Nyheds test per

02.12.2010

NYHEDER FRA JULI-DECEMBER 2004

Undersøgelse: Kopimedicin er farlig

(December, 2004)
En engelsk spørgeundersøgelse indikerer, at der er en fare forbundet med at skifte fra originalpræparat til kopimedicin. En tredjedel af alle britiske epilepsipatienter fik i 2003 et kopiprodukt af deres originale antiepileptika. Af dem oplyste næsten hver fjerde, at de i forbindelse med skiftet til kopimedicin fik flere anfald eller oplevede flere bivirkninger.

Tallene stammer fra en rundspørge til 1.851 epilepsipatienter, som den engelske epilepsiforening, Epilepsy Action, har foretaget. Folkene bag undersøgelsen siger, at den øgede forekomst af anfald og bivirkninger hænger sammen med skift mellem forskellige mærker af samme præparat, miks af flere præparater og en stigende tendens til import af medicin produceret for fremmede markeder (parallelimport).

Den engelske udgave af det danske ”Referenceprogram for epilepsi” hedder ”The NICE Guideline” og en opdatering er offentliggjort for nylig – NICE står for The National Institute for Clinical Excellence. Det danske referenceprogram vil ligge færdigt i begyndelsen af 2005. Målet med programmet er at samle den aktuelle viden om epilepsi og god behandling. I det engelske ”NICE” står der om kopimedicin bl.a.: ”Det kan ikke anbefales at skifte mellem mærker af antiepileptika på grund af varierende bioækvivalens/forskelle i farmakologisk profil, der medfører øget potentiel risiko for reduceret effekt eller usædvanlig store bivirkninger.”

Den omfattende engelske rundspørge og konklusionen i ”NICE” er relevant i den danske debat om den nye lov om medicintilskud. Her har læger som professor Peter Wolf, overlæge Jørgen Alving og lægelig direktør Christian Pilebæk Hansen påpeget at skift til kopimedicin medfører en fare for anfald, og der burde være særregler for epilepsipatienter.

De tre lægers holdninger ligger i tråd med de engelske undersøgelser og konklusioner. Men Lægemiddelstyrelsen og overlæge på Odense Universitetshospital, Mogens Lau Friis, har afvist, at der skulle være grund til særregler.
(Kilde: Epilepsy Action News 16/12 2004 og the NICE guideline)

Top

——————————————————————————–

Patienter leger med deres helbred
(December, 2004)
Med stor fare for deres helbred afbryder mange epilepsipatienter på egen hånd helt deres medicinering. I ca. en tredjedel af tilfældene skyldes det, at patienterne ikke oplever, at medicinen virker, eller de føler, at der er for mange bivirkninger.

Det kom frem på American Epilepsy Societys årlige kongres, hvor 200 specialister advarede mod faren ved selv at afbryde, stoppe eller ændre på dosis af sin medicinering.

På kongressen udtrykte Dr Gunter Krämer, medicinsk leder af Sweis’ epilepsiklinik, frustration over den risiko patienter udsætter sig selv for, når de dropper deres medicin uden at konsultere lægen: "Det resulterer i ukontrollerede anfald, sundhedsskader, øget dødelighed, akutte indlæggelser og øgede sundhedsudgifter," udtalte Gunter Krämer og tilføjede: "Når lægerne vælger et antiepileptika, burde de tilbyde en behandling, der resulterer i langvarende anfaldsfrihed med et minimum af bivirkninger. Det vil opmuntre patienterne til at fastholde medicineringen."

Et beslægtet problem er, at epilepsipatienter generelt er dårlige til at tage deres medicin. Det kan bedre information gøre noget ved.

Fra det danske "Referenceprogram for epilepsi", som et udvalg under Sundhedsstyrelsen er ved at lægge sidste hånd på, fremgår det, at næsten halvdelen af akutte indlæggelser på epilepsiområdet skyldes medicinsvigt eller misforståelser omkring medicin.

Det er et problem overlæge Anne Sabers fra Glostrup Amtssygehus kender. Hun understreger over for Epilepsiforeningen.dk: "Det er yderst vigtigt at informere patienterne grundigt og lægge stor vægt på, at vedkommende har forstået principperne for behandling med antiepileptika – nemlig at alle doser skal tages. Dvs. at hvis man skulle glemme en dosis, så skal den dosis tages, så snart man opdager det; også selvom det bliver dobbelt dosis den næste dag."

Princippet med en dobbelt dosis kan virke unaturligt. Og det passer heller ikke til principperne for de fleste andre behandlingstyber. "Derfor er information vigtig, og derfor sker der fejl," siger Anne Sabers.

"Derfor opfordres alle patienter til at bruge en doseringsæske, så man kan se, om man har glemt en dosis. Nogle patienter finder det desværre stigmatiserende at bruge en doseringsæske – men de fleste kan acceptere ideen, hvis baggrunden bliver grundigt forklaret," siger Anne Sabers.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening, Epilepsy Action News 7/12 2004)
Top
Læger uenige om fare ved kopimedicin
(December, 2004)
Originalpræparater og kopipræparater er kun næsten ens. Og hvis man skifter mellem de to slags antiepileptika, så kan den lille forskel være årsag til epileptiske anfald. Det mener flere specialister i epilepsi – f.eks. professor Peter Wolf, overlæge Jørgen Alving og lægelig direktør Christian Pilebæk Hansen. Men overlæge Mogens Laue Friis er ikke enig.

Der er forskellige holdninger blandt eksperter om hvorvidt, der er problemer i forbindelse med forslaget til en ny lov om medicintilskud, hvor der kun gives tilskud til det billigste præparat.

Lægelig direktør for Epilepsihospitalet i Dianalund, Christian Pilebæk Hansen, har over for Folketingets Sundhedsudvalg argumenteret for, at der kan være fare for anfald, hvis epilepsipatienter skal skifte mellem to præparater, der kun er næstens ens. Overlæge Jørgen Alving har til Folketingets interne netavis, Altinget, også givet udtryk for, at det er meget vigtigt, at man ikke piller ved medicineringen hos en epilepsipatient, der er blevet anfaldsfri. Og Danmarks eneste epilepsiprofessor, Peter Wolf, har både her på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside og i et brev til Folketingets Sundhedsudvalg givet en detaljeret gennemgang af problemstillingen. Han mener, at det præparat, som man er blevet anfaldsfri ved, det skal man holde sig til.

På baggrund af deres faglige viden, mener de tre eksperter, at der i forbindelse med den nye lov om medicintilskud skal laves en undtagelse for epilepsipatienter, så de ikke kommer ud i et problem, hvor de må skifte mellem enslignende præparater.

Men en af deres kollegaer er uenig. Lægemiddelstyrelsen har bedt overlæge Mogens Laue Friis fra Odense Universitetshospital om en udtalelse. Han er også er formand for Lægemiddelstyrelsens Medicintilskudsnævn, og Lægemiddelstyrelsen citerer ham for: "at der ikke er fagligt belæg for at introducere særlige undtagelsesregler for tilskudsprissystemet for bestemte patientgrupper, herunder epilepsipatienter." En udtalelse som tilsyneladende har fået væsentlig indflydelse på Lægemiddelstyrelsen faglige rådgivning af ministeren.

Landsformand for Dansk Epilepsiforening, Lone Nørager Kristensen, udtaler i den forbindelse: "Det er selvfølgelig ikke tilfredsstillende for Dansk Epilepsiforening, at der hersker så stor uenighed blandt fagfolk på området, og at dette tilsyneladende kan have ret afgørende indflydelse på en lovgivning. Vi vil følge denne lovgivning helt til dørs og under alle omstændigheder tage det op til en nærmere drøftelse i forbindelse med næste møde, som foreningen skal have med Dansk Epilepsiselskab"

(Kilde: Dansk Epilepsiforening. Besvarelse af spørgsmål nr. 55, 13/12 2004. Pressemeddelelse fra Dansk Epilepsiforening 8/12 2004. "Professor advarer mod kopimedicin")

Top

——————————————————————————–

Minister ikke lydhør for advarsler
(December, 2004)
Dansk Epilepsiforening advarer om at et aktuelt lovforslag rummer elementer, der kan være farlige for visse epilepsipatienter. Men indenrigs og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen vil ikke tage advarslerne alvorligt. Det viser ministerens svar på de spørgsmål, der er stillet under udvalgsarbejdet. Det har oprørt Dansk Epilepsiforening.

Lovforslaget sikrer kun medicintilskud til markedets billigste præparat. Men for anfaldsfri epilepsipatienter er det afgørende, at der ikke pilles ved deres medicinering. Hvis de vil blive i behandling med et præparat, der ikke er det billigste, så må de søge om forhøjet tilskud. Men for at få forhøjet tilskud, skal de i følge lovforslaget bevise, at de ikke kan tåle den billige medicin. I yderste fald kan de kun bevise det ved at tage medicinen og risikere at få anfald.

”Det er ikke rimeligt at risikere at sætte anfaldsfriheden over styr for at bevise over for myndighederne, at man bør have højeste tilskud,” siger formanden for Dansk Epilepsiforening, Lone Nørager Kristensen i en pressemeddelelse fra foreningen.

I pressemeddelelsen siger hun også: ”Det er meget forbavsende at konstatere, at der tilsyneladende er så lidt lydhørhed overfor, hvad vi og førende eksperter mener kan være et meget stort og potentielt farligt problem. Ikke alene for personer med epilepsi, men også for den omverden de færdes i, f.eks. i trafikken osv.”

Originalpræparater og kopipræparater er kun næsten ens. Og den lille forskel mellem de to typer præparater er ifølge eksperter på området nok til, at epilepsipatienter risikerer at få anfald.

