Epilepsiforeningen advarer i nyt høringssvar om, at manglende viden og støtte kan svække indsatsen for både børn og voksne med svær epilepsi.
Epilepsiforeningen udviser blandt andet bekymring for mennesker med udviklingshandicap og epilepsi i deres høringssvar til NATKO. Foto: Istock
Af: Victor Bebe Ploug Larsen
Epilepsiforeningen har sendt høringssvar til Bolig- og Socialstyrelsens årlige høring på social- og specialundervisningsområdet.
Høringen sker i regi af Nationale Koordination (NATKO) i styrelsen, der har som formål at modvirke, at der sker en uhensigtsmæssig afspecialisering på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde.
Her kan man komme med inputs til områder, hvor man mener, der er en begrundet bekymring for, at der er eller kan opstå en mangel på viden, indsatser eller tilbud til én eller flere målgrupper.
På epilepsiområdet er der to grupper i NATKO: Voksne med udviklingshandicap og børn med svær epilepsi.
– Vi har gentaget vores bekymringer mange gange. Vores håb er, at NATKO-arbejdet vil indgå i en specialplan, som vi har ventet på i flere år, siger Epilepsiforeningens landsformand Lone Nørager Kristensen.
Bekymring for voksne med epilepsi og svær udviklingshæmning i botilbud
I høringssvaret advarer foreningen blandt andet om, at mennesker med epilepsi og svært udviklingshandicap i botilbud risikerer at blive overset. Omkring 30 procent af alle med udviklingshandicap har epilepsi – og blandt mennesker med svært udviklingshandicap har halvdelen epilepsi, ofte i en form der ikke kan behandles effektivt.
Til trods for dette mangler der stadig målrettet viden, undervisning og kompetencer hos de fagfolk, der passer og støtter dem i hverdagen.
Foreningen peger på, at der næsten ingen systematisk viden, monitorering eller overblik findes på området, og at Danmark halter efter andre lande. Der er behov for en bedre balance mellem socialfaglige og sundhedsfaglige indsatser og for at sikre, at der på bostederne er personale med den nødvendige epilepsividen.
Epilepsiforeningen fremhæver samtidig, at de kommende botilbudslæger, som efter planen skal ansættes på 250 bosteder i 2025, ifølge de nuværende planer ikke forventes at have specialviden om epilepsi – og det vækker bekymring. Foreningen efterlyser derfor en samlet indsats, der kan styrke fagligheden, sikre kvalitet og give mennesker med epilepsi og udviklingshandicap den tryghed og støtte, de har brug for.
Manglende støtte hos børn med svær epilepsi
Epilepsiforeningen peger også i sit høringssvar på, at børn med svær epilepsi ofte ikke får den støtte, de har brug for i skolen – og at området risikerer at blive afspecialiseret.
Ny dansk forskning viser, at børn med epilepsi klarer sig markant dårligere i skolen end andre børn, og særligt børn med den mest alvorlige epilepsi halter bagefter i både dansk og matematik. Alligevel oplever Epilepsiforeningen, at mange familier fortæller, at deres børn ikke bliver udredt for indlæringsvanskeligheder, og at der kun sjældent laves neuropsykologiske tests – selv om sådanne vurderinger er afgørende for at kunne planlægge den rette støtte.
Også Sundhedsstyrelsen har tidligere påpeget, at manglende test og funktionsevnevurderinger kan betyde, at børnene ikke får den hjælp, de har krav på.
Epilepsiforeningen efterlyser derfor et skarpere fokus på børnenes kognitive og specialpædagogiske behov – og understreger, at børn med epilepsi ikke må tabes i skolesystemet, men skal have den rette støtte for at få de samme muligheder som deres klassekammerater.
