Overlæge om behandling: Det handler om livskvalitet

For overlæge Bjarke á Rogvi-Hansen handler behandling af epilepsi hos voksne om at give folk større livskvalitet. Det gælder om at veje problemerne ved anfaldene op mod problemerne ved medicinen og finde den rigtige balance

Hør interviewet læst højt

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

 ”Alle mennesker kan jo få epilepsi”, siger jeg. Epilepsilægen nikker. Jeg spørger: ”Hvad nu hvis du fik epilepsi; hvad ville så være dine største bekymringer”?

”Jeg ville helt sikkert have det skidt med ikke at have mit kørekort”, svarer Bjarke á Rogvi-Hansen, der godt kan lide at gå lange ture i naturen og kommer en del på Færøerne: ”Det ville nok sidde i mig: ’Tænk hvis jeg fik et anfald, mens jeg gik alene oppe i fjeldene’? Jeg tror, at en epilepsidiagnose ville mindske den glæde for mig”.

”Hvis der kom sådan en 3-4 anfald om året, og jeg ikke vidste, hvornår og hvorfor de kom, ville det hæmme mig markant. Der ville også være andre ting, hvor fornøjelsen ville blive mindre på grund af frygten for at være i en situation, hvor jeg ikke kunne tage vare på mig selv”, spår han. Han tror, at efterhånden som han blev mere dus med sin epilepsi, og den kom mere under kontrol, ville frygten nok trække i baggrunden, og han ville tænke mindre over den.

Bjarke á Rogvi-Hansen har ikke epilepsi; men har mange års erfaring med at behandle mennesker med epilepsi. Jeg har spurgt ham om ”hvad nu hvis”, fordi vi taler om voksne med epilepsi og de udfordringer, der adskiller dem fra andre grupper af epilepsipatienter. Det er netop alle de socialpsykologiske faktorer, såsom kørekort, arbejde og familieforhold, der gør epilepsi til en særlig udfordring hos voksne. Og det er alle sammen forhold, man skal tænke på i forbindelse med behandlingen.

Man skal ikke være teenage-agtig

Der er nogle voksne med epilepsi, der får sygdommen som voksne og andre, der har den med sig.

For nogen kan epilepsi blive lettere at leve med, når de bliver voksne, fortæller han og bruger juvenil myokloni epilepsi – som man får i teenageårene – som eksempel. Den bliver bedre, når man bliver voksen. Det er ikke fordi epilepsien ændrer sig, men fordi forholdene omkring de anfaldsprovokerende faktorer ændrer sig:

”Des mere teenage-agtig man er, des sværere er det at have epilepsi”, siger han og peger på, at det er ungdomslivsstilen med alkohol, manglende søvn, ændrede døgnrytmer og at glemme at tage medicinen, der er det store problem:

”Man kan sammenligne det lidt med sukkersyge. Jeg siger tit: ’Hvis du lever disciplineret – men det er også kravet – så kan du leve næsten normalt’. Det kan man med god samvittighed sige til ret mange”. At leve disciplineret vil sige, at man skal have sin søvn, undgå stress, huske sine piller og holde sig fra alkohol eller kun drikke et par genstande en gang i mellem.

Giv patienten medbestemmelse

Bjarke mener, at det kan det være en god ide at give patienten medbestemmelse over behandlingen: ”Det er jo nye tider. Jeg tror de fleste læger synes, at det er en lettelse, hvis patienterne selv er velinformerede, for det gør det meget nemmere, at nå det vi kalder compliance (hvilket vil sige, at patienten overholder rådene og indtager medicinen som aftalt, red.). Vi ved godt, at der er rigtig mange epilepsipatienter, der ikke tager deres epilepsimedicin, som både de og lægen tror og håber og bør. Det er jo tit fordi, de ikke er med på, hvor vigtigt det er. En patient, der kommer og siger: ’Jeg har læst det her og tror, at det her stof vil være rigtigt godt til min epilepsi og vil give en væsentlig beskyttelse’. Det er langt mere sandsynligt, at den patient tager sine piller, end den der kommer ind og får at vide: ’Du har haft et krampeanfald; du har epilepsi; tag de her piller – og kom igen om et halvt år’”.

Det nye sort inden for europæisk epilepsibehandling er shared decision making, der kan oversættes med at træffe beslutningerne i fællesskab: ”Man lægger tingene frem og spørger: Hvad synes du?” forklarer han:

”For eksempel tror jeg, at rigtig mange epilepsipatienter, når de har haft deres første epilepsianfald og starter på medicinen, tror: ’Okay, så får jeg ikke flere anfald’. Men statistikken siger, at medicinen kun halverer risikoen for anfald. Det, synes jeg, er vigtigt at tage med. Jeg havde en patient i dag, der havde anfald cirka hvert femte år. Hvis hun fik medicin, kunne det måske ændres til, at hun fik anfald hvert tiende år. Men er det værd at tage medicin to gange om dagen for at få anfald hvert tiende år i stedet for hvert femte? Det synes hun ikke. Det er det, der ligger i shared decision making. Og det synes jeg er en fordel for både for patienten og lægen”.

Bjarke er godt klar over, at den behandlingsform ikke dur hos alle: ”Bagsiden ved det er, at man risikerer at lægge for meget ansvar over på patientens skuldre. Det er der nogen, der ikke kan klare. Vi har jo alle sammen vores egen copingstrategi. Der er nogen, der siger: ’Det kan jeg ikke have med at gøre; bare fiks det’”.