Som Danmarks eneste professor i epilepsi, Dr. Med. Peter Wolf, skriver i et brev til Folketingets sundhedsudvalg: ”Den eneste sikre måde til at undgå disse alvorlige risici er derfor regler, der udelukker alle præparatskift af antiepileptika, som ikke er medicinsk begrundet. Der er intet i vejen med at vælge det billigste alternativpræparat i behandlingens begyndelse, men det skulle derefter bibeholdes selvom et andet præparat senere skulle blive billigere.”

Dansk Epilepsiforenings og eksperternes advarsler og argumenter har hidtil prellet af på ministeren og Lægemiddelstyrelsen. Men Dansk Epilepsiforening kæmper for, at der i sidste time kan findes en løsning, som alle kan være trygge ved.

(Kilde: Pressemeddelelse fra Dansk Epilepsiforening, 8/12 2004)

Top

——————————————————————————–

Bedre information til nye patienter
(December, 2004)
Når en patient indkaldes til den første behandling eller undersøgelse, skal vedkommende fra d 1. januar 2005 samtidig have detaljerede oplysninger og informationsmaterialer om ventetider og frit sygehusvalg. Det er resultatet af en lov, der blev vedtaget i juni 2004. Formålet er, at styrke patienternes frie sygehusvalg.

For fremtiden vil det være sådan, at når lægen har henvist en patient til et sygehus, så skal sygehuset inden for otte hverdage sende en et brev med langt flere og bedre informationer end hidtil. Der skal bl.a. stå, hvor og hvornår man er indkaldt til behandling eller undersøgelse. Der skal også stå om sygehuset kan tage imod en inden for to måneder. Derudover skal der være oplysninger om ventetider på andre behandlingssteder. Der skal være information om retten til frit sygehusvalg. Og endelig skal brevet være undertegnet af en person, som man kan henvende sig til, hvis man vil benytte sig af muligheden for at vælge et andet behandlingssted.

For mulige epilepsipatienter kan oplysningerne om ventetider spare en for mange ugers ventetid. F.eks. er der fra 2 til 52 ugers ventetid for første ambulante besøg eller forundersøgelse på de forskellige neuromedicinske afdelinger. Det er tal hentet fra Sundhedsstyrelsens hjemmeside med informationer om ventetider, www.venteinfo.dk.

Det er ikke kun ved behandlingens start, at man kan vælge et andet sygehus. Retten til frit sygehusvalg gælder hele tiden. Man kan altid vælge at skifte til et andet behandlingssted.

Informationer om reglerne for frit sygehusvalg er vigtige for epilepsipatienter. F.eks. har Dansk Epilepsiforening den holdning, at svær epilepsi som regel skal behandles af specialister.

For mulige epilepsipatienter vil det ofte være sådan, at man først ved hvilke undersøgelser (f.eks. skanninger), man skal have foretaget efter det første ambulantbesøg. Men så snart det er klart ved hvilke behandlinger eller undersøgelser vedkommende skal have, så skal der ved indkaldelsen til undersøgelsen atter oplyses om ventetider osv. Ventetiderne på skanninger ligger lige nu på mellem 2 og 42 uger, alt efter hvilket sygehus man vælger.

Man kan læse om reglerne for frit sygehusvalg på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside: Læs mere…

Oplysningerne om ventetider er også tilgængelige for alle. Dem kan man f.eks. se på hjemmesiden: www.venteinfo.dk

(Kilde: Indenrigs- og Sundhedsministeriets vejledning til amtskommunerne m.v. om oplysningspligt og patientinformation som led i styrkelse af det frie sygehusvalg, 2/12 2004 samt www.venteinfo.dk )

Top

——————————————————————————–

Tilbud om effektive jobkurser
(December, 2004)
Dansk Epilepsiforening tilbyder i 2005 og 2006 tre kursusforløb for 18-50 årige med epilepsi, der oplever problemer med job og uddannelse. Hvert forløb strækker sig over tre weekender. I løbet af de tre weekender trænes nogle af de færdigheder, der er i brug, når man søger job, skal ”sælge” sig selv til en jobsamtale og indgå i det sociale liv på en arbejdsplads eller uddannelse.

På kurserne vil man også få hjælp til at takle nogle af de problemer epilepsien kan give i forhold til uddannelse og job samt få mere at vide om de støtteordninger, der findes på arbejdsmarkedet. Ligesom der vil være rig mulighed for at udveksle erfaringer med de øvrige deltagere.

En undersøgelse har vist, at tiltag med bl.a. erhvervsvejledning og erhvervs-praktik giver mange personer med epilepsi store muligheder for at konkurrere på lige fod med andre på arbejdsmarkedet. I undersøgelsen fra University of Missouri-Columbia fik 80 procent af de, der kom i arbejde, stillinger, som der var "kamp om at få”.

I Dansk Epilepsiforenings kursusforløb er en af de ting, som der vil blive lagt vægt, netop erhvervs-vejledning – for øjeblikket er der ingen konkrete planer om erhvervspraktik. Undersøgelsen pegede også på det problem, at mange skjuler deres epilepsi af frygt for at miste deres arbejde. Det er også et problem, som vil blive vendt på Dansk Epilepsiforenings kurser.

Dansk Epilepsiforenings tre kursusforløb strækker sig over tre weekender – den første og sidste weekend er fra fredag til søndag, mens den midterste er fra lørdag til søndag. Der bliver et forløb på Fyn, et i Jylland og et på Sjælland

Fyn: Den 1.-3. april 2005, den 9.-10. april 2005 og den 29. april-1. maj 2005

Jylland: Den 30. september-2. oktober 2005, den 8.-9. oktober 2005 og den 28.-30. oktober 2005

Sjælland: Den 4.-6. februar 2006, den 11.-12. februar 2006 og den 3.-5. marts 2006

De tre kursusforløb er ens, og man kan kun deltage i ét af dem.

Hvis man er interesseret i at deltage i et af kursusforløbene, så kan man kontakte projektmedarbejder Henrik Gansgaard på Dansk Epilepsiforenings landskontor, tlf. 6611 90 91, mobil 22 31 11 02 eller mail: henrik@epilepsiforeningen.dk.

Man vil få nærmere oplysning om sted og et detaljeret program ved optagelsen på kurset.

Kurserne, der støttes af Arbejdsmarkedsstyrelsen, er gratis og med både overnatning og forplejning.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

——————————————————————————–

Dansk professor præsident for ILAE
(November, 2004)
Danmarks eneste professor i epilepsi, dr. med Peter Wolf, er på The International League Against Epilepsys (ILAE) kongres i Marokko blevet valg som præsident for ILAE. Det er både en stor ære og en stor anerkendelse til professoren.

Peter Wolf, der taler dansk, kom til Danmark i oktober 2003 fra det store tyske epilepsicenter Bethel i Bielefeld. Peter Wolf arbejder på at styrke den danske forskning inden for epilepsi. Hans professorat i Danmark er et resultat af et samarbejde mellem Københavns Universitet, Rigshospitalets Neurocenter og Epilepsihospitalet i Dianalund.

ILAE er verdens førende organisation for læger og fagfolk på epilepsiområdet. Foreningen blev grundlagt i Budapest i september 1909 og har i dag 15.000 medlemmer fra afdelinger i 92 lande. ILAE en selvstændig nonprofit-organisation, en såkaldt NGO. Den har officielle forbindelser til The World Health Organization and the International Bureau for Epilepsy.

ILAEs mål er at øge og sprede viden om epilepsi, fremme forskning og uddannelse inden for epilepsiområdet og forbedre behandlingen af epilepsipatienter.

Alle kan få mulighed for at opleve den fremstående professor og nu også ILAE-præsident på Dansk Epilepsiforenings stort anlagte konference d. 24. maj 2005.

På konferencen vil Peter Wolf holde et større fagligt foredrag om "AE generika", såkaldt kopimedicin. Det er et højaktuelt emne, hvor han vil præsentere nogle af de tyske undersøgelser på området som ikke er særlig kendte i Danmark. Det er også lykkedes at få professoren til at holde et mindre foredrag om epilepsi i skønlitteraturen, der er et af hans mere private interesseområder.

På konferencen vil der ud over to store foredrag være frit valg mellem en række workshops og mindre foredrag, så man selv kan sammensætte et program, der passer til ens interesser.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

——————————————————————————–

Uønskede af kollegaer på jobmarkedet
(November, 2004)
De færreste vil arbejde sammen med personer, der har epilepsi. På en eventuel liste over hvilke handicappede, som folk gerne vil have som arbejdskollegaer, der rangerer personer med epilepsi næstnederst. Det er en af de ting, man kan læse ud af en undersøgelse af englænderes holdning til epilepsi.

I en undersøgelse fik lidt over 1.600 tilfældigt valgte medlemmer af befolkningen stillet en række spørgsmål om epilepsi. Spørgeundersøgelsen blev foretaget af et almindeligt analyseinstitut. 60 % af de kontaktede svarede på spørgsmålene. Og svarernes reaktioner var påvirket af, hvor i landet de boede og deres sociale baggrund.

En fjerdedel af svarerne kendte nogen med epilepsi. Halvdelen af svarerne havde set et epileptisk anfald. Og halvdelen af svarerne støttede et usagn om, at personer med epilepsi blev behandlet anderledes end andre. Den anderledes behandling blev især begrundet med udstødning, restriktioner og unormalitet.

Undersøgelsen viste også, at personer med epilepsi var nummer to på listen over personer med helbredstilstande, som folk var mest bekymrede for at arbejde sammen med.

Resultatet overrasker ikke socialrådgiver Per Olesen fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning: "Der er desværre ikke lavet den slags undersøgelser i Danmark. Men det ville bestemt ikke overraske mig, hvis resultat var nogenlunde det samme. Vi ved fra vores rådgivning, at især personer, der ikke er anfaldsfri, har enormt svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet."

Den britiske undersøgelse konkluderer, at der er huller i folks viden omkring epilepsi, og det giver grobund for fordomme. Konklusionen siger også, at undersøgelsen giver et fingerpeg om, hvor der skal sættes ind med oplysning.

