Lydhørhed og åbne linjer hjalp Lisbeth med sin søns epilepsi

I Bagsværd ligger en hvid villa trukket tilbage fra vejen bag store træer og en tæt hæk. En smal flisegang fører fra fortovet op til hoveddøren, næsten skjult mellem buske, som om huset ikke gør meget væsen af sig.

Bag døren gemmer sig et hjem, der ved første øjekast afslører, at det bebos af kreative sjæle. En lampe ved sofaen er lavet af en gammel trompet, og et af rummene bærer tydeligt præg af at være arbejdsplads for en violinist.

Violinisten er Lisbeth Sagen på 52 år, som også er projektleder ved MusikBeRiget, der laver musikalsk stuegang på Rigshospitalet. Hun bor i villaen sammen med sin mand og deres tre børn.

Til trods for at deres hjem er skjult, så gemmer familien ikke deres udfordringer væk. Det gælder særligt ægteparrets søn og familiens mellemste barn på 14 år, Mikkel, som har epilepsi. Det har ikke været en dans på roser at finde plads til den i forældrerollen.

– Mikkel var seks år, da han fik sit første anfald. Jeg hørte lyden af nogen, der vælter ud af sofaen. Jeg havde hørt om epilepsi, men det var slet ikke det, man tænkte der. Det var overlevelses- og moderinstinktet, som slog ind, forklarer Lisbeth om deres første møde med epilepsien.

Mikkel har været igennem mange forskellige behandlinger for sin epilepsi, men krampeanfaldene er der stadig. Derfor må familien cirka en gang om måneden finde overlevelsesinstinktet frem igen. Det er hårdt i momentet, men de reagerer praktisk under anfaldene. Bagefter mærker de til gengæld ofte stærke følelser, der er sværere at håndtere.

– Jeg er superkølig i et anfald, og jeg bliver nærmest helt overskudsagtig. Efterfølgende bliver jeg slået ud af kurs i mit nervesystem og kan nærmest føle mig magtesløs over ikke at kunne tage anfaldene væk fra mit barn. Det hjælper at få talt med både dygtige fagfolk og mit netværk om det, siger hun.

Familiens åbenhed omkring epilepsi hjælper dem ikke kun med at håndtere sygdommen. Den er også så integreret i familien på fem, at de ofte også bare kan grine med den. På samme tid er de også bevidste om, at den aldrig skal styre dem i en retning, som ikke er gavnlig for Mikkel.

Fra Wonder Woman til magtesløs

Forældre har en særlig superkraft, når det kommer til deres børn. Om de er væltet på cykel eller er midt i et alvorligt epilepsianfald, så kan forældres adrenalinsus flytte bjerge, hvis det hjælper deres børn.

Der er bare ikke mange, som snakker om processen bagefter. For når alvorlige ting såsom epilepsi rammer, fylder nærmest konstant angst og afmagt meget. Lisbeth Sagen kender alt til de følelser, uanset om hun er lige ved siden af Mikkel eller på arbejde.

– Når man har været vidne til et anfald, så suser angsten forbi alt det rationelle og alt, hvad man kan styre og kontrollere. Den trykker på alle de knapper, som vi forældre har. Man bliver konfronteret med, at der faktisk kan ske vores børn noget, siger hun og fortsætter:

– Hvis jeg sidder på arbejde, og et fremmed telefonnummer ringer, så er jeg ikke rationel og tænker, at det nok er noget arbejde eller lignende. Jeg tænker helt intuitivt med det samme: “Bare det ikke er Mikkel, der har haft et anfald”.

Meget af denne angst har familien fundet midler til at bekæmpe. For eksempel låser Mikkel ikke døren, når han er i bad, og Find My iPhone-appen sporer hele familien, hvis farlige situationer opstår. Der findes bare ikke nok værktøjer til helt at bekæmpe Lisbeths behov for at kontrollere Mikkels sikkerhed. Hun kæmper i hvert fald indimellem med nogle tanker, som hun selv ser som overbeskyttende.

– Han bliver jo voksen en dag og skal flytte hjemmefra. Så tænker jeg: “Han glemmer sikkert at tage sin medicin, og han skal bo alene. Kan vi aftale, at han bliver voksen herhjemme?”. Det er jo ikke sådan, det skal være. Det er jo mit kontrolbehov, forklarer Lisbeth.

Åbenhed og humor styrker familien

Selvom tanker kan løbe af sted med Lisbeth, er det ikke sådan, hverdagen ser ud i familien. Der er plads til åbne snakke, og den tone kommer i høj grad fra Mikkel selv.

– Han siger jo, at anfaldene nok er værst for os andre. Der bliver bare slukket, han er ikke bange for det, og han er sød og sjov omkring det. Jeg kan huske efter et anfald i en sommerferie, hvor han lige havde sovet. Så kommer han og siger: “Jeg ved godt, det er dårlig timing, men kan vi ikke tage ud og bade i dag”, fortæller Lisbeth med stort smil.

Mikkel har også lavet sjov med, at et anfald egentlig bare var en misundelig løber på en løbetur, som spændte ben for ham. Disse små, men meget betydelige, humoristiske tilgange hjælper familien meget.

