Epilepsi-fællesskaber på Facebook

epilepsi på Facebook

På vores hjemmeside har vi ”Samtaleforum”, hvor mennesker med epilepsi og deres pårørende kan udveksle erfaringer med andre, og det er der faktisk en del, der gør. Men det store mødested for mennesker med epilepsi inde på livet er naturligvis Facebook. Og næsten uanset hvad man gerne vil spørge eller tale med nogen om, så findes der en velegnet gruppe.

Epilepsiforeningens facebookside

Først og fremmest har Epilepsiforeningen en facebookside, der holder dig opdateret med nyheder, debat og viden om epilepsi, og hvor du kan komme med din kommentar til de ting, der foregår på epilepsiområdet. Men der findes derudover også en lang række grupper, hvor du kan udveksle erfaringer, få information og se hvad der sker i din del af landet. Her er vores bud på 15 grupper, man bør kende, hvis man har epilepsi eller er pårørende.

Gode facebookgrupper

Er du ung med epilepsi er ”Epilepsi for unge” en stor gruppe, der er blevet et tillokkende fællesskab med masser af varme og humor, hvor unge stiller hinanden spørgsmål om stort og småt og deler oplevelser med andre.

Der er også en gruppe til voksne, ”Voksne med epilepsi i DK

Forum for personer med epilepsi i Danmark (og pårørende)” er en stor gruppe, hvor voksne med epilepsi og deres pårørende udveksler erfaringer, tanker og ideer om deres epilepsi og behandling. Gruppen ”Voksne med epilepsi i DK” minder måske lidt om den, men det, at der ikke er adgang for pårørende, gør den til noget lidt specielt.

Der er også et par grupper for gravide og nybagte mødre med epilepsi. Den ene hedder “Gravid eller mor med epilepsi“. Den anden – og lidt større – hedder “Kvinder med epilepsi – der er gravid, har barn eller børn”

Der er også en stor gruppe for ”Forældre til børn med epilepsi”, hvor forældre vender både barnets anfald, erfaringerne med de forskellige medicinske behandlinger og hverdagens problemer med hinanden. Og hvis børnene er blevet lidt ældre, så er også en grupep for deres forældre: “Forældre til teenagere med epilepsI”

For pårørende er der også en gruppe for søskende til epilepsiramte. Den er startet af to unge kvinder, der begge har brødre med epilepsi. I gruppen kan du få svar på spørgsmål og udveksle erfaringer, bekymringer, og oplevelser. Gruppen hedder ”Gruppe for søskende til epilepsiramte”.

En af de mere specialiserede grupper er ”Forældre til børn med epilepsi på diæt”. Her deler forældre bl.a. opskrifter på ketogen diætmad, gode fif og opmuntringer.

Vi har mødt flere forældre og patienter, der måske har skullet opereres, som har henvist til gruppen ”For epilepsi operation og bedre behandling” som et sted, hvor de er kommet i kontakt med mennesker, der har været igennem et kirurgiforløb.

Dravet Syndrom Danmark”   og ”Dravet syndrom” er to grupper, hvor forældre til børn eller voksne med Dravet har fundet hinanden.

“ESES Epilepsi CSWS / LKS – Danmark” er en gruppe til forældre til børn med CSWS/ESES epilepsi og evt. voksne med diagnosen.

PCDH-piger i DK” er en gruppe, hvor forældre til børn med epilepsiformen PCDH mødes.

Epilepsi og P.N.E.S. netværket” er et netværk for mennesker med epilepsi og/eller P.N.E.S samt deres pårørende. Gruppen prøver også at sprede viden om P.N.E.S. og epilepsi.

Chauffør med epilepsi” har sit afsæt i de problemer lastbilchauffører landet rundt havnede i, da kørekortreglerne blev ændret, så de på trods af fx 20 års anfaldsfrihed ikke længere kunne få fornyet deres kørekort. I gruppen taler de om deres situation og deler værdifulde oplysninger om udfaldet af deres sager.

En mor til at barn med epilepsi, har lavet et Facebookfællesskab omkrig siden Epilepihjørnet, hvor hun bl.a. deler fortællinger om mennesker med epilespi. epilepsihjørnet har også en hjemmeside.

Epilepsiforeningens lokalkredse

Epilepsiforeningens kredse har også facebookgrupper. Det er virtuelle netværk, hvor der udveksles erfaringer med epilepsi og epilepsibehandling. I grupperne bliver man også holdt orienteret om kredsenes sociale arrangementer:

Epilepsiforeningen Bornholm

Epilepsiforeningen Fyn

Epilepsiforeningen København

Epilepsiforeningen Midtvestjylland

Epilepsiforeningen Nordjylland

Epilepsiforeningen Nordsjælland

Epilepsiforeningen Sydjylland

Epilepsiforeningen Sydsjælland

Epilepsiforeningen Sydvestjylland

Epilepsiforeningen Vestsjælland

Epilepsiforeningen Østjylland

Epilepsihospitalet

Hvis man vil følge med i, hvad der sker på Epilepsihospitalet Filadelfia, så har Epilepsihospitalet en Facebookside. Nogle af centerets intitutioner har også Facebooksider. Bl.a. Specialrådgivningen og Børneskolen.