I 2023 opstod der pludselig mangel på medicinen Rivotril og Frisium. Det var især problematisk for mennesker med svær epilepsi, som var afhængige af at kunne få deres medicin. To år senere er spørgsmålet så, hvordan situationen ser ud i dag?
Få nyhedsbrev
Bliv medlem
Medicinmanglen for to år siden førte til stor fortvivlelse og bekymring fra flere medlemmer. Foto: Istock
Af: Victor Bebe Ploug Larsen og Camilla Skødt Bonde
I 2023 blev mange mennesker med svær epilepsi ramt, da der opstod mangel på medicinen Rivotril og Frisium.
Manglen førte til fortvivlelse og alvorlige følger for flere familier. En af de familier, der blev hårdt ramt, var familien Mohr fra Region Midtjylland.
De har to børn, som begge skulle have Frisium, der pludselig var i restordre. For sønnen Danni fik det alvorlige konsekvenser, da han måtte lægges i kunstig koma og lå en uge på en intensiv afdeling.
En anden familie, der oplevede konsekvenserne af medicinmanglen var familien Plauborg. For Bente Plauborg og hendes datter betød manglen på Frisium at sommeren 2023 blev fyldt med markant flere anfald og utryghed. Datteren, der er multihandicappet, gik fra et enkelt dagligt anfald til flere om dagen og hun måtte i perioder have anfaldsbrydende medicin.
Stærkere fokus på forsyningssikkerhed
Da forsyningen af epilepsimedicin svigtede, arbejdede Epilepsiforeningen intensivt for at skabe opmærksomhed om de alvorlige konsekvenser, det kan have, når livsvigtig medicin mangler.
Foreningen sørgede for at holde medlemmerne opdateret om, hvornår nye leverancer forventedes at komme til landet og samtidig var vi i løbende dialog med Lægemiddelstyrelsen.
Det arbejde har været med til at sætte betydelig fokus på behovet for forsyningssikkerhed på epilepsiområdet, og i dag sidder Epilepsiforeningens sygeplejerske Camilla Skødt Bonde som repræsentant for Danske Patienter i Nationalt råd for forsyningssikkerhed af lægemidler.
Rådets formål er at sikre, at patienter og læger fremover får bedre og mere rettidig information, når der opstår forsyningsvanskeligheder.
– Fra Epilepsiforeningens side har vi især haft fokus på at synliggøre de store menneskelige konsekvenser det har, når epilepsimedicin ikke kan skaffes. Det handler om alt fra angst for anfald og midlertidige kørselsforbud til faktiske anfald og i enkelte tilfælde livstruende statusanfald, fortæller Camilla Skødt Bonde om sin rolle i rådet.
Lagerpligt over kritisk medicin
Ved årsskiftet til 2025 blev der indført krav om såkaldt lagerpligt for kritisk medicin. Listen over hvilke præparater, der er omfattet af den pågældende lagerpligt, bliver løbende revideret, og Epilepsiforeningen har systematisk indsendt høringssvar siden loven kom til verden, for at sikre flest mulige epilepsimidler på listen.
I dag mangler kun to præparater – Fenfluramine og Epidiolex, som bruges til sjældne epilepsisyndromer – stadig at komme på listen. Foreningen arbejdet forsat for, at også disse bliver omfattet af lagepligten.
Restordre på Rivotril i 2025
I august i år blev Rivotril endnu en gang meldt i restordre. Selvom præparatet står på listen over lagerpligtige kritiske lægemidler, viste det sig, at lagerpligten blev overholdt i praksis. Da restordren blev meldt ud, var hylderne på apotekerne allerede tomme.
Lægemiddelstyrelsen handlede dog hurtigt og skaffede udenlandske pakninger, så markedet kunne dækkes. Det skal desuden tilføjes, at Rivotril er tilbage på hylderne igen.
Epilepsiforeningen har ikke kendskab til, at patienter stod uden medicin denne gang.
I forbindelse med den manglende overholdelse af lagerpligten på kritisk medicin skrev vi til sundhedsminister Sophie Løhde. Hun svarede blandt andet:
– Jeg er som minister fuldt bevidst om, at det desværre kan have alvorlige konsekvenser for nogle patienter, når deres medicin i kortere eller længere perioder ikke kan skaffes. […] Det er dog vigtigt at understrege, at lagerpligten ikke kan garantere forsyningen af lægemidler i alle situationer.
Hun understregede også, at Lægemiddelstyrelsen har ansvaret for at iværksætte tiltag i konkrete situationer, og at de arbejder aktivt på at løse problemet.
Epilepsiforeningen følger naturligvis denne sag tæt, da den har afgørende betydning for alle med epilepsi.
Pt. (7. oktober 2025) er Fenemal 50mg i restordre. Dette bør dog ikke give problemer, da det er muligt at få 100mg, som kan deles, oplyser Epilepsiforeningens sygeplejerske Camilla Skødt Bonde.
