Hvad er epilepsi? og andre ofte stillede spørgsmål

Epilepsi er en af de hyppigste neurologiske sygdomme. Det er ikke én sygdom, men en fællesbetegnelse for en række tilstande med forskellige årsager, ytringsformer og prognoser. Fællesnævneren er tilbagevendende epileptiske anfald.

Epileptiske anfald er en følge af, at signaltrafikken i et større eller mindre netværk af nervecellerne i hjernen ”løber løbsk”.

Læs mere om hvad der sker i hjernen under anfald

Det voldsomme krampeanfald, som mange forbinder med epilepsi, er langt fra det mest almindelige symptom på epilepsi. Anfaldene kommer i uendeligt mange former. Den mest udbredte form for anfald er formentlig fokale anfald, hvor personen er bevisthedspåvirket under anfaldet, eventuelt med en pludselig ændring i adfærden. De store krampeanfald er formentlig mindre hyppige, især fordi man som regel kan holde dem nede med medicin.

Hvorfor får man epilepsi?

Det findes rigtig mange forskellige årsager til epilepsi. Epilepsi opstår som følge af, at der sker en fejl i styringen i hjernens celler. Det kan ske på grund af en medfødt eller arvelig (genetisk) fejlkodning af hjernecellernes aktivitet, eller på grund af en skade på hjernen, hvor nervecellerne har mistet deres normale styring.

Alle sygdomme, skader eller misdannelser som påvirker hjernen, medfører en øget risiko for udvikling af epilepsi. Svulster, hovedskader, blødninger og blodpropper i hjernen er de helt åbenbare årsager, men der findes også de årsager, som f.eks. ikke kan ses på en MR scanning, eksempelvis genetiske årsager.

De senere år er der beskrevet en række genmutationer, som i sig selv kan give anledning til epilepsi, eller som forårsager strukturmæssige forandringer i hjernen, som kan medføre epilepsi.

Udviklingsforstyrrrelse i hjernen under fosterlivet er en relativt hyppig årsag til epilepsi hos børn. Det samme gælder infektioner. I voksenalderen er det ofte, at epilepsi skyldes traumer, blødning, betændelse og svulster. Det er dog værd at nævne, at udviklingsforstyrrelser hos nogle først giver anledning til anfald i voksenalderen.

Årsagerne varierer altså med alder for sygdomsdebut, og hvor i verden man bor.

I 60-70 % af tilfældene findes der ingen sikker årsag til anfaldene. Vi regner i dag med, at de fleste af disse tilfælde skyldes genetiske forandringer, enten i form af en genetisk betinget øget risiko for at udvikle epileptiske anfald, eller i form af genetisk betingede misdannelser i hjernens opbygning, enten i den overordnede struktur, eller helt nede på cellemembranniveau. De tilfælde blev ofte tidligere kaldet idiopatisk epilepsi.

Kan alle mennesker få epilepsi?

Ja! Epilepsi kan opstå i alle aldre, men det sker hyppigst i barneårene og hos ældre mennesker. Fra 15 til 60 års alderen er risikoen relativt konstant, hvorefter den igen stiger. Der er dog forskellige årsager til epilepsi i de forskellige aldersgrupper.

Er epilepsi arveligt?

Epilepsi er til en vis grad arveligt. Det kommer an på, hvilken type epilepsi der er tale om.

Hvor mange har epilepsi?

Hver dag får i gennemsnit 12 danskere stillet diagnosen epilepsi. Man regner med at ca. 1 % af befolkningen har epilepsi, det er 50.000 danskere. På verdensplan er det 40 millioner mennesker, der har epilepsi.

Du kan se flere tal om epilepsi her

Er epileptiske anfald farlige eller skadelige?

Vi ved, at hjernen lider skade efter mange anfald. Et enkelt eller nogle få anfald giver ikke påviselige skader. Hvis man har hyppige og langvarige anfald vil de før eller siden skade hjernen, så f.eks. hukommelsen kan blive nedsat. Derfor er det vigtigt at forebygge anfaldene.

Hvordan ser epilepsianfald ud?

Epilepsianfald er vidt forskellige, det afhænger bl.a. hvilke nervecellerne, der er påvirket. Nogle personer er ved fuld bevidsthed under anfaldet, men oplever måske, at almindelige sanseindtryk forvrænges ganske kortvarigt.

Bevidstheden kan også blive påvirket, dog uden at personen er bevidstløs. Hvis det er tilfældet, kan det resultere i, at personen mister kontakten til omgivelserne, og måske foretager sig ejendommelige handlinger.
Anfald kan også optræde som ultrakorte anfald med totalt bevisthedstab. Disse anfald optræder mest hos børn og ofte hyppigt – flere gange om dagen. Nogle anfald viser sig som pludselige, rykvise trækninger i overkrop, skuldre og arme.
Krampeanfald med bevidstløshed er den type anfald, langt de fleste forbinder med epilepsi. Personen udstøder måske et skrig ved indledningen til anfaldet, bliver fuldstændig stiv, holder op med at trække vejret i kort tid, får rytmiske trækninger og falder i søvn umiddelbart efter anfaldet. Under anfaldet kan personen bide sig i kinden eller tungen, og kan tisse i bukserne.

