For familien til 11-årige Cilje har videokonsultationer været en kæmpe gave, der har gjort livet nemmere og konsultationerne mere udbytterige.
De virtuelle konsultationer har sparet Cilje og familien for en masse lange togture fra Skive til Dianalund. Foto: Privat
Af Allan Hougaard
Ud og se med DSB havde ikke været løsningen, måtte Anita Jørgensen erkende. Togturen med datteren Cilje fra Skive i Midtjylland til Dianalund og Epilepsihospitalet Filadelfia havde været lige så stort et mareridt som de tidligere bilture på strækningen, hvor Cilje hurtigt blev ekstremt træt, udadreagerende, og hvor hun dagen efter var så udkørt, at hun ingenting orkede.
Anita havde håbet, det ville være bedre med toget, hvor Anita kunne give Cilje sin fulde opmærksomhed under hele turen. Men det havde bare været et nyt mareridt, hvor Anita det meste af togturen havde måttet gå op og ned ad togets gange, for at betrygge Cilje.
Cilje, der i dag er 11 år, fik sin epilepsidiagnose på Aalborg Universitetshospital, da hun var fire år, hun er siden blevet fulgt halvårligt på Aalborg Universitetshospital, men da lægen i Aalborg mente, Cilje det første år havde for mange anfald, er hun fra sit femte leveår også blevet fulgt halvårligt på Filadelfia. Familien bor i Roslev på halvøen Salling lidt nord for Skive. Selvom familien har store udfordringer med den lange transport til Filadelfia, har de været glade for kontrollerne og behandlingen i Dianalund.
– Filadelfia har været rigtigt imødekommende, der er bare styr på det. Ligesom vi har en tæt kontakt til Ciljes læge i Aalborg, så kender man også sin læge på Filadelfia ret godt, så vi er egentligt kontrolleret rigtigt godt, siger Anita Jørgensen.
Udfordringerne med transporten til Dianalund er de seneste år blevet lettet noget for familien. Hvor bilen og toget ikke var løsningen, så har computeren vist sig at kunne løsne for transport-knuden.
En god oplevelse
Det var under corona-nedlukningen, at muligheden med video-konsultationer åbnede sig op for familien og overflødigjorde transporten. Efter corona-perioden har den ene af de halvårlige konsultationer med Filadelfia været på skærm, ligesom det også foregår på skærmen, når der er møder med specialrådgivningen (Special- rådgivning om Epilepsi) fra Filadelfia og ved den ene af de halvårlige konsultationer med Aalborg-lægen.
– Vi er så glade for, at de virtuelle konsultationer har kunnet lade sig gøre, fordi Cilje ikke kan holde til den lange transport. Hun bliver rigtigt meget påvirket af køreturene og får dagen efter en dag, hvor hun er træt og ikke kan noget som helst, siger Anita.
Første gang Cilje og forældrene Anita og Brian skulle prøve kræfter med en video-konsultation, var med den faste læge på Aalborg Universitetshospital, og det var ikke uden bekymringer. Går lyden nu ordentligt igennem? Får vi den rette information? Hvordan skal det foregå? Og hvad med Cilje, ser han hende? Men lægen kunne berolige.
– Han var god til at sige, at hvis Cilje havde lyst, så måtte hun rigtigt gerne gå op til skærmen og bare lige sige hej, så han havde set hende, hvis hun orkede det. Cilje syntes, det var lidt mærkeligt. Men ej, det var jo hendes læge, der sad der på computeren. Det var også lidt sejt, fortæller Anita, der var lettet over at opleve, hvor fokuseret lægen var under videokonsultationen.
Anita, Ciljes mor
Da Ciljes udvikling har været noget hæmmet, siden hun fik konstateret epilepsi, er hun i specialklasse, hvor hun har overskud til at være 12 timer om ugen. Hele tilrettelæggelsen af Ciljes opstart i specialklassen og planlægningen af, hvordan man kunne skræddersy tilbuddet, så det passede bedst muligt til Ciljes behov, foregik under corona-perioden.
Så netværksmøderne med deltagelse fra Anita og Brian, skole og specialrådgivningen på Filadelfia og Aalborg-lægen foregik virtuelt, og møderne er fortsat med at være virtuelle efter corona-perioden.
Oplever ikke at gå glip af noget
Er der nogen ulemper ved den virtuelle konsultation, eller noget man går glip af i forhold til den fysiske konsultation?
– Jeg synes ikke, vi går glip af noget overhovedet. Vi har oplevet, hvordan lægen i Aalborg også gennem skærmen kan aflæse, hvordan vi forældre har det. Vi havde en videokonsultation med ham i en periode, hvor det bare gik rigtigt, rigtigt dårligt med Cilje, det kunne han se og sagde til os, at næste gang skulle vi komme op til ham. Spurgte, om vi var okay. Og ringede 14 dage efter videokonsultationen for at sikre sig, at vi var okay, om det var godt nok, det vi havde snakket om, for ellers ville han gerne kalde os ind til en konsultation. Det er jo fantastisk, at selvom han sidder bag skærmen, kan han aflæse os forældre, hvordan vi har det. Som forældre bliver man også bare nødt til at være hudløst ærlig, selvom det er bag en skærm, fortæller Anita.
En af de største gevinster for familien ved at have konsultationer i eget hjem er, at både Brian og Anita kan være 100 procent fokuseret på snakken med lægen. Ved de fysiske konsultationer har forældrene været vant til, at de på skift har måtte sidde og underholde Cilje med en iPad eller gå en tur med hende ude på gangen. Når konsultationerne foregår på skærmen derhjemme, sidder Cilje med sine høretelefoner på, laver noget på sin iPad, ser en film eller tegner mens forældrene begge kan koncentrere sig om lægesnakken.
Anvender også stadig fysisk konsultation
Når man hører erfaringerne fra familien fra Salling, så synes der ikke at være grænser for, hvad man kan få med i de virtuelle konsultationer. Tag nu den løbekonkurrence, som har været et fast element, når Cilje var til konsultation hos lægen i Aalborg. For at vurdere udviklingen i Ciljes motorik der er lidt hæmmet af, at Cilje har en halvside, som ikke er så god har der ved hver konsultation været planlagt en løbe- konkurrence mellem lægen og Cilje ude på gangen. At nogle af konsultationerne nu foregår på skærmen, har ikke fået indvirkning på løbskalenderen. Nu foregår det bare ved, at en af forældrene sammen med Cilje spæner gennem stuen, mens forælderen holder skærmen foran Cilje, så lægen i Aalborg kan følge med, samtidig med at Cilje på skærmen kan se, hvordan lægen også selv løber på sit kontor i Aalborg.
– Bagefter sagde Cilje, jeg vandt og lægen måtte erkende, “ja du vandt”, fortæller Anita.
Da Cilje som fireårig første gang var på sygehuset i Aalborg på grund af et anfald, ville tilfældet, at epilepsilægen, var den første familien mødte. Med de mange års forbindelse er der opbygget et stærkt bånd mellem ham og familien. Og også opbygget nogle nagelfaste traditioner.
– Op til jul, der er vi nødt til at tage en fysisk konsultation i Aalborg, for der skal han have hans sportscola og lakridspibe sammen med Cilje. Det er noget, vi altid ser frem til.
Så der er trods alt grænser for, hvad man kan klare med en virtuel konsultation. Når det gælder klippefaste traditioner, som den med colaen og lakridspiben, så er computeren ikke løsningen.