Når mors hjerne får hikke

Af: Christian Moegreen Hjortshøj

På hjørnet til en lille villavej i den nordjyske by Hjørring ligger et stort 70’er-hus. Her bor Line Amalie Isabella Jensen sammen med kæresten Jan Christensen og ikke mindst deres lille pige på seks år, Lilly.

Træder man indenfor en weekend ved frokosttid, bliver man mødt af lyden af børneleg og duften af friskbagt brød. Alt virker som en helt almindelig børnefamilie, men noget er anderledes, og det kan familiens mindste medlem hurtigt sætte ord på, hvis man spørger.

– Min mors hjerne kan få hikke og så kludrer den, lyder svaret fra Lilly.

I 2014 fik Line Amalie sit første epilepsianfald kun et år efter, at hun havde fundet sammen med Jan. Sammen har de været på en lang og sej rejse gennem en graviditet, der vendte op og ned på Line Amalies epilepsi. Det har gjort forældretilværelsen sværere, end de regnede med, da de planlagde at få deres første barn.

Til trods for, at epilepsien gav rejsen nogle hårde bump, har de nu fundet balancen i familielivet. Det var vigtigt for dem at give Lilly så tæt på en normal opvækst som muligt. For at opnå dette har de sørget for at være åbne om sygdommen og søge støtte fra deres nærmeste.

Tryghed før graviditeten

Line Amalies første anfald kom en nat, hvor Jan lå ved siden af hende. Her begyndte hun at krampe, og det satte Jan, der arbejder som forsyningsbefalingsmand i Søværnet, i fuldt alarmberedskab.

Det var uvant og voldsomt. Jeg vidste ikke, hvad det var, men jeg gjorde, hvad jeg kunne for at beskytte hende, siger Jan.

– Heldigvis er du en rolig mand, som er god til at beskytte mig. Du tager også med til mine scanninger, hvor jeg har brug for tryghed, tilføjer Line Amalie og tager kærligt fat i armen på Jan.

Anfaldene kom der mange af i starten. Det førte til, at lægerne kunne stille diagnosen epilepsi. Med tiden fandt de frem til de rigtige præparater for hende, og så forsvandt anfaldene i længere perioder.

Selvom Line Amalie stadig var træt på grund af medicinen, så gav anfaldsfriheden en tryghed, som kunne føre tankerne hen mod en familieforøgelse.

– Jeg har altid gerne villet have børn. Der skulle lige styr på tingene, inden vi overvejede det. Jeg har også en god veninde, som har epilepsi og børn. Derfor var vi ret trygge ved vores beslutning, siger Line Amalie.

– Jeg tror faktisk ikke, at jeg tænkte så meget over det. Der skal jo meget til at bekymre mig på den måde, tilføjer militærmanden Jan.

– Du er jo også sådan en stærk soldat, svarer Line Amalie tilbage med et kækt smil.

Graviditeten vendte alt på hovedet

Intet varer dog evigt her i livet. Det er en lektie, som parret hurtigt måtte lære, da deres planer om at få deres første barn blev sat i værk.

Når man bliver gravid, udsættes kroppens hormoner for store ændringer. Derfor er det vigtigt, at niveauet af epilepsimedicin jævnligt måles, og at medicinen justeres ind, for at undgå anfald under graviditeten. Der vil dog være nogle, som oplever flere anfald under deres graviditet.

Det var også tilfældet for Line Amalie. Den anfaldsfrie tilværelse fik en brat afslutning, da hun i en af de første uger af graviditeten vågnede op på gulvet i deres soveværelse.

– Det var før, jeg var blevet justeret i medicin, og jeg var alene hjemme. Jeg kunne se, at jeg havde brandsår på fødder og ben. Derfor vidste jeg, at jeg havde gnedet dem hen ad gulvet i et krampeanfald, tilføjer hun.

Heldigvis var Lilly ikke kommet til skade, da hun lå i Line Amalies mave.

– Jeg steg i medicin efter næsten hver kontrol. Jeg gik op til dobbelt dosis af min medicin fra start til slut, men ellers havde jeg en meget almindelig graviditet uden anfald, siger Line Amalie.

En vild medicinsk karrusel

Det er kun omkring to procent af alle med epilepsi, der får et anfald under fødslen af deres barn. Det er derfor sjældent tilfældet. Den 6. december 2018 kom Lilly også til verden som enhver anden pige, uden de store komplikationer. Alt virkede til at familien kunne starte deres nye kapitel, som enhver anden familie.