Dansk Epilepsiforening har netop taget hul på et treårigt projekt, der skal gøre det lettere for mennesker med epilepsi at bide sig fast på arbejdsmarkedet og i uddannelsessystemet. Det skal blandt andet ske ved, at virksomheder og andre aktører på arbejdsmarkedet får information om epilepsi og sygdommens betydning for arbejdsforholdet.

"Vi tror på, at viden, viden og endnu mere viden er nøglen til at nedbryde de mange fordomme, som desværre stadig gør livet surt for mange med epilepsi, når de skal ud at søge job. Derudover vil vi også afvikle en række kursusforløb, som skal give de berørte personer nogle redskaber, så de bedre kan takle de fordomme, som mange af dem møder," siger projektleder Henrik Gansgaard fra Dansk Epilepsiforening.
(Kilde: Epilepsia, November 2004, Volume 45, Issue 11 og Dansk Epilepsiforening)

Top

——————————————————————————–

Risikoen for skader overdrevet
(November, 2004)
Personer med velkontrolleret epilepsi kommer meget sjældent alvorligt til skade i forbindelse med epileptiske anfald. Det viser en undersøgelse, som konkluderer, at kraftige restriktioner på udfoldelsesmulighederne kan skade livskvaliteten mere end eventuelle anfald. Nogle mener, at selv kontaktsport ikke nødvendigvis er farlig.
The Mayo Clinic har undersøgt 247 epilepsipatienters sygejournaler fra 1975 til 1984. 39 af patienterne havde i alt fået 62 skader i forbindelse med epileptiske anfald. 80 % af skaderne var snitsår, hudafskrabninger samt mærker fra mindre stød mod hovedet. Men stødene havde været så små, at de ikke havde påvirket anfaldene eller forhindret personerne i at passe deres skole eller arbejde.

"Det er vigtigt at finde en balance mellem beskyttelsesforanstaltninger og muligheden for frihed til at udfolde sig," siger undersøgelseslederen, Dr. Elsen So og peger på, at unødvendige restrektioner kan være mere skadelige for livskvaliteten end selve anfaldene.

En anden undersøgelse, refereret i Current Sports Medicine Reports 2004, vol. 3, peger lidt i samme retning som The Mayo Clinics. Sportsmagasinet skriver, at kontaktsport som f.eks. amerikansk fodbold ikke nødvendigvis er farligt for alle med epilepsi. Forskerne bag artiklen peger på, at det kun er i få tilfælde, at kontaktsport har fremprovokeret anfald eller øget anfaldshyppigheden. Det har som regel været på grund af vejrtrækningsproblemer eller direkte hjerneskader. Mange undersøgelser har bevist, at idræt mindsker antallet af anfald og øger livskvaliteten. Det opvejer den begrænsede risiko i forbindelse med kontaktsport, mener forskerne.

I forbindelse med The Mayo Clinics undersøgelse peger lederen Dr. Elsen So på, at holdningen til risikoen for skader i forbindelse med epileptiske anfald ikke kun påvirker patienterne. Det påvirker også familien og de daglige omgivelser på fx daginstitutioner, skoler eller arbejdspladser.

Dr. So siger: "For visse epilepsipatienter kan det få katastrofale konsekvenser, hvis man ignorerer risikoen for skader i forbindelse med anfald. Men for personer med velkontrolleret epilepsi begrænser det deres rettigheder, hvis man overvurderer risikoen for at komme til skade." Han tilføjer: "Skoler og arbejdspladser bør forstå, at risikoen for at personer med velkontrolleret epilepsi kommer til skade er ikke anderledes end andres. Det er uretfærdigt at afskære folk med velkontrolleret epilepsi fra deres mulighed for at studerer eller arbejde."

Andre undersøgelser har vist større tal for risikoen for at komme alvorligt til skade i forbindelse med anfald. Men det er tal baseret på opgørelser fra sygehuse og skadestuer, hvor ingen af personerne har været anfaldsfri.
(Kilde: Neurology 2004, vol. 63, nr. 9. Og Epilepsy Action News 17/11 2004)

Top

——————————————————————————–

Kampagne for specialistbehandling
(November 2004)
En person med en svært behandlelig epilepsi bør behandles på et sygehus med et bredt team af specialister. Og patienten skal kende sin ret til gennem det frie sygehusvalg at blive henvist til et andet behandlingssted, hvis det nuværende ikke lever op til forventningerne. Det er budskabet i en tre uger lang kampagne, som Dansk Epilepsiforening den 13. november sætter i gang med helsidesannoncer i flere dagblade.

Der er gode grunde til, at epilepsi bør behandles af specialister. Blandt andet det store antal fejldiagnoser, de svære psykosociale problemer epilepsi kan medføre og trægheden i behandlingen, hvor patienter går for længe i en medicinsk behandling, der ikke giver resultat.

Kampagnens annoncer har en lidt humoristisk tilgang til emnet. Herom siger Dansk Epilepsiforenings formand, Lone Nørager Kristensen: ”Vi ønsker med en blød tekst og en kontant pointe at fortælle dem med en alvorlig epilepsi, at de fortjener den bedste behandling, fordi en persons epilepsianfald begrænser hele familiens livskvalitet.”

Om behovet for specialbehandling og nødvendigheden af at gøre opmærksom på det frie sygehusvalg siger hun: ”Der er heldigvis gode neurologer i Danmark. Desværre bliver vores rådgivning kontaktet af mange, der ikke er tilfredse med deres behandling. Og de ved ikke, at de har ret til at blive henvist til en anden afdeling og få en ny vurdering af situationen.”
(Kilde: Pressemeddelelsen: "Kampagne: Epilepsi skal behandles af specialister" se alt om kampagnen og annoncerne)

Top

——————————————————————————–

Frygter problemer omkring medicintilskud
(November, 2004)
Regeringen har lavet en aftale med samtlige partier i Folketinget om, at der fra 1. april 2005 skal gælde nye regler for tilskud på medicinområdet. Fra da af skal der beregnes tilskud på grundlag af prisen på det billigste synonyme lægemiddel i en tilskudsgruppe. Den aftale rummer elementer, der kan være direkte farlige for visse epilepsipatienter, mener Dansk Epilepsiforening.

Da medicinpriserne svinger, kan patienten komme ud for at skulle frem og tilbage mellem præparaterne. Det gør en rationel epilepsibehandling umulig.

Når man taler om originalpræparater og kopipræparater, så siger man som regel, at de er ens. Men i realiteten er de kun næsten ens. Det er afgørende for en epilepsipatient, der er medicineret til at være anfaldsfri, at vedkommende kan stole på sin medicin. Medicinen skal være nøjagtig den samme hver dag. Det mener bl.a. epilepsiprofessor, Peter Wolf, Rigshospitalets epilepsiklinik og Epilepsihospitalet i Dianalund.

Han siger: "Angående antiepileptisk medicin er der de største betænkeligheder ved fri substitution mellem forskellige præparater. De er begrundet i det forhold, at to præparater gælder som bioækvivalent, hvis det ene ikke afviger mere end mellem 80 og 125 % fra sammenligningspræparatet. Dette giver en svingningsmulighed, der er farlig for epilepsipatienter, som i mange tilfælde har en smallere terapeutisk båndbredde."

Hvis en patient vil fastholde sit vante præparat, men det ikke er det billigste, så skal vedkommende ud fra den nye aftale selv betale prisforskellen. Patienten kan få dækket prisforskellen, ved at lægen søger om forhøjet medicintilskud. Men for at få forhøjet medicintilskud skal patienten bevise, at han eller hun ikke kan tåle et andet præparat. Hvis det er nødvendigt, at patienten skal afprøve et uvant præparat, så risikerer vedkommende at få anfald.

"Anfald er ikke alene yderst ubehagelige for personen. De kan også have alvorlige psykosociale følger i forhold til uddannelse og erhverv, manglende kørekort, angst, ensomhed, depressioner, uheld og større dødelighed. Det er der flere undersøgelser, der har vist. Så regler der betyde, at anfaldsfriheden hos nogen sættes over styr er uacceptabel," siger formanden for Dansk Epilepsiforening, Lone Nørager Kristensen.

"Sverige og Finland har en speciel ordning for epilepsipatienter, hvor lægerne kan skrive på recepten, hvilket specifikt præparat patienten skal have. Det er her op til en konkret lægefaglig vurdering, om patienten kan skifte til et andet præparat. Sådan mener Dansk Epilepsiforening, det også skal være Danmark," skriver Dansk Epilepsiforening i sit høringssvar.
(Kilde: Dansk Epilepsiforenings høringssvar )

Top

——————————————————————————–

En dyr ny pille
(November, 2004)
Lyrica hedder et nyt epilepsipræparat, der nu er kommet på det danske marked. Vi har i nyhederne tidligere omtalt, at medicinen kunne fås i andre EU-lande.

Lyrica minder meget om præparatet Gabapentin, der er et etableret præparat inden for epilepsibehandlingen. Men Lyrica er omtrent dobbelt så dyr som Gabapentin, og det har ikke dokumenterede, overbevisende fordele. Det skriver Institut for Rationel Farmakoterapi (IRF) i deres anmeldelse af præparatet.

Undersøgelser omkring Lyrica har vist, at det især er godt til behandling af kroniske nervesmerter. Men det kan også bruges i behandlingen af personer med epilepsi med partielle anfald, som det ikke er lykkedes at få under kontrol.

Lyrica må ikke bruges som eneste epilepsimedicin. Det skal tages sammen med den hidtidige behandling. Det kan godt tages sammen med P-piller. Men indtil man ved mere om dets virkning bør det ikke tages, hvis man er gravid eller i perioden, hvor man ammer.

De hyppigste bivirkninger ved Lyrica er svimmelhed og træthed.