Selv om sådan et anfald oftest kun varer 1-2 minutter, kan de der ser på, opleve det meget voldsomt og langvarigt.

Læs mere om epileptiske anfald  og se film med anfald

Er det alle anfald, der skyldes epilepsi?

Hvis du har epilepsi, har du en tendens til at få epileptiske anfald. Men det er ikke alle anfald, der skyldes epilepsi. Der er f.eks. de såkaldte provokerede anfald. Når epileptiske anfald forekommer under relativt normale forhold, kaldes de for uprovokerede anfald.

Nogle mennesker, der ellers ikke har epilepsi, kan få anfald ved stærke belastninger, f.eks. en akut hovedskade, svær søvnmangel eller høj feber, og disse anfald kaldes provokerede eller akutte symptomatiske anfald.

Disse anfald som oftest er tonisk-kloniske anfald (anfald med voldsomme kramper) er ikke del af en epilepsi, fordi risikoen for nye anfald forvinder, når den udløsende provokerende faktor ikke længere er til stede.

Provokerede anfald kan dog øge risikoen for senere at udvikle epilepsi.

Når anfald er udløst af nedenstående provokerende faktorer, tales der om, at du har en lav ”krampetærskel” og altså ikke epilepsi:

  • Feber hos børn
  • Abstinens efter alkohol eller lægemidler, f.eks. benzodiazepiner
  • Visse lægemidler, f.eks. visse antipsykotika, kokain og tricykliske antidepressiva
  • Akutfasen, dvs. i løbet af første uge efter en blødning eller blodprop i hjernen, en traumatisk hjerneskade eller infektioner i centralnervesystemet
  • Den postoperative fase efter intrakranielle operationer
  • Metaboliske forstyrrelser, f.eks. elektrolytforstyrrelser, lavt blodsukker, stærkt nedsat funktion af nyrerne, iltmangel eller svangerskabsforgiftning

Kan epilepsi forsvinde?

Epilepsi er ikke altid noget, du har hele livet. Lægen vil nogen gange overveje, om du måske ikke længere har epilepsi, hvis du ikke har haft anfald i tilpas lang tid.

Hvis du har en aldersrelateret epilepsi (eksempelvis børneabsenceepilepsi), men både er anfaldsfri og er blevet ældre end den relevante alder for epilepsisyndromet, så vil lægen tit vurderer, at du ikke længere har epilepsi.

Hvis du har været anfaldsfri de foregående 10 år, og ikke har taget anfaldsforebyggende medicin i fem år, vil lægen også tit vurderer, at du ikke længere har epilepsi.

Her kan du læse mere om børneabsenceepilepsi og andre former for epilepsi

Hvad er medicinsk intraktabel epilepsi?

Hvis patienten ikke bliver anfaldsfri, er der tale om ”medicinsk intraktabel epilepsi.” Det kaldes også en behandlingsresistent epilepsi. Læs om hvad der bør gøres, hvis du har en intraktabel epilepsi.

Kan jeg dø af epilepsi?

Ja, i sjældne tilfælde kan du dø i forbindelse med epilepsi, f.eks. hvis anfaldet finder sted under meget uheldige omstændigheder. Langt de fleste, der dør i forbindelse med epilepsi, gør det dog pga. årsagen til epilepsien, f.eks. en ondartet svulst i hjernen. Heldigvis genvinder hjernen i langt de fleste tilfælde hurtigt kontrollen, således at anfaldet stopper af sig selv indenfor 2-3 minutter. I de ret sjældne tilfælde, hvor denne ”nødbremse” ikke er tilstrækkelig effektiv, fortsætter anfaldet i det der kaldes status epilepticus. Dette er en alvorlig tilstand, der skal behandles hurtigt og effektivt.

Læs mere om status epilepticus her

Når en person med epilepsi dør pludseligt og uden kendt årsag, kan det i nogle tilfælde være et tilfælde af SUDEP, som står for Sudden Unexpected Death in Epilepsy.

Selvom der stadig er mange ukendte faktorer omkring årsager til SUDEP ved man, at dødsfaldene ofte sker i forbindelse med et anfald. For at reducere forekomsten af SUDEP, er det derfor vigtigt at fokusere på den bedst mulige behandling af epilepsien

Læs mere om SUDEP

Det er altid vigtigt at få drøftet med epilepsilægen/sygeplejersken hvilke individuelle forholdsregler der gør sig gældende i netop dit tilfælde i forhold til anfald og sikkerhed, så du selv kan være opmærksom på, hvordan du om muligt kan forebygge evt. risikofaktorer i dagligdagen.

 Læs mere om personlig behandlingsplan

Hvad kan jeg selv gøre for at gøre behandlingen succesfuld?