Inden for Lillys første 12 dage, fandt de dog ud af, at det var et andet kapitel, end de havde regnet med. Genren var gået fra et romantisk drama til en ren gyser.

– Jeg lagde mærke til, at jeg fik det dårligere og blev meget svimmel efter fødslen, og jeg kunne knap gå til sidst. Det var som den vildeste karrusel nogensinde. En meget voldsom oplevelse, når man er nybagt mor. Jeg kunne ikke forstå, hvad der skete, siger Line Amalie og spotter Lilly snige sig hen for at tage et ekstra stykke chokolade fra bordet.

– En til og så er det slut, din bandit, siger hun med løftet pegefinger.

– En mere. En mere. En mere, synger Lilly, mens hun går væk med sit bytte.

Line Amalie kender til alt om at få for meget af noget. Svimmelheden og dårligdommen blev værre og værre. Derfor måtte de ringe til deres læge, som anbefalede dem at se tingene an henad dagen. Om aftenen kunne Line Amalie knap gå for at komme på toilet, og lægevagten måtte tilkaldes.

Det endte med en tur på sygehuset, og frygten for at skulle tilbringe Lillys første jul i en hospitalsseng bredte sig hurtigt i den lille familie. Lægerne var dog hurtigt til at finde svaret. Niveauet af epilepsimedicinen i Line Amalies blod var alt for højt. Der var derfor tale om en medicinsk forgiftning.

– Jeg havde godt nok tænkt, at det var underligt, jeg fik det dårligt en time til halvanden efter, jeg havde taget min medicin. Det viste sig så at være det. Det kunne de se på blodprøverne, fortæller Line Amalie.

Opholdet på sygehuset indeholdt en hurtig nedtrapning og kun to dage før jul kunne familien vende hjem. Det var dog en lærestreg, som Line Amalie og familien sent vil glemme.

– Set i bakspejlet, så skulle vi have reageret noget før. Jeg havde jo tænkt på medicinen. Måske er jeg bare typen, der ikke ringer 112, før man er ved at dø, men det er vigtigt at man lytter til sin krop, lyder Line Amalies nye visdomsord.

Hele episoden knækkede også den ellers hårde militærmand, Jan, som måtte være hjemme den første del af barslen med en sygemelding.

– De sagde, at vi nok havde fået en lille fødselsdepression begge to oven på indlæggelsen efter fødslen. Det endte i hvert fald med, at jeg måtte sygemeldes for stress i noget tid bagefter, fortæller Jan.

Men den skade blev dog til en lille velsignelse. Der var nemlig ikke behov for de større forbehold for epilepsien i Lillys tid som spædbarn, da de begge var hjemme. Jan tog sig primært af det, som kunne være farligt, hvis der skulle opstå et anfald.

Et nyt liv med støtte

Selvom graviditeten kan vende alt på hovedet for nogle kvinder med epilepsi, så vil de fleste ikke opleve ændringer i deres epilepsi, hverken under eller efter en graviditet. I nogle tilfælde vil graviditeten dog ændre på epilepsien.

Det skete blandt andet for Line Amalie. Efter graviditeten havde hun kun haft et større krampeanfald om natten, mens Lilly var spæd. Anfaldsfriheden blev dog kun et minde fra fortiden. Nu viste epilepsien i større grad hendes andre typer af anfald og bivirkninger ændrede sig.

– Jeg kan få grineflip. Nogle gange drejer jeg på hovedet imens jeg siger ”nej nej nej” eller ”ja ja ja”. Jeg er træt som et alderdomshjem og nogle gange har jeg svært ved at huske de rigtige ord, fortæller Line Amalie.

Særligt trætheden har Line Amalie dog midlerne til at tøjle. Lang tid før Lilly kom til verden, førte epilepsien til, at hun blev bevilliget fleksjob. Frem for at være pædagog på fuldtid, er hun nu sangerinde på Café Slugten i Lønstrup én dag om ugen.

– Det er Lilly, som er vigtig, og det er vigtigt at jeg har energi til at være mor for hende. Folk kan tro, at jeg bare holder fri, men jeg lader op. Det er vigtigt for mig, så jeg kan være en god mor for hende, siger Line Amalie.

Det er dog ikke altid nok med meget frihed. Med ved frokostbordet sidder også Line Amalies mor, Marit Jensen. Hun har været en stor støtte for familien, da epilepsien efter graviditeten skruede op for intensiteten. Blandt andet har et nyt kørselsforbud besværliggjort forældreopgaver såsom afhentning i børnehaven.

