Simon sikrer sin trivsel på arbejdet gennem åbenhed

Af: Christian Moegreen Hjortshøj

I den nye beskæftigelsessurvey fra Epilepsiforeningen er mange ansat på ordinære vilkår. Faktisk er 41 procent ansat i ordinære deltids- og fuldtidsstillinger, og det er kun 14 procent mindre end den almene befolkning. Det er dog ikke altid nemt med de udfordringer, som 39 procent af de adspurgte oplever på jobbet. Koncentrationsbesvær, hukommelsesproblemer, bekymring for anfald, udtrætning og transport er blandt nogle af de største udfordringer i undersøgelsen.

Mange af disse udfordringer kender 46-årige Simon Ravnborg fra Helsingør. Han arbejder til daglig fuld tid som socialpædagog på SPUC Helsingør, et bosted for udviklingshæmmede. På trods af udfordringerne trives han på sin arbejdsplads, og spørger man ham, er nøgleordet åbenhed.

– Fra min erfaring er koden åbenhed. Jo mere jeg fortæller, jo nemmere bliver det for folk på min arbejdsplads at rumme og blive trygge ved min epilepsi. Hvis jeg forklarer ordentligt og præcist, hvad der sker, ikke sker, og fortæller om forholdsregler, har jeg primært oplevet positiv respons, fortæller Simon.

I Epilepsiforeningens undersøgelse er åbenhed også blandt de vigtigste råd fra de adspurgte til et arbejdsliv i trivsel.

For Simon Ravnborg har dette dog ikke været uden sine bump på vejen. Han har arbejdet en del med sin personlighed for at åbne op i de 25 år, hvor han har haft epilepsi.

– Jeg er en privat person og måske på grænsen til introvert. Det har været en langvarig proces, hvor jeg har navigeret igennem til det, der er bedst for mig, siger Simon og fortsætter:

– Jeg ser det som et løg. Jeg fortæller aldrig alt om min epilepsi på en gang, men jeg tager løbende skræller af og åbner op. Der er grænser for, hvor langt jeg vil gå ind og fortælle. Jo mere jeg skræller af, desto mere viser jeg det for andre.

Til trods for Simons private personlighed står han i dag frem og fortæller, hvordan han er gået fra usikker praktikant til ærlig og åben socialpædagog med epilepsi inden for de seneste ti år. Den åbenhed har skabt mere fleksibilitet og rummelighed for Simons epilepsi på hans arbejde.

GRIB DE ANDRES FRYGT

I Epilepsiforeningens undersøgelse giver langt de fleste udtryk for, at deres arbejdsplads har tilstrækkelig viden og forståelse for epileptiske anfald samt hjælp dertil. Hvis man derimod skeler mod de skjulte udfordringer som udtrætning og koncentrationsbesvær, så bliver fordelingen mere ligeligt.

Simon har ikke krampeanfald, som de fleste uden epilepsi kender til. Han har til gengæld fokale anfald med en til to måneders mellemrum. Epilepsien kan også vise sine skyggesider gennem udtrætning, svækket koncentration og mindre hukommelse. Særligt hans sprogcenter, hvor epilepsien udspringer fra, skal der nogle gange bruges tid på at finde ordene.

– Jeg er måske i den milde ende af registeret. Jeg har anfald, hvor min talesans bliver påvirket, men jeg kan stadig høre, se og fornemme. Det første folk tænker, er jo kramper, og det skal jeg være skarp til at fortælle, siger Simon.

Simon ved også, hvordan tingene kan gå, hvis man ikke får forklaret forholdene omkring epilepsien ordentligt til folkene på sit arbejde. I sin spæde start som praktikant oplevede han ikke, at epilepsien blev rummet på en hensigtsmæssig måde på praktikstedet.

Som socialpædagogisk praktikant skulle han rundt i flere arbejdsgrupper, men ikke alle var lige trygge ved ham på holdet.

– Jeg havde fortalt om min epilepsi, men jeg oplevede at folk var utrygge. De turde ikke lade mig gå ture med borgerne alene, og jeg følte, at jeg blev kigget over skulderen. Det var en ubehagelig balancegang, for den her usikkerhed smittede jo også af på mig, fortæller Simon om praktikoplevelsen.