Det skaber en ro for dem, selvom epilepsien også skal italesættes seriøst. Det kan eksempelvis være, når Mikkels lillesøster Signe på 12 år har håndteret et anfald.

– Hun har en gang stået med Mikkels anfald alene på et mørkt atletikstadion. Der er det vigtigt, at vi vender tilbage til hende, for at anerkende situationen og ikke mindst rose hende for, hvor dygtigt hun håndterede den, siger Lisbeth.

Lisbeth er ikke tvivl om, at døtrene også oplever meget af den uro, hun selv oplever med Mikkels epilepsi. Det beroliger hende dog meget, at søstrene efter hårde snakke kan gribe og bruge Mikkels humor i deres håndtering.

– Vi var på McDonalds en gang, hvor søstrene sad og jokede om alle de ting, som Mikkel ikke måtte gøre. “Vi bliver bange, når du gør sådan med øjnene. Det vil vi også have os frabedt” og “ej, nu må du altså stoppe”. De sad alle og grinte, mens de lavede en manual til ham. Det var enormt befriende at se, siger Lisbeth.

For hende, og sikkert også resten af familien, skruer humoren ned for bekymringerne. Det får hende til at tænke på, at epilepsien jo kun er en del af familiens liv og ikke alt.

Men det er ikke, fordi åbenhed og humor er den rigtige løsning for alle. Det har Lisbeth også lært gennem sin mand og børnenes far, som bearbejder tingene lidt anderledes.

– Når min mand fortæller, at han har stået med et anfald, så har jeg enormt meget brug for at tale om det her og nu. Der reagerer han bare anderledes bagefter. Han har lige brug for at lande igen, hvor jeg måske ikke altid er god til at give plads til det, fortæller Lisbeth.

Et lyttende og forstående sundhedsvæsen

Når epilepsien rammer en familie, så er et samarbejde med sundhedsfagligt personale nødvendigt. Ofte går familier som Lisbeths med drømmen om at slippe for anfaldene uden større bivirkninger. Hun er ikke i tvivl om, at den drøm bliver delt med Mikkels læger.

– Jeg mærker en stor dedikation og faglig stolthed fra neurologerne. Det er jo klart deres fornemmeste opgave og ypperste ønske at gøre ham anfaldsfri, men ikke for enhver pris. De kunne måske gøre det, hvis vi skruede helt op for medicinen og gav en stærkere og større dosis. Men hvad ville det have haft af konsekvenser for skole, hverdag og almen hverdag? Epilepsimedicin er jo ikke bolsjer, fortæller Lisbeth.

Udover Mikkels månedlige anfald og efterfølgende træthed, så mærker Lisbeth ikke nogen andre kognitive udfordringer hos Mikkel. Derfor er denne tilgang, hvor det hele menneske tilgodeses til epilepsibehandlingen, helt essentiel for forældrene. De vil ikke ofre Mikkels velvære for at være anfaldsfri.

Det var ikke Lisbeth, som først kom til den erkendelse. Det var hendes mand, som opdagede, at medicinen havde den helt forkerte effekt på deres dengang otteårige søn.

– Jeg var nok mere smal i mit syn, hvor det at få Mikkel anfaldsfri var vigtigt for mig. Min mand så, at et nyt præparat havde negativ indflydelse på Mikkel. Han fik en meget kort lunte. Det var angstprovokerende for mig, men det resulterede faktisk i, at vi fik skiftet præparat, og Mikkel var anfaldsfri i en årelang periode, siger Lisbeth.

Selvom Lisbeth i dag stadig stoler på fagfolkenes beslutninger om behandlinger, så lærte episoden hende, at det sagtens kan betale sig at være både kritisk og nysgerrig over for deres valg.

– Kritik behøver ikke være negativ. Det skal være springbræt for dialog. Det er jo os som forældre, der kender vores barn bedst. Vi har føling med nogle ting, som lægerne ikke har. Det bedste sker, når vi laver en smeltedigel for de to verdener. Åbenhed skal gå begge veje, og vi har en god dialog om, hvordan vi hjælper Mikkel bedst, siger Lisbeth.

Omverdenen udlåner ører

Håndteringen af de svære følelser og tanker sker ikke kun på sygehusene og i husets fire vægge. Det er jo sjældent, at man lever et liv, hvor andre udefra ikke bliver lukket ind. Det er ikke bare et vilkår for Lisbeths familie i Bagsværd. Det er nærmere en grundsten i familiens værdier og ikke mindst i deres håndtering af Mikkels epilepsi.

– Vores grundindstilling er, at vi opnår de bedste ting, hvis vi er lydhøre og åbne over for de ting, vi har hver især. Vi har altid appelleret til, at vores hjem er et sted, hvor man kan komme og tale om ting. Derfor har det også hjulpet os, at vi har et netværk med åbne linjer, som tør snakke om det, der er svært, siger Lisbeth.

Hun uddyber også, at det kan være alt fra kolleger, familie og venner, som man kan tage fat i. Det hjælper hende med at lette trykket fra angsten og magtesløsheden, som også følger med epilepsien.