Det er endnu ikke afgjort, om man kan få tilskud til Lyrica. Men Medicintilskudsnævnet har indstillet, at det får generelt tilskud.
(Kilde IRF’s anmeldelse på hjemmesiden medicinmedfornuft.dk samt indlægssedlen i pakkerne med Lyrica)

Top

——————————————————————————–

Epilepsi tages lige så tungt som cancer
(Oktober, 2004)
En artikel i ”Ugeskrift for Læger” ser på dødeligheden blandt epilepsipatienter og især på, hvor sygdomsbelastede, de føler sig. Artiklen konkluderer: "Epilepsiernes bidrag til befolkningens morbiditet og mortalitet svarer til, hvad der ses ved nogle af de mest udbredte cancertyper." Og artiklens forfattere mener, at sygdomsbelastningen hos personer med epilepsi kan sammenlignes med, hvor tungt folk med bryst- eller lungekræft tager deres sygdom.

Hos folk med epilepsi giver sygdomsbelastningen (morbiditeten) sig især udtryk som psykiske problemer i form af depression, kognitive problemer og angst. F.eks. oplever to tredjedel af alle epilepsipatienter angst i en eller anden grad; enten som følge af kontroltab eller som "anfaldsfobi".

Artiklen står i Ugeskrift for Lægers temanummer om epilepsi. Den er skrevet af overlæge Bjarke á Rogvi-Hansen og reservelæge Jacob Christensen.

De skriver bl.a., at depressioner er væsentligt mere udbredt blandt folk med epilepsi, end hos befolkningen som helhed. Og det er hovedsagligt folk, der ikke er anfaldsfri, som har depressioner. De sammenligner også epilepsi med andre kroniske lidelser. I en undersøgelse blandt 185.000 husstande fortalte 29% af epilepsipatienterne, at de havde haft mindst en episode af depression. Hos diabetespatienter var det 13% og hos astmapatienter 16%.

Et andet følsomt emne er dødeligheden blandt personer med epilepsi. Den er større hos epilepsipatienter end hos befolkningen som helhed. Den højere dødelighed skyldes dødsfald på grund af f.eks. anfald i form af status epilepticus, ulykker i forbindelse med anfald, svagt helbred, den underliggende årsag til epilepsien som f.eks. hjernetumor og uforklarlige dødsfald – såkaldte SUDEP.

Endelig er antallet af selvmord større blandt personer med epilepsi end hos befolkningsgennemsnittet. En undersøgelse har vist, at selvmord udgør 5-7% af alle dødsfald blandt personer med epilepsi og kun 1-2% i den almindelige befolkning

Forfatterne konkluderer, at epilepsipatienter bør undersøges for depression og bivirkninger ved behandlingen. Og behandlingens mål må være at gøre folk helt anfaldsfri – og ikke blot reducere omfanget af anfald.

Det ligger i tråd med holdningen hos Lone Nørager Kristensen, formand for Dansk Epilepsiforening: ”Epilepsibehandling bør i mange tilfælde foregå på centre eller afdelinger med et tværfagligt specialiseret team, hvor der både kan blive taget højde for den vanskelige behandling og de psykosociale problemer”.
(Kilde Ugeskrift for Læger nr. 44, 2004)

Top

——————————————————————————–

Hver fjerde er fejldiagnosticeret
(Oktober)
Mellem 1/3 af 1/4 af de voksne patienter, der behandles for epilepsi, er fejldiagnosticerede. Det fremgår af "Referenceprogram for epilepsi", som nu er til høring. Blandt børn, der får epilepsibehandling, er procenten af fejldiagnosticerede 15-30 %.

"Når eksperter med stor viden om epilepsi undersøger patienter med diagnosen, så har en stor del af dem, man troede havde epilepsi – og er i behandling for det – det ikke alligevel. Vi taler om mellem en tredjedel og en fjerdedel. Det er meget høje tal," siger Jesper Ersdal, afdelingslæge Rigshospitalet til Jyllands-Posten d. 25/10.

De mange fejldiagnoser skyldes til dels, at det er meget svært at stille en korrekt epilepsidiagnose, forklarer en række epilepsilæger til Jyllands-Posten.

Som kommentar til problemet siger formanden for Dansk Epilepsiforening, Lone Nørager Kristensen: "Jeg er klar over, at mængden af fejldiagnoser til dels skyldes, at det er svært at stille en rigtig epilepsidiagnose, men det må ikke bruges som en undskyldning for at fastholde patienter i en behandling, der ikke har det ønskede resultat."

I referenceprogrammet finder man nogenlunde samme holdning formuleret i sætningen: "Det er vigtigt at fortsætte undersøgelserne og observationerne, frem for at behandle på grundlag af personlig overbevisning."

Lone Nørager Kristensen siger: "Antallet af fejldiagnosticerede viser, at det er vigtigt at læger erkender deres egen begrænsning og viderehenviser patienterne, hvis behandlingen ikke giver resultat. Og det er ligeså vigtigt, at patienter kender til loven om frit sygehusvalg og også bruger den: Hvis patienter er utilfredse med deres nuværende behandling, så skal de bruge deres ret til frit, at vælge et andet behandlingssted."

Referenceprogrammet anbefaler: "Kan epilepsidiagnosen ikke stilles på sikre kriterier eller er der manglende anfaldskontrol efter tredje antiepileptika bør patienten henvises til en højtspecialiseret afdeling." Det bør ske "tidligt i forløbet".

I programmet kaldes en specialiseret afdeling for en afdeling på "Landsdelsniveau". Den bør bestå af mindst: To neurologer eller neuronpædiatere subspecialiserede i epilepsi. Specialuddannet personale og udstyr til at udføre døgn video-EEG. Personale udstyr til at foretage og analysere MR-skanning, Iktal SPECT- eller PET-skanninger. Og der skal være et bredt behandlerteam med en epileptolog, neurofysiolog, epilepsisygeplejerske, neuropsykolog og en socialrådgiver.

"Jeg så gerne, at alle epilepsipatienter på et tidspunkt i behandlingsforløbet fik afprøvet deres diagnose på en højtspecialiseret afdeling," siger Lone Nørager Kristensen. Hun mener, at det realistisk set kun kan være få af den slags centre eller afdelinger i Danmark.
(Kilde: Jyllands-Posten 25/10 2005, Dansk Epilepsiforening og høringsudgaven af "Referenceprogram for epilepsi")

Top

——————————————————————————–

Svær behandlelig epilepsi bør være en sag for specialister
(Oktober)
I et avisindlæg i Jyllands-Posten skriver Dansk Epilepsiforenings formand, Lone Nørager Kristensen: "Er der problemer med at stille diagnosen, eller kan der ikke opnås et tilfredsstillende resultat efter anvendelse af to-tre antiepileptiske præparater er det afgørende, at patienten så tidligt som muligt henvises til en højtspecialiseret afdeling, hvor personalet har erfaring i epilepsibehandling. Det store antal fejldiagnosticerede og fejlbehandlede patienter – samt de psykosociale følger af epilepsien – begrunder en øget specialisering, og vi ser gerne denne tværfaglige ekspertise samlet på få epilepsicentre."
Læs hele indlægget

Top

——————————————————————————–

Gravide er en særlig risikogruppe
(Oktober, 2004)
Børn har en lidt større risiko for nedsat intelligenskvotient og dårligere sprogbehandling end andre, hvis moren har epilepsi og har fået valproat under graviditeten. Det viser en mindre undersøgelse offentliggjort i ”Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry”.

Undersøgelsen bekræfter indirekte høringsudgaven af det danske ”Referenceprogram for epilepsi”, hvor eksperterne bl.a. anbefaler, at man ser kvinder med epilepsi, som en særlig risikogruppe.

Fra bl.a. høringsudgaven af ”Referenceprogram for epilepsi” er det kendt, at hvis gravide får valproat sammen med anden epilepsimedicin, kan det øge risikoen for, at barnet bl.a. får nedsat IQ. Men det kan øjensynligt også give problemer, hvis valproat gives som det eneste antiepilepsipræparat. Det viser undersøgelsen fra oktobernummeret af Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry

Undersøgelsen er baseret på 375 børn af mødre med epilepsi. Mødrene boede i Liverpool eller Manchester i England. 295 af mødrene havde fået epilepsimedicin under graviditeten. I 41 tilfælde var det valproat. 52 havde fået carbamazepine og 21 havde fået phenytoin. 49 af mødrene havde fået mere end et epilepsipræparat.

Hvis mødrene kun havde fået valproat, lå børnenes IQ i gennemsnit 7 point under det, som man forventede. Det vil sige, at børnenes intelligens lå ”i den lavere ende af en gennemsnitlig intelligens.” Den hyppigste form for nedsat IQ var talebesvær. En sproglig intelligens på 69 eller færre point var tre gange så hyppig hos børn af mødre, der havde fået valproat, end hos børn, hvor mødrene slet ikke havde fået epilepsimedicin.

Ved en sammenligning af de forskellige antiepileptika, så var risikoen for lavere intelligens – og fødselsskader i det hele taget – størst, hvis moren havde fået valproat.

Undersøgelsen viste også, at hyppigere anfald i forbindelse med graviditet kan påvirke barnet udviklingsmuligheder. I det tidligere omtalte ”Referenceprogram for epilepsi” skriver eksperterne, at hver fjerde gravide med epilepsi får øget anfaldshyppighed.

Eksperterne bag ”Referenceprogram for epilepsi” anbefaler, at ”kvinder med epilepsi bør opfattes som en risikogruppe og tilbydes tæt obstetrisk og neurologisk kontaktunder graviditeten.”
(Kilde: Epilepsy Action News 20/10 2004 og høringsudkast fra oktober 2004 til ”Referenceprogram for epilepsi”)

Top

——————————————————————————–

Flere anfald under Ramadanen
(Oktober, 2004)
En del muslimer med epilepsi får øget anfaldshyppighed under Ramadanen. I den hellige måned faster voksne muslimer fra solopgang til solnedgang. Selvom de hellige skrifter forbyder muslimer med kroniske sygdomme at faste, så er der alligevel mange, der gør det. Den daglange faste betyder at epilepsimedicinen optages anderledes i kroppen, ligesom mange selv ændrer på deres medicinering. De to ting giver ofte en større anfaldshyppighed og uønskede bivirkninger.

