Jeg har ansvar for et menneske med epilepsi og udviklingshæmning

Når mennesker er udviklingshæmmede, er det ikke en bestemt sygdom, de har. Udviklingshæmningen er derimod en følge af en anden sygdom eller en skade på hjernen, som optræder inden voksenalderen. Som person med udviklingshæmning har man ofte samtidig fysiske og/eller psykiske handicap. Skaden eller sygdommen i hjernen kan enten skyldes genetiske forhold, medfødte stofskiftesygdomme, medfødte misdannelser af hjernen eller beskadigelse af hjernen i fostertilværelsen, under fødslen eller i tidlig barnealder.

Epilepsi skyldes mange forskellige tilstande eller sygdomme i hjernen. Som regel vil både epilepsien og udviklingshæmningen være forårsaget af den samme tilgrundliggende skade i hjernen.

image
Epilepsi og udviklingshæmning i tal
  • Af den samlede danske befolkning har mellem 0,7 og 1 procent epilepsi.

 

  • Cirka 50.000 danskere har epilepsi.

 

  • Der er i alt cirka 40.000 danskere med udviklingshæmning i større eller mindre grad, det vil sige ca. 0,8 procent af befolkningen.

 

  • 25-30 procent af alle personer med udviklingshæmning og mere end 70 procent af personer med svær udviklingshæmning har epilepsi. Man regner således med, at i alt 10-12.000 mennesker med udviklingshæmning har epilepsi i Danmark.

 

  • Personer med udviklingshæmning tegner sig for cirka en fjerdedel af alle tilfælde af epilepsi.
image
Gode råd til personale og pårørende til mennesker med epilepsi og udviklingshæmning
  • Søg viden om epilepsi og sæt dig ind i, hvilken type epilepsi, personen har.

 

  • Kend anfaldstypen. Hvornår og hvor tit har personen anfald? Hvordan ser anfaldene ud og hvor længe varer de? Er der forhold, der kan fremprovokere anfald? Skal der tages særlige forholdsregler i forbindelse med anfald?  Hvordan reagerer personen selv på at have epilepsi og deraf følgende anfald?

 

  • Husk at udfylde anfaldskalenderen.

 

  • Beskrivelser af anfaldene er vigtige. En videooptagelse kan være et godt redskab. Brug eventuelt kameraet på din mobiltelefon. Læs om epileptiske anfald

 

  • Er der særlige forhold omkring medicin du bør kende til?

 

  • Husk at personen skal have alle doser medicin

 

  • Når der ændres på medicineringen, så vær opmærksom på eventuelle bivirkninger: Ændrer personen humør, opførsel eller mister færdigheder?

 

  • Giv personen gode oplevelser, men under trygge forhold.

 

  • Giv din viden videre. Del din viden med andre, der omgås personen, i hans eller hendes hverdag. Og hvis personen skifter kontaktpersonen, så husk at videregiv personens “historie”: Hvem og hvordan var personen i den tid, du har kendt ham eller hende?
  • På  Socialstyrelsens Vidensportal er der gode råd til den sundhedsfaglige indsats på sociale tilbud i forhold til mennesker med udviklingshæmning og epilepsi

Typiske medicinske problemstillinger for personer med udviklingshæmning

Det kan være vanskeligt at vide, om al medicinen er taget korrekt. På grund af synkebesvær kan tabletterne ligge under tungen eller i mundvigen og eventuelt senere spyttes ud. Nogle har tendens til at tygge på tabletterne, og det kan nedsætte optagelsen i tarmen. Nogle medicintyper må ikke tygges, da indholdet er meget surt og kan ødelægge tandemaljen og medføre sår i spiserøret og maven. Mange typer medicin kan gives som opløselige tabletter eller som mikstur og blandes i maden. Dette kan måske løse problemet.

Det kan være nødvendigt løbende at tage blodprøve for at sikre sig, at mængden af medicin i kroppen er stabil. Hvis anfaldene pludselig forværres, er det vigtigt at afklare, om det skyldes, at medicinen ikke er givet eller optaget korrekt, inden man sætter dosis af medicinen op. Ellers er der risiko for overdosering og unødige bivirkninger.

Observation og registrering af anfald

Epileptiske anfald er for den enkelte stort set ens fra gang til gang.

Nogle personer kan have flere forskellige anfaldstyper, for eksempel både – såkaldte fokale anfald og generaliserede anfald.

Anfald, som hovedsagelig består af ændret sanseoplevelse, kan være meget svære at erkende hos personer, der har problemer med at give udtryk for, hvad de oplever.

Nogle personer med udviklingshæmning har tendens til at udvise pludselig ejendommelig adfærd, som kan være vanskelig at skelne fra epileptiske anfald. Mange er sprogløse, har spastiske lammelser, psykoser eller adfærdsforstyrrelser. Dette medfører udtryksformer og reaktioner, som kan være vanskelige at tolke.

Desuden er udviklingshæmning ofte forbundet med begrænset kropsopfattelse og manglende evne til at meddele for eksempel smerter, svimmelhed, forstoppelse, kvalme eller andet kropsligt ubehag. Pludselige rokkebevægelser, hænderklappen, selvskadende adfærd eller angstprægede reaktioner med skrig og aggressivitet kan være udtryk for smerte, angst eller frustration. For at kunne stille en korrekt diagnose og for at finde ud af hvilken type anfald, der er tale om, er det af stor betydning at få en nøjagtig beskrivelse af anfaldene. Man vælger behandling – både medicinsk, psykologisk og socialt – på baggrund af diagnosen og typen af anfald.

Det er ofte forældre og pædagoger, der må foretage registreringen af anfald. I den forbindelse er det vigtigt, at der er enighed om, hvad man registrerer som epileptiske anfald.

Som sagt – videooptagelser kan være en stor hjælp i arbejdet med at afklare, hvornår der er tale om epileptiske anfald. Man kan diskutere optagelserne med den behandlende læge; det kan give vigtige oplysninger for den videre behandling. Husk at sikre, at der er tilladelse til at videofilme fra pågældende selv eller fra dennes værge.

Vi har lavet en hel side om observation og registrering af anfald.

Tak til Anne

Teksten her er lavet i samarbejde med professor i epilepsi Anne Sabers, der har sagt god for den. Den bygger på pjecen “Epilepsi hos personer med udviklingshæmning – anfald og behandling.”

Gør noget godt for dig selv og andre med epilepsi

Bliv medlem af Epilepsiforeningen for 275 kr. (normalpris 300 kr.) det første år. Eller
meld hele hustanden ind for 375 kr.

Vi tilbyder blandt andet:
- Rådgivning - sociale aktiviteter
- forskning - viden - politisk og faglig diaglog 

GÅ TIL WEBSHOP