Mange med epilepsi i familien oplever en enorm værdi i sparring med andre familier i samme situation. Det betyder dog ikke, at folk i andre situationer ikke kan hjælpe med at håndtere de svære ting, som epilepsien bringer ind i familien. For Lisbeth har en kollega eksempelvis hjulpet hende med at normalisere hendes frygt for fremmede telefonopkald.

– Selvom der ikke er noget med hans børn, så kan han også blive urolig for sine børn, hvis telefonen ringer med ukendt nummer. Det gav mig plads til at tænke: “Hvis det gør ham urolig, så må jeg jo også godt”. Det er helt klart forstærket af epilepsien, men det er jo også bare almindelige bekymringer, siger Lisbeth.

Denne realisering af hendes bekymringer fandt hun selv efter snakken med kollegaen. For åbenhed er ikke altid ens betydende med rådgivning for hende.

– Det handler om, at man kan blive lyttet til uden at blive rådgivet. En gang imellem er det godt at blive taget ved hånden og høre, hvad man skal gøre. Hovedet på sømmet er dog at have nogle mennesker, som lytter og hjælper med at finde tilbage til roen i sig selv, siger hun.

Åbenheden smitter af på skole og venner

Det er ikke kun i de nære relationer og hos sundhedsvæsenet, hvor familien åbner op om epilepsien. Skolen har naturligvis også skullet give en vis elastik i forhold til Mikkels mødetider, hvis han har haft et anfald, eller oplever, at batteriet er brugt op.

Mikkels forældre har informeret hans nuværende og tidligere skole grundigt om hans epilepsi. Derfor har der kun i et enkelt tilfælde, hvor en vikar var tilkaldt, ikke blevet taget ordentligt hånd om det.

– Det var på et svømmehold, hvor jeg henvendte mig og spurgte, om han vidste, at der skulle være en ekstra mand på Mikkel. Han anede det ikke, selvom det var en retningslinje fra Rigshospitalet. Det blev jeg ked af og skuffet over, for det handler jo om tillid, siger Lisbeth.

Heldigvis skete der ikke noget med Mikkel. Resten af hans skoletilværelse har været bygget på en stor tillid til skolens evne til at håndtere Mikkels epilepsi.

– Vi har været meget åbne over for skolen. Da Mikkel skulle starte på en ny skole for nogle år siden, tog de selv kontakt til Rigshospitalet for rådgivning. Hvis de skal på tur, så spørger de os, om de skal være opmærksomme på noget. Det gør, at frygten bliver minimeret, forklarer Lisbeth.

Epilepsi er på grund af familiens vilje til dialog ikke noget, skolen er bange for at tale om. Det smitter videre til dem, som er helt tæt på Mikkels sociale cirkler. Nemlig hans venner og deres forældre. Lisbeth har aldrig oplevet, at nogen var bange for at have Mikkel på besøg. Når hans venner besøger dem i Bagsværd, så er snak om epilepsi lige så almindelig som fodbold.

– Han havde nogle venner på besøg til spisning for noget tid siden. Der snakkede de faktisk om en fødselsdag, hvor han havde fået et anfald. Der hørte jeg noget hen ad: “Så stod du der og så helt mærkelig ud og faldt lidt ind i hende der damen, men du var hurtigt tilbage igen”, siger Lisbeth og tilføjer:

– Den almindelige italesættelse gjorde mig helt varm indeni. Jeg ville jo blive ked af det, hvis de ikke turde være sammen med ham af frygt for hans epilepsi.

Åbenheden gives videre

Selvom Lisbeth fortsat kæmper med moderinstinktet og de svære følelser, så bliver det nemmere dag for dag. Åbenheden er den ventil, hun bruger for at lette trykket som pårørende. Det er ikke en velsignelse, som hun vil holde for sig selv. I hendes arbejde med MusikBeRiget får hun stor mulighed for at møde mange forskellige patientgrupper, heriblandt også nogle med epilepsi.

Hun husker en episode, hvor hun med en kollega kommer ind til en ung pige på Mikkels alder, som ligger med EEG-hætte på hovedet på grund af sin epilepsi. Nedslået takker pigen ja til tilbuddet om musik, lidt påvirket af sin mor, der så ud til gerne at ville have det.

Inden Lisbeth og kollegaen slår de første toner an, øjner hun muligheden for at lette trykket for den unge epilepsipatient.

– Jeg siger til hende: “Sådan som du ligger der. Sådan sad min søn i går. Jeg tror godt, jeg ved, hvordan du har det.” Man kunne mærke på hende, at hun vidste, jeg ikke stampede det op af jorden. Man kunne mærke en usagt forståelse, uden at vi skulle tale mere ind i det, fortæller Lisbeth.

Selv til moren kunne Lisbeth mærke en slags fællesskabsbånd, som blev skabt i det moment. For åbenhed stiller ikke høje krav for at gøre store underværker. Derfor er Lisbeths sidste råd til andre pårørende også ganske kort.

– Du finder en vej, og vær ikke bange for at spørge om hjælp på vejen, afslutter hun.