Ramadanen starter i år den 15. oktober og varer en måned. Fra solopgang til solnedgang skal voksne muslimer holde sig fra mad, drikke og medicin, der indtages gennem munden. Om aftenen mødes man ofte med familie og venner til samvær og god mad. Og Ramadanen slutter med en tre dage lang fest.

Tidligere studier har vist, at en del muslimske epilepsipatienter under Ramadanen ikke tager deres medicin rigtigt. Det vil sige, at de justerer deres medicinering uden at have konsulteret lægen. På egen hånd ændrer de doseringen, ændrer tidspunkterne for medicinindtagelsen, springer doser over eller undlader helt at tage epilepsimedicinen i den måned fasten står på. I følge nye studier fra Laboratory of Pharmacology and Toxicology in Casablanca kan det ændre medicinens optagelse i kroppen. Det kan forsinke virkningen, give bivirkninger og uheldige forbindelser mellem maden og medicinen.

En undersøgelse i 2001 opgjorde ændringerne i anfaldshyppigheden hos 124 muslimske epilepsipatienter under Ramadanen. 27 af patienterne fik anfald i månedens løb – i 20 af tilfældene havde personen ikke taget medicin mellem solopgang og solnedgang. Undersøgelsens forfatter konkluderede, at manglende medicinindtagelse var den vigtigste årsag til epileptiske anfald under Ramadanen.

Forfatterne opfordrede læger i de muslimske lande til at være med til at forme en konsensus, så læger fik bedre mulighed for at give muslimer med kroniske lidelser en ensartet og god rådgivning om, hvordan man skal tage sin medicin i den hellige måned.

"Det er vigtigt at epilepsimedicinen tages i de aftalte doser og på de aftalte tidspunkter. Derfor må man sammen med lægen finde en måde at indpasse medicineringen i for eksempel en religiøs fasteperiode," siger sygeplejerske Lotte Nissen fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning. Hun tilføjer: "Det er et udbredt problem, at patienter ikke tager deres medicin rigtigt – uanset hvilken religion eller kultur de tilhører. Men der mangler viden om, at det er et større problem blandt f.eks. muslimer end andre."

I Danmark er der ca. 170.000 muslimer. Hvis epilepsi er ligeså udbredt blandt muslimerne som blandt resten af befolkningen, har ca. 1.700 muslimer i Danmark epilepsi.
(Kilde: Epilepsy Action News, 6. oktober, 2004 og Dansk Epilepsiforening)

Top

——————————————————————————–

Så er Kronisk-ung.dk på Nettet
(Oktober, 2004)
Når unge med epilepsi for fremtiden skriver hjemmesideadressen cafekrampen.dk, så vil de ende på siden Kronisk-ung.dk. Det er en helt ny portal for unge med kroniske sygdomme. Lige nu huser portalen to subsites, CafeKrampen for unge med epilepsi og Los Bleedos for unge blødere. Portalen er udviklet af unge fra de to grupper.

Siden rummer temaer, personlige beretninger, oversigt over arrangementer og frem for alt er der en hyggekrog, hvor der er chat- og samtaleforum.

På epilepsi-delen af portalen kan man lige nu læse et tema om epilepsi og uddannelse. Som et eksempel på den humoristiske tone, der vil præge portalen, så har Los Bleedos startet en konkurrence med titlen "Månedens blødning".

Søren H. Lauersen er en af dem, der har siddet i projektgruppen for Cafe Krampen: "Vi arbejder på at få flere brugere til at fortælle deres historier og få dem bragt på hjemmesiden – det er der mange der efterlyser. Derudover er vi i gang med at opbygge en humoristisk side, der kan give nogle forslag til, hvornår epilepsien med fordel kan bruges som undskyldning på en pinlig situation eller opførsel. Vi kalder dette "Dét fede ved epilepsi!"

I det hele taget vil siden blive præget af en blanding af smil og alvor. "Der vil blive lagt meget vægt på den humoristiske og selvironiske del af sitet. Men der vil også blive lagt et stort arbejde i, at få det alvorlige aspekt frem – det hele skal ikke gå op i hat og briller. Derfor tager vi temaer op, som skal støttes af personlige beretninger, faglige artikler, debat mm.," fortæller Søren: "Hyggekrogen vil være det SJOVE område.”

Arbejdet med siden har været hårdt, fortæller Søren. Men han fortsætter: "I starten havde jeg ikke regnet med at vi kunne bidrage med særlig meget til hinandens arbejde, men det har vist sig at være forkert. Faktisk er der mange områder som lapper ind over hinanden og som vi kan hjælpe hinanden med. Fx. gælder der for begge grupper, at vi kan være nødsaget til at give afkald på nogle fysiske udfoldelser eller nogle personlige problemer som følge af vores sygdom."

Hvis man vil være med til at lave tekster til siden, kan man via hjemmesiden kontakte redaktionen.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening. Se siden kronisk-ung.dk)

Top

——————————————————————————–

Cæsars epilepsi underbygges
(September, 2004)
De fleste har set eller kender til den lange liste med historiske personligheder, der angiveligt har haft epilepsi. To af personerne på listen er den romerske kejser Julius Cæsar og hærføreren Alexander den store. Forskere har nu fundet vidnesbyrd om fire anfald, der underbygger teorien om Cæsars epilepsi. Og hans epilepsi går tilbage til tidligere slægtled. Samtidig afviser forskerne, at Alexander den Store har haft epilepsi.

Julius Cæsar havde sandsynligvis epilepsi. Og der har sikkert været tale om komplekse partielle anfald. Det skriver John R. Hughes i tidsskriftet Epilepsy & Behavior. Hughes er fra den neurologiske afdeling på School of Medicine på University of Illinois i Chicago.

Hughes gengiver fire anfald, som sandsynliggør, Cæsars epilepsi: Han fik et anfald, mens han lyttede til en tale af Cicero. I Senatet fik han et anfald, da han fik tilbudt kejserens krone. Under militære felttog Thapsus i Nordafrika og Corduba i Spanien, havde han også anfald.

Hughes henviser i sin artikel til kilder som Suetonius, Plutarch, Pliny og Appianus.

Det er også muligt, at Cæsar havde abscenser som barn og teenager. Han søn, Caesarion, som han fik med Dronning Cleopatra, havde sandsynligvis anfald som barn, men beviserne er kun antydninger. Hans grand-grand-grand-grandnevøer, Caligula og Britannicus, havde også anfald. Ifølge ætiologien (læren om sygdomme) er disse anfald i Julio-Claudian familien ganske sikkert opstået pga. arvelighed med risiko for SUDEP fra hans oldefar og også hans far.

Til gengæld mener Hughes at ”den mest enestående general verden nogensinde har set”, Alexander den Store (356-323 f. kr.), ikke bør være på listen over historiske berømtheder, der har haft epileptiske anfald. Alexander den Store ses ofte på den liste.

Hughes fortæller om et anfald, der næppe var epileptisk. Undersøgelser af Alexanders sygdomme afslører, at i år 333 f. kr. indtog han Tarsus. Efter slaget kastede han sig svedig i Cydnus floden, der var iskold af den smeltede bjergsne. Det gav ham kramper og en kraftig lungebetændelse. En læge behandlede ham med en medicin, der var kendt for at give stærke og øjeblikkelige resultater. Straks efter at have drukket medicinen ”tabte han talefærdighederne og faldt i afmagt – han havde knapt nogle sanser eller puls tilbage” (Plutarch, AD 75). Der findes kun den ene sætning, som antyder at Alexander skulle have haft epilepsi. Ingen af hans andre sygdomme involverede epilepsi.

Hughes mener, at Alexanders reaktioner var den direkte effekt af medicinen. Og Alexander den Stores navn bør derfor fjernes fra listen over berømte personer, der har haft anfald.
(Kilde; Epilepsy & Behavior, Volume 5, Issue 5, October 2004. Man kan se en liste over historiske berømtheder med epilepsi hos German Epilepsy Museum Kork)

Top

——————————————————————————–

Ny portal gør det gratis at støtte
(September, 2004)
ENGODSAG.DK er en ny hjemmeside med e-handel, hvor man kan lave almindelig handel på nettet til normale priser. Men ved hver handel går et beløb eller en procentsats, af det man betaler ubeskåret til en hjælpeorganisation. Dansk Epilepsiforening er med i projektet.

"For forbrugerne er ENGODSAG.DK ikke et nyt og fordyrende led. Det er tværtimod en genvej til at støtte en god sag gennem ens e-shopping, ” udtaler Jonathan Løw i en pressemeddelelse. Han er den ene stifter af portalen.

Via ENGODSAG.DK kan man handle i 175 e-butikker og sikre, at en del af handlen går ubeskåret til et godt formål. Det kræver kun tre klik: Ét klik ind på www.engodsag.dk, ét på den organisation, man ønsker at støtte, og ét på den butik, man vil handle hos. Fx kan man via linket i bunden af denne artikel komme direkte ind på Dansk Epilepsiforenings profilside. Når man handler fra den side, støtter man Dansk Epilepsiforening. I ”vælg shoppingkattegorier” kan man så købe alt fra rejser til babyudstyr, tøj, musik og pizza – og hver gang går et beløb eller en procentsats til Dansk Epilepsiforening.

Når organisationerne skal have et støttebeløb ved hvert salg, og butikkernes priser er normale, hvad får folkene bag en ENGODSAG.DK så ud af det? Til det svarer Mads Ellegaard, den anden stifter af siden, til Dansk Epilepsiforening: ”Alle procentsatser og beløb på ENGODSAG.DK er det, der går ubeskåret til organisationerne. ENGODSAG.DK har desuden en driftsaftale med butikkerne, der forpligter dem til at betale os, hvad der svarer til 1/3 af det, vi giver videre til organisationerne. Eller sagt på en anden måde 75% af den samlede indtægt via e-handel går ubeskåret videre fra ENGODSAG.DK til organisationerne. De resterende 25% går til drift og udvikling af ENGODSAG.DK.”

