Ny dansk forskning: Mennesker med IGE har øget risiko for psykisk sårbarhed – og nu ved vi mere om hvorfor

Et nyt forskningsprojekt fra Odense Universitetshospital (OUH) giver for første gang et samlet overblik over, hvordan idiopatisk generaliseret epilepsi (IGE) hænger sammen med psykisk trivsel.

Projektet er støttet af Epilepsiforeningen gennem Inge Berthelsen Legatet, som støtter arbejdet med forskning og helbredelse af epilepsi.

– Støtten har gjort det muligt at forstå sammenhængene mellem de udfordringer, mennesker med IGE møder, langt bedre. Hvis vores resultater holder og kan bekræftes, forventer jeg, at vores screening og indsats for alvor kan gøre en forskel for vores patienter – især for de mest sårbare, fortæller overlæge ved OUH og professor Christoph Beier.

Tidligere registerstudier har vist, at mange med IGE har en øget risiko for arbejdsløshed, lavere indkomst og højere forekomst af psykiatriske sygdomme. Derfor ville forskerne gerne have en dybere forståelse af, hvad der ligger bag den psykiske mistrivsel og de vanskeligheder, som nogle oplever i hverdagen.

Resultaterne peger på, at nogle af de udfordringer, som mennesker med IGE oplever, ikke kun handler om anfald – men også om personlighedstræk og psykiske belastninger. Og den viden kan åbne døre for tidligere hjælp og bedre støtte.

Hvad viser forskningen?

Første del af projektet byggede på en spørgeskemaundersøgelse blandt 286 personer med IGE. Respondenterne var både patienter på OUH og medlemmer af Epilepsiforeningen. Her blev der spurgt ind til symptomer på angst, depression, impulsivitet og personlighedstræk, som f.eks. følelsesmæssigt sårbarhed, perfektionisme, eller interpersonelle udfordringer.

Det omfattende datamateriale gjorde det muligt at analysere, hvordan symptomerne hang sammen, og hvilke faktorer der havde størst betydning for depression og angst men også for skolegang, uddannelse og job.

To ting skilte sig tydeligt ud:

• Anfaldshyppighed – som forventet.
• Flere usædvanlig stærk udprægede personlighedstræk som viste sig at være en selvstændig og stærk risikofaktor.

– Det der har overrasket mest ved den her undersøgelse er, at effekten af personlighedstrækkene på både depression, angst samt uddannelses- og jobmuligheder var så tydelig, fortæller Christoph Beier.

Fordi spørgeskemaer ikke alene kan stille diagnoser, undersøgte forskerne derefter de danske sundhedsregistre for at se, om mønstrene gik igen. Det gjorde de.

Her fandt man ud af, at mennesker med IGE havde en klart øget risiko for nogle former for personlighedsforstyrrelser.

Kombinationen af IGE og personlighedsforstyrrelser er i sig selv tung at bære, og sammen fordobler de risikoen for psykiske følgetilstande, der gør det yderst svært at forsørge sig selv. Det understreger, at IGE ikke kun er en neurologisk sygdom, men ligger i krydsfeltet mellem neurologi og psykiatri.

Ikke en stigmatiserende fortælling

Forskerne lægger vægt på, at resultaterne ikke betyder, at mennesker med IGE ”er personlighedsforstyrrede”. Det handler om gruppen som helhed, hvor man i gennemsnit ser lidt anderledes personlighedstræk end i baggrundsbefolkningen – ofte mere empatiske, modige, spontane, åbne og nysgerrige. De få, der får en diagnose, repræsenterer den yderste ende af den brede variation.

Christoph Beier forklarer, at resultaterne viser, at mange har personlighedstræk, som ikke er sygdom i sig selv, men som alligevel kan give nogle udfordringer i hverdagen. Det kan være noget så konkret som, at en patients lidt for modig side gør, at man springer en pille over.

At opdage og behandle disse udfordringer især hos teenager og unge voksne kan være en meget effektiv mulighed for at mindske sårbarheden og sikre et godt liv hos de ramte patienter.

Har ført til nyt tiltag

På Odense Universitetshospital har man derfor allerede handlet på resultaterne. Siden starten af 2025 bliver alle unge i transitionsforløb screenet for symptomer på følelsesmæssig sårbarhed og interpersonelle vanskeligheder.

De unge med de højeste scores bliver tilbudt videre udredning, så man kan sætte tidligt ind og forebygge problemer, før de vokser sig store.

Derudover arbejder forskere og klinikere på at udvikle et målrettet psykoterapeutisk forløb til unge med udtalte symptomer. Målet er at styrke trivsel, relationer og muligheder i skole og uddannelse.

Den næste fase af forskningen bliver et samarbejde mellem Rigshospitalet og Psykiatrien Øst. Her skal avancerede hjernescanninger og high-density EEG give ny viden om den fælles neurobiologi bag IGE og personlighedsforstyrrelse. Det kan på sigt give bedre forståelse af begge sygdomme