Sammen om det svære: “Lones opbakning har betydet alt”

Af: Victor Bebe Ploug Larsen

Lidt uden for den lille vestjyske by Humlum ligger Jan og Lone Mortensens dejlige sommerhus på toppen af en lille bakke. Inde i stuen sidder parret ved et nydeligt dækket morgenbord med lækkert franskbrød, frugter og forskellige oste, imens duften af friskbrygget kaffe omringer dem.

De er begge fyldt 71, og sidste år kunne de fejre guldbryllup. Når den ene taler, hviler den andens blik ofte kærligt og opmærksomt på vedkommende – et blik fyldt med forståelse og støtte.

Men deres stærke bånd er også blevet sat på prøve undervejs, da livet for knap 25 år siden tog en uventet drejning. Dengang fik Jan sit første epileptiske anfald – en hændelse, der vendte op og ned på deres tilværelse.

En aktiv tilværelse

Jan og Lone fandt hinanden i starten af 1970’erne. Jan var en ung mand, der var flyttet fra Amager til Vestjylland for at tage en HF på Nørre Nissum Seminarium. Her mødte han Lone fra Thyborøn, og siden har de skabt et liv sammen, hvor det blandt andet er blevet til tre børn og sidenhen seks børnebørn.

Lone blev uddannet som pædagog, og Jan blev, efter et par år på kemifabrikken Cheminova, færdiguddannet som lærer. Da de begge var færdige med at studere, flyttede de i starten af 80’erne til Thisted, hvor de begge havde fået arbejde.

Gennem det meste af sit arbejdsliv har Jan arbejdet som leder. Han har blandt andet arbejdet på EI-centeret, været leder på et beskyttet værksted for mennesker med udviklingshandicap, og han sluttede karrieren på fiskeriuddannelsen i Thyborøn.

Igennem mange år levede Jan og Lone det, mange nok vil betragte som et helt almindeligt og aktivt liv med familie, karriere, frivilligt arbejde og oplevelser. Det var en dag i år 2000, hvor deres liv blev vendt på hovedet.

Det første anfald

Det var en helt almindelig dag, da Jan for knap 25 år siden var på golfbanen sammen med en kammerat. Mens de gik rundt og spillede, kunne Jan pludselig mærke, at alle sanseindtryk blev forstærket. Det skulle vise sig at være et epileptisk anfald.

– Det var i år 2000, at jeg gik til lægen første gang, fordi jeg havde mistanke om, at der var noget galt. Jeg havde været ude på golfbanen, da jeg syntes, noget pludselig føltes anderledes. Græsset duftede meget kraftigt, alting omkring mig virkede grønnere, og det lød nærmest som om, at fuglene skreg. Jeg fik det dårligt og spurgte min golfmakker, om vejret havde ændret sig, og det sagde han nej til. Så jeg besluttede mig for, at jeg nok hellere måtte gå til lægen, fortæller Jan.

I første omgang mente Jans læge, at det højst sandsynligt var migræne. Men fordi Lone arbejdede på en døgninstitution, og Jan tidligere havde arbejdet på et beskyttet værksted, havde de begge erfaring med epileptiske anfald. Derfor spurgte de, om det kunne være årsagen.

– Min læge sendte mig videre til en neurolog, som sagde, at det sagtens kunne være epilepsi. Så det var ligesom den arbejdstitel, vi arbejdede ud fra.

Jeg fik noget medicin, og så sagde han, at vi måtte se, om det virkede. Det gjorde det, og så var konklusionen, at så måtte det jo være epilepsi, jeg havde.

Jan nåede at være anfaldsfri i fire år, men da han skulle begynde at trappe ud af sin medicin, gik det ikke som håbet.

– Dengang var det sådan, at hvis man havde været anfaldsfri i fire år, som jeg havde været, så kunne man begynde at trappe ned. Mine anfald begyndte at blive mere intense, så det blev besluttet, at jeg skulle tilbage på den medicin, jeg havde taget før. Desværre virkede det så lige pludselig ikke længere så effektivt, forklarer Jan.

Gennem de næste mange år prøvede Jan en masse forskellige typer epilepsimedicin for at få kontrol over anfaldene. Nogle gange virkede de i kort tid, men anfaldene vendte altid tilbage.

I 2006 blev han tilknyttet Odense Universitetshospital, hvor de på baggrund af en video-EEG-scanning foreslog en epilepsioperation. Han valgte dog at takke nej til det, fordi scanningen ikke kunne vise, hvor i hjernen anfaldene kom fra.

