Nicolines åbenhed hjælper på hendes ungdomsliv med epilepsi

Af: Victor Bebe Ploug Larsen & Camilla Skødt Bonde

Onsdag den 27. maj afholdt epilepsisygeplejerske Dea Lestrup Meyer og 23-årige Nicoline Koch Søndergaard et onlineoplæg om livet som ung med epilepsi. Oplægget gav et ærligt og personligt indblik i hverdagen med epilepsi og den lange vej gennem udredning og behandling. Denne artikel tager udgangspunkt i Nicolines fortælling.

En lang vej mod en diagnose

Nicoline har temporallapsepilepsi og har levet med sygdommen siden 2019, hvor hun gik i 1.g. Siden da har hun været igennem et omfattende udredningsforløb med SPECT-scanninger, MR-scanninger, MEG-scanning i Aarhus og intrakraniel EEG, hvor elektroder placeres direkte i hjernen.

Den sidste undersøgelse blev en særlig hård oplevelse.

– Jeg glædede mig egentlig til det, mens mine forældre var mere nervøse. Men det endte med at være noget af det hårdeste, jeg har været igennem, fortæller Nicoline.

Hun husker kun lidt fra indlæggelsen, dels fordi hun fik stærk smertestillende medicin, dels fordi hun blev nedtrappet i sin epilepsimedicin for at fremprovokere anfald.

Operation og færre anfald

Efter det lange udredningsforløb blev Nicoline tilbudt operation. Fra henvisning til operation gik der cirka halvandet år. Den 8. januar 2025 blev hun opereret.

Operationen har ikke gjort hende anfaldsfri, men hun oplever markant færre anfald og beskriver en tydelig forbedring i hverdagen. Hun tager fortsat fire forskellige typer medicin – herunder Fycompa, som gør hende træt og påvirker syn og balance kort tid efter indtagelse.

– Efter operationen har jeg ikke længere behov for at sove efter et anfald, fortæller hun.

Åbenhed som styrke

Nicoline er meget åben om sin epilepsi og oplever, at det hjælper omgivelserne med at forstå situationen. De anfald, hun har nu, er ofte så diskrete, at man skal kende hende godt for at opdage dem.

Veninder har besøgt hende under indlæggelser, sovet på hospitalet og hjulpet med at holde styr på medicinen – og Nicoline fremhæver betydningen af den støtte.

Trods sygdommen arbejder hun på fuld tid og understreger, at epilepsien ikke skal styre hendes liv negativt.

– Jeg bruger humor til at klare hverdagen, fortæller Nicoline.

Du kan høre hele Nicolines historie i videoen øverst i artiklen fra Epilepsiforeningens onlineoplæg.