Vær med i forskning om følgerne af ungdomsepilepsi

10.12.2020

Hvad er afgørende for, hvordan unge med epilepsi klarer sig i livet? Det vil danske forskere finde svaret på ved hjælp af bl.a. et spørgeskema. Hvis du har haft epilepsi som ung, opfordres du til at udfylde det.

Hidtidig forskning fra Odense og Århus har vist, at det ikke er selve epilepsianfaldene, der er afgørende for, hvordan unge med epilepsi klarer sig i livet. Men hvad er det så?

Det vil forskere på Odense og Aarhus’ universitetshospitaler gerne undersøge nærmere. Og hvis du har haft epilepsi som ung, kan du støtte forskningen i din sygdom ved at bruge 15 minutter af din tid på at udfylde et spørgeskema.

Christoph Beier, der er overlæge på epilepsiklinikken på Odense Universitetshospital og en af epilepsieksperterne bag projektet, forklarer det sådan her:

”Vi har undersøgt, hvordan patienter med ideopal generaliseret epilepsi klarer sig i livet. Den gode nyhed er, at patienter som udelukkende har generaliserede tonisk kloniske anfald, klarer sig lige så godt som jævnaldrende uden epilepsi. Den dårlig nyhed er, at især patienter med juvenil myoklon epilepsi (JME) har det gennemgående dårligere i livet. De har færre børn, tjener mindre, osv. – til trods for at de er normalt begavede og anfaldsfri. Det er også et vigtigt fund, at anfaldshyppigheden ikke nødvendigvis betyder så meget for, om patienterne klarer sig i livet. Det tyder på, at patienternes hovedproblemet er noget andet end anfald,” fortæller Beier og siger, at det lader til, at skjulte forandringer i samspillet mellem hjernedelene påvirker livet med epilepsi endnu mere end selve anfaldene.

For at kunne undersøge disse ikke-epilepsi relaterede symptomer nærmere, har forskerne bag lavet et spørgeskema, hvor alle, der har haft epilepsi som ung, bedes svare på, hvad der fylder mest i deres liv, samt nogle spørgsmål omkring personlighed og pandelapsfunktioner.

Spørgeskemaet, som er fuldstændigt anonym, kan tilgås her.

Kilde

Epilepsiforeningen