Svar på spørgsmål om epilepsi
Det mest kendte anfald er krampeanfald, hvor man er ukontaktbar, mens hele kroppen er i krampe. Det er denne type anfald, som mange forbinder med epilepsi, men det er langt fra det eneste symptom på epilepsi. Anfaldene kommer i uendeligt mange former. Den mest udbredte form for anfald er fokale anfald, hvor personen er bevidsthedspåvirket under anfaldet, eventuelt med en pludselig ændring i adfærden eller opfattelsen af, hvad der sker omkring en. De store krampeanfald er mindre hyppige.
Hvorfor får man epilepsi?
Det findes rigtig mange forskellige årsager til epilepsi. Epilepsi opstår som følge af, at der sker en fejl i styringen i hjernens celler. Det kan ske på grund af en medfødt eller arvelig (genetisk) fejlkodning af hjernecellernes aktivitet, eller på grund af en skade på hjernen, hvor nervecellerne har mistet deres normale styring.
Alle sygdomme, skader eller misdannelser, som påvirker hjernen, medfører en øget risiko for udvikling af epilepsi. Svulster, hovedskader, blødninger og blodpropper i hjernen er de helt åbenbare årsager. Men der findes også årsager, som fx ikke kan ses på en MR-scanning, eksempelvis genetiske årsager.
De senere år er der beskrevet en række genmutationer, som i sig selv kan give anledning til epilepsi, eller som forårsager strukturmæssige forandringer i hjernen, som kan medføre epilepsi.
Udviklingsforstyrrelse i hjernen under fosterlivet er en relativt hyppig årsag til epilepsi hos børn. Det samme gælder infektioner. I voksenalderen er det ofte, at epilepsi skyldes traumer, blødning, betændelse og svulster. Det er dog værd at nævne, at udviklingsforstyrrelser hos nogle først giver anledning til anfald i voksenalderen.
I 60-70 % af tilfældene findes der ingen sikker årsag til anfaldene. Vi regner i dag med, at de fleste af disse tilfælde skyldes genetiske forandringer, enten i form af en genetisk betinget øget risiko for at udvikle epileptiske anfald, eller i form af genetisk betingede misdannelser i hjernens opbygning, enten i den overordnede struktur, eller helt nede på cellemembranniveau. De tilfælde blev ofte tidligere kaldet idiopatisk epilepsi.
Hvordan ser epilepsianfald ud?
Epilepsianfald er vidt forskellige, det afhænger blandt andet af, hvilke nerveceller der er påvirket. Nogle personer er ved fuld bevidsthed under anfaldet, men oplever måske at almindelige sanseindtryk forvrænges ganske kortvarigt.
Bevidstheden kan også blive påvirket, dog uden at personen er bevidstløs. Hvis det er tilfældet, kan det resultere i, at personen mister kontakten til omgivelserne, og måske foretager sig ejendommelige handlinger.
Anfald kan også optræde som ultrakorte anfald med totalt bevidsthedstab. Disse anfald optræder mest hos børn og ofte hyppigt – flere gange om dagen. Nogle anfald viser sig som pludselige, rykvise trækninger i overkrop, skuldre og arme.
Krampeanfald med bevidstløshed er den type anfald, langt de fleste forbinder med epilepsi. Personen udstøder måske et skrig ved indledningen til anfaldet, bliver fuldstændig stiv, holder op med at trække vejret i kort tid, får rytmiske trækninger og falder i søvn umiddelbart efter anfaldet. Under anfaldet kan personen bide sig i kinden eller tungen, og kan tisse i bukserne.
Selv om sådan et anfald oftest kun varer 1-2 minutter, kan de, der ser på opleve det meget voldsomt og langvarigt.
Hvordan behandles epilepsi?
Medicinsk behandling med antiepileptika er altid førstevalg til behandling af epilepsi. Medicinen kan ikke fjerne årsagen til epilepsien, men gives for at forebygge eller mindske hyppigheden af anfald. 2/3 af alle patienter forventes at kunne opnå anfaldskontrol uden væsentlige bivirkninger.
Er du medicinsk intraktabel, findes der andre behandlingsmuligheder. Det kan dreje sig om kirurgisk behandling (operation), enten i form af fjernelse af det område i hjernen, der udløser anfaldene, eller i form af en vagus nerve stimulator, hvor der hele tiden sendes små elektriske signaler til hjernen. Det kan også være diætbehandling med særligt sammensatte diæter.
Hvordan lever man bedst med epilepsi?
Udgangspunktets for et godt liv med epilepsi er ikke ens for alle. Ud over, at der er mange typer epilepsier, og vi alle er forskellige, så spiller en ens livssituation en rolle. Dét handler f.eks. om køn og alder og om, hvor man er i livet – går du i skole, er du under uddannelse eller er du på arbejdsmarkedet?
Der følger tit en del udfordringer med det at have epilepsi og anfald. Det handler f.eks. om hukommelsesproblemer, psykiske udfordringer og praktiske ting som kørekort og ferierejser.
Det betyder bl.a. en del for livet med epilepsi hvor godt det lykkes at undgå de faktorer der provokerer ens anfald.
Hvordan yder jeg førstehjælp ved epilepsianfald?
Hvor mange har epilepsi?
Der findes ikke en samlet opgørelse over, hvor mange mennesker i Danmark, der har epilepsi.
I de vestlige lande får mellem 0,7 og 1 pct. af befolkningen epilepsi. Det svarer til ca. 55.000 mennesker i Danmark. En dansk registerundersøgelse fra 2007 fandt, at andelen af befolkningen, som havde fået en epilepsidiagnose indenfor en 5-årig periode (kaldet prævalensen) var 0,6 pct. Dette svarer til, at flere end 30.000 personer løbende bliver behandlet for epilepsi i Danmark. I undersøgelsen indgik imidlertid ikke mennesker med epilepsi, som blev behandlet af deres praktiserende læge eller hos en privatpraktiserende neurolog/børnelæge.
Undersøgelsen fandt også, at det gennemsnitlige antal af nye personer med epilepsi (kaldet incidensen) var 83.3 nye personer med epilepsi per 100.000 personer/år, hvilket omregnet betyder, at flere end 4.500 danskere får stillet diagnosen epilepsi hvert år. Det svarer til, at der hver dag er 12 nye personer i Danmark, der får konstateret epilepsi. Epilepsi er dermed en hyppigt forekommende sygdom og næst efter hovedpine, er epilepsi den hyppigste neurologiske lidelse.
Hvordan kan jeg bidrage til, at behandlingen bliver succesfuld?
Det er vigtigt at få al den relevante information, du kan om din eller din pårørendes epilepsi og om, hvordan I håndterer behandlingen, anfaldene og dagligdagen med epilepsi. Det kan være en rigtig god ide at undersøge mulighederne for at få en tid i ambulatoriet til undervisning og rådgivning hos jeres kontaktlæge/sygeplejerske på behandlingsstedet.
Viden og åbenhed giver det bedste udgangspunkt for at kunne mestre livet med epilepsi. Det vigtigste er imidlertid, at du tager din medicin præcis som lægen har ordineret, og at du kontakter din læge/sygeplejerske, hvis du har en oplevelse af, at det ikke fungerer med behandlingen.
Det er altid vigtigt at få drøftet med epilepsilægen/sygeplejersken, hvilke individuelle forholdsregler, der gør sig gældende i netop dit tilfælde i forhold til anfald og sikkerhed, så du kan være opmærksom på, hvordan du om muligt kan forebygge evt. risikofaktorer i dagligdagen.
Du skal også informeres om, hvilke forhold der kan fremprovokere anfald. Det er fx søvnmangel, umådeholden alkoholindtagelse eller perioder med stress.
Kan alle mennesker få epilepsi?
Ja! Epilepsi kan opstå i alle aldre, men det sker hyppigst i barneårene og hos ældre mennesker. Fra 15 til 60-års alderen er risikoen relativt konstant, hvorefter den igen stiger. Der er dog forskellige årsager til epilepsi i de forskellige aldersgrupper.
Er epilepsi arveligt?
Epilepsi er til en vis grad arveligt. Det kommer an på, hvilken type epilepsi, der er tale om.
Er epileptiske anfald farlige eller skadelige?
Vi ved, at hjernen lider skade efter mange anfald. Et enkelt eller nogle få anfald giver ikke påviselige skader. Hvis man har hyppige og langvarige anfald, vil de før eller siden skade hjernen, så fx hukommelsen kan blive svækket. Derfor er det vigtigt at forebygge anfaldene.
Kan jeg dø af epilepsi?
Ja, i sjældne tilfælde kan du dø i forbindelse med epilepsi, fx hvis anfaldet finder sted under meget uheldige omstændigheder. Langt de fleste, der dør i forbindelse med epilepsi, gør det dog på grund af årsagen til epilepsien, fx en ondartet svulst i hjernen. Heldigvis genvinder hjernen i langt de fleste tilfælde hurtigt kontrollen således, at anfaldet stopper af sig selv indenfor 2-3 minutter. I de ret sjældne tilfælde, hvor denne ”nødbremse” ikke er tilstrækkelig effektiv, fortsætter anfaldet i det der kaldes status epilepticus. Dette er en alvorlig tilstand, der skal behandles hurtigt og effektivt.
Når en person med epilepsi dør pludseligt og uden kendt årsag, kan det i nogle tilfælde være et tilfælde af SUDEP, som står for Sudden Unexpected Death in Epilepsy.
Selvom der stadig er mange ukendte faktorer omkring årsager til SUDEP, ved man, at dødsfaldene ofte sker i forbindelse med et anfald. For at reducere forekomsten af SUDEP, er det derfor vigtigt at fokusere på den bedst mulige behandling af epilepsien.
Kan man blive rask fra epilepsi?
Epilepsi er ikke altid noget, du har hele livet. Lægen vil nogle gange overveje, om du måske ikke længere har epilepsi, hvis du ikke har haft anfald i tilpas lang tid.
Hvis du har en aldersrelateret epilepsi, eksempelvis børneabsenceepilepsi, men både er anfaldsfri og er blevet ældre end den relevante alder for epilepsisyndromet, så vil lægen tit vurderer, at du ikke længere har epilepsi.
Hvis du har været anfaldsfri de foregående 10 år og ikke har taget anfaldsforebyggende medicin i fem år, vil lægen også tit vurderer, at du ikke længere har epilepsi.
Hvad er medicinsk intraktabel epilepsi?
Fuld anfaldskontrol er afgørende for patientens livskvalitet og sociale muligheder. Der er imidlertid ca. en tredjedel, der ikke opnår anfaldskontrol ved medicinsk behandling. Hvis man ikke bliver anfaldsfri, efter der er afprøvet to relevante (ud fra anfaldstype, EEG-svar og eventuelt syndrom) slags epilepsimedicin i doser, hvor man forventer fuld effekt, og inden der optræder uacceptable bivirkninger, taler man om ”medicinsk behandlingsrefraktær epilepsi.” Det kaldes også en behandlingsresistent epilepsi. Her bør man blive henvist til specialiseret behandlingstilbud. Der bør overvejes følgende muligheder:
- Har personen epilepsi? Er diagnosen korrekt eller kunne det være PNES?
- Er epilepsien korrekt klassificeret?
- Får personen relevant epilepsimedicin i forhold til anfaldstype/syndrom og den rigtige dosis?
- Tager patienten sin medicin som ordineret?
- Har patienten en progredierende (fremadskridende) sygdom? Kan være særligt relevant at udrede nærmere, hvis årsagen til epilepsien ikke er kendt)
- Er der alkohol eller andet misbrug? (Kan medføre, at epilepsimedicinen ikke virker efter hensigten)
- Er der anden medicin, der påvirker den epilepsibehandling, der er iværksat?
Derefter skal man overveje ikke medicinsk behandling som epilepsikirurgi, vagusnerve-stimulation eller ketogen diæt
Må jeg køre bil, når jeg har epilepsi?
Sædvanligvis kan du få, få fornyet eller bevare dit Gruppe 1 kørekort, hvis epilepsien er velreguleret, hvor i mod du ikke kan få udstedt eller fornyet et Gruppe 2 kørekort, hvis du er i behandling for epilepsi. Men reglerne for epilepsi og kørekort er komplicerede og altid helt individuelle.
Hvad med epilepsi og graviditet?
Hvis du planlægger at få et barn eller er blevet gravid, er det vigtigt, at du rådfører dig med din behandlende læge. Meget gerne i god tid så eventuelle medicinændringer kan foretages inden en graviditet. Har du en meget svær behandlelig epilepsi, skal du overveje, om du kan tage vare på et barn.
Er det alle anfald, der skyldes epilepsi?
Nogle anfald kan ligne epilepsianfald, men er det ikke – fx feberkramper og PNES.
Epilepsi kan også forveksles med meget andet, fx affektanfald, angstanfald, besvimelser, dagdrømmeri, migræne, søvnforrstyrelser, tics, spasticitet, narkolepsi, masturbation m.v. Det kan være svært at skelne, hvad der er hvad, selv for fagfolk.
Hvis du har epilepsi, har du en tendens til at få epileptiske anfald. Men det er ikke alle anfald, der skyldes epilepsi. Der er fx de såkaldte provokerede anfald, som opstår ved personer, der ikke har epilepsi, men er udsat for en stærk belastning. Disse anfald er som oftest tonisk-kloniske anfald (anfald med voldsomme kramper) og er ikke epileptiske anfald, fordi risikoen for nye anfald forsvinder, når den udløsende provokerende faktor ikke længere er til stede.
Mulige udløsende faktorer, der kan føre til provokerede anfald
- Feber hos børn
- Abstinens efter alkohol eller lægemidler, fx benzodiazepiner
- Visse lægemidler, fx visse antipsykotika, kokain og tricykliske antidepressiva
- Hovedtraume
- Akutfasen, dvs. i løbet af første uge efter en blødning eller blodprop i hjernen, en traumatisk hjerneskade eller infektioner i centralnervesystemet
- Den postoperative fase efter intrakranielle operationer
- Metaboliske forstyrrelser, fx elektrolytforstyrrelser, lavt blodsukker, stærkt nedsat funktion af nyrerne, iltmangel eller svangerskabsforgiftning
Når epileptiske anfald forekommer under relativt normale forhold, kaldes de for uprovokerede anfald.
Er motion godt eller skidt for epilepsien?
Studier har vist, at mennesker med epilepsi generelt er mindre fysisk aktive end befolkningen generelt. Det skyldes blandt andet en frygt for, at motionen fremprovokerer anfald. Men både forskning og klinisk erfaring tyder på, at mange med epilepsi faktisk kan få bedre anfaldskontrol ved hjælp af regelmæssig motion.
Skal jeg fortælle andre om min epilepsi?
Familie, venner, arbejdskolleger og/eller klassekammerater, som kan komme til at overvære et epileptisk anfald, bør orienteres om risikoen for det, hvordan anfaldene ser ud, og specielt hvordan de skal forholde sig. Det er vigtigt at opfordre familiemedlemmer, venner og andre i netværket til at lære om epilepsi. Da viden og åbenhed ofte er med til at forebygge evt. bekymringer og usikkerhed.
Hvis du for eksempel har et barn med epilepsi, vil du sikkert gerne forberede både skolelæreren, skolen og dit barns klassekammerater på den rigtige måde. Det skriver vi om på bl.a. siden om børn med epilepsi.
Epilepsiforeningen har gratis informationsmateriale, der kan være en hjælp for dig og andre. Dem kan du hente og bestille gratis via vores hjemmeside. Er du i tvivl om, hvordan du skal gribe det an, kan du evt. søge hjælp til opgaven hos din læge eller sygeplejerske eller i Epilepsiforeningens rådgivning.