Kognition er individuel og kompleks

Af: Christian Moegreen Hjortshøj

Epilepsi og kognitive udfordringer er næsten uadskillelige. Det er et komplekst emne, og det er meget individuelt, hvad hver epilepsipatient oplever. Derfor har vi sat to skarpe fagfolk fra Rigshospitalet sammen til en snak om, hvad epilepsi egentlig betyder for kognition.

På den ene side af bordet har vi Kirsten Vinter, der er neuropsykolog på Epilepsiklinikken på Rigshospitalet. Hun møder mange voksne i forskellige aldersgrupper, og hun ved, hvor individuelle kognitive udfordringer kan være.

– Nogle af de hyppigste vanskeligheder er jo opmærksomheds-, koncentrations- og overbliksproblemer, som jo også påvirker indlæringen og opleves som hukommelsesproblemer. Det er meget forskelligt, hvad folk oplever. Der kan være stort overlap imellem epilepsityperne, så det handler om, hvilke områder i hjernen, der er påvirket af en underliggende dysfunktion, siger Kirsten Vinter og fortsætter:

– Ved generaliseret epilepsi handler det typisk om overblik og fastholdelse af opmærksomhed. Men når man har lært noget, husker man godt. Ved en fokal epilepsi vil det ofte være indlærings-, hukommelses- og ordfindingsproblemer. Det er særligt, hvis det er den venstre tindingelap, som er påvirket.

På den anden side af bordet har vi Christina Høi-Hansen, der er overlæge og professor i børneneurologi på Rigshospitalet. Hun ser også mange epilepsipatienter i de helt unge aldre, og hun nikker genkendende til det individuelle perspektiv på kognitionen.

– Det er meget det samme, som vi oplever hos børn. Vi ser jo på børn i mange aldre. Derfor handler det meget om, hvor langt de er i deres udviklingstrin. Der er stor forskel på et barn, som endnu ikke har lært at gå eller læse og så får kognitive vanskeligheder, i forhold til hvis man er skolebarn og allerede har nogle af færdighederne på plads, siger Christina Høi-Hansen:

– Hvis børn har kognitive vanskeligheder, så risikerer de at gå i stå i deres udvikling, og det er noget af det værste, jeg som børnelæge kan se. Det påvirker trivsel, indlæring og resten af deres liv, tilføjer hun.

Både Kirsten Vinter og Christina Høi-Hansen bekræfter, at det ikke er alle med epilepsi, som oplever disse kognitive udfordringer. Hvis man til gengæld er en af dem, som oplever det, så har de masser af råd til, hvordan man tackler dem.

Ik’ slå dig selv, men forstå dig selv

Uanset om man er barn eller voksen, så kan de kognitive udfordringer være dybt frustrerende for folk med epilepsi. Det er også det, som Kirsten Vinter og Christina Høi-Hansen oplever fra deres patienter.

For børnene kan den frustration komme til udtryk på flere måder.

– Børn opfanger også, hvis de ikke kan følge med deres jævnaldrende. Der kan de tit komme til kort og blive frustrerede. De kan reagere forskelligt på den frustration. Nogle bliver udadreagerende, men det er mindst lige så bekymrende for en børnelæge, hvis barnet bliver stille og trækker ind i sig selv, siger Christina Høi-Hansen.

De voksnes frustration over de kognitive udfordringer er derimod oftere rettet mod deres egen utilstrækkelighed. Det kan blandt andet skyldes, at de ikke altid tænker, at udfordringerne stammer fra epilepsien.

– Jeg møder en del patienter, som ikke har stor forståelse for, hvordan deres kognitive vanskeligheder hænger sammen med epilepsien. Det var jeg overrasket over, da jeg startede i det her felt. Der er mange, som tænker, at de bare skal tage sig sammen, så får de deres studentereksamen eller lignende. Så slår de sig selv i hovedet, når det ikke lykkes, og det kan blive en ond cirkel af nederlag, siger Kirsten Vinter.

