Patienter med LGS har mod forventning fået afslag på behandling med Fenfluramin

Af: Victor Bebe Ploug Larsen

Det vækker undren og bekymring, at flere patienter med Lennox-Gastaut syndrom (LGS) har fået afslag på behandling med lægemidlet Fenfluramin. Dette er stik imod de forventninger, der ellers har været.

I en artikel i Neurologisk Tidsskrift fremgår det,  at patienter med LGS har fået afslag på individuel ibrugtagning af behandlingen.

LGS er en sjælden og alvorlig epilepsiform, hvor den ramte ofte har hyppige og svært kontrollerbare anfald.

Allerede i november sidste år vurderede Medicinrådet, at Fenfluramin ikke skulle indgå som standardbehandling til LGS. Samtidig havde Epilepsiforeningen dog en forventning om, at behandlingen kunne tages i brug via dispensation i særlige tilfælde.

En speciallæge har nemlig mulighed for at søge om individuel ibrugtagning efter Folketingets syvende princip. Her tages der højde for den enkelte patients behov. Dette er blandt andet for at sikre behandling af høj kvalitet og for at forebygge yderligere funktionsnedsættelse.

Men den forventning ser nu ikke ud til at holde.

Ifølge Neurologisk Tidsskrift er der givet afvisninger på ansøgninger om dispensation, og det vækker bekymring fra faglig side. Tidligere cheflæge ved Epilepsihospitalet Filadelfia, Kern Olofsson, advarer om konsekvenserne for de børn, som nu potentielt ikke får adgang til behandlingen.

Vurderet som effektiv behandlingsmulighed

Også i Epilepsiforeningen vækker afvisningerne undren. Foreningens sygeplejerske, Camilla Skødt Bonde, som sidder i fagudvalget under Medicinrådet, havde en anden forventning:

– Vi havde faktisk en forventning om, at den her patientgruppe ville få dispensation. Det undrer mig, fordi fagudvalget i Medicinrådet dengang var enige om, at Fenfluramin er en effektiv behandlingsmulighed til patienter med LGS, siger hun.

Samtidig peger en anden artikl fra Neurologisk Tidskrift på, at Fenfluramin allerede anvendes som standardbehandling til LGS i både Sverige, Norge og Finland.

Hos Epilepsiforeningens landsformand vækker sagen bekymring.

–  Jeg er bekymret over, hvad det kan betyde for de her ramte familier. Vi ved, at en rettidig og effektiv behandling af LGS kan have stor betydning for de ramte og deres pårørendes liv. Det er første gang, vi ser afslag på dispensation af Fenfluramin til LGS. Vi vil følge sagen tæt og tage dialog med vores samarbejdspartnere om, hvordan vi sikre de her mennesker den bedste hjælp, siger Lone Nørager Kristensen.

Hvis du har oplevet udfordringer med godkendelse af Fenfluramin til personer med LGS, er du meget velkommen til at kontakte foreningens sygeplejerske Camilla Skødt Bonde på camilla@epilepsiforeningen.dk.