Af skade bliver man klog, men sjældent rig, lyder et gammelt ordsprog, og det har Simon også taget til sig oven på den oplevelse. I dag er han nemlig helt sikker på, hvordan han skulle have grebet situationen an.

– Uvidenhed gør jo folk utrygge. Jeg skulle måske over flere omgange have grebet deres usikkerhed og fortalt, hvad der sker, kontra hvad der ikke sker, siger han.

Jævnlige opdateringer til kollegaerne er også et trick, som Simon gør brug af i sit arbejdsliv i dag. Han forklarer altid alle sine kollegaer om sin epilepsi ved første personalemøde på en ny arbejdsplads, og det giver ofte pote at gentage dette hen ad vejen.

– Efter tre-fire måneder er det ofte en god idé at tage det op igen. Folk kan skubbe det væk, hvis det ikke er noget, som de ser. Her forleden smalltalkede jeg med en kollega, som begyndte at spørge mere ind til epilepsien. Der slog det mig, at det nok var tid til den opdatering, forklarer Simon, som har haft sin nuværende stilling siden midten af juni.

DET STARTER VED JOBSAMTALEN

På Simons arbejde er der plads til de gængse udfordringer, som vi ser fra spørgeskemaundersøgelsen. Her svarer 50 procent af de adspurgte, at de også oplever tilstrækkelig hensyntagen og fleksibilitet fra arbejdsgiveren og 55 procent fra kollegerne.

For Simon kommer dette blandt andet til udtryk ved, at han har mulighed for nogle minutters ekstra pause, og at kollegerne giver ham tid til at finde ordene ved personalemøder. Alt dette kommer gennem åbenhed og en god snak med kollegerne lige fra, han starter i jobbet.

Simon har dog lært, at man bør starte allerede før, man får sit nye job.

– Jeg siger det allerede ved jobsamtalen. Selvom man kan frygte et nej, så kommer det bare tilbage som en boomerang. Jeg har oplevet en til to arbejdspladser, som ikke var rummelige. Hvis jeg argumenterer godt for det, og de accepterer det, så plejer de at være rummelige. Bliver de skræmt, så bliver det besværligt hen ad vejen, siger Simon og tilføjer:

– Til gengæld er jeg overrasket over, hvor mange arbejdspladser der egentligt er fleksible i forhold til epilepsien. Det signal vil jeg godt sende til andre.

Simon pointerer også, at nogle spørger mere eller mindre ind til epilepsien end andre, men at det ikke betyder noget for rummeligheden. Det handler primært om, hvorvidt de accepterer, at epilepsien er en del af pakken.

Det er dog ikke sådan, at Simon træder ind til en jobsamtale med ”jeg har epilepsi” trykt på trøjen. Hans personlige og faglige kompetencer kommer altid i første række, og derfor falder snakken først på epilepsien på falderebet.

– Det er jo klassikeren, at førstehåndsindtrykket kommer på de første par minutter. Jeg vil ikke huskes for min epilepsi, men min faglighed som socialpædagog. Derfor tager jeg den først, når de spørger, om vi mangler at sige noget, forklarer Simon.

Simon må også have argumenteret godt for både faglighed og epilepsi til jobsamtalen om sin nuværende stilling. Han fik nemlig jobbet trods kørselsforbud og et stærkt ønske fra arbejdsgiveren, om at deres nye kollega skulle kunne sætte sig bag rattet i bilerne.

ÅBENHED SKABER FLEKSIBILITET

Kørselsforbuddet viste Simons kolleger sig også hurtigt fleksible overfor. Den åbne dialog om Simons epilepsi har givet ham nye muligheder for at takle transportudfordringerne i de daglige arbejdsopgaver.

– Jeg kan jo sagtens tage bussen eller cyklen med borgeren, hvis de har en aftale inde i byen. Mine kolleger er også gode til at tilbyde, at køre mig og min borger, hvis de skal det samme sted hen med en anden. De vil gerne køre før tid, inden for rimelighedens grænser, siger Simon.

Transporten er dog langt fra det eneste sted, hvor Simon kan høste frugterne fra åbenheden om epilepsien hos hans kolleger. Simons epilepsi påvirker ofte hans sprogcenter, og det er derfor ikke nemt for ham at deltage i debatten ved eksempelvis personalemøder.

