Der er plads til forbedringer på pårørendeområdet, viser en rundspørge Danske Patienter har foretaget. Det er Epilepsiforeningen enig i
Det er hårdt at være pårørende – fysisk, psykisk, socialt og økonomisk. Men lovgivning og dårlige strukturer gør, at pårørende ofte er overladt til sig selv, viser en ny rundspørge fra Danske Patienter (DP).
DP er paraplyorganisation for en række patientforeninger – bl.a. Epilepsiforeningen. Paraplyorganisationen har foretaget en rundspørge blandt organisationens medlemsforeninger, for at kortlægge de største udfordringer og løsninger for pårørende. Og i patientforeningerne er der bred enighed om, at der er behov for større fokus på de pårørende og deres vilkår i sundhedsvæsenet, konkluderer DP.
Det er f.eks. veldokumenteret, at pårørende til mennesker med epilepsi er en vigtig ressource i sundhedsvæsenet – både som støtte for patienten og som vidensperson i forhold til de sundhedsprofessionelle. Men der er plads til forbedringer på pårørendeområdet, mener Lotte Hillebrandt, der er sygeplejerske og faglig konsulent i Epilepsiforeningen.
I Epilepsiforeningens bidrag til rundspørgen skriver hun bl.a.: “Epilepsiforeningen har siden 2001 systematisk dokumenteret alle henvendelser i vores rådgivningstelefoner. Og her har pårørende gennem alle årene stået for broderparten af henvendelserne; såvel i forhold til børn som voksne. Det dokumenterer i sig selv, at de pårørende varetager en massiv opgave i forhold til patientgruppen.”
Epilepsiforeningens sygeplejerske savner fokus på de pårørendes udfordringer og peger på en række problemstillinger, som foreningen ofte støder på.
- Der mangler sammenhæng i indsatserne. De sværeste belastede epilepsipatienter er i vid udstrækning fuldstændigt afhængige af hjælp fra andre sektorer, og her er det meget ofte de pårørende, som skal forsøge at binde alle indsatserne sammen.
- Der mangler forståelse for, hvor stor en rolle de pårørende reelt spiller i dagligdagen for mange patienter.
- De pårørende til mennesker med epilepsi kan i en travl hverdag ofte opleves som en belastning som ”overbeskytter” deres nærmeste. Men de er i virkeligheden uhyggeligt vigtige for et godt behandlingsresultat.
På baggrund af rundspørgen peger Danske Patienter i en artikel på, at der skal være langt bedre rammer for pårørendeinddragelse – for eksempel skal personalet have bedre tid og kompetencer til det – og så skal det skrives ind i sundhedsloven, at det skal ske systematisk. I dag anbefaler sundhedsmyndighederne, at personalet skal gøre en aktiv indsats for at inddrage i mødet med pårørende. Men fordi det kun er en anbefaling, er der ingen krav om eller opfølgning på, at det rent faktisk sker.
De vigtigste budskaber
- Der mangler fokus på pårørendes behov og ressourcer.
- Der er behov for systematisk pårørendeinddragelse og -støtte.
- Der skal oprettes støtte- og netværksgrupper.
De væsentligste barrierer for bedre pårørendeinddragelse
- Tid, ressourcer, kompetencer og kultur.
- Lovgivning – for eksempel tolkningen af tavshedspligten.
- Strukturer, der ikke fordrer entydigt ansvar for pårørende.
Tre løsningsforslag
- Bedre muligheder for – og krav om – systematisk pårørendeinddragelse og -støtte.
- Flere rettigheder til pårørende.
- Viden om og politisk fokus på, hvor stor betydning de pårørende har for patient og sundhedsvæsen.
