Udredning og operation

For at man er kandidat til epilepsikirurgi skal man kunne finde et præcis sted i hjernen, hvor anfaldet starter. Det skal også vurderes, at fjernelsen af området kan ske uden større risiko for tab af vigtige funktioner. Det er derfor altid vigtigt at overveje, hvorvidt epilepsien medfører et tab af livskvalitet, som modsvarer den risiko, som altid vil være forbundet med en operation i hjernen.

De tre mest anvendte kirurgiske metoder er:

  • Resektiv kirurgi, hvor man fjerner det epileptisk fokus via åben kirurgi.
  • Litt behandling, hvor man opvarmer vævet i fokusområdet via et kateter, som indføres i hjernen via et borrehul i kraniet. Herved ødelægges vævet, så det ikke længere kan udsende epileptiske signaler.
  • Ablation hvor man via elektroder i hjernen først finder det nøjagtige sted, der skal behandles, hvorefter man nøjagtigt kan opvarme det område der er fokus for anfaldet med laserkirurgi. Behandlingen foregår mens patienten er vågen. Målet med behandlingen er, at man enten kan kurere patienten eller at anfaldene vil være væk i en perioder. Derefter vil man eventuelt kunne benytte en af ovenstående metoder der er mere omfattende.

Inden man kan blive opereret, skal man gennem en større udredning, som tager flere måneder til år. Denne udredning indeholder blandt andet døgn- EEG, MR-scanning, neuropsykologisk undersøgelse og psykiatrisk undersøgelse.

image
Resultaterne fra epilepsioperationerne i Danmark
  • Der bliver opereret 35-40 personer i Danmark årligt.
  • I 2021 var en tredjedel af de opererede børn.
  • Ved mesial temporallapsepilepsi er sandsynligheden for anfaldskontrol 53-84% et år efter operation.
  •  Ved operation andre steder i hjernen er sandsynligheden for anfaldskontrol efter et år 36-76%.
  • Af patienter, der ikke opnår anfaldskontrol, vil 15-30% opleve reduceret anfaldshyppighed.
  • Der er ca. 10%, der ikke oplever effekt af operationen.
  • Kun få procenter oplever forværring af anfald.
  • Risikoen for permanente neurologiske skader er 1-2%, dødeligheden er under 0,1%.
  • Jo yngre du er, når du opereres, jo bedre er resultatet.
  • Særligt hos børn ses en markant bedring i udvikling og i nogle tilfælde genvindes tabte færdigheder.

Hvilke risici er der ved en operation?

Ved alle operationer er der risiko for komplikationer med fuld bedøvelse samt risiko for infektioner. Det gælder også ved operationer i hjernen. Dertil kommer naturligvis de risici, der er forbundet med selve indgrebet i hjernen, og de bivirkninger dette kan medføre.

Bivirkningerne er afhængige af, hvor i hjernen operationen er foretaget. Der er mellem 1-3%, som oplever alvorlige komplikationer i forbindelse med operationerne, f.eks. lammelse eller sprogforstyrrelser. Nogle reagerer med psykiske problemer f.eks. i form af depression efter operation. Depressionen er som regel forbigående og fortager sig i løbet af de første uger eller få måneder efter operationen. Nogle vil opleve en forværring af indlærings- og hukommelsesproblemer, hvor andre opnår en bedret koncentration, og mærker øget energi. Umiddelbart efter operationen kan man have hovedpine og være svimmel.

Forløbet frem til en eventuel epilepsioperation

Du skal have en henvisning til enten Epilepsihospitalet Filadelfia eller Rigshospitalet.

Udredning med henblik på epilepsikirurgi består af en forambulant undersøgelse hos speciallæge med særlig viden inden for området. Du tilknyttes en gennemgående læge og sygeplejerske, og der planlægges derefter et tværfagligt udredningsforløb, der indeholder følgende undersøgelser:

Anfaldsoptagelser med EEG, f.eks. under døgnindlæggelse i epilepsi-overvågningsenheden (EMU), henvisning til MR-scanning af hjernen eventuelt inkl. SPECTscanning, evt. MEG-scanning, evt. intrakraniel registrering, øjenlægeundersøgelse og vurdering hos fysio- og ergoterapeut.

Før en eventuel operation foretages der neuropsykologiske undersøgelser samt en psykiatrisk vurdering af patienten. Resultaterne af disse undersøgelser ligger til grund for endelig indstilling til kirurgi i samarbejde med Rigshospitalet, hvor operationerne foretages.

De postoperative kontroller foretages på Epilepsihospitalet Filadelfia og Rigshospitalet. Forløbet gælder for henholdsvis børn og voksne.

I Danmark er det ”Epilepsikirurgigruppen”, som er en tværfaglig repræsenteret gruppe af fagpersoner, som gennemgår alle patienter, der indgår i kirurgiudredningsforløb, og som i sidste ende afgør, om du kan indstilles til operation.

Hvad med medicin, når man opereres?

Efter operationen fortsætter du med den medicinske behandling i mindst et par år, hvorefter du langsomt kan aftrappe medicinen. En del oplever, at de efter en operation fortsat må have medicinsk behandling, for at forblive anfaldsfri.

Hvis man ikke kan opereres

Det er værd at være opmærksom på, at selv om undersøgelsesresultater måske viser, at du ikke er egnet til operation, eller du selv vælger det fra, kan du alligevel profitere af den højspecialiserede medicinske vurdering, du får foretaget som led i det præoperative udredningsprogram. Enten ved en omlægning af medicinen eller informationer om behandlingstilbud i forhold til ikke-medicinske behandlingsmuligheder, som eksempelvis Vagus Nerve Stimulator og særlige diæter.