Det er ikke noget, som de to fagfolk fra Rigshospitalet mener, at folk med kognitive vanskeligheder fra epilepsien skal leve med. Derimod opfordrer de begge til, at man bliver dus med udfordringerne.

– Vi advokerer rigtigt meget for, at man ikke bare bliver scannet, men også neuropsykologisk testet. De sundhedsprofessionelles kæpheste er jo tit, at epilepsi er mange ting. Derfor er det godt at få karakteriseret et menneske med epilepsi detaljeret. Den viden kan vi bruge til at rådgive forældre, skole og børnehave til en individualiseret tilgang, der kan bestå af pauser eller andre små håndgreb i hverdagen, siger Christina Høi-Hansen.

– Step nummer ét bliver ofte, at man som patient forstår sig selv og sine vanskeligheder. De kan komme med problemer med at huske, men i virkeligheden bunder de måske i koncentrationsproblemer. Kognitive vanskeligheder er jo usynlige, men ved at blive klogere på dem selv, så er det nemmere at informere andre omkring sig. Man kan søge støtte i skolen, ekstra tid til eksamen eller tale med sin leder på jobbet om mindre skånebehov som for eksempel en siddeplads med mindre støj eller en hjemmearbejdsdag, tilføjer Kirsten Vinter.

De allermindste børn kan dog være for små til, at der kan laves en fuld neuropsykologisk test, og her må man ofte gå efter generelle tips og tricks i hverdagen.

Udtrætning er en fællesnævner

Kognition er den samlede betegnelse for hjernens mentale processer. Det er derfor, udfordringerne for personer med epilepsi spænder meget bredt og individuelt over bevidsthed, overblik og forståelse. Der er dog en fælles udfordring, som mange møder – nemlig udtrætning.

Spørger vi Kirsten Vinter, så er det ofte noget, som udspringer af de andre udfordringer.

– Udtrætning er en af de ting, som jeg tit hører. Det kan komme fra epilepsien selv, men jeg oplever også ofte, at det sker i forbindelse med koncentrations- og opmærksomhedsproblemer. De kan bruge enormt meget energi på at fastholde opmærksomhed. Det kan udtrætte ekstra meget, siger hun.

Det nikker Christina Høi-Hansen genkendende til, for hun oplever nemlig det samme hos de små.

– Det er ligesom om, at barnet skal gå op ad bakke eller have modvind hele tiden. Så i alt, hvad de gør, bliver de mere trætte. Det kan påvirke rigtig mange ting i hverdagen. Nogle har også en motorisk påvirkning, som også kan udtrætte dem. Andre har generelle søvnvanskeligheder, siger hun og tilføjer rådet:

– Udtrættede børn bliver overstimulerede. Man kan hjælpe dem med korte dage i børnehave eller skole og flere pauser.

Disse tiltag er ikke kun gavnlige for børnene, men voksne har faktisk gavn af lignende tiltag.

– Man kan overveje at lægge flere pauser ind i hverdagen. Man kan også overveje, om man har mulighed for at gå lidt ned i tid på arbejdet. Det betyder ikke fleksjob eller førtidspension, men måske det giver mere overskud til at være noget for eksempel for sine børn, siger Kirsten Vinter.

Behandlingen spiller en rolle

Kognitive udfordringer kan stamme fra rigtig mange ting i forbindelse med epilepsi. Anfald spiller en stor rolle i hjernens påvirkning, men det kan epilepsimedicinen også.

– Vi ved fra store studier, at jo højere doser og jo flere præparater man får, jo mere kan det lægge låg på, hvor meget man kognitivt kan lære. Det er noget, som vi er opmærksomme på og løbende prøver at balancere. Målet er jo ingen anfald og ingen bivirkninger, men særligt i opstarten af ny epilepsimedicin kan man blive mere træt, siger Christina Høi-Hansen efterfulgt af Kirsten Vinter:

– Det er jo en tommelfingerregel, at jo flere præparater man får, jo større risiko for kognitive vanskeligheder. Det er typisk nedsat forarbejdningstempo, koncentration og opmærksomhed, der kommer som bivirkning, tilføjer hun.

