Epilepsi er mere end anfald, så hvordan måler man, om en patient har det bedre? Og måske kunne lægerne lære noget, og behandlingen blive bedre, hvis de blev lidt bedre til at lytte til patienter og pårørende. Det var to af pointerne ved årets internationale epilepsikongres
Bliv medlem
Følg os på Facebook
Epilepsiforeningens sygeplejerske Camilla Skødt Bonde (th) deltog i den internationale epilepsikongres i Dublin sammen med Casper Kløj Andersen (tv) fra Epilepsiforeningens forretningsudvalg. Ud over de mange seriøse oplæg, var der også muntre indslag. Foto: Privat
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
Epilepsiforeningens sygeplejerske, Camilla Skødt Bonde, kom for nylig hjem fra den internationale epilepsikongres i Dublin. Det er en kongres som den internationale paraplyorganisation for epilepsiforeninger, IBE, og den internationale lægefaglige organisation, ILAE, står bag.
To af de emner, der gik igen i flere seancer, var behovet for en bedre dialog mellem patienter og behandler og behovet for at se på flere ting end blot anfald, når man skal beskrive, hvordan det går med en epilepsipatient.
”Der var mange pårørende, der holdt oplæg. Deres budskab var næsten altid: Lyt nu til os og til det, vi fortæller om vores egen eller vores kæres sygdom, og de symptomer vi ser,” fortæller Camilla.
Et eksempel på det var Amber Fried, der er amerikaner og mor til en pige med epilepsi. Hun fortalte, hvordan hun havde set frem til den dag, hvor hun skulle på hospitalet for at høre, hvad det var, hendes barn fejlede, fortæller Camilla:
”Men så kommer lægerne og fortæller den her mor, at hendes datter har noget, der – som moren siger – er et flynummer med en række bogstaver og tal. Det var så upersonligt og så fjernt fra den lille baby, hun holdt i sine arme. Og så gik hun så hjem og googlede sig frem til, at der var tale om nummeret på det gen, hvor hendes datter havde en mutation.”
En anden mor fortalte, at hendes barns læge egentlig var sød til at spørge, hvordan hendes barn havde det i hverdagen. Men moren tænkte, at lægen bare var høflig, så hun svarede også bare på small talk maner med ”Jo tak, det går fint nok”. Det var først senere, at hun fandt ud af, at det, lægen ville vide, var, om datteren havde kognitive vanskeligheder og måske skulle have hjælp i skolen. Hvis hun havde fået det forklaret, så ville hun have fortalt mere uddybende om barnets problemer i skolen og datteren kunne have fået den nødvendige hjælp tidligere.
Mål på mere end anfald
Både de pårørende og flere forskere satte i deres oplæg spørgsmålstegn ved, måden man måler, om en behandling går godt. I dag tæller man som regel anfald. Men måske er kliniske mål som antallet af anfald ikke altid det, der betyder mest for patienten og familien.
”Jeg tror, at flere kunne få en større livskvalitet med deres epilepsi, hvis man blev bedre til at få en snak om, at det i nogle tilfælde kan være okay at have et anfald i ny og næ alt efter hvilken type anfald, man har. Det vigtigste for dig er måske, at du har det godt i hverdagen uden for mange medicinske bivirkninger, sover godt om natten og ikke føler dig udtrættet,” siger Epilepsiforeningens sygeplejerske.
Camilla møder blandt andet problemstillingen i Epilepsiforeningens rådgivning: ”Folk ringer og fortæller, at de skal over på noget nyt medicin, og det er de lidt bange for, fordi de frygter, at de nu vil få flere bivirkninger. Der siger jeg til dem, at de gerne må stille krav til sin behandling og fortælle lægen, hvad der er vigtigt for dem. Hvis de har det okay med at have få anfald og har det godt med den medicin, de får nu, så er det måske det rigtige for dem,” fortæller hun. Alt peger på, at i Danmark er det problem nok størst på mindre behandlingssteder, mens speciallægerne på de store sygehuse med egentlige epilepsiafdelinger er mere opmærksomme på, at man ikke altid skal være anfaldsfri for enhver pris.
At anfald ikke er det eneste, man bør måle på, var der også medicinforskere, der pegede på. Flere mente, at når man skal måle om en medicin virker, skal man ikke kun se på reduktion af anfald, men også på mål for livskvalitet.
Den problemstilling har vi et konkret eksempel på i Danmark, siger Epilepsiforeningens sygeplejerske:
”I Danmark ser vi konkret problemet i forbindelse med præparatet Fenfluramin, der i Danmark kun er godkendt til børn og unge under 18 år med Dravet Syndrom. Begrundelsen for den begrænsede godkendelse er blandt andet, at der ikke er nok evidens for, at medicinen nedsætter antallet af konsulsive anfald (krampeanfald). Men mange familier med voksne børn med Dravet vil gerne have mulighed for at afprøve medicinen til deres voksne børn, da de har set hvordan de der har prøvet det, har fået færre fokale anfald og er mere veltilpasse, glade og bedres en smule i deres hverdags funktioner. Men når man giver tilladelse til medicin, så tæller man ikke de mere bløde værdier og livskvalitet.”
Kilde
Epilepsiforeningen og 35th International Epilepsy Congress
