Faglig indsats for mennesker med epilepsi og udviklingshandicap

For mennesker med epilepsi og behov for støtte er der en række generelle faglige indsatser, der anbefales. Derudover er der en række faglige indsatser særligt vedrørende mennesker med epilepsi og udviklingshandicap.

Personer med samtidig epilepsi og udviklingshandicap kan have særlige kommunikative og kognitive udfordringer. Derudover kan de have vanskeligheder ved at indtage den anfaldsforebyggende medicin. Funktionsevnenedsættelser kan komme til udtryk gennem ændret adfærd og trivselsmæssige udfordringer og kan således være svære at koble til epilepsien. Det er derfor særligt vigtigt at afdække disse forhold og anvende målrette screeningsmetoder mod de særlige udfordringer, de måtte have. Til dette inddrages pårørende eller personale, der kender patienten, og kan læse deres udtryk og kropslige signaler.

Registrering og beskrivelse af anfald

For at fortolke anfald bedst muligt og tilbyde den bedst mulige behandling, er det vigtig, at de epileptiske anfald registreres og beskrives så nøjagtigt som muligt. Personen med epilepsi kan som oftest ikke selv beskrive, hvad der er sket, fordi bevidstheden er påvirket under anfald. Det er desuden vigtigt, at hyppigheden af anfald over tid observeres. Der bør derfor altid anvendes systematisk anfaldsregistrering (anfaldsskema) og føres en systematisk anfaldskalender.

Der er udviklet forskellige redskaber, herunder forskellige applikationer (APPs) til smartphones og tablets, som kan bruges af forældre eller andre pårørende/omsorgspersoner i forbindelse med en struktureret observation af anfald. Der findes ligeledes kalendere, der kan bruges til at registrere hyppigheden af anfald.

Botilbud/bosted

Det er ledelsen (driftsherren) på botilbuddets/bostedets ansvar15 at sikre, at der er personale, som har kompetencer til at håndtere beboere, både børn og voksne, med epilepsi. Ledelsen skal sikre, at der foreligger skriftlige behandlingsplaner for personalet, hvor det bl.a. fremgår, hvordan man registrerer anfald og foretager en struktureret anfaldsbeskrivelse, hvordan man registrerer bivirkninger og administrerer medicin (daglig og akut), og hvordan man skelner anfald fra adfærd. Af behandlingsplanen skal det desuden fremgå, hvem der har behandlingsansvaret, og hvordan denne kontaktes.

Personalet, der forestår den daglige medicinhåndtering, fungerer som medhjælper for behandlende læge. Observation af patienter med epilepsi er et led i behandlingen. For at understøtte den bedst mulige behandling, er det væsentligt, at behandlende læge udarbejder en behandlingsplan, hvori særlige forhold vedr. medicin, observation og øvrige forhold vedr. den konkrete patient beskrives.

Fagligt netværk

Epilepsiforeningen samarbejder med Epilepsinetværket. Netværket er et fagligt initiativ, der er et ressourcenetværk og sparringsrum for medarbejdere på regionale, kommunale og private døgninstitutioner og bosteder. På siden kan du læse om netværket og tilmelde dig.

Kilde

Teksten på siden er hentet fra kapitel 5, “Faglige indsatser (pdf)”, i Sundhedsstyrelsens rapport “Epilepsi – Anbefalinger for tværsektorielle forløb” (pdf)