Lyt til vores podcast her
Her finder du Epilepsiforeningens podcast – Epilepsi Podcasten. I podcasten tager vi forskellige epilepsiemner og taler med en patient eller pårørende, der har oplevelser med emenet, og stiller spørgsmål til en ekspert området. Du finder også Epilepsi Podcasten der, hvor du normalt henter din podcast.
Vi har også her samlet en række podcast. Der er både interview med nogle af landets førende fagfolk om forskellige epilepsiemner, gode råd til hverdagen med epilepsi og fortællinger fra mennesker, der lever med sygdommen. De fleste podcast er indlæsninger af artikler fra vores blad, Epilepsi.
Trine Toft og Stine Lincoln er på vej til det iskolde Grønland for at gennemføre Arctic Circle Race, et 160 kilometer langrendsløb, der rangerer blandt verdens hårdeste. Stines datter, Flora, lider af epilepsi, og deres tur til Grønland er dedikeret til at indsamle penge til epilepsiforskning. De er ikke ligefrem rutinerede langrendsløbere – men gåpåmodet er stærkt.
Vi dykker ned i et emne, der berører mange mennesker, men som måske ikke altid får den opmærksomhed, det fortjener. I dag fokuserer vi på forbindelsen mellem udviklingshandicap og epilepsi.
Hvad bør alle vide om epilepsi? Det spørger vi Carina, som har epilepsi, om.
Epilepsi er meget mere end anfald, fortæller hun. Det bringer en række usynlige problemer med sig, herunder hukommelsesproblemer, lavt selvværd og udfordringer på arbejdsmarkedet. Vi får også hjælp af sygeplejerske Camilla Skøtt Bonde, som deler fakta og udfordrer nogle af de eksisterende fordomme.
Hvordan navigerer du bedst i arbejdslivet med epilepsi? Vi taler med Peter, der måtte skifte jobbet med lederansvar ud med fleksjob, da han fik epilepsi. Teresa har haft anfald på arbejdspladsen. Og socialrådgiver Helle Obel kommer med gode råd og fortæller om støttemuligheder og arbejdsordninger.
Helle glemmer tit sin pung, nøgler og aftaler. Det skaber masser af besvær, og hun bruger også mange kræfter på kalendere og huskelister. Historien er ikke unik for Helle – dårlig hukommelse er en almindelig følgesvend for mange med epilepsi. Og i dette afsnit sætter vi fokus på den skjulte arbejdsbyrde, der er at få hverdagen til at fungere, når man glemmer ting. Vi ringer også til neuropsykolog Kirsten Vinter og spørger, hvorfor folk med epilepsi har dårlig hukommelse, og hvad man kan gøre for at afhjælpe det.
Elisabeth er gravid, nygift og har netop fået et nyt job. Men så rammer et epileptisk krampeanfald, og hun får et kørselsforbud. Kørselsforbuddet rammer ekstra hårdt, fordi familien lige er flyttet på landet. Der er nemlig temmelig langt imellem stoppestederne, og det, som før var så nemt, bliver pludselig svært – indkøb, besøg og transport til og fra arbejde. Vi taler også med socialrådgiver Helle Obel, om reglerne om epilepsi og kørekort.
Lone har mærket både de positive og negative ved epilepsimedicin. Og Jakob Christensen og Camilla Skødt Jørgensen kan svare på alle spørgsmål om epilepsimedicin. I ”Medicin, bivirkninger og epilepsi” taler vi med dem alle tre.
Professor Rikke Stensbjerre Møller og speciallæge Trine Bjørg Hammerto bringer emnet gener og epilepsi ned på køkkenbords-niveau, og vi taler om genetikkens muligheder for at forbedre epilepsibehandlingen
I afsnittet ”Epilepsi-alarmer” taler vi bl.a. med ingenør Andreas Thirsbro , professor og overlæge Sandor Beniczky og socialrådgiver Helle Obel. Og vi spørger: Hvordan virker en alarm? Hvor godt virker de? Hvem kan have glæde af dem? Og hvordan får man støtte af kommunen til at erhverve en?
I ”Når epilepsi rammer hele familien” taler vi med psykolog Anne Vagner Jakobsen om den stress og angst, pårørende kan blive ramt af, når deres kære får epilepsi. Vi taler også med Tine, der har oplevet belastningerne på sin egen krop.
Hvad skal der til for at lære at leve med sin epilepsi? Det taler vi med Emil, der har lært det og har gode råd. Og vi har besøg i studiet af forskningssygeplejerske Trine Moos, der har forsket i emnet og også fortæller om seksuelle udfordringer ved epilepsi.
Dette afsnit handler om epilepsikirurgi. Vores gæster er hjernekirurgen Rune Rasmussen, der er ham der fører kniven, og Lars Pinborg, der leder af det danske epilepsikirurgiprogram. Vi har også ringet til Martin, der har prøvet laseroperationen.
Vi har besøg af overlæge Anne Sabers, der svarer på spørgsmål om hvordan man står, når man får konstateret epilepsi som voksen, og hvad der kan gøres ved det. Vi ringer også til Martin, der har mistet sine minder som følge af epilepsien.
I “Børn med epilepsi hos børn” spørger vi, hvad gør man, hvis ens barn får konstateret epilepsi? Kan barnet blive helbredt? Kan barnet gå i børnehave? Hvad med de andre medlemmer i familien? Vi har talt med professor Christina Høi-Hansen og Sandra, der er mor til en pige med epilepsi.
