Folk proppede vatrondeller i munden på hende. Nu er hun cand. mag. i dansk  

Julie måtte ’prutte’ med mødetiderne for at få søvn nok. Ved eksaminerne glemte hun tekstens titel. Og hun fik anfald på biblioteket. Men hun fik sin uddannelse

”I går blev jeg efter 5 år færdiguddannet cand. mag. på Roskilde Universitet på trods af stressede eksamensperioder med krampeanfald og uforstående mennesker, der troede, at de skulle proppe vatrondeller i min mund eller hente sukkervand, når jeg faldt om.”

Sådan fortalte Julie Sohi Bering Asmussen forleden til facebookgruppen ”Voksne med epilepsi i DK” og fik masser af positive reaktioner. Epilepsiforeningen har været i kontakt med den unge københavner for at høre lidt mere om hendes studieerfaringer.

Ud over titlen som cand. mag. i dansk og kommunikation har Julie en uddannelse fra New York Film Academy i New York City, hvor hun gennemgik lignende oplevelser, men dimitterede med en kortfilm.

Skammer sig ikke over sin epilepsi

Julie er åben om sin epilepsi, og den er noget, som alle ved, at hun har:

”Det har aldrig været noget, jeg har skammet mig over eller skjult på noget tidspunkt. Man gør ikke folk en tjeneste ved at skjule eller skamme sig over sin sygdom. Man gør nærmere sig selv en bjørnetjeneste og stiller andre i ubehagelige positioner, når de går i panik og ringer 112, fordi de aldrig har fået at vide, at de skal forholde sig i ro og bare vente.”

Men det at være åben om sin sygdom betyder ikke, at den ikke giver en problemer: ”Det har været hårdt at opbygge et akademisk og et kunstnerisk netværk samtidig med, at man skal tage hensyn til en sygdom”, fortæller hun.

Julie får primært sine anfald under søvn, men i den stressede specialeperiode oplevede hun også at vågne i nødsporet på en motorvej, fordi hun havde fået et anfald i en bus, hvor folk ringede 112: ”Da jeg kom til mig selv, stod tre ambulancereddere og skreg mig ind i hovedet, mens alle i bussen nysgerrigt kiggede med.”

Det samme skete en sen aften på Hovedbiblioteket, hvor hun var sammen med sin specialemakker og havde arbejdet i døgndrift. Studiekammeraten fik et kæmpe chok, da Julie pludselig faldt om på gulvet.

Søvnbehov og dårlig hukommelse

Et af de store problemer, når man har epilepsi og studerer, er det store behov for at få tilstrækkelig søvn, fortæller hun: ”Det har været virkelig udfordrende at få sin søvn under studiet og især, når man arbejder i grupper, for det kræver, at man hver dag skal bortforklare og minde folk om, hvorfor klokken 9.30 er bedre end klokken 9. Så har jeg modtaget sure miner eller kold luft, der skriger af ’du kan jo sove længe i weekenden’. Det er virkelig ubehageligt altid at ‘prutte’ med mødetidspunktet for at kunne tage vare på en usynlig kronisk sygdom.”

Glemsomheden, som de mange mennesker med epilepsi kender til, har Julies også måttet slås med:

”I min studietid har det været ekstra tydeligt, hvor stor en byrde, det er. Min løsning endte med at blive lydoptagelser som supplement til noter, når jeg var til forelæsninger. Så kunne jeg altid finde optagelserne og høre dem i mit eget tempo. Det handler simpelthen om at justere ind efter sit behov”, siger Julie og fortæller, hvordan hun ved eksaminer har siddet over for en eksaminator, der ikke vidste, at hun havde glemt, hvad teksten, hun blev eksamineret i, hed. Og flere gange måtte hun finde på undskyldninger, tabe ting på gulvet eller gå på wc for at vinde tid.

Kæresten er hendes eksterne harddisk

Hendes kæreste har været en stor hjælp og er nok den, hun skylder mest, fortæller hun:

”Han er det, jeg kalder ‘min eksterne harddisk’, for han kan huske alt for mig. Udover det, har han altid været der til at minde mig om medicinen, grebet mig, når jeg er faldet, sørget for at få mig i seng, når jeg læste til langt ud på natten osv. Han ved efterhånden mere om epilepsi, end jeg gør.”

Kilde

Epilepsiforeningen og facebookgruppen Voksne med epilepsi i DK