Hvad alle, der tager epilepsimedicin, bør vide

 

Medicinsk behandling er den mest almindelige måde at behandle epilepsi på. Omkring to ud af tre alle med epilepsi bliver anfaldsfri med medicin.

Epilepsimedicin kan ikke fjerne årsagen til de epileptiske anfald, men den kan reducere eller forhindre anfaldene, og dermed mindske risikoen for skadelig påvirkning af hjernen.

Hvis medicinen skal virke, er det vigtigt, at man tager den, og at man tager den på den rigtige måde. Her har vi samlet en række råd og vigtig viden om medicinsk behandling og det at tage medicin.

Valget af epilepsimedicin bestemmes blandt andet ud fra anfalds-og epilepsitype

Forudsætningen for at starte en behandling med epilepsimedicin er, at der foreligger en sikker og behandlingskrævende epilepsi. Valget af epilepsimedicin bestemmes blandt andet ud fra anfalds-og epilepsitype. Der skal også tages hensyn til forhold som køn, alder og livssituation, herunder også hvordan personen bedst kan indtage medicin. Oftest startes op på en lav dosis som trappes langsom op mens effekt og evt. bivirkninger overvåges i kombination med at medicinkoncentration i blodet kontrolleres. I den periode bør man have tættere kontakt til sin læge end ellers. De fleste begynder på epilepsimedicin uden at være indlagt på sygehuset. Derfor skal du altid have nøje besked om hvordan medicinen skal trappes op og en aftale med behandlingsstedet om hvornår der skal følges op på behandlingen.

Spørg, spørg og spørg indtil du føler dig helt tryg og forstår behandlingen

Det vigtigste er, at du forstår, hvorfor du skal tage medicinen, at du føler dig tryg ved medicinen og at du tager medicinen på den rigtige måde. Med epilepsimedicin bliver ca. 70% anfaldsfrie eller får en acceptabel anfaldskontrol.

Er du i tvivl om noget, så spørg din epilepsisygeplejerske eller epilepsilæge – spørg hellere for meget end for lidt og accepter ikke svar du ikke forstår!

Medicinen kan have bivirkninger, men de er forskellige fra præparat til præparat

Vær en aktiv part i mødet med sundhedsvæsnet og tag ting op du tænker på i tilknytning til den medicinske behandling du modtager. Medicinens virkning og evt. bivirkninger er det du skal leve med, det er derfor vigtigt at du er involveret i de afgørelser der tages.

Epilepsimedicinen kan give bivirkninger, men hvilke bivirkninger er forskellig fra præparat til præparat. Hvert præparat har sine specifikke bivirkninger. Nogle er meget tydelige, som hvis man får en allergisk reaktion på lamotrigin. Andre kan være skjulte som med levetiracetam, hvor man kan blive træt eller irriteret. Derudover kan der være alle mulige individuelle bivirkninger.

Hvis du oplever nogle forandringer i forbindelse med medicinen, så vend det med din behandler. Bivirkninger er ikke noget, man bare skal acceptere og tit kan en ændring i medicineringen afhjælpe det.

Alle kan indberette bivirkninger på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside

Gør det at tage medicin til en del af dine faste daglige rutiner

Du skal tage epilepsimedicin hver dag, så gør det at tage medicinen til en naturlig del af dagens rytme.

Medicinen skal forhindre, at der kommer anfald, derfor er det vigtigt at tage den, også selv om du ikke har anfald mere. Hvis medicin ikke tages regelmæssigt, kan svingningerne i blodets medicinindhold være årsag til anfald.

Hvis du har glemt en dosis, så tag den, når du opdager det

Hvis en voksen med epilepsi har glemt at tage medicinen til sædvanlig tid, skal den glemte dosis tages, så snart man opdager det. Næste dosis tages til sædvanlig tid. Hvis de to doser kommer til at ligge tæt på hinanden, kan man evt. skubbe tidspunktet for næste dosis lidt fremad, dvs. 1-2 timer.

Hos børn skal man give den glemte morgendosis med det samme, hvis det opdages inden frokosttid. Hvis det opdages senere på dagen, kan man evt. lave en aftale med sin epilepsisygeplejerske om at give enten halvdelen eller hele dosis og så tage aftendosis lidt senere den dag afhængigt af medicinens halveringstid og hvor stabil barnets epilepsi er.

I tvivlstilfælde eller ved spørgsmål skal du kontakte dit behandlingssted.

Hvis du kaster op, kan en ny dosis være nødvendig

Hvis du kaster op mindre end en halv time efter, at du har tage din medicin, så tag en ny dosis. Det samme gælder, hvis der er synlige tabletrester i opkastet.