Derefter blev han henvist til Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor han var tilknyttet frem til 2019. Herefter overgik hans forløb til hospitalet i Skejby, hvor han fortsat er patient den dag i dag.

I forsøget på at lindre epilepsiens konsekvenser gennemgik Jan i 2022 en VNS-operation. Selvom den ikke mindskede antallet af anfald, har den haft en positiv effekt på hans restitution og livskvalitet.

Problemer med hukommelsen

For både Jan og Lone har det været vigtigt at kunne fortsætte et aktivt liv på trods af epilepsien. Men epilepsien og medicinens bivirkninger har også gjort, at han løbende har fået flere og flere problemer med hukommelsen, som også har givet udfordringer med at bevare den aktive livsstil. Han forklarer, at der er ting, som er nemme at huske, men der er også ting, som med årenes løb har sværere og sværere ved at hænge fast.

– Min epilepsi er ikke, som den har været. Det er lidt ligesom sandpapir, hvor der hele tiden bliver slebet lidt af overfladen af gennem årene, forklarer Jan.

Hukommelsesproblemerne blev også en af årsagerne til, at han i 2011 måtte stoppe på sit arbejde i Thyborøn. Her havde han været leder for fiskeriuddannelsen siden 2006 – et job, som han var glad for. I første omgang blev han sygemeldt, og senere samme år gik han på pension i en alder af 58.

– Jeg havde heldigvis en god fratrædelsesordning og en god pensionsordning, hvor jeg kunne begynde at hæve af den, hvis jeg blev uarbejdsdygtig, siger han.

Lone mærker også tydeligt, hvordan hukommelsesproblemerne påvirker hverdagen, når både de små og store ting pludselig forsvinder. Noget af det drejer sig om de daglige ting, som f.eks. økonomi og fødselsdage, mens noget af det er minder og oplevelser, som han og Lone har haft sammen.

Hun fortæller, at Jan for nogle år siden foreslog, at det kunne være sjovt at tage på en portvinsferie til Portugal sammen.

– Så måtte jeg fortælle ham, at det havde vi altså været, men det havde han glemt. Der er nogle, som måske vil sige, at det er sådan noget, der kommer med alderen, men det er noget andet med Jan – der er det altså hans sygdom, siger Lone.

– Jeg har engang fået lavet en demenstest for at undersøge, om det kunne være det, men der fik vi konkluderet, at det ikke var det, understreger Jan.

Flere begrænsninger med alderen

Selvom Jan i en alder af 71 stadigvæk holder sig aktiv på forskellige måder, må han også erkende, at epilepsien har givet ham flere begrænsninger med alderen.

Efter Jan gik på pension, fortsatte han ellers med at holde sig i gang på forskellige måder. Han tog blandt andet et kursus i amerikansk politik, han var aktiv i forskellige bestyrelser, og han sang i sømandskor.

– Siden jeg var elevrådsformand i anden real, har jeg nærmest altid været en del af en bestyrelse eller været leder for et eller andet. Det måtte jeg droppe for nogle år siden, for det kan jeg ikke mere. Jeg synes, det er rigtig ærgerligt, for vi har venner, der stadigvæk kan de ting, når de er 80, fortæller Jan.

– Han gør nogle ting for at holde sig ved lige. Men jeg kan også mærke, at der er nogle ting, som han ikke kan overskue, forklarer Lone.

En anden konsekvens af epilepsien, som Jan kan mærke, er, at han lettere kan blive irriteret, og at overskuddet ikke er lige så stort, som det var engang.

– Jeg kunne ikke drømme om at skulle passe mine børnebørn alene, fordi jeg kan risikere at få et anfald eller mangle overskud den dag. Så vil det jo være supertræls, at jeg kommer og er en sur og tvær morfar. Så når de skal passes, er det altid sammen med Lone.

Mens Jan mærker, at hans overskud svinder mere og mere, oplever Lone en stigende bekymring.

Epilepsien fylder næsten altid i hendes bevidsthed, og hun mærker, at hun er i et konstant alarmberedskab:

– Hvis jeg f.eks. ikke har set ham i hjemmet i 20 minutter, så bliver jeg nervøs for, at han ligger et eller andet sted. På den måde er jeg hele tiden oppe på mærkerne. Det er lidt som det, man hører om folk, der bor sammen med en, der er ved at være dement, fortæller hun.