Bestyrelsesformanden for ENGODSAG.DK er Bjarne Møgelhøj, tidligere formand for FDB. Han peger i en pressemeddelelsen på, at forbrugerne ved at handle via ENGODSAG.DK er med til at påvirke virksomhederne i socialt ansvarlige retning.

ENGODSAG.DK får opbakning fra ti kendte danskere, der fremover vil fungere som ambassadører for projektet. Blandt disse er skuespilleren Gordon Kennedy, forfatteren Ib Michael, sangerne Jannik og Sascha Dupont, håndboldspillerne Josephine Touray og Marianne Florman samt fotografen Jacob Holdt.
(Kilde: Pressemeddelelse fra ENGODSAG.DK og Dansk Epilepsiforening. Her kan du se Dansk Epilepsiforenings profilside på ENGODSAG.DK)

Top

——————————————————————————–

Træghed skyldes også medicinen
(September, 2004)
Næsten halvdelen af alle epilepsipatienter oplever, at de har problemer med at lære nye ting, at de tænker langsomt og ofte føler sig søvnige. Patienterne giver ikke blot de epileptiske anfald, men også medicinen skylden for de kognitive problemer. Læger opfordres kraftigt til at være mere opmærksomme på epilepsimedicinens bivirkninger.

En spørgeskemaundersøgelse blandt 425 tilfældige epilepsipatienter foretaget af the International Bureau for Epilepsy (IBE) viste, at 44 procent af svarerne havde fra moderate til svære problemer med at lære nye ting. 45 procent følte, at de var moderate eller meget langsomme til at tænke. Og et betydeligt antal følte sig trætte eller sløve det meste af tiden.

De nævnte former for problemer kaldes ofte under et for kognitive problemer. Hele 42 procent af svarerne mente, at årsagen til de kognitive problemer både skyldtes epilepsien og medicinen. Og 14 procent mente, at det var medicinen alene, der var årsag til problemerne.

Til epilepsi.dk siger overlæge Anne Sabers fra Glostrup Amtssygehus, at det er anfaldene og ikke medicinen, der er hovedkilde til hjernernes nedsatte tempo: "Hvis man har mange anfald, får man ofte også meget medicin. I den sammenhæng kan der opstå et samlet problem, som kan være vanskeligt at løse. Men hos nogle kan det lette at man fjerner nogle af præparaterne – uden at de af den grund får flere anfald."

Hilary Mounfield, leder af IBE, siger i forbindelse med undersøgelsen: "Vi hører om alt for mange mennesker hvis liv er ødelagt – ikke blot pga. deres epilepsi men også af den medicin de tager for at blive helbredt. Mennesker med epilepsi – og lægerne – bliver nødt til at blive bedre til at forstå, at det at have svært ved at koncentrere sig, at føle træthed og slaphed har en stor indvirkning på folks liv, så det er vigtigt at deres tilstand bliver behandlet optimalt. "

(Kilde: Epilepsy Action News 7/9 og epilepsi.dk)

Top

——————————————————————————–

Lamictal er en balancegang hos gravide
(september, 2004)
Det er begrænset hvor meget man ved om de nyere antiepileptikas effekt hos gravide. Nu tyder en undersøgelse på, at det er svært at styre gravides anfald, hvis man øger deres dosis af lamotrigin (Lamictal) under graviditeten. Og efter fødslen har kvinderne en øget risiko for medicinforgiftning, hvis man har justeret for meget op og ned på medicineringen.

"Det er helt korrekt," siger overlæge Anne Sabers på Glostrup Amtssygehus. "Vi ser det samme under graviditet, når man behandles med Lamictal. Derfor anbefaler vi, at de gravide kvinder følges tæt med blodprøvekontroller og dosisjustering een gang om måneden for at undgå anfald."

Der har tidligere været sat fokus på problemer med at styre epilepsianfaldene hos gravide, der fik lamotrigin sammen med anden medicin. Nu har læger fra Epilepsy Institute of the Netherlands SEIN fulgt 12 epilepsipatienters graviditet. Ni af kvinderne fik Lamictal som eneste epilepsimedicin. I otte tilfælde steg antallet af anfald, da kvinderne var
12-28 uger henne i graviditeten. I syv tilfælde øgede man Lamictal-dosis for at få kontrol over anfaldene. Tre af de kvinder oplevede efter fødslen svimmelhed, dobbeltsyn eller koordinationsforstyrrelser.

Dr. de Haan, der leder gruppen, mener, at hvis behandlingen skal være optimal så skal Lamotrigine-niveauet hos kvinderne overvåges jævnligt i den periode, hvor kvinderne dropper p-pillerne, under graviditeten og efter fødslen. Dr. de Haan peger også på, at, for at undgå medicinforgiftning hos nyfødte, så er der brug for ekstra opmærksomhed omkring mødre, som giver bryst.

I Dansk Epilepsiforenings rådgivning siger sygeplejerske Lotte Nissen: "Al antiepileptika påvirker og påvirkes af en graviditet. Graviditeten medfører store ændringer i kroppen, som kan påvirke epilepsimedicinen pga. øget vægt og en øget udskillelse af epilepsimedicinen. Så uanset hvilket præparat, det handler om, så er det er altid meget vigtigt at alle gravide følges tæt under og efter graviditeten."
(Kilde: Neurology, august, nr. 3 vol. 63, 2004 og Dansk Epilepsiforening)

Top

——————————————————————————–

Kristina Ladingkær valgt som ungdomsformand
(September, 2004)
Ved den netop afsluttede ungdomslejr valgte de unge en ny formand for Ungdomsudvalget. Den hidtidige formand, Kim Hou Pedersen, tager til Sverige for at fuldende sin uddannelse. Valget som ny formand faldt på den hidtidige næstformand, Kristina Ladingkær.

Kristina Ladingkær har epilepsi. Men ved hjælp af medicinen er hun anfaldsfri. Den 25-årige pædagog bor i Fredericia, hvor hun holder meget af at hygge sammen med sin mand Jacob, og deres kat Chewbacca. Derudover hygger hun sig med vennerne over noget godt mad, en god film og en gang imellem en omgang pubquiz på den lokale irske pub.

Om ungdomsarbejdet i Dansk Epilepsiforening siger hun: "Det er vigtigt, at Ungdomslejren gøres til et fast initiativ." Og hun påpeger, at: "Mange af deltagerne på lejren har aldrig før haft noget med organisationen at gøre"

"Mange kredse har ikke noget ungdomsarbejde, selvom der er behov for at få lavet noget for de unge." Hun mener, at sommerlejrens mange nye ansigter viser, at der er mulighed for at få flere unge engageret i foreningens arbejde.
Et af Ungdomsudvalget og Dansk Epilepsiforenings store projekter er portalen kronisk-ung.dk, som får premiere d. 1/10-04. Det er en portal med hjemmesider for flere unge handicapgrupper – hvor en af dem bliver cafekrampen.dk. Det væsentlige er, at portalen er lavet for unge og af unge. Derfor efterlyser folkene bag portalen unge mennesker, som vil være skribenter for hjemmesiden. Og det er ikke noget krav, at man har prøvet det før. Hvis man har lyst til at prøve at skrive til hjemmesiden, så kan man maile til kontakt@cafekrampen.dk eller ringe til Catja Friis Iversen på tlf. 3314 5505.Kristina Ladingkær opfordrer foreningens kreative unge til at gå ind i projektet, og hun er sikker på, at det nok skal lykkes: "Det kommer hen ad vejen."

Det, at være formand for Ungdomsudvalget, ser hun mest af alt som en formel titel. Som næstformand deltog hun i flere ungdomsarrangementer rundt omkring i landet: "Det er stadig min plan. Det er vigtigt at komme rundt omkring."

Formelt så er hverken Kristina Ladingkær eller de andre valgte medlemmer af Ungdomsudvalget. De skal først godkendes af deres respektive kredsforeninger og af Hovedbestyrelsen.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

——————————————————————————–

Rap-stjerne rapper om sin epilepsi
(September, 2004)
Den populære 24-årige rapper Mike Skinner, der er frontfigur i det engelske hiphop-band STREETS, fik epilepsi som 7-årig. På succes-bandets seneste CD har han skrevet et nummer om bl.a. epilepsi. Nummeret hedder "Get Out of My House".

Da Mike Skinner fik epilepsi forhindrede det ham i at være sammen med vennerne, så han søgte tilflugt i musikken.

"Epilepsi er sikkert én af grundene til, at jeg er så målrettet, tror jeg. Den tvang mig til at være mindre social på et tidspunkt, hvor mine kammerater ikke vidste hvad de ville," fortæller han og fortsætter: "Musik er sikkert grunden til, at jeg ikke gik helt agurk som teenager. Det er ligesom blevet min bedste ven."

Om sin epilepsi siger han: "Træthed sætter det i gang – træthed og TV. Det er derfor, jeg kun har fladskærme i hjemmet. Fordi de er lavet med en anden teknologi, så de ikke flimrer."

Med nummeret "Get Out of My House" prøver han at nå ud til andre med epilepsi, fortæller han. Sangen handler om et skænderi mellem to kærester. Men den handler også om nødvendigheden af at tage sin epilepsimedicin. For eksempel kan det være vigtigere at tage sine piller og undgå anfald, end at sidde ved sengekanten hos en kæreste, der har ”fulde-syge”.

