Udtrætning er Magnus’ største kognitive udfordring

Af: Christian Moegreen Hjortshøj

Tæt på Vadehavet i den lille by Tjæreborg bor Magnus Wehner Glarbo på otte år. Han bor i en villa med sin mor, bonusfar, to ældre søskende og to labradorer, når han ikke bor hos sin far 800 meter væk. Selvom de er mange i huset, så fylder lille Magnus en del, for han har epilepsi.

Det kom som et chok for hans mor, Cathrin Wehner Stuhr, og bonusfar, Danny Wehner Stuhr, natten d. 9. maj 2024, da han fik sit første anfald. Siden det første chok er både de, hans far og bonusmor blevet klogere på epilepsien og på, at det er mere end bare anfald.

– Jeg tror, der var sådan en chokfase først, da det jo var voldsomt, og man troede, han skulle dø. Der skulle vi først finde ud af, hvad epilepsi egentlig er. Man lærer jo sygdommen at kende undervejs. Vi har fundet ud af, at Magnus’ træthed er noget, vi skal strukturere os omkring, fortæller Cathrin.

For selvom anfald kan være chokerende og skræmmende som forældre, så er det ikke alt, der skal værnes om, når man har et barn med epilepsi. Magnus’ forældre har naturligvis som førsteprioritet at værne om hans anfald, men de kognitive udfordringer ignoreres på ingen måde. Det er nemlig ikke altid nemt at være et skolebarn, når hukommelse, koncentration og særligt energi plages af epilepsien.

Heldigvis har de voksne omkring Magnus søgt rigelig rådgivning, og efter knap to år med sygdommen har de i dag helt styr på, hvordan netop disse udfordringer skal takles.

– En overlæge fortalte os, at medicinen ikke er en erstatning for den faste struktur. Vi har fundet ud af, at det er meget vigtigt med faste sengetider, og måske skal han ikke til gymnastikopvisning med storesøster. Han har jo ikke brug for indtrykket af en sportshal med 500 mennesker, fortæller Cathrin.

Den gode rådgivning har de også givet videre til skole, fritidsinteresser og venners forældre. Det har givet pote, så selv hans klassekammerater ved, hvad epilepsien går ud på.

Magnus’ epilepsi udviklede sig

Magnus sidder ved spisebordet i familiens stue og er klar til at fortælle om sin epilepsi. Allerede her ved Magnus godt, at der er nogle kognitive udfordringer, som driller. For det er nemlig svært at huske det præcise tidspunkt for det første anfald.

– Jeg har megadårlig hukommelse, så det kan min mor nok huske. Jeg var vist lige startet i første klasse, da det skete, siger Magnus.

– Du havde altså gået lidt længere i første klasse. Det var den 9. maj, ikke også? Det var nemlig din fætters fødselsdag, hjælper Cathrin ham på vej.

Hjælpen fra mor sætter rigtigt gang i maskineriet. For hvad der netop skete den dag, det har Magnus helt styr på.

– Jeg lå i sengen med mor og Danny, og så begynder jeg at ryste i syv minutter. Mor sagde til Danny, at han skulle ringe 1-1-2. Så kom der en ambulance, og vi var på hospitalet i seks timer. Jeg skulle have været i skole, men det kom jeg ikke den dag, fortæller Magnus.

Episoden var noget af en omvæltning for hele familien, som frygtede for Magnus’ liv. Lægerne var dog ret hurtige til at mistænke epilepsi. I første omgang antog de, at Magnus havde Rolandisk epilepsi. Det er en type, der ses hos børn med udelukkende natlige anfald, som ofte forsvinder i løbet af teenageårene.

Rolandisk epilepsi er dog ikke undtaget fra de gængse kognitive udfordringer. De kan følge med resten af livet, selvom anfaldene stopper. Dem var Magnus’ forældre også hurtige til at opdage, og særligt trætheden blev tydelig for dem.

– Når man er forældre til et barn med sådan en sygdom, så bliver ens antenner jo skærpet helt vildt. Så man lægger mærke til rigtig mange ting. En af de ting, vi lagde mærke til, var, at han blev mere træt. For når Magnus bliver træt, så stiger støjniveauet, fortæller Cathrin.

– Ja, min krop den larmer rigtigt meget, tilføjer Magnus.

At denne øgede træthed stammede fra epilepsien, var nærmest sikker. Magnus blev nemlig ikke medicineret, hvilket også er hyppigt med Rolandisk epilepsi.

