Livet med epilepsi

Hvis man har viden om sin epilepsi, følger den behandling, man aftaler med lægen, og er god til at håndtere sine anfald, så er man godt på vej til et godt liv med epilepsi. Men der følger tit en del udfordringer med det at have epilepsi og anfald. Det handler f.eks. om hukommelsesproblemer, psykiske udfordringer og praktiske ting som kørekort og ferierejser. Det finder du sider om her.

Vi har også sider, hvor du kan læse om hvordan, du skal håndtere anfaldene og måske kan mindske risikoen for anfald.

Bliv god til at observere anfald

Ud over at registrere alle anfald i en anfaldskalender er en korrekt beskrivelse af anfald noget af det vigtigste for at stille en korrekt diagnose og finde den bedste behandling.

Da en person med anfald ofte ikke selv kan beskrive, hvad der er sket, på grund af påvirkning af bevidstheden under anfaldet, er det vigtigt, at pårørende/andre vidner beskriver deres iagttagelser. Den pårørendes beskrivelse sammenholdes med personens egen oplevelse af anfaldet.

Hvis det er muligt kan en optagelse af anfald på fx mobiltelefon være et nyttigt supplement til beskrivelse af anfald. Det er vigtigt, at man kan se hele kroppen og øjnene på filmen.

Undgå faktorer der kan give anfald

For de fleste med epilepsi, kommer anfald mere eller mindre tilfældigt og netop det, kan være en stor belastning. Der er dog forskellige kendte faktorer, som kan fremprovokere anfald. Der er store individuelle variationer, når det gælder, hvad der påvirker anfaldene, og det kan også variere hos samme person over tid.

Der er beskrevet 40-50 forskellige omstændigheder, der kan øge risikoen for epileptiske anfald. En del af disse kan forebygges og undgås, hvis man har opmærksomheden på de enkelte faktorer og er bevidst om sammenhængen. De mest almindelige faktorer er stress, søvnmangel og uregelmæssig medicinindtagelse.

Anfaldsalarmer

Der findes forskellige alarmer, som kan medvirke til at sikre, at et anfald ikke overses. Det kan være nødvendigt at anvende alarm, hvis der er behov for hjælp i forbindelse med anfald, og du ikke selv kan tilkalde hjælp. En alarm kan også sikre, at du f.eks. kan sove alene.

Her vil vi nøjes med at nævne de alarmer, hvor der er dokumentation for, at de er afprøvet efter nogle minimumskrav i forhold til sikkerhed og funktionalitet.

Hukommelses – og andre kognitive problemer

Kognitive udfordringer er en samlet betegnelse for problemer med at koncentrere sig, lære nyt, huske og planlægge og gennemføre sine planer. De forskellige kognitive funktioner er knyttet til bestemte områder og forbindelser i hjernen. Ved tindingelapsepilepsi, kan man derfor opleve at have problemer med at huske.

Der er mange årsager til at personer med epilepsi har kognitive udfordringer. Det kan skyldes det sted i hjernen, der er fokus for de epilepsiske anfald, der ikke fungerer helt, som det skal, og derfor også giver kognitive udfordringer. Det kan også skyldes mange anfald, bivirkninger ved epilepsimedicin eller psykiske lidelser som depression, der kan forværre de kognitive udfordringer.

Psykiske problemer som angst og depression

Man ser ofte forskellige psykiske sygdomme hos personer med epilepsi. Depression og angst rammer mere end 20% af personer med epilepsi og er særligt udbredt hos personer, der ikke kan blive anfaldsfri. Denne psykiske overbygning kaldes psykiatrisk komorbiditet.

Daginstitution og skolegang

Der kan være flere udfordringer forbundet med at have epilepsi, som præger hverdagen. Det kan blandt andet være udtrætning og hukommelsesproblemer. De forsvinder ikke altid, selvom man er anfaldsfri. Det er vigtigt tidligt at vurdere, hvilke støttebehov der er behov for, for at barnet kan få de bedst mulige forudsætninger for at komme gennem f.eks. skolegangen.

Alder og køns betydning for livet med epilepsi

De udfordringer epilepsien kan give dig er blandt andet afhængig af, hvor du er i livet. Ligesom dit køn også spiller en rolle. Her kan du se, hvad din alder og dit køn betyder for din epilepsi, behandlingen og livet med sygdommen.

Mennesker med udviklingshæmning og epilepsi

25-30 procent af alle personer med udviklingshæmning og mere end 70 procent af personer med svær udviklingshæmning har epilepsi. Her har vi gode råd til personale og pårørende til mennesker med epilepsi og udviklingshæmning.

Information til børn om epilepsi

Mange børn har en mor eller far med epilepsi, og Epilepsiforeningen har snakket med nogle af dem om, hvordan de har det. Børnene har hjulpet os med at svare på nogle af de spørgsmål, de bokser med. Det er blevet til teksten her på siden.

Job og uddannelse

Uanset om du skal til at vælge uddannelse, er i gang med et uddannelsesforløb, søger arbejde, er i arbejde eller gerne vil på førtidspension, så kan epilepsien give nogle udfordringer eller byde på ting, man skal overveje.

Her kan du får gode råd om uddannelse og beskæftigelse. Og vi beskriver de ordninger, der kan hjælpe dig, hvis epilepsien giver problemer på jobbet eller i studiet.

Kørekort

Sædvanligvis kan du få, få fornyet eller bevare dit Gruppe 1 kørekort, hvis epilepsien er velreguleret, hvor i mod du ikke kan få udstedt eller fornyet et Gruppe 2 kørekort, hvis du er i behandling for epilepsi. Men reglerne for epilepsi og kørekort er komplicerede og altid helt individuelle.

Find andre i samme situation som dig

Epilepsi er ikke noget, man skal være alene med – hverken for den, der har epilepsi eller de, der er pårørende.

Hos Epilepsiforeningen er der flere muligheder for at møde andre, man kan udveksle erfaringer med. Du kan få kontakt til andre  på Facebook, og ikke mindst gennem netværk og arrangementer i vores lokale kredse.

Råd om livet med epilepsi
Må jeg motionere?
Må man drikke alkohol?
Kan vi få børn?
Må man køre bil?
Hvad kun udløse anfald
Kontakt rådgivningen