( Ærlig talt, hvad er jeg skyld i? / Jeg følte at jeg havde gjort noget galt, jeg følte at jeg var en sjuft / Narh, det her er, hvad der skete i lørdags, jeg tror jeg kan huske det nu / Du var syg i lørdags og ligesådan ugen før denne febertur / Du ved jeg skal tage medicin for min epilepsi / Ellers risikerer jeg at få anfald, du ved jeg ikke kan klare mig uden / Du lå i sengen fordi du var pissefuld / Det er dig der er egoistisk, det er dig der er skide ligeglad. )

Nummeret er på bandets seneste CD, "A Grand Don’t come for free", hvor sangene er kapitler i en historie om en fyr, der ud over at have fået smadret sit 1000 £ dyre tv har store problemer med sin kæreste. En slags sæbeopera-musical der minder om et mix af filmen "Trainspotting" og tv-serien "Nikolaj og Julie."

Cd’en udkom i maj 2004. På hjemmesiden Amacon.co. skriver anmelderen bl.a.: "A Grand Don’t Come for free vil en masse – den er ikke blot et enestående eksempel på et nutidigt concept-album, men de komplekse tekster og troværdige følelsesmæssige svingninger i musikken giver en noget at tænke over, og kræver at man lytter efter."

(Kilde: www.contactmusic.com  , www.amazon.co  og www.dapslyrics.com )

Top

——————————————————————————–

Stimulator i kraniet stopper anfald
(September, 2004)
På Medical College Center i Georgia (MCG) er man i gang med et forsøg, hvor 20 personer har fået en lille elektronisk stimulator implanteret i kraniet. Stimulatoren opdager forestående anfald og sender et kort elektronisk stimulans til hjernen for at stoppe dem. Den særlige udgave af en neurostimulator kan blive et alternativ til konventionelle epilepsioperationer.

Stimulatoren bliver forbundet til kraniet i nærheden af fokuspunktet for patientens anfald. Der bliver brugt små skruer for at holde stimulatoren sikkert på plads, og når neurokirurgen har implanteret stimulatoren, bliver op til to elektroder placeret inden i hjernen nær fokuspunktet for anfaldene. Derefter viser en computer de elektroniske aktiviteter, som bliver opfanget af stimulatoren, hvorefter computeren programmeres til at genkende patientens anfaldsaktivitet. Hvis den herefter opdager unormal aktivitet, udsender stimulatoren en umærkelig elektronisk stimulans, der stopper anfaldet.
Forskerne håber, at de har fundet en løsning, der tilbyder patienterne et liv uden anfald. Og hvor det eneste der kræves er udskiftning af batterier.

Deltagerne i forsøget er 18-65-årige patienter, som det ikke er lykkedes at gøre anfaldsfri ved hjælp af medicin. Patienterne vil blive fulgt i omkring to år, for at se hvor godt stimulatoren virker.

Forsøgets ledende neurokirurg, Dr. Joseph Smith mener, at hvis forsøget viser, at apparatet er effektivt og sikkert, vil mange patienter foretrække den nye opdagelse frem for dagens standard, som ofte inkluderer fjernelse af hjernevæv og altid er forbundet med en vis risiko i forbindelse med operationen.

I epilepsibehandlingen er der i forvejen gjort positive erfaringer med brugen af elektronisk aktivitet til at kontrollere anfald. Det er Nervus Vagus Stimulatoren, der populært kaldes en hjerne-pacemaker. Den er blevet brugt i omkring seks år og reducerer antallet af anfald mærkbart Læs mere om Nervus Vagus Stimulatoren.

(Kilde: Epilepsy Action News 24/8 2004)

Top

——————————————————————————–

Stort beskæftigelsesprojekt
(August, 2004)
Dansk Epilepsiforening har fået en bevilling fra Handicappuljen under Arbejdsmarkedsstyrelsen til at lave en målrettet indsats for ledige med epilepsi og arbejdspladser, hvor de kunne være ansat.

Projektet har titlen ”Voksne med epilepsi – en plads på arbejdsmarkedet”. Det skal løbe over tre år. Og vil tage fat om alle de problemer med uddannelse og arbejdsmarked, der gør livet svært for mange mennesker med epilepsi.

Der er primært to målgrupper. Den ene er mennesker, der har problemer med uddannelse og erhverv på grund af deres epilepsi. De tilbydes bl.a. et længere kursuslignende forløb, som skal give dem et menneskeligt og socialt løft, der giver dem flere ressourcer til selv at gøre noget for at få plads på arbejdsmarkedet.

Den anden målgruppe er dét arbejdsmarked og uddannelsessystem, der gerne skulle åbne dørene for disse mennesker. Interesserede virksomheder og uddannelsesinstitutioner vil få tilbudt målrettet information om epilepsi og om sygdommens konkrete betydning for et eventuelt arbejdsforhold.

Indsatsen bygger videre på de erfaringer, som Dansk Epilepsiforening har fra rådgivningen og fra to erhvervskurser, som foreningen afviklede i 2003 og 2004. De to weekendkurser viste tydeligt, at der i høj grad er behov for at styrke indsatsen over for netop denne gruppe mennesker. Og interessen har også vist sig at være til stede.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top

——————————————————————————–

Rigshospitalet: Vil forsøge "hash-piller"
(August, 2004)
I Epilepsiklinikken på Rigshospitalet planlægger man, at lave kliniske forsøg med THC-behandling mod epileptiske anfald. Det oplyser overlæge Bjarke á Rogvi-Hansen fra Epilepsiklinikken til Dansk Epilepsiforening. THC-behandling kaldes i folkemunde ofte for "hash-piller".

Fra dyreforsøg og epilepsipatienters erfaringer ved man, at der er aktive stoffer i hash, som kan forebygge epileptiske anfald. En canadisk telefonrundspørge i 2003 viste, at der var dobbelt så mange hash-brugere blandt epilepsipatienter i forhold til befolkningen i almindelighed. Og mange af epilepsipatienterne, mente at hashen hjalp. I Danmark ville tallene nok være mindre.

Bjarke á Rogvi-Hansen peger på nogle af problemerne med bivirkninger ved ”hash-behandling”, hvor man ryger hashen. Det er skadeligt for lungerne. Og den euforiserende virkning på hjernen gør, at man har svært ved for eksempel at passe et arbejde.

"Værre er måske tilvænningen. Den gør, at man til sidst bliver nødt til at ryge dagligt, for at undgå at få anfald. Og stopper man brat, kommer der myriader af anfald svarende til alle dem, som man i perioden har undgået," siger overlægen.

"Da hashen har en ganske særlig virkning i hjernen, der slet ikke ligner andre antiepileptikas, arbejder man seriøst i mange laboratorier over hele verden på at udvinde de mest epilepsi-aktive stoffer af hashen og håber, at de værste bivirkninger hører til andre stoffer. På Rigshospitalet planlægger man i Epilepsiklinikken for øjeblikket at foretage et klinisk forsøg med THC-behandling i lighed med de forsøg, man tidligere har gjort med sclerose."

THC er en forkortelse for den aktive forbindelse tetra-hydro-cannabinol. Midlet findes både som tablet, til at lægge under tungen og som næse-spray.

Epilepsiklinikken på Rigshospitalet planlægger i første omgang at tilbyde forsøget til patienter, hvor medicinen ikke virker, og som heller ikke kan opereres. Studiet vil blive blindet, så hverken læge eller patient ved, hvilken behandling der gives. Inden forsøget kan begynde, skal det godkendes af etisk komite og producenten.

At behandling med euforiserende stoffer ikke er helt uproblematisk viser et nyligt forskningsresultat fra University of Saskatchewan i Canada. Efter forsøg på rotter konkluderede forskerne, at komponenter fra cannabis muligvis kan forhindre tonisk kloniske anfald. Men hos patienter med tindingelap epilepsi kan det gøre anfaldene værre.

(Kilder: Dansk Epilepsiforening, Epilepsy Action News 11/8 og Medical News 12 dec. 2003)

Top

——————————————————————————–

Sammenhæng mellem ADHD og anfald
(August, 2004)
Der kan være en sammenhæng mellem ADHD og uprovokerede epileptiske anfald. Det mener en gruppe forskere.

ADHD er en DAMP-lignende diagnose, der viser sig ved opmærksomhedsforstyrrelser i forskellige grader.

Amerikanske og finske forskere har studeret uprovokerede anfald hos børn under 16 år med nydiagnosticeret epilepsi. Undersøgelserne viste, at børn med ADHD havde to en halv gang større risiko for at få uprovokerede anfald, end andre børn med epilepsi. Men det var kun hos børn der alene havde ADHD af typen med uforklarlig baggrund, at der var en sammenhæng. Hos børn med andre former for ADHD var der ikke nogen forbindelse mellem deres ADHD og anfald.

Forskerne konkluderer, at børn, der både har epilepsi og ADHD, er mere tilbøjelige til at få uprovokerede anfald end man forventede end børn med kun en af lidelserne.

(Kilde: Nature Genetics 2004, vol. 36, nr. 8)

Top

——————————————————————————–

Nye spor i jagten på epilepsi
(August, 2004)
Juvenil Myoklon Epilepsi kan skyldes, at forældede hjerneceller ikke dør, sådan som de burde. Det er en teori, der fremsættes af to forskerhold fra USA og Japan.

Juvenil Myoklon Epilepsi (JME) er en arvelig generaliseret epilepsi, der som regel starter i ungdomsårene. Det er en af de mest udbredte former for epilepsi i den aldersgruppe. I de fleste tilfælde kan den ret let kontrolleres med medicin.

Forskerne har set på arvemassen hos medlemmerne af 44 familier, hvor mindst en i familien havde JME. Hos seks familier fandt man genetiske forstyrrelser i evnen til cellefornyelse, der betød at forældede hjerneceller ikke døde, men blev i hjernen. Det har fået de to forskerteam til at fremsætte den teori, at JME kan skyldes, at forældede hjerneceller stadig er i hjernen.

Forskerne understreger, at forskningen stadig er på hypotese-stadiet.