Det er vigtigt at få al den relevante information, du kan om din eller din pårørendes epilepsi, og om, hvordan I håndterer behandlingen, anfaldene og dagligdagen med epilepsi. Det kan være en rigtig god ide at undersøge mulighederne for at få en tid i ambulatoriet til undervisning og rådgivning hos jeres kontaktlæge/sygeplejerske på behandlingsstedet. Viden og åbenhed giver det bedste udgangspunkt for at kunne mestre livet med epilepsi. Det vigtigste er imidlertid, at du tager din medicin præcis som lægen har ordineret og at du kontakter din læge/sygeplejerske hvis du har en oplevelse af, at det ikke fungerer med behandlingen.  En doseringsæske kan være en nyttig hjælp.

Læs mere om behandling af epilepsi

Det er også vigtigt at du er klar over, hvilke forhold der kan fremprovokere anfald. Det er f.eks. søvnmangel, umådeholden alkoholindtagelse eller perioder med stress.

Kan jeg dyrke sport?

Undersøgelser tyder på, at personer med epilepsi, der dyrker sport, ofte får færre anfald. God kondition er vigtig, dog må du udvise forsigtighed og undlade visse former for ekstrem sport. Det kan være en god ide at anvende cykelhjelm, når du cykler.

Kan jeg have kørekort?

Der er særlige regler for kørekort til personer med epilepsi. Læs mere om epilepsi og kørekort 

Hvad skal jeg fortælle andre om min epilepsi?

Familie, venner, arbejdskolleger og/eller klassekammerater, som kan komme til at overvære et epileptisk anfald, bør orienteres om risikoen for det, hvordan anfaldene ser ud, og specielt hvordan de skal forholde sig. Det er vigtigt at opfordre familiemedlemmer, venner og andre i netværket til at lære om epilepsi, da viden og åbenhed ofte er med til forebygge evt. bekymringer og usikkerhed.

Hvis du for eksempel har et barn med epilepsi, vil du sikkert gerne forberede både skolelæreren, skolen og dit barns klassekammerater på den rigtige måde. Vi har lavet nogle sider, der henvender sig til skolelærere. Der kan du se, hvordan man kan håndtere kommunikationen om dit barns epilepsi i forhold til skolen.

Epilepsiforeningen har diverse gratis informationsmateriale, der kan være en hjælp for dig og andre. Dem kan du hente og bestille gratis via vores webshop. Er du i tvivl om, hvordan du skal gribe det an, kan du evt. søge hjælp til opgaven hos din læge eller sygeplejerske eller i Epilepsiforeningens rådgivning.

Læs mere om førstehjælp ved epilepsi.   

Se informationsmaterialer i webshoppen

Hvad med epilepsi og graviditet?

Hvis du planlægger at få et barn, eller er blevet gravid, er det vigtigt, at du rådfører dig med din behandlende læge. Har du en meget svær behandlelig epilepsi, skal du naturligvis overveje, om du kan tage vare på et barn.

Læs mere om graviditet og epilepsi


Her finder du flere sider om epilepsi

image
Epilepsiformer - syndromer

Epilepsi er en samlebetegnelse for  en gruppe af vidt forskellige sygdomme

image
Anfald

De fleste kender til krampeanfald, men epilepsianfald ser langtfra altid sådan ud. Se de forskellige typer anfald.

image
Diagnosticering

Epilepsi er en klinisk diagnose. Der skal som regel have været to uprovokerede anfald, før man taler om epilepsi.

image
Behandling

65 % bliver anfaldsfri ved hjælp af medicin. Hvis medicinen ikke hjælper er der andre behandlingsmuligheder, man kan spørge ind til.

image
Førstehjælp

Vær rolig, anfaldet går ofte over af sig selv. Beskyt hovedet mod stød. Hold ikke personen fast og stik ikke noget i munden på ham.

image
Hvad sker der i hjernen?

Hvordan fungerer hjernen, og hvad sker der i forbindesle med et epileptisk anfald?

image
Alarm og andre hjælpemidler

Vi ser på hjælpemidler så som anfaldsarlarmer, sikkerhedshjelme, app med anfaldskalender og doseringsæsker til medicin.

image
Psyken og hukommelsen

Epilepsi kan være forbundet med en lang række psykiske og kognitive problemstillinger; især for de, der ikke kan blive anfaldsfri.

image
Pludselig uventet død

Når en person med epilepsi dør pludseligt og uden kendt årsag, kan det i nogle tilfælde være tale om SUDEP – pludselig uventet død ved epilepsi.

image
Rådgivning

Medlemmer af Epilepsiforeningen kan få rådgivning ved sygeplejerske, socialrådgiver og forsikringsselskab.

image
Materialer om epilepsi

Vi har en masse pjecer, film, oplæg fra eksperter og andre materialer, som du kan se, downloade eller bestille gratis.

image
Mød andre med epilepsi

Hvis du har epilepsi eller står en med epilepsi nær, har vi masser af tilbud, hvor du kan møde og eller udveksle erfaringer med andre i den situation.