tage med til elevfesterne på efterskolen og drikke alkohol, men jeg skal ikke drikke for meget, og hvis jeg mærker mange absencer, skal jeg gå hjem.”

Farmors epilepsi løber i generne

Cecilie er klar over, at der måske kan komme flere begrænsninger i fremtiden. Måske må hun ikke få kørekort, måske kan hun ikke lære at dykke, og måske er der uddannelser, for eksempel på politiskolen, som hun ikke tage. Men det bekymrer hende ikke – hun glæder sig over, at hendes epilepsi er af den slags, der måske forsvinder igen med tiden.

”Jeg går ikke og tænker over min fremtid på den måde. Vi tror, at min epilepsi er genetisk, fordi min farmor også havde epilepsi. Lægerne tror, at jeg kan blive helt absencefri, når medicindosis er rigtig. Og så kommer jeg jo til at leve nærmest normalt igen.”

Kilde

Epilepsiforeningen. Du kan møde Mikkel i pjecen “Ung med epilepsi”, som kan bestilles og downloades i vores webshop.

Du kan læse mere om at være ung med epilepsi her.