(Kilde: Archives of General Psychiatry 2004, vol. 61)

Top

——————————————————————————–

Frygt for børnevaccination er overdrevet
(August, 2004)
Fordi en større børnevaccination kan give feber, så frygter nogle forældre, at vaccinationen imod mæslinger, røde hunde og fåresyge kan give feberkramper og måske senere epilepsi. Det er der ikke nogen grund til, viser en undersøgelse.

I de første to uger efter børnevaccinationen er der kun en meget lille øget risiko for feberkramper. Derefter er risikoen for feberkramper den samme hos vaccinerede og ikke-vaccinerede børn. Og feberkramper, der skyldes børnevaccinationen, øger ikke faren for at få epilepsi.

Md. Phd. Mogens Vestergaard fra Århus Universitet har i samarbejde med sine kollegaer, fulgt 537.171 børn født mellem 1991-98 via CPR og andre registre. 82 procent fik børnevaccinationen imod mæslinger, røde hunde og fåresyge. Af dem fik kun 937 feberkramper inden for de første to uger efter vaccinationen. .

Efter de to første uger steg risikoen for anfald lidt. Og i alt fik 17.986 af de vaccinerede mindst et anfald af feberkramper. Det er 3,35 procent af børnene. Men risikoen var ikke større hos de vaccinerede end hos de ikke-vaccinerede børn.

Risikoen for at feberkramper senere medførte epilepsi var heller ikke større hos vaccinerede end hos ikke-vaccinerede.

Børnevaccinationen er blevet sat i forbindelse med en kortvarig øget risiko for feberkrampe. Men risikoen for afvigelser viste sig at være lille. Også hos børn i højrisiko-gruppen. Det konkluderer man i undersøgelsen.

Feberkramper og epileptiske anfald er ikke det samme, selvom anfaldene kan ligne hinanden.

Feberkramper kan opstå hvis barnets kropstemperatur stiger brat og hurtigt. Nogle få procent af alle børn får feberkramper i løbet af de 4 første leveår. Cirka 4 ud af 10 børn med feberkrampe får anfald igen på et senere tidspunkt. Det er især dem, som er arveligt disponeret eller tit har sygdomme, der giver høj feber.

Læger anbefaler, at børn med feberkramper følger samme vaccinationsprogram som alle andre børn. Selvom visse vaccinationer kan give temperaturforhøjer.
(Kilde: Medscape juli 20, 2004)

Top

——————————————————————————–

PNES opleves værre end epilepsi
(August, 2004)
Patienter med pseudoanfald oplever, at de har en mindre livskvalitet og føler sig mere invaliderede end personer, der får epileptiske anfald. Dette er en konklusion af en undersøgelse, hvor man har sammenlignet personer med epileptiske anfald og personer med pseudoanfald. Derudover har man studeret deres egen oplevelse af, deres livskvalitet og helbredstilstand.

Epileptiske anfald opstår på grund af en pludselig, forbigående forstyrrelse i hjernen. Hvor i mod pseudoanfald er psykologisk ikke-epileptiske anfaldforstyrrelser. Og diagnosen Pseudoanfald forbindes ofte med forskellige psykiske lidelser.

I en britisk undersøgelse har man set på, hvordan patienter med pseudoanfald overordnede klarede sig helbredsmæssigt, sammenlignet med epilepsipatienter. 97 patienter med pseudoanfald og 97 patienter med epilepsi besvarede en
række spørgsmål. Blandt andet de spørgsmål som bruges i en helbredsformel (Short-Form-36 Health survey). Det er en fælles indikator, der bruges i evaluerende studier til brug for sundhedspolitikken. Den måler både det fysiske og det psykologiske helbred.

I undersøgelsen havde personerne med pseudoanfald i gennemsnit en dårligere score, når det gjaldt den følelsesmæssige tilstand, det mentale helbred, den fysiske funktion, oplevelsen af smerter samt hurtigere udmattelse.

Det viser, at patienter med pseudoanfald har mindre livskvalitet end patienter med epilepsi. De føler, deres liv er mere invaliderende end patienter med kronisk epilepsi. Samtidigt rapporterede de om flere langtidshelbredsmæssige problemer.

Undersøgelsen viste også, at antallet af patienter med pseudoanfald generelt var dårligere uddannet end personer med epilepsi.
(Kilde: Seizure, nr. 2, marts 2004. Læs artikel af sygeplejerske Lotte Nissen)

Top

——————————————————————————–

Ny pille på EU-markedet
(August, 2004)
EU Kommissionen har givet tilladelse til, at epilepsimedicinen Lyrica
(pregabalin) kan bruges i EU-landene. Den kan på nuværende tidspunkt ikke fås i Danmark.

Tilladelsen til at bruge Lyrica gælder for brug som supplerende behandling til voksne epilepsipatienter, hvor medicin ikke har forhindret deres partielle anfald. Derudover bruges medicinen til behandling af perifere neurogene smerter, som er en meget udbredt form for kroniske smerter.

I følge European Medicines Agency så var der, i de undersøgelser der ligger bag tilladelsen, en nedsat anfaldhyppighed inden for den første uge, når patienterne tog Lyrica sammen med deres hidtidige medicin. For patienter med neurogene smerter viste pregabalin sig at være meget effektiv.

I undersøgelserne var de hyppigste bivirkninger svimmelhed og træthed i mild
til moderat grad. Den bør ikke gives til gravide eller ammende. Medicinen bør heller ikke gives til børn.

Pregabalin kan ikke på nuværende tidspunkt fås i Danmark.

Markedsføringstilladelsen af pregabalin er bl.a. givet til Pfizer Limited.
De står i Danmark for salget af epilepsipræparaterne Fosfenytoin og Zarodan. De laver også medicin mod neurogene smerter.
(Kilde: Epilepsy Action News 27. juli 2004)

Top

——————————————————————————–

Københavnske patienter skal på Rigshospitalet
(Juli, 2004)
Hovedstadens Sygehusfællesskab (H:S) har besluttet, at epilepsidiagnoser i hovedstadsområdet primært skal stilles af Rigshospitalets specialister. Det skyldes et stort antal fejldiagnoser. De forkerte diagnoser betyder, at mange patienter får en forkert og måske skadelig behandling. For samfundet betyder forkerte diagnoser ekstraudgifter på omkring 200 millioner kroner.

Omkring 800 af de 3-4.000 danskere, der årligt får diagnosen epilepsi, lider af noget andet. Det anslår Bjarke á Rogvi-Hansen, overlæge på Epilepsiklinikken på Rigshospitalet og formand for H:S’ Arbejdsgruppe for epilepsi. På baggrund af udenlandske undersøgelser fra bl.a. Canada vurderer han, at 20 procent af diagnoserne i Danmark er forkerte.

»En betydelig del af dem, der henvises til Rigshospitalet på grund af alvorlige anfald, hvor epilepsimedicin har ringe eller ingen effekt, viser sig slet ikke at have epilepsi, når vi undersøger dem nærmere,« fortæller Bjarke á Rogvi-Hansen til Berlingske Tidende.

I stedet for har patienterne f.eks. hjerteproblemer eller problemer med blodtrykket, hvilket kan give epilepsilignende anfald, men skal behandles med en helt anden medicin.

H:S tager nu konsekvensen af de mange fejldiagnoser. Fremover skal patienter fra hovedstadsområdet, der formodes at have epilepsi, primært henvises til Rigshospitalet for at få deres diagnose stillet af hospitalets specialister på Epilepsiklinikken.

Dansk Epilepsiforening støtter umiddelbart ideen. ”Det afgørende er ikke hvilket hospital patienter henvises til. Det vigtigste er, at de får den bedst mulige behandling, der hvor de bedste læger og det bedste udstyr er,” siger formanden for Dansk Epilepsiforening, Lone Nørager Kristensen.

Dansk Epilepsiforening har i mange år argumentet for, at epilepsi skal behandles af en specialist og ikke af en praktiserende læge, som sjældent har den fornødne viden om epilepsi og ofte mangler kendskab til nye behandlingsmuligheder.
(Kilde: Berlingske Tidende 12/7 2004 og Dansk Epilepsiforening)

Top

——————————————————————————–

Fire stormøder med epilepsi-eksperter
(Juli, 2004)
Dansk Epilepsiforening afholder i efteråret fire stormøder, hvor førende eksperter vil fortælle om epilepsi og de nyeste behandlinger.

Det er eksperter inden for medicinsk behandling af børn, medicinsk behandling af voksne samt epilepsikirurgi og Vagus Nervus stimulation, som deltager i møderne.

"Behovet for information om epilepsi til de direkte berørte og til det personale, der arbejder med epilepsi, er meget stort. Det forsøger vi gennem disse møder at rette op på," siger direktøren for Dansk Epilepsiforening, Jutta Houmøller.

De fire stormøder afholdes i september og oktober i Odense, København, Århus og Aalborg.

Den 21. september afholdes mødet i Odense på Radisson SAS HC Andersen Hotel. Der vil være oplæg ved speciallæge Karen Konstantin Hansen, overlæge Ole Kristensen og overlæge Flemming Find Madsen. Det er kl. 19.00-21.30.

Den 28. september er det i København på Vartov, Farvergade 27, 1463 Kbh. K. Der vil være oplæg ved overlæge Peter Uldall, overlæge Anne Sabers og overlæge Bjarke á Rogvi Hansen. Det er kl. 19.00-21.30.

Den 5. oktober er det i Århus i Musikhuset, Thomas Jensens Allé. Der vil være oplæg ved overlæge Thomas Balslev, overlæge Per Sidenius og overlæge Flemming Find Madsen. Det er kl. 19.00-21.30.

Den 19. oktober afholdes det sidste møde. Det er i Aalborg på Haraldslund Vand- og Kulturhus, Kastetvej 83. Der vil være oplæg af overlæge Vibeke Holsteen, overlæge Birthe Pedersen og overlæge Flemming Find Madsen. Det er kl. 19-21:30.

Arrangementerne støttes af GlaxoSmithKline, Cyberonics, UCB og Janssen-Cilag.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening)

Top