Anfald kan til gengæld have meget alvorlige konsekvenser, hvis de ikke behandles. Til gengæld anbefaler Christina Høi-Hansen alternativer til den klassiske farmakologiske behandling, hvis man oplever kognitive bivirkninger.

– Der findes jo nonfarmakologisk behandling, altså uden medicin. Man kan få en vagusstimulator eller ketogen diæt. Hvis vagusstimulatoren eller den ketogene diæt har effekt, kan man skrue ned for epilepsimedicinen. Nogle kan også få opereret det område i hjernen, hvor epilepsianfaldene starter, væk, men det er kun et fåtal, dette tiltag er velegnet til, siger hun.

Lige præcis hjerneoperationen er dog lidt en anden størrelse, når man kigger på kognition. Både Christina Høi-Hansen og Kirsten Vinter rådgiver patienter i forbindelse med disse operationer. Resultatet for den kognitive funktion er dog forskelligt, alt efter om man er barn eller voksen.

– Vi tester børnene i to år efter operationen. Det er klart, at lige efter operationen kan det føles som at have fået en hjernerystelse. På den lange bane får de børn, som bliver opereret, ofte et kognitivt løft. Særligt, hvis vi kan tage epilepsimedicinen fra, siger Christina Høi-Hansen.

– Et barns hjerne er jo i udvikling og mere plastisk. En voksens hjerne er færdigudviklet, og derfor er der større chance for, at man ser kognitive tab, særligt når man opererer i venstre tindingelap. Jeg kigger jo på kognitive tab, og en voksen hjerne kompenserer ikke helt så godt. Til gengæld kan anfaldene forsvinde, og de kan tage mindre medicin, hvilket har meget stor positiv effekt på livskvaliteten, siger Kirsten Vinter.

Kognition mangler langsigtet forskning

Sammenhængen mellem kognition og epilepsi er meget kompleks. Med den rette vejledning og forståelse kan man alligevel gøre en del for at imødekomme de kognitive udfordringer, som kan følge med sygdommen.

Både Christina Høi-Hansen og Kirsten Vinter ved, hvor meget de kan fylde for folk med epilepsi i hverdagen. Derfor ønsker de fortsat, at feltet bliver endnu mere undersøgt. Derfor venter de i spænding på mere viden – og gerne noget, som beskriver kognition over lang tid.

– Vi vil gerne vide mere fra studier, hvor man følger folk i lang tid. Vi har jo en kollega her på Rigshospitalet, professor Lars Pinborg, som har gang i et stort projekt, der hedder ”Brain Drugs”. Der følger de patienter, inden de får diagnosen, det vil sige fra første anfald. De bliver meget grundigt undersøgt, også neuropsykologisk, og de bliver fulgt i flere år, siger Kirsten Vinter og fortsætter:

– Der er behov for mere forskning i kognitiv træning og rehabilitering med større studier og flere deltagere, så man kan få mere viden om, ”hvad virker for hvem”, så det bliver lidt mere velfunderet. Den længerevarende effekt af den kognitive rehabilitering vil det også være interessant at vide mere om.

Det er Christina Høi-Hansen helt enig i. Hun mener, at det vil kunne bane vejen for mere kognitiv støtte for epilepsipatienter.

– Vi har klart fornemmelsen af, at kognitiv træning virker. Hvis vi skal overbevise PPR, kommunen og politikerne om det, så kræver det studier med et stort deltagerantal. De studier er nok bare ikke lavet endnu, fordi de er meget omfangsrige. Men interventioner med kognitiv træning hjælper mennesker til at fungere bedre kognitivt, afslutter hun.

Hvis du har kognitive udfordringer og ønsker råd, støtte eller træning, så er det altid en god idé at tale om det med din epilepsilæge.