Når mennesker er udviklingshæmmede, er det ikke en bestemt sygdom, de har. Udviklingshæmningen er derimod en følge af en anden sygdom eller en skade på hjernen, som optræder inden voksenalderen. Som person med udviklingshæmning har man ofte samtidig fysiske og/eller psykiske handicap. Skaden eller sygdommen i hjernen kan enten skyldes genetiske forhold, medfødte stofskiftesygdomme, medfødte misdannelser af hjernen eller beskadigelse af hjernen i fostertilværelsen, under fødslen eller i tidlig barnealder.

Epilepsi skyldes mange forskellige tilstande eller sygdomme i hjernen. Som regel vil både epilepsien og udviklingshæmningen være forårsaget af den samme tilgrundliggende skade i hjernen.

Typiske medicinske problemstillinger for personer med udviklingshæmning

Det kan være vanskeligt at vide, om al medicinen er taget korrekt. På grund af synkebesvær kan tabletterne ligge under tungen eller i mundvigen og eventuelt senere spyttes ud. Nogle har tendens til at tygge på tabletterne, og det kan nedsætte optagelsen i tarmen. Nogle medicintyper må ikke tygges, da indholdet er meget surt og kan ødelægge tandemaljen og medføre sår i spiserøret og maven. Mange typer medicin kan gives som opløselige tabletter eller som mikstur og blandes i maden. Dette kan måske løse problemet.

Det kan være nødvendigt løbende at tage blodprøve for at sikre sig, at mængden af medicin i kroppen er stabil. Hvis anfaldene pludselig forværres, er det vigtigt at afklare, om det skyldes, at medicinen ikke er givet eller optaget korrekt, inden man sætter dosis af medicinen op. Ellers er der risiko for overdosering og unødige bivirkninger.

Observation og registrering af anfald

Epileptiske anfald er for den enkelte stort set ens fra gang til gang.

Nogle personer kan have flere forskellige anfaldstyper, for eksempel både – såkaldte fokale anfald og generaliserede anfald.

Anfald, som hovedsagelig består af ændret sanseoplevelse, kan være meget svære at erkende hos personer, der har problemer med at give udtryk for, hvad de oplever.

Nogle personer med udviklingshæmning har tendens til at udvise pludselig ejendommelig adfærd, som kan være vanskelig at skelne fra epileptiske anfald. Mange er sprogløse, har spastiske lammelser, psykoser eller adfærdsforstyrrelser. Dette medfører udtryksformer og reaktioner, som kan være vanskelige at tolke.

Desuden er udviklingshæmning ofte forbundet med begrænset kropsopfattelse og manglende evne til at meddele for eksempel smerter, svimmelhed, forstoppelse, kvalme eller andet kropsligt ubehag. Pludselige rokkebevægelser, hænderklappen, selvskadende adfærd eller angstprægede reaktioner med skrig og aggressivitet kan være udtryk for smerte, angst eller frustration. For at kunne stille en korrekt diagnose og for at finde ud af hvilken type anfald, der er tale om, er det af stor betydning at få en nøjagtig beskrivelse af anfaldene. Man vælger behandling – både medicinsk, psykologisk og socialt – på baggrund af diagnosen og typen af anfald.

Det er ofte forældre og pædagoger, der må foretage registreringen af anfald. I den forbindelse er det vigtigt, at der er enighed om, hvad man registrerer som epileptiske anfald.

Som sagt – videooptagelser kan være en stor hjælp i arbejdet med at afklare, hvornår der er tale om epileptiske anfald. Man kan diskutere optagelserne med den behandlende læge; det kan give vigtige oplysninger for den videre behandling. Husk at sikre, at der er tilladelse til at videofilme fra pågældende selv eller fra dennes værge.

Vi har lavet en hel side om observation og registrering af anfald.

På epilepsikonferencen 2018 holdt overlæge Vaiva Petrenaite og centersygeplejerske Marlene Linnebjerg Kudsk oplægget “Epilepsi og udviklingshandicap – behandling og håndtering af dagligdagen for mennesker med epilepsi og udviklingshæmning? (pdf)”

Tak til Anne

Teksten her er lavet i samarbejde med professor i epilepsi Anne Sabers, der har sagt god for den. Den bygger på pjecen “Epilepsi hos personer med udviklingshæmning – anfald og behandling.”