Indlægssedler spreder frygt

Hvis man vil være en velinformeret patient, er det ikke ligegyldigt, hvor man søger sin information: ”Man kan finde meget skidt på Nettet. Hvis man havner i et patientforum, der er en stor ammestue, kan der være meget af det, der står der, som ikke er rigtigt og som spreder en eller anden form for bekymring. Når jeg snakker med folk, så siger jeg: ’Gå ind på universiteternes eller patientforeningernes hjemmeside og læs dér, for der er det som regel rigtigt, hvad der står. Pas på hvis det er et lægmandsforum eller en side, der vil sælge dig noget’”.

Et anden kilde til utryghed er medicinæskernes indlægssedler: ”Der er patienter, der læser den her halv meter lange indlægsseddel og siger: ’Nej, det der skal jeg ikke have’! Vi har kæmpeproblemer med indlægssedler. For vi ser måske kun to – højst tre – af alle de 50 bivirkninger, der listes op. Men som patient ved man ikke hvilke af alle de bivirkninger, der er relevante og hvilke, der ikke er. Men det kan være nok til, at man simpelthen fravælger det og siger: ’Jeg vil hellere have anfald’”.

Der er nogle folk, der oplever bivirkninger, fordi de har hørt om dem: ”Man snakker meget om placeboeffekt, hvor folk får den positive effekt, de forventer. Der er også noget, der hedder noceboeffekt, hvor man forventer at få negative oplevelser og derfor får det”.

Det er ikke ensbetydende med, at medicin ikke kan have alvorlige bivirkninger, og det er ikke sikkert, at medicin – eller mere og mere medicin – er den rigtige løsning for alle. Måske er der nogen, der vil være bedre tjent uden eller med mindre medicin:

”Hvis anfaldene er stille og rolige, og man ikke har noget kørekort, og anfaldene ikke påvirker ens job, så kan det godt være det rigtige at vælge”, vedgår han. Omvendt kan det for eksempel også være en ældre patient, der falder og ødelægger ryggen, hvis han får anfald. Det vil han gøre alt for at undgå. ”Eller en mor, der lever alene med sit barn og for alt i verden vil undgå anfald, der gør, at hun ikke kan tage vare på sit barn”.

”De sociale omstændigheder er meget afgørende for, hvordan epilepsien rammer personen, og hvilken behandling der vil være bedst”, konkluderer han.

Kunsten at finde den rette balance

Behandlingsperspektivet for voksne er ikke nødvendigvis at blive anfaldsfri, mener overlægen: ”Målet er at finde den rette balance mellem anfald og bivirkninger. Hvis man skal gå ud i ekstremerne, så kan alle jo gøres anfaldsfri, hvis man bedøver dem og lægger dem i en respirator”.

”Nul anfald og nul bivirkninger kan man måske opnå hos halvdelen. Hos resten kan man ikke”, siger han og understreger: ”Behandlingen skal ikke være værre end tilstanden”.

”Vi ved, at der er mange – især udviklingshæmmede – der er svært overbehandlede. Man går målrettet efter anfaldsfrihed, og man bliver bare ved med at hælde på, selvom man er oppe på fem-seks slags medicin. Det er ikke meningsfyldt.”

Han mener, at man skal se på, hvad det er for anfald, patienten har. Hvis det er generaliserede tonisk kloniske anfald, kan hjernen tage skade, og så det er vigtigt at forhindre dem. De er heldigvis også de nemmeste at behandle. Hvis det er fokale anfald, såsom kor- t ere anfald med eksempelvis tab af bevidsthed, kan de være meget svære at behandle, men de afgrænsede anfald gør til gengæld heller ingen skade på hjernen, fortæller han

”Det vil sige, at behandlingsmålet er øget livskvalitet?” fisker jeg.

”Helt sikkert. Der har man nok været for slem til at fokusere på det, man kan måle; kun at se på anfaldskalenderen. Logikkæden ryger af, hvis man siger: ’Det er på grund af anfaldene, at patienten sidder i den her situation, så hvis vi fjerner anfaldene, får patienten det bedre’. Den logik holder ikke. Anfaldene kan godt være årsagen til, at patienten har sociale problemer, men løsningen er ikke nødvendigvis at fjerne anfaldene. Løsningen kunne også være en social indsats”.

Bjarke indrømmer, at det er svært at sikre, sådan som systemet og forholdene er i dag, men han plæderer for, at socialrådgivere bør have en større rolle i epilepsibehandlingen. For eksempel når man diskuterer en eventuel operation. Hvis patientens største problem er sociale problemer, så er det ikke sikkert, at epilepsioperationen vil løse dem, mener han.

Derfor er det også vigtigt, at få patienterne opereret så tidligt som muligt, så epilepsien ikke når at få ødelæggende sociale følger. Bjarke peger på, at man allerede efter 1-2 års behandling kan se, om den medicinske behandling vil have tilstrækkelig effekt.

Kilde

Artiklen har været bragt i bladet ”Epilepsi nr. 3, 2016”. Du kan hente hele bladet som pdf her.

Bjarke á Rogvi-Hansen har skrevet bøger og pjecer om voksne med epilepsi, og vores side om mænd med epilepsi er lavet i samarbejde med overlægen.