I efteråret 2025 begynder Magnus dog også at få anfald om dagen, hvor han ofte ser et træ med røde æbler og laver en helt særlig lyd, før anfaldet udvikler sig. Der var derfor tegn på, at i takt med at Magnus udviklede sig, gjorde epilepsien det samme.

– Først sagde lægerne, at jeg havde Rolandisk epilepsi, men nu har jeg fået fokal epilepsi. Jeg har dårlig hukommelse, men det er faktisk rigtigt nok, siger Magnus stolt.

Derfor er Magnus også begyndt at blive medicineret for sin epilepsi. Udover at selve sygdommen kan give kognitive symptomer, så kan medicinen også fremme dem. Det fandt familien også hurtigt ud af i denne periode.

– Min smagssans kan nogle gange sådan helt forsvinde. Det er meget mærkeligt, fortæller Magnus.

– Ja, og Magnus får også sådan nogle helt karakteristiske røde øjne, når han er træt. De kommer meget oftere, efter at han er begyndt på medicinen. Der kan vi se, at han nemmere bliver fyldt op, tilføjer Cathrin.

Tankerne, der kommer op og slås

Der er mange kognitive udfordringer, som kan ses ved epilepsi. Verden er dog ikke fyldt med ord som hukommelsesbesvær, koncentrationsbesvær og udtrætning, når man kun er otte år gammel.

Derfor trækker Magnus os ind på sit værelse og viser os noget helt særligt for ham. På hans skab har Magnus nemlig tegnet, hvordan man ser ud, når man har epilepsi. Det er et ansigt med en stor boble af tanker over sig. Magnus forklarer, hvad det betyder:

– På denne side er alle de søde og rare tanker. De skælder aldrig ud. På den anden side er alle de dårlige tanker, som ’fuck dig’ og sådan noget. Nogle gange vokser alle de tanker, og så kommer de op og slås. Det er derfor, jeg nogle gange siger grimme ting, fortæller han og fortsætter, mens han viser tænder og knuger hånden:

– Det er faktisk som om, min hjerne falder ud, og de er faktisk i gang med at slås lige nu.

– Så har du måske brug for en pause, og så kan vi snakke videre imens, foreslår Cathrin.

Pauserne kalder de for hjernepauser, hvor hjernen lige får en pause fra alt for mange indtryk. Bagefter kan den vende tilbage med fornyet energi. De er essentielle for et barn som Magnus, så han kan bevare koncentrationen og undgå at blive udtrættet.

De kan se meget forskellige ud. I dette tilfælde blev det til et slag bordtennis i garagen, men det kan også være en gåtur om morgenen.

– Magnus står ofte tidligt op, måske allerede kl. 4.30, og så er dagen bare i gang. Det har alle børnene egentlig gjort, men for ham betyder det bare, at når de andre står op, så er han allerede træt. Nogle gange er vi nødt til at få skoene på og gå en tur, og så kan Magnus klare dagen igen bagefter, siger Cathrin.

Familien er også begyndt at tænke disse pauser ind på forkant, så tankerne ikke når at blive sure på hinanden. Det er Magnus’ bonusfar også opmærksom på. Når han alligevel arbejder hjemmefra, så skal Magnus ikke være for længe i SFO eller til sociale arrangementer.

– Før Magnus begyndte på medicin, så begyndte vi allerede at tænke i de baner. Han bliver jo hurtigt fyldt op, så han skal nok tidligere hjem fra SFO. Særligt, hvis der har været fødselsdage eller noget udover det sædvanlige. Det kan jo også skabe mere risiko for anfald, siger Danny og fortsætter:

– Derfor er vi også opmærksomme på, om den sidste time af familiejulefrokosten egentlig har værdi for Magnus. Måske er det bedre, hvis vi bare tager tidligere hjem.

Familien er også blevet bevidst om, at weekenderne ikke skal være booket fra fredag til søndag. De understreger, at disse pauser på forkant også bliver implementeret af Magnus’ far og bonusmor. Samarbejdet mellem de to par er nemlig godt og åbent, og Magnus’ lægebesøg tages i fællesskab.

Samarbejde i skolens eliteklasse

De trygge rammer inden for villaen i Tjæreborgs fire vægge kan skabe ro for Magnus’ mange tanker. Et otteårigt barns liv udfolder sig dog sjældent kun derhjemme. Han skal jo også i skole.

Det kan være en angstprovokerende handling for forældre til børn med epilepsi at aflevere deres barn og overlade ansvaret til andre. Den angst har familien dog taget hånd om. Det var nemlig vigtigt for dem, at de gjorde skolen opmærksom på, hvad epilepsi er for en størrelse.

