I marts 2025 startede Epilepsidatabasen op med det formål at monitorere og forbedre kvaliteten af hurtig og korrekt diagnostik, behandling og pleje til alle patienter i Danmark med epilepsi.
Få nyhedsbrev
Bliv medlem
Rapporten giver et første indblik i udredning, behandling og opfølgning af personer på tværs af Danmark. Foto: Istock
Den første pilotrapport fra styregruppen bag epilepsidatabasen sætter nu for første gang ord og tal på regionernes udredning, behandling og opfølgning af epilepsi.
Rapporten giver et første indblik i udredning, behandling og opfølgning af personer på tværs af Danmark. Og der er god grund til at holde skarpt øje med kvaliteten af epilepsibehandlingen i Danmark, for som det eksempelvis beskrives i rapporten, lever personer med epilepsi i gennemsnit mere end 10 år kortere end resten af befolkningen.
Muligt problem med opfølgning:
En af pilotrapportens hovedkonklusioner er, at der på baggrund af de indkomne data kan sættes spørgsmålstegn ved kvaliteten af særligt opfølgningen af personer med epilepsi, som ikke er anfaldsfri. Dette vil ifølge rapporten blive udredt yderligere i de kommende år.
– Det er vigtigt at understrege, at der er tale om en pilotrapport, og at der vil være brug for at kigge på udvikling af data i de kommende år, så man er sikker på at få et dækkende billede af behandlingsindsatserne ude i hele landet. Men det er godt at både formandskabet for databasen og styregruppen har blik for især det her aspekt. Det er hamrende vigtigt, at man bliver henvist videre, når det er nødvendigt, siger Camilla Skødt Bonde, som er sundhedsfaglig rådgiver i Epilepsiforeningen. Hun uddyber:
– Det er i det hele taget et enormt vigtigt arbejde som styregruppen har gang i, og jeg er glad for at epilepsiområdet langt om længe har fået en egentlig kvalitetsdatabase. Det manglede ærligt talt bare, når man tænker på de mange, som er berørt af sygdommen, og når man tænker på hvor omsiggribende epilepsien kan være for et meget stort antal patient og pårørende.
Flere fremtidige fokusområder
Fremadrettet arbejdes der også på at udvikle datagrundlaget for andre vigtige emner fra epilepsiområdet; eks. omfanget af kognitiv udredning/screening, brugen af DXA-scanninger, der anvendes til at vurdere risikoen for knogleskørhed og kvaliteten af akutbehandlingen i Danmark.
Du kan læse mere om rapporten og baggrunden i foreningens medlemsblad som udkommer ultimo november.
Og har du lyst til at læse mere om selve rapporten og databasen bag, kan du se her.