Ved gentagne opkastninger kontaktes din læge.

Du behøver ikke tage mere medicin på grund af diarre

Ved diarre, som varer få dage, er der ingen grund til at tage ekstra medicin, da medicinen vil nå at blive optaget i mave-/tarmkanalen. Hvis diarreen fortsætter, er det nødvendigt sammen med lægen at tage stilling til den fortsatte medicinske behandling.

Brug doseringsæske eller en app til at minde dig om medicinen

Når du bruger doseringsæske, kan du altid se, om du har husket medicinen. Du kan også bruge alarmfunktionen på din telefon, ligesom der findes forskellige apps til at hjælpe dig med at huske medicinen, fx “Medicinhusker” eller ”Drugstars” appen. Du kan læse om Drugstars her.

To ud af tre bliver anfaldsfri ved hjælp af medicin

Med epilepsimedicin bliver ca. 70% anfaldsfrie eller får en acceptabel anfaldskontrol.

Hvis medicinen ikke virker, er der andre behandlingsmuligheder, der skal undersøges

To ud af tre bliver anfaldsfri ved hjælp af medicin, men det betyder også at hver tredje ikke bliver det. Hvis du har prøvet to-tre af de rette lægemidler i tilstrækkeligt høje doser uden at blive anfaldsfri, skal epilepsidiagnosen efterprøves og det skal undersøges, om en anden behandling er en mulighed. Det kan være behandling med operation, VNS eller diæt. Du kan læse mere om hvad der skal gøres, når medicinen ikke virker, her.

Medicinens halveringstid bestemmer hvor tit du skal tage den

Afhængig af den medicin du får, skal den tages 1, 2 eller 3 gange om dagen, for at opnå en stabil koncentration af medicin i blodet. Når man har taget sin medicin, vil indholdet i blodet efter et stykke tid have nået sit maksimum, derefter falder koncentrationen igen. Den tid det tager, før koncentrationen er faldet til det halve, kaldes halveringstiden.

Det enkelte præparats halveringstid har indflydelse på, hvor hyppigt man skal tage medicin, så tiden imellem de enkelte doser skal svare til stoffets halveringstid. Det vil sige, at hvis halveringstiden er 12 timer, skal medicinen tages 2 gange dagligt.

Måltidet er ofte det bedste tidspunkt at tage epilepsimedicinen

Hvis man tager epilepsimedicinen i forbindelse med et måltid, bliver medicinniveauet i blodet ofte mere jævnt og risikoen for bivirkninger mindre.

Hos børn er det allervigtigste at de får medicinen, så hvis der er andre tidspunkter i dagsrytmen, hvor det er nemmere at få barnet til at tage medicinen, så benyt jer af det.

Medicinens form har betydning for, hvordan kroppen optager stoffet

Den måde, medicinen er fremstillet på, har betydning for, hvor hurtigt og hvordan stoffet optages i kroppen.

Tabletter fremstilles som almindelige tabletter og som depottabletter (retard tabletter).

Almindelige tabletter optages i løbet af ca. ½ time i kroppen.

Depottabletter er fremstillet på en måde, så medicinen afgives jævnt over en periode på 12 til 24 timer. De skal synkes hele men må gerne deles hvis der er en delekærv. De må ikke knuses eller tygges men nogle typer må gerne opslæmmes.

Mikstur optages hurtigt i organismen. Derfor er det nødvendigt at give det 3-4 gange dagligt og  bruges til børn og personer der får sondemad eller ikke kan sluge tabletter.

Stikpiller gives i endetarmen og kan bruges til personer, der ikke kan tage medicinen som tabletter.

Kapsler er fremstillet af gelatine, hvor medicinen ligger indeni. Gelatinen sikrer, at medicinen først frigives, når kapslen har passeret maven og skal derfor synkes hele. Det er enten nødvendigt for at undgå bivirkninger eller for at beskytte maveslimhinden. Nogle kapsler må dog gerne åbnes og indholdet, som er et granulat, drysses på lidt blød mad, fx yoghurt lige inden indtagelsen – tjek derfor altid indlægseddel.

Rectioler anvendes til medicin, der skal gives ved akut anfaldsbehandling. Det er små tuber, der indeholder medicinopløsninger. Medicinen gives i endetarmen og optages i løbet af ca. 5 minutter.