– Vi har beskrevet overfor skolen, hvilken type epilepsi Magnus har, og så har vi sendt dem links fra Epilepsiforeningen, Filadelfia og vejledninger til førstehjælp. Jeg var også oppe i klassen, hvor vi lavede et skuespil om, at Magnus fik et anfald. Børnene gik bare ind i det uden forbehold, og de var vildt dygtige, siger Cathrin.

Det har givet tryghed for familien og ikke mindst Magnus, som også kan mærke, at skolen rummer hans sygdom.

– Min lærer har skrevet til alle voksne på hele skolen. Jeg er det eneste barn, der har epilepsi på hele Tjæreborg Skole. Jeg er faktisk epilepsikongen på Tjæreborg Skole, siger Magnus og ranker stolt ryggen.

Det betyder også, at skolen er helt bevidst om de kognitive udfordringer, som kommer af Magnus’ epilepsi. Klasselæreren har derfor implementeret en del tiltag, som tilgodeser netop ham.

– Jeg har et skilt, som jeg kan vise i klassen, hvis der er for meget larm. Så siger min lærer, at jeg godt må løbe ud i skolegården lidt. Måske skal jeg bare have en voksen med, siger Magnus.

Skolen og Magnus’ forældre ønsker nemlig, at Magnus’ pauser i større grad bliver voksenstyrede. Derfor er lærerne også begyndt at tage ham ud af klassen med en pædagog eller lærer, hvis tankerne begynder at drille. Det har givet pote, da de prøvede det i matematik.

– I går i matematik startede jeg med de andre, men det gik ikke. Så tog en anden voksen mig ud i et andet rum, og så fik jeg faktisk lavet rigtigt meget, siger Magnus.

Magnus’ klasselærer er i den grad også vant til at skulle rumme mange forskellige børn. For i hans klasse er der også andre, som på den ene eller anden måde skiller sig ud. Det giver tryghed for forældrene.

– Jeg må sige, at inklusionen er interessant, fordi der jo er flere børn i klassen, der har forskellige diagnoser. Klasselæreren siger, at de er eliteklassen, og her er der plads til, at børn er forskellige, siger Cathrin.

– Ja, vi er søde ved hinanden, vi skubber ikke, og vi får tingene ordnet, tilføjer Magnus.

Det er dog ikke altid så nemt at skulle rumme de tiltag, som er til for nogle af de andre børn.

– Jeg har en klassekammerat, som gerne må bygge med magneter i timerne, og min hjerne kan godt blive lidt forvirret af det, siger Magnus.

Det sociale liv baner fremtiden

Når Magnus kommer hjem fra skole og har holdt endnu en pause, så kommer der også et tidspunkt, hvor det bliver tid til lektier. Det rigtige tidspunkt kan være svært at finde for alle forældre, men det er endnu sværere, når ens barn også har epilepsi.

– Det er et meget kort vindue, hvor han er klar til, at vi siger: ”Det er nu”. Det har vi cirka et minut til at få sagt, siger Danny.

Hvornår det tidspunkt blev fundet den dag, hvor Magnus blev interviewet af Epilepsiforeningen, vidner historien ikke om. Efter interviewet skal han nemlig noget andet, som også er vigtigt. Han skal til fodbold.

– Det er virkelig vigtigt for ham. Det er sådan et frirum for ham, når han spiller fodbold, hvor jeg ikke tror, at han mærker, hvis der er mange tanker oppe i hovedet, siger Cathrin.

Der er også mange gode grunde til at prioritere de sociale interesser. I Epilepsiforeningens forrige medlemsblad kunne vi fortælle, hvordan skolebørn i teenageårene kan nedprioritere det sociale på grund af blandt andet de kognitive udfordringer.

Så selvom den faste struktur mellem hjem, skole og lektier er vigtig, vil Cathrin ikke gå på kompromis med Magnus’ sociale liv. Det mener hun er særligt vigtigt for hans liv fremover.

– Det handler om at prioritere de sociale arrangementer i de mindre klasser. Det er det, hele livet skal bygges på. Det er ligegyldigt, om man er god til at lave matematik eller dansk, hvis man ikke har nogen at være sammen med. Derfor er det vigtigt, at han kommer afsted til sådan nogle sociale fællesskaber, afslutter Cathrin.

Forældrene til Magnus’ venner har heller aldrig været bange for at have ham på besøg til legeaftaler. De har altid været åbne om, hvordan man skulle håndtere Magnus, hvis han fik et anfald. Med den afmystificering har de ikke oplevet nogen modvilje hos andre forældre.