– Nogle gange skal jeg bare sidde og lede efter et ord, og det tager nogle sekunder. Inden jeg har fundet mit ord, så er mine kollegaer kommet videre i debatten, forklarer Simon.

Det er arbejdspladsen dog villige til at tage hånd om. De har nemlig talt om et håndtegn, som Simon kan vise, når han gerne vil byde ind med noget, men mangler sine ord.

– Jeg har luftet tanken om at kunne række hånden op, når jeg vil fortælle noget. Jeg vil kunne bruge det, og så holdes der pause, indtil jeg er klar igen, forklarer Simon.

Selvom kollegerne er rummelige og accepterende overfor Simons epilepsi, så er det ikke altid nemt for Simon at gøre brug af disse tiltag. Det mener han dog ikke, at han kan klandre sine kolleger for. Det er nemlig ham selv, der sætter den grænse.

– Det er lidt grænseoverskridende, og der er jeg nok stadig lidt udfordret. Jeg er nok for ydmyg, og jeg vil ikke have så meget fokus på min epilepsi. Selvom de er åbne for håndtegnet, så har jeg ikke inkorporeret og brugt det endnu, siger Simon, mens han griner lidt og tilføjer:

–  Jeg kan nok stadig arbejde mere på at tage imod hjælp.

UNDSKYLDNINGER FOR PAUSER

Denne ydmyghed kan også sætte benspænd for, at Simon kan tage imod tilbuddet om at tage ekstra pauser på grund af sin epilepsi. Det kan på hårde dage give ham mange af de klassiske udfordringer, som kan ses i undersøgelsen.

– Jeg er træt og bliver ukoncentreret. Om jeg glemmer ting, er sværere at vurdere. Mit tempo falder helt automatisk. Mit overskud bliver også påvirket, fortæller Simon og tilføjer et råd fra en tidligere arbejdsplads:

– En tidligere kollega har sagt, at jeg bare skal tage en pause, for der er andre, som ryger, og det gør jeg ikke. Min stolthed spænder nok bare ben for mig.

Det kan være svært at bringe fokus på epilepsien, når man gerne vil anses som fagligt dygtigt på lige fod med sine kolleger. Det vil Simon i hvert fald. Derfor har han lært, at det er nemmere at opfinde en undskyldning, når han har brug for lidt ekstra rum på grund af epilepsien.

– Hvis man har en fair undskyldning i baghånden, så gør det det lidt nemmere. Jeg kan godt finde på at tage en tur ned til købmanden og købe noget at drikke. Vi må godt forlade matriklen kort, hvis der ikke er nogen presserende opgaver. Det gør det hele nemmere, siger Simon.

Spørger man Simon, så er han også ret sikker på, at hans åbenhed om epilepsien på arbejdspladser gør hans kolleger bevidste om dette trick.

– Jeg tror godt, de ved, at det skyldes epilepsien nogle gange. I hvert fald, når de lærer mig bedre at kende, forklarer han og tilføjer:

– Jeg gør det også kun, når der plads til det i forhold til arbejdsopgaverne. Folk gider jo ikke stå med lorten, når der er forfaldende opgaver, hvis jeg sidder med armene over kors og holder pause hele tiden.

Simon er dog altid ærlig om, at han har brug for en pause, hvis han har et anfald på arbejdspladsen.

VEJLEDNING SKAL OPSØGES

Simon har været igennem en lang proces for at finde de muligheder, som skaber trivsel i hans arbejdsliv gennem 25 år med epilepsi. Han har dog ikke været bleg for at søge råd og vejledning hos andre. Primært har han søgt råd og sparring på facebookgrupper med andre epilepsipatienter, men han er også blevet henvist til Kommunikationscenteret på Hillerød Hospital. Her fik han blandt andet rådet om håndtegnet til personalemøder og tricket med at skabe undskyldninger.