– Der træder jeg til og hjælper, hvor jeg kan. Jeg bor jo tæt på, og så er det jo også bare dejligt at få mere tid med mit barnebarn. Det gør jeg glædeligt, selvom jeg også har andre ting at se til, fortæller mormor Marit.

– Ja, og så har hun generelt svært ved at holde sig væk fra Lilly. Men det er jo rart, for hun er jo også tidligere pædagog og har helt styr på det med børn, tilføjer Line Amalie.

Marit trækker dog lidt på den kommentar og tilføjer:

– Hun er jo også mit barnebarn, så det er ikke helt det samme. Hun er tryg ved mig, og det er dejligt, men hun er mere forkælet end dem, som jeg passede i børnehaven, siger Marit med krydsede arme og et let grin.

Line Amalie har stadig et håb om at kunne blive anfaldsfri igen, men det er nemmere sagt end gjort. I løbet af Lillys levetid har hun været på flere forskellige præparater. Her har nye bivirkninger og abstinenser fra nedtrapning ofte ført til en børneferie for Lilly hos mormor Marit.

– I sådan nogle tilfælde, hvor jeg ikke er mig selv på grund af anfald og behandling, tager min mor over. Det er bare vigtigt at have sådan en støtte, når man lever et familieliv med epilepsi, siger Line Amalie og kigger taknemmeligt på sin mor.

– Det er også rart at kunne hjælpe. Jeg kan også nemt tage snakken med Lilly i bilen, når vi kører afsted. På den måde bliver snakken om epilepsi ikke så alvorlig. Den slutter jo naturligt, når vi skal ud af bilen, og så sker der noget nyt for hende, fortæller Marit.

Snakken om mors sygdom med både mor, far og mormor har også givet en tryghed for Lilly, selvom hun stadig kan blive bange for den.

– Jeg bliver bange nogle gange, selvom det ikke er farligt.

Vigtigt at være åben

Netop snakken om epilepsien har været et vigtigt værktøj for den lille familie. Før i tiden kunne Line Amalie godt være flov over sin sygdom og arrangere, at veninder grinede med, når hun fik et grineflip i offentligheden.

I dag er der dog andre boller på suppen. Med et barn som kan stå med et stort ansvar, hvis mor pludseligt får et alvorligt anfald, er det vigtigt at give hende de rette værktøjer. Derfor ved seksårige Lilly allerede, hvordan hun ringer op til Marit, og hvilke naboer hun kan banke på hos.

Det har ikke været nødvendigt endnu, men åbenheden er stadig vigtig for Lillys trivsel i børnehaven. Når Line Amalie har det svært eller har haft et anfald, kan der komme reaktioner hos Lilly. Det kender hun dog selv løsningen på.

– Jeg kan snakke med en fra børnehaven helt for mig selv, siger Lilly og smiler over det særlige privilegium.

Det er en aftale, som har givet både hende og forældrene en tryghed, som var helt uundværlig.

– Efter vi har fået den aftale, har det hjulpet meget på Lilly. Det er godt, at hun kan snakke med en udenfor familien og komme af med ting, som er svære. Det er nogle gange bedre med andre end mor og far, tilføjer Line Amalie.

I takt med at Lilly er blevet ældre og danner nye venskaber i børnehaven, så kommer legeaftaler som en naturlig del. Epilepsi kan skræmme mennesker, som ikke kender til den. Her har åbenheden hjulpet familien til, at Lilly kan få et normalt socialt børneliv.

– Det er vigtigt at være ærlig og åben omkring det over for hendes venners forældre. Jeg har været bange for, at Lilly ikke kunne have venner forbi. Der har jeg altid fortalt om min epilepsi, og at det ikke var slemt. Hvis det er nødvendigt, så har Jan også været hjemme, så de andre forældre kan være trygge ved situationen, fortæller Line Amalie.

Når man sidder i familiens stue, så er der ikke noget at mærke på Lilly. Til slut kommer hun endda hoppende op på mors skød og giver hende et stort smækkys på kinden.

– Ja, du er vist også mors lille pige, siger Line Amalie og tilføjer:

– Jeg synes ikke, man bør fravælge børn på grund af epilepsi. Ja, alt bliver sat til side, når man får børn. Man bør planlægge, være åben og sikre sig et godt bagland, men så skal det nok lykkes, afslutter den glade mor.