Åbenhed, humor og billeder

Gennem årene har Jan og Lone fundet forskellige måder at håndtere hverdagens udfordringer på og opretholde et nogenlunde normalt seniorliv.

Blandt andet sørger de stadig for at holde sig aktive og komme ud. Selvom Jan ikke længere kan være engageret i bestyrelsesarbejde eller synge i sømandskor, går han og Lone stadig i operaen, tager på ferier i Danmark, og så spiller han desuden bas i et irsk folkemusikorkester. Det ligger ikke til nogen af dem at sidde stille, og derfor prioriterer de fortsat et liv fyldt med aktiviteter og nye oplevelser.

Hvis Jan har svært ved at huske tidligere ferier og oplevelser, finder Lone fotobøgerne frem eller genfortæller minderne for ham – og det hjælper ofte hans hukommelse på vej.

Samtidig har de fundet ud af, at humor og åbenhed også hjælper meget på situationen.

– For mig er det vigtigt at være meget åben omkring det og fortælle dem, jeg er tætte med, om det. Dem, jeg spiller i band med, ved f.eks., hvordan mit hoved fungerer. Så hvis jeg lige pludselig glemmer, hvor vi er i en sang, eller hvis jeg har brug for at sidde ned, mens vi spiller, så ved de hvorfor, fortæller Jan.

– Vi laver også sjov med det nogle gange. Der var engang, hvor jeg fik en fartbøde, og så prøvede jeg at bilde Jan ind, at det var ham, som havde fået den. Så får man det ligesom lidt på afstand med nogle af tingene, siger Lone.

Selvom Jan og Lone har fundet måder at tackle hverdagen på, så lægger parret heller ikke skjul på, at sygdommen har været udfordrende og hård for dem begge.

– Det er også en pårørendesygdom, og jeg har da haft nedture, som Jans sygdom har været en del af. Hvis det er nogle vigtige ting, du glemmer, som steder vi har været, hvor vi har haft det godt, eller det er noget med børnebørnene, så kan jeg godt mærke, at det gør ondt, fortæller Lone.

– Det bliver ikke nemmere i takt med, at man bliver ældre. Det er blevet sværere, for der er generelt mindre overskud. Det er hårdt ved dig. Jeg kan da også mærke, at jeg får dårlig samvittighed over, at du skal køre mig til forskellige ting, skal med til lægen og holde øje med det ene og det andet. Lones opbakning har betydet alt. Jeg ved slet ikke, hvad jeg skulle have gjort, eller hvor jeg havde været i dag uden hende, siger Jan og sender et kærligt blik over mod sin hustru.

Der er et kort øjebliks stilhed, inden han følelsesladet tilføjer:

– Jeg ved ikke, hvad jeg skulle have gjort, hvis jeg var alene. Jeg kan ikke holde ud ikke at være i gang, og det kan jeg kun, fordi du kan hjælpe mig. Du har altid min ryg, siger han, mens han fortsat kigger på hende.

Klar til et nyt kapitel

Efter mange gode år i deres sommerhus har Jan og Lone besluttet, at det er tid til at tage hul på et nyt kapitel. Foran huset står nu et ’Til salg’-skilt – en påmindelse om, at nye tider er på vej.

Selvom de har været glade for deres 92 kvadratmeter store sommerhus, mærker de nu, hvordan Jans epilepsi fylder mere i hverdagen – og hvordan det stadig bliver sværere at vedligeholde huset.

Selvom sommerhuset ikke er solgt endnu, har de allerede fundet en ny bolig i Risskov, og de glæder sig til at flytte.

– Vi vil gerne til Aarhus for at være tættere på børnene og børnebørnene, men også fordi der altid er et eller andet, man skal lave, når man har et sommerhus. Det kan jeg bare ikke overskue mere, fortæller Jan.

– Vi er jo glade for at bo her, men det er også vigtigt, at vi kommer afsted nu, inden Jan bliver alt for glemsom, forklarer Lone.

Selvom de forlader sommerhuset og Humlum, er det stadig vigtigt for dem at bevare den aktive livsstil, de altid har haft. Den nye lejlighed ligger tæt på letbanen, så de hurtigt og nemt kan komme ind til byen og få glæde af dens kulturtilbud.

– Jeg har også fundet et spillemandslaug, hvor de skriver, at alle er velkomne til at være med. Så jeg tænker da bestemt, at jeg skal fortsætte med bassen, afslutter Jan med et smil og et glimt i øjet.