Det hører dog til sjældenhederne, hvis man kigger på fundene i Epilepsiforeningens undersøgelse. Her mener 75 procent af de adspurgte ikke, at de er blevet vejledt om epilepsiens udfordringer i arbejdslivet fra deres behandlingssted. Ud af de 25 procent, som er vejledt, er 78 procent tilfredse med vejledningen. De fleste af disse mener også, at denne vejledning har hjulpet direkte med håndteringen af deres epilepsi på jobbet.

Selvom Simon Ravnborg blev henvist til Hillerød af en neuropsykolog, kender han også dette billede fra behandlingsstedet.

– Jeg har ikke modtaget ret meget vejledning i forhold til job fra behandlingsstedet. Det har primært været fakta om sygdommen, siger han.

Simon har dog fundet en metode til sparring om sin epilepsi, som ligger væsentligt tættere på arbejdet og endda uden medicinfaglig baggrund. Den kommer nemlig direkte fra hans arbejdsplads. Når hans åbenhed har banet vejen for en tryg dialog på arbejdspladsen, så går han nemlig direkte til de kolleger, som han er allermest tryg ved.

– Jeg har ofte en eller to kollegaer, som jeg er tryg ved og kan støtte mig op ad. Det tror jeg, at de fleste har. Dem kan jeg sparre med, om jeg kan gøre noget anderledes. Så kan de sige om noget er en god idé eller om jeg lige skal passe på. De sidder jo også rundt om bordet og kender stedet, siger Simon.

Da Simon sparrede med kollegaerne på en tidligere arbejdsplads med socialt udsatte, så førte den til, at han aktivt kunne bruge sin epilepsi som socialpædagog. Der var nemlig andre med usynlige lidelser, hvor Simon kunne udvise større forståelse over for sine borgere.

– Jeg fik rådet om at bruge min epilepsi. Mange af borgerne på det sted kunne være trætte af vores trivselssamtaler. Der kunne jeg sige, at jeg ikke kendte til at have deres sygdom, men at jeg kendte til, at andre ikke vidste, hvordan de havde det i hovedet. Det satte tanker i gang hos nogle af borgerne, siger Simon.

EN EVIG PROCES PÅ GRÆNSEN

Simons ydmyghed og mere introverte side har han arbejdet en del med, for at han i dag høster nogle af frugterne af sin åbenhed. Det har været en disciplineret proces, hvor han ofte har skulle arbejde på grænsen af sin comfort zone. Han erkender, at der stadig er steder, hvor han kan give mere rum til epilepsien på sit arbejde. Det tror han ikke, at man kan blive helt færdig med, når man har epilepsien med på arbejde.

– Der er jo ikke nogen, som bare bliver endeligt færdige med det her. Det er en evig proces. Nogle gange slår man sig, men det skal man ikke lade sig skræmme af. Folk kan godt blive forskrækkede over epilepsien, men det er vigtigt ikke at lukke i, men derimod at følge op og skabe ro igen, fortæller Simon.

På væggen i Simons køkken hænger et lille whiteboard med hans indkøbsliste. Han bruger som udgangspunkt ikke en indkøbsseddel, når han handler ind. Whiteboardet bruges til at skrive tingene ned, så han husker dem bedre.

Den samme tilgang har han også brugt tidligere i livet, da han startede på sin åbenhedsrejse på jobmarkedet. Det trick, tror han også, andre med epilepsi kan få gavn af, når de selv skal afsted på den rejse.

– Jeg læste jo ikke op fra et papir, men de første gange har jeg skrevet ned, hvad jeg ville sige. Det er en måde at forberede sig selv på, hvad man vil sige. Det er også ok at sige, man ikke siger alt, men der kommer mere senere. Det er igen det her med løget, som man piller lag af, siger Simon og tilføjer:

– I dag kører jeg nok mere på autopilot, fordi jeg har sagt tingene så mange gange på forskellige arbejdspladser.

Simon erkender, at metoden måske ikke er den rette for alle. Til gengæld mener han, at koden til at skabe åbenhed og trivslen med epilepsien på arbejdet er, at arbejde med sig selv lige på grænsen af, hvad man synes er behageligt og trygt.

– Det er en læring, som folk skal gøre med sig selv. I min teori, så slipper man ikke for at bryde grænser eller være lige på grænsen med sig selv. Man kan komme med mange gode råd, men folk skal langt hen ad vejen finde balancen selv, afslutter Simon.