Mundhulevæske anvendes ligeledes til medicin, som skal gives ved akut anfaldsbehandling. Optimalt gives halvdelen af dosis mellem den nederste gumme og kinden i den ene side af munden og den anden halvdel af væsken i den modsatte side af munden mellem den nederste gumme og kinden. Hvis dette ikke er muligt, gives hele dosis i samme side.

Hvor kan jeg læse om min medicin?

I neurologisk National Behandlings Vejledning, der er lavet til læger, kan du i et skema over de mest gængse epilepsipræparater se medicinens startdosis, virkningsmekanismer, metabolisering, vigtigste bivirkninger og særlige forhold.

Og på Dansk Lægemiddel Informations hjemmeside min.medicin.dk kan du se de fleste epilepsipræparater og læse om brugen, virkningen og bivirkningen ved de forskellige slags epilepsimedicin.

Du får tilskud til din medicin

Alle, der får tilskudsberettiget medicin, får automatisk tilskud. Hvis man opfylder betingelserne for kronikertilskud, tildeles det også automatisk. Men hvis man skal have forhøjet tilskud, fordi man kun kan tåle et bestemt produkt, eller skal have enkelttilskud, kræver det at lægen søger om det. Du kan læse om reglerne for medicintilskud her.

Jævnlige blodprøver bruges til at tilpasse doseringen

Det tages jævnligt blodprøver ved brug af epilepsimedicin for at måle mængden af medicin i blodet. Disse målinger bruges til at tilpasse doseringen til den enkelte person. Niveauet af medicin i blodet (også kaldet serumkoncentrationen eller medicintallet) sammenlignes med et referenceområde. De fleste opnår bedst balance mellem effekt og bivirkninger indenfor dette område.

Der kan dog være store individuelle forskelle i hvordan lægemidler omsættes i kroppen, hovedsageligt pga. genetiske variationer. Hvis man f.eks. giver samme dosis medicin til to personer, kan man se meget forskellige serumkoncentrationer. Erfaringen er derfor også at nogen har god effekt med serumkoncentrationer under referenceområdet mens andre må over dette område for at få effekt og derfor skal måleresultaterne tolkes med forsigtighed.  Blodprøvesvaret kan bl.a. også medvirke til at opfange overdosering, evt. interaktioner med andre lægemidler og om medicinen er taget.

Bemærk: For at få det bedste resultat skal blodprøven tages medicinfastende – dvs. før morgenmedicin eller 8 timer efter sidste dosis. Det er sjældent, at det giver anledning til anfald, at medicinen udskyddes til efter blodprøven.

Kend din medicin på indlægssedlen

På Dansk Lægemiddel Informations hjemmeside min.medicin.dk kan du se de fleste epilepsipræparater og læse om brugen, virkningen og bivirkningen ved de forskellige slags epilepsimedicin.

Kan du ikke finde din medicin her, kan det være fordi produktet ikke er markedsført i Danmark og derfor kræver en udleveringstilladelse.  Du kan finde vejledninger på mange af disse produkter på det norske Statens Senter for epilepsi

Alle præparater har også en indlægsseddel, hvor du kan læse om medicinen. Indlægsedlerne kan du også finde på nettet.

Andre præparater kan påvirke epilepsimedicinen og omvendt

Når man får epilepsimedicin, skal man være opmærksom, hvis man samtidig tager anden medicin. Andre præparater kan påvirke epilepsimedicinen og omvendt og det det betyder at medicinen kan virke enten svagere eller stærkere.

Visse former for kosttilskud kan også påvirke epilepsimedicinen, så tal med lægen om de ting, du tager ved siden af epilepsipræparaterne.

Hvis man fx er i lamotrigin behandling kan smertestillende medicin som paracetamol øge anfaldsrisikoen idet paracetamol kan nedsætte mængden af lamotrigin i kroppen. Derfor anbefales det at anvende anden smertestillende behandling.

På Lægemiddelstyrelsens side  medicinkombination.dk kan man indtaste forskellige lægemidler, kosttilskud mv og se, om de påvirker hinanden.

Alkohol kan påvirke medicinen og epilepsien

Lægemidler mod epilepsi kan forstærke virkningen af alkohol og omvendt og derved øge anfaldsrisikoen. Alkohol påvirker også ens træthed og søvnrytme – det kan også øge anfaldsrisikoen. Alkohol bør derfor nydes med forsigtighed. Hvor vidt en person med epilepsi kan tåle alkohol er meget individuelt og afhænger af både epilepsi type og personlige forhold. Du kan læse gode råd om epilepsi og alkohol

P-piller og epilepsimedicin kan påvirke hinanden

Visse typer af epilepsimedicin kan gøre p-piller mindre effektive, og ved andre epilepsipræparater kan p-piller nedsætte deres virkning. Så du skal altid tale med epilepsilægen, inden du begynder eller stopper med p-piller.

På rejser kan det være nødvendigt med dokumentation for medicinen

Hvis du skal rejse i Schengen-landene, og hvis du bruger medicin som virker sløvende eller indeholder euforiserende stoffer, skal du medbringe et såkaldt ”pillepas”, også kaldet ”Schengen-attest”, der dokumenterer, hvilken medicin du bruger. Uden for Schengenlandene gælder pillepasset ikke, og reglerne kan variere fra land til land, så du bør derfor henvende dig til ambassaden for det land, du rejser til, for at høre, hvilke krav der er gældende. På vores side med gode råd, når du skal rejse, kan du bl.a. finder regler og råd om have medicin med ud at rejse.

Tænk på opbevaring og holdbarhed af din epilepsi medicin

Nogle lægemidler har ingen særlige forholdsregler vedrørende opbevaring mens andre kan have særlige forholdsregler. Tjek derfor altid indlægsseddel og holdbarhedsdato.

For eksempel opbevares Buccolam (akut anfaldsbrydende medicin) bedst ved stuetemperatur, dvs. 15-25 grader, det må ikke opbevares i køleskab eller fryser.

Al medicin bør altid opbevares forsvarligt, dvs. utilgængeligt for børn og andre uvedkommende.

Alle der behandles for epilepsi bør se en læge mindst en gang om året

Det er altid vigtigt med jævne mellemrum at få vurderet, om behandlingen fortsat er nødvendig og god nok eller om andre former for behandling vil være bedre.

Ideelt set burde alle med epilepsi, uanset om man er anfaldsfri eller ikke anfaldsfri, have mindst én årlig kontrol hos en læge specialiseret indenfor epilepsi, ved børn oftere. Her vurderes anfaldssituation, evt. bivirkninger og generel livskvalitet og der tages blodprøve for at se serumkoncentrationen af det pågældende epilepsilægemiddel der behandles med mhp. evt. justeringer.

Afslutning af behandling skal ske i samarbejde med lægen

Hvis brugen af epilepsimedicin skal afsluttes, er det altid vigtigt det gøres i samarbejde med lægen.

Dosis skal mindskes gradvist over tid (uger til måneder) for at undgå øget anfaldsrisiko.  Beslutningen om hvorvidt en behandling skal afsluttes, kan være vanskelig og kræver specialistkompetence, dvs. læge med specialviden indenfor epilepsiområdet.  Risikoen for nye anfald, med de konsekvenser det måtte få, skal vejes op imod mulige langtidsvirkninger af den medicinske behandling. Beslutningen må derfor altid træffes ud fra en individuel vurdering i et samarbejde mellem læge og patient og evt. pårørende.

Læs hvad lægerne siger om medicinsk behandling

Epilepsiforeningen interviewer jævnligt de danske epilepsieksperter om den seneste viden inden for de forskellige behandlingsformer. Vi har bl.a. talt med en række overlæger om medicinsk behandling. Dem kan du læse her.

For mellem halvdelen og to tredjedele af patienterne skal målet være nul anfald og nu bivirkninger, mener Christoph Beier. Vi har talt med overlægen om alle de udfordringer, voksne med epilepsi møder i den medicinske behandling.

Plag din læge”, lyder rådet fra samme  overlæge, der advarer mod at droppe medicinen, hvis man er utilfreds med bivirkningerne

Følg børnespecialisten Christina E. Høi-Hansen, når hun tager dig fra den første til den – for nogen – sidste pille. Og få svar på de oftest stillede spørgsmål om medicin.

Hvorfor er der 30 forskellige typer epilepsimedicin? Og hvorfor er der brug for endnu flere præparater? Epilepsiprofessor Guido Rubboli fortæller om medicinsk behandling.

Apoteket har gode råd om at give børn medicin

Apotekets hjemmeside kan du læse en masse nyttige oplysninger om at give medicin til børn.

På apoteket kan du få en samtale om din medicin

Ud over den information dit behandlingssted skal give dig, tilbyder alle apoteker en gratis medicinsamtale til alle, der indenfor de sidste 6 måneder er kommet i behandling med ny medicin efter at have fået konstateret en kronisk sygdom. Læs mere på apotekernes hjemmeside.

Apotekerne har også et tilbud om gratis medicingennemgang hvis du har mistet overblikket over din medicin. Læs mere